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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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保育園の卒園式

久しぶりの更新です。
何かと多忙な毎日で、なかなかパソコンに向き合う時間がないうえ
長年使っているパソコンの不調も重なり…

少しずつ、順を追って記事を書いていけたらと思っています。


3月下旬。
保育園を卒園しました
花


年長の1年間、週3日だけの登園でしたが、
本当にいろんな経験をさせてもらいました。

一泊保育・プール・運動会・参観・クリスマス会・発表会・遠足3回、
それから他の保育園や小学校との交流・高齢者デイサービスとの交流など、
たくさんの行事に参加できました。
どうすればふたばが参加できるか、いつも先生方が時間をかけて考え工夫してくれたおかげです。


登園すると、「ふたばちゃん!」と毎回5~6人のお友達が駆け寄ってくれて、
好きな玩具を持たせてくれたり上靴を履かせてくれたりしました。
いろんな友達が来てくれるから、クラスのお友達34人のお名前をみんな覚えました。
みんなびっくりするぐらい優しくて優しくて


1年前、初めて保育園に行った日、
ふたばを見て一瞬、戸惑っていたクラスの子どもたち。
先生や看護師さんが、ふたばのことをみんなに説明してくれると、
すぐに仲良くしてくれて驚きました。

お友達の女の子が
「今日からふたばちゃんは私たちの仲間やで。もう決まってん」
と私に言いに来てくれました。
またある日には
「ふたばちゃんは病気やからかわいそうや。でも可愛いから大好き」
と言ってくれました。
その女の子は毎日のようにふたばのそばにいてくれたお友達の一人です。

「ふたばちゃんと一緒の学校に行きたかった」と言ってくれた男の子も、
いつもそばにいてくれたお友達の一人。
いつも着替えや靴を運んでお手伝いしてくれてありがとう。
卒園式が終わった後も駆け寄ってくれて一緒に写真を撮りました。
友達

卒園アルバムにはふたばを抱っこしてくれている写真があってびっくり
アルバム


ふたばは本当に人が好きになり、自分から寄って行って手を握るようになりました。
生まれてからずっと人に興味がない様子だったのに、
この1年ですっかり変わりました。想像もしなかった変化です。

運動面でも、自分からむっくり起き上がるのも速くなり、最近はつかまり立ちも張り切ってます。


ふたばが保育園に入る前、
私は小さい子どものまっすぐな視線や質問が怖いと感じることがありました。
死んでるの?なんで怖い顔なの?変な赤ちゃんやね、と声をかけてくる子どもの視線が苦手でした。
ふたばはいじめられるんじゃないか…とかなり心配していました。

でもたくさんのお友達が受け入れてくれ一緒に過ごしてる姿を見て、
心配も吹っ飛んだし、
知らない子どもたちの視線もずいぶん平気になりました。
クラスのお友達はふたばにもいい影響を与えてくれたけど、
同じくらい私にも大きな存在になってくれました。


そんな保育園の生活が終わってしまい、
優しいお友達と離れてしまうのが淋しくて、卒園式はやっぱり泣いてしまいました

卒園式の後、在園児(年中さん)の子どもたちが花道を作ってくれて、
そこを通るときに3人くらいの年中さんが
「ふたばちゃんおめでとう!」
と花を渡してくれて、涙があふれました。


卒園式の後は茶話会。おいしいランチをいただき、
先生たちの出し物があったり、子どもたちが自分の名前の由来を発表したり、
保育園生活のスライドを見たりと、楽しい時間が過ごせました
茶話会でも感動してまた涙


本人のペースに合わせてじっくり関わってもらうなら療育が良いと思うし、
預かってもらうことが目的ならデイサービスが便利。

だけど地域の同世代の子ども達の中でワイワイ過ごし、
集団生活を経験できる保育園を選んで良かった。
幸せでした。

小学校でもお友達ができますように…


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通園施設の修了式

先日、通園施設の最後の療育を終えました。

1年前保育園が決まって、通園施設を退園したのですが、
保育園との並行通園クラスが週に1回だけあり、それに出席していたのです。

退園のとき、卒退園式をしてもらっていたので、
今年は何もないものだと思っていましたが、
最後の療育の時間に修了式をしてくれて、可愛い修了証書もいただきました。

IMG_20180321_214437_117.jpg


2歳から通った通園施設。
いろいろなことがあった4年間でした。

ふたばはぐっと成長しました。
成長を見守ってくれる先生がたくさんいました。

何でも話せる、これからもずっと付き合い続けたいママ友達がたくさんできました。

ふたばが生まれて初めて障害というものに向き合い、
もう心の底から笑うことなんてないと思っていたあの頃から考えたら、
今が嘘のよう。

通園を始めて、お腹を抱えて大笑いするような日々を送れるようになりました。

そして通園ではたくさん泣きました。
泣いて本音を話すたび、傷が癒えていったような気がします。
泣ける場所があることは幸せなことなんだと気付きました。

通園施設はいつも、ほっとできる、帰れる場所でした。

通園が終わったことは淋しいけど、でもどこか清々しいような気分です。


通園で過ごした日々がベースになってくれるから、
これから始まる新しい生活も、きっと大丈夫だと思えます。

ふたば、4年間よく頑張ったね
これからも一緒に頑張ろう!



今週末は保育園の卒園式。
最後まで元気に出席できますように


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保育園の発表会

2月、保育園の生活発表会がありました。

さすが年長組は出番が多くて、
英語の歌・手話・合唱・合奏・ピアニカ奏・劇・よさこい…
7つも演目がありました。

ふたばも全演目に参加させてもらいました。

はじめの、英語の歌では、センター前列に出てきてびっくり!
合唱

今まで、通園施設の発表会では、ふたばの定位置はいつも端っこだったんです。
舞台袖に吸引機を置いておき、必要なときにいつでもひっこめるように。
それが当たり前でした。
だけど今回はど真ん中にお友達と一緒に出てきて…
それだけでもう胸がいっぱいに

舞台ということがふたばにも分かるのか、
いつも座位保持椅子に座ると足を組んだりしてしまうのに
ちゃんとお行儀よく座っていてびっくり!(笑)

合奏では、ふたばが自分で慣らすことのできそうな、ツリーチャイム。
先生がついてくれていましたが、けっこう自分でバチを持って鳴らしていたそうです!
合奏

めちゃ真剣な顔してました(笑)。

そして、劇「白雪姫」。
7人のこびと役。
座位保持椅子を、お友達に押してもらって登場!

劇1


劇2

お友達から宝物を受け取るという役割をもらっていました。
何回も帽子が脱げてしまって、お友達がかぶせてくれていました。
宝物はしっかり受け取っていました
劇3


ラストは園の伝統演技よさこい。
子ども達の動きや舞台での移動が激しく、ふたばをどう参加させるか、先生方はかなり悩んでくださっていました。
私は客席で見学でもいい、見ることもふたばにとっては大事なことなので、と伝えていましたが
みんなと一緒に出られるように、位置や移動を工夫してくれて、参加させてくれました!
その気持ちが本当に嬉しかった…

ふたばは真剣な顔で取り組んでいました。
鳴子も自分で鳴らしていました。
よさこい

よさこい2

体の小さいふたば用に、特別も衣装も作ってくださったそうです。
みんなと一緒に参加することで、臨場感もビシビシ味わえたと思うし、
本当にいい経験をさせてもらいました。

発表会は近くの小学校の講堂だったので、いつもと違う場所での準備ということもあり、
舞台裏では着替えに吸引に水分補給にと、きっと先生方も看護師さんもとても大変だっただろうと思います。

周りのお友達もふたばのことをたくさん助けてくれて、
通園施設の担当の先生も保育園に訪問して、参加のしかたを一緒に考えてくれたりもして、
たくさんの支えがあって出られた発表会でした。

感謝しかありません

元気に参加できて本当に良かった!

発表会のあと、クラスのお友達のママさんが何人か
「ふたばちゃんよく頑張ったね!全部出てたや~ん!」
と声をかけてくれました


一緒に観に行っていた夫も長女ひとみも、
「いい発表会やったなぁ~」と感動していました。


1年間だけの保育園生活。
どの行事も、最初で最後。
卒園まであと少し。
楽しい思い出、たくさん作ろうね



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就学に向けたリハビリ

年が明けてから、通園施設でのリハビリも、就学を意識した内容になってきました。

OTにて。
鉛筆を持ち、絵と絵を線でつなぐ練習。
線つなぎ

鉛筆を持つのはわりと好きで、
鉛筆を持たせるとちゃんとした持ち方で持つことができます。

ただ、すぐに飽きてポイッとしてしまうのが難点ですが
体もすぐにモゾモゾするし(^_^;)

自由に何かを書くよりも、こうやって線でつなぐなどの
課題がはっきりしている方が、取り組みやすいみたいです。


また別のOTの時間。
大好きなはさみを持たせてもらって、うっとり

大好きなはさみ

以前は、はさみの片方だけ持って、もう片方は先生に持ってもらっていましたが
この日は、自分でしっかりと握って、チョキチョキと動かすことができました!

チョキチョキ

左手で紙を押さえながら切る、っていうのはまだ難しいみたい。
先生に紙をピンと張ってもらうと、チョキチョキできました。

は~うっとり。
この刃先が素敵なのよね~~
うっとり


OTのあとのSTでは、
はさみの絵カードを見て、正しくはさみを選ぶこともできました。
STでも


こうやって少しずつ、就学準備をしています!


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胃ろうについて気になること2(『胃ろう管理のすべて』と、小児外科診察)

まずはふたばの栄養についての振り返りから。

ふたばは3歳頃までは、NICUや病院で行っていた方法と同じように、
イルリガートル(イリゲーター)を使って、1日4~6回、1回につき1.5~2時間くらいかけて
とにかくゆっくりゆっくり、ポタポタ滴下していました。
ゆっくり滴下した方が胃への負担も少なく、逆流も防ぐことができると、指導を受けたからです。

ですが、この方法で、私もふたばも大きなストレスを抱えるようになりました。
(過去記事『ふたばのストレス、私のストレス』参照。3年前の記事です)

長い時間かかる注入中、とてもじっとしていられないふたば。
だからチューブが抜けないようずっと見ておかないといけないし、
また滴下なので摂取水分量が多くオムツもれも半端無かった頃のことです。

その後、とろみ剤を使ったりいろいろと試行錯誤していましたが、
一番問題だったのが、
ポタポタ滴下だとなぜかふたばの消化が遅くて、時間をかけても消化できないことがあったこと。

胃に負担が少ないようゆっくり注入しているのに、なぜ消化がうまくいかないんだろう??

とっても不思議でしたが、その頃先輩ママに教えてもらって、
シリンジを使って短時間で注入をするようになりました。
そのおかげで、ペースト(ミキサー食)を取り入れることもできました。
するとそれが合っていたのか、消化も早くなり、ふたばも私も注入ストレスから解放されました。

それでも見えないところで逆流がひどく、結果として胃ろう(+噴門形成術:逆流防止術)をすることで
今落ち着いて生活できています。



先日、図書館に行った時に、たまたまこの本を手に取りました。

胃ろう管理のすべて_

『胃ろう管理のすべて』
合田文則 編著
医歯薬出版

この本には、胃ろうについてのありとあらゆることが図解つきで詳しく載っています。
元々経口摂取していた大人の方の胃ろうについてなので
小児にどれだけあてはまるのか分かりませんが…

参考になったな、と思うことを記録しておきます。
(本の内容そのままではなくちょっと表現を変えたりしている部分があります)


胃ろうからの注入方法には3種類あること。
①持続注入法(重篤な場合や、腸ろうの場合)
②間欠的注入法(1日に3~5回、1~3時間かけてゆっくり注入)
③短時間注入法(半固形栄養剤やミキサー食をシリンジで15分くらいで注入)

3種類の方法の比較表が載っていました。
比較表



さらに、液体栄養剤は、本来は細いNGチューブを通す目的で開発されたものである、ということ。

そもそも私たちは、食べ物を口で噛み砕いて半固形の塊にする。
食べると胃が拡張して消化管活動や消化吸収が起こる。

液体栄養剤は、そういった胃の動き(蠕動運動)にうまく乗らない(スベリが生じる)ため
胃が本来持っている「貯留する機能」や「排出する機能」も発揮できなくて
逆流を起こしてしまうこと。

下痢やダンピング症状も起こりやすくなること。

一方、半固形栄養剤やミキサー食は、
通常の食事摂取と消化パターンが似ていて、もっとも生理的な栄養摂取法であること。

(もちろん、これらのことは、胃や消化吸収機能に問題があったり、腸ろうしている方は別です)


読んでみて、あ~~なるほど!!と思わず言ってしまいました。

だからポタポタ滴下では、ふたばはうまく消化できなかったのか!と、すごく納得。
また、注入量が多くて注入時間が短いミキサー食だと、消化がすごく早いというのも
これまでの経験で感じていて、それがなぜかもよく分かっていなかったけど、
本来の胃の動きが発揮されているからなんだ!と初めて知ることができました。


ただ、半固形栄養剤やミキサー食でも、
加水量が多くてサラサラ過ぎたり、量が少なかったり、注入時間をゆっくりにしたりすると
胃の機能が発揮できずトラブルの原因にもなるので
「充分な粘度で充分な量を、短時間で」注入することが重要だそうです。


この本に出逢った数日後、ちょうど月1回の小児外科受診日(胃ろう交換日)だったので、
現在の栄養の内容を紙に書き出し、
本で読んだことを伝えて、
・液体栄養剤(ふたばはエンシュア・H)よりもミキサー食の方が逆流症を防ぐことができるのか?
・ミキサー食は本当に短時間で(間を開けずに)注入しても大丈夫なのか?(むしろ間を開けない方が良いのか?)
と質問すると、小児外科の先生はこんな風に答えてくれました。

「ミキサー食の一番いいところはやっぱり栄養面です。
栄養剤だとどうしても摂れない栄養素が出てくる。
それに逆流もしにくいと思います。
ご家族の無理のないように、栄養剤を併用しつつ、
ミキサー食を進めていくのがいいんじゃないかなと思います」

それから、前回の記事に書いた胃残についても話したのですが
「ふたばちゃんがしんどそうでない限り、
胃残が引けないならそんな気にせず、エアーだけ引いてあげて。
私たちだって、胃にどれだけ残っているかなんて、確認しないでしょう。
それと同じでいいんですよ」

「ミキサー食の量とかカロリー、注入スピードだって、私たちと同じようにアバウトでいいんですよ。
それにふたばちゃん、ちょっとふっくらしてきたし!」

と言ってくださいました。
小児外科の先生に相談してみて本当に良かった
何より「私たちと同じように考えていいよ」ということを言ってもらえたのが嬉しかったです。

そして、ミキサー食で胃ろうが詰まったりしないよう、
次回から少しずつサイズアップをしてくれるそうです。
今は14Frですが、来月16Frにアップしてもらえるそうです

外出時、また保育園で過ごしている時には、ミキサー食は難しいですが
家にいる時はどんどんやっていこうと思いました。

…と言っても、普通に作っている食事を、ハンドブレンダーでガーッとするだけなんですけどね。


それと、こちらの資料が、大変参考になりました。
冊子印刷して読んでいます。
(PDFファイルです)

胃ろうからミキサー食注入のすすめ - 神奈川県立こども医療センター


診察から数日後、ふと疑問に思ったのが、
食事をミキサーにかけた時の栄養素についてはどうなんだろうということ。
ミキサーにかけることで、栄養素や酵素なんかが変化するのかなー?
また勉強しないとです。


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