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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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NHK「ハートネットTV」を観て

5月2日に放送された、NHK「ハートネットTV」の
「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」。

ハートネット2017


医療ケアが必要な子どもたちの就学・通学・学校生活について
ポイントを絞って取り上げられていたと思いました。

30分という限られた時間の中で
医療ケア児を取り巻く様々な問題や課題がうまく提示され、
最後は希望の持てる終わり方だったように感じました。

同番組のサイトでは、「カキコミ板」という掲示板も開設され
現時点で120件弱の書き込みがされています。

それらのカキコミ内容をきちんと踏まえての番組構成だったと感じました。


* * * * *

出演者の一人、議員の野田聖子さん。
ご自身が障害のあるお子さんを育てておられ
番組の中で
「まるで障害児を生んだペナルティを支払えと言われているかのような冷たさを
社会に感じている母親は多い。でもそれは間違っている」と
おっしゃっている場面がありました。

番組放送前に、掲示板で、
親が学校に付き添いを強要されること等について
「普通の子を生めなかった罰をきちんと受けるべきだ、と
自分を戒めている」
という書き込みがあり、それを受けての発言だったのかなと感じました。
(その書き込みに私もついコメントしてしまいましたが…)

わが子の障害を受け入れていくには、いろんな方法や考え方があると思います。
障害を受け入れ、楽しく暮らしていくのにも、いろんな方法や考え方があるのだと思います。

私はふたばが可愛くて大切で、ふたばに毎日元気に快適に過ごしてほしいという思いが
原動力になっています。
育児ってそんなもんだと思います。

書き込みされた方はきっと、自分のせいだ、罰なんだ、と言い聞かせ
自分を奮い立たせているのではないかと感じます。
そうでないと頑張れないのではないかな。
ペナルティ。罰。戒め。
これらが原動力になっているという切なさ。
そんな思いにさせるものは何なのか。
大きな問題が隠れているように思えてなりません。

野田さんは、そういった母親の苦しみを伝えたかったのではないでしょうか。

* * * * *

私は個人的には、野田さんは私たちの伝えたいことをたくさんたくさん発信してくれた、と思っています。

人工呼吸器や胃ろうについて、どうしても終末期医療のイメージが強いために、
それらを必要としている子どもたちはとても弱く、ちょっとしたことで命を落としてしまうんじゃないかという
間違った認識をされているために、慎重に対応され過ぎているということ。

学校が医療的なことも全部責任を負わないといけないようでは
やれることがどんどん小さくなっていってしまうため
学校と医療の連携をもっととっていくべきだということ。・・・などなど。

* * * * *

番組では、医療ケアが必要なお子さんの生活も取材されていました。
その中の1人は、会話ができ、学習もできる。
でも医療ケアが必要なために学校に入学を拒否され通えないという女の子。
自宅に先生が来てくれて学習する訪問教育を受けていました。
そこにはお友達との関わりはありません。
学校で友達と一緒に勉強したいと思わないか、という問いに対してその子は
「全然思わない。まだそういうの全然わからないからかも」
と答えていました。やりきれないものを感じました。

一緒に観ていたうちの長女ひとみは、その子と同じ学年です。
驚き、ショックを受けていました。
「こんなにできることがあるのに学校に行けないなんて。
学校は、勉強するだけのところじゃないのに!
友達と遊んだり一緒に何かをしたりするところでもあるのに・・・」
と。

人工呼吸器が必要で、コミュニケーションをとるのは難しいけれども
地域の学校で学んでいる男の子の紹介もありました。
大阪府箕面市。
保護者の付き添いなしで通っています。
周りの友達がその男の子の目の動きや表情から気持ちを読み取る術をたくさん知っていて
みんなの中で過ごす姿が本当に素敵で、涙が出ました。

担任の先生の
「(その男の子とクラスメイトが)一緒にやるのは難しいかな、で終わらせてしまうようなことは多分いっぱいあると思う。
でもそうなると何もできなくなっちゃいますよね」
という言葉が温かく、印象的でした。

ひとみは映像を観てパーッと顔を輝かせ
「ふたばも、こんな感じになるんやろな!
大丈夫やな!
やっぱり大阪は気持ちがあったかいって言うけどほんまやな!」
と言っていました。


前例って本当に、いくつもいくつもあるんですよね。

障害のある子どもに必要な教育、保護者の望む教育が受けられる社会になればいいなぁ、と思います。



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ドキドキの就学相談

先週、地域の小学校(長女・ひとみの通っている小学校)に就学相談に行ってきました。

実は1年前にひとみが引っ越しに伴う転校をしていて、
学校見学や面談の時に、ふたばを連れて行っていたんです(預け先がなかったため)。
それで教頭先生がふたばのことをいろいろ聞いてくださり
「あと2年後には入学やね。入学したときのために、支援学級も見て行ってください」
と言ってくださったので、
支援学級の部屋の造りや実際の授業なんかも見せてもらっていました。
その時の支援学級の先生方ともいろいろお話しました。
(ですが当時は支援学校しか考えていませんでした)

そして普段から、参観や懇談にはふたばもいつも一緒に参加しています。
そのこともあり、校長先生も教頭先生もふたばのことをよく知ってくださっています。

校長先生は、ふたばにも「おはようございます!」といつも元気に挨拶をしてくださる方。
教頭先生は、表情の変化に乏しいふたばのことを
「表情の豊かな子やね。自分の気持ちをしっかり伝えようとしているね」
と言ってくださるような方です(^^)


それでも、就学相談に行く時は、ちょっとドキドキ緊張しました。
初めから、
「ふたばさんのことを考えたら支援学校の方がいいと思います」
とか
「うちでは重度のお子さんを受け入れた前例がないので・・・」
とか言われるのではと想像していたからです。
大阪市の教育委員会は、小中学校での就学相談について
「自校で受け入れるという姿勢で臨む」ということを推進していると聞いていましたが
実際はどうなんやろうなぁ、厳しいんやろうなぁ…と覚悟して臨みました。


就学相談の出だしは、「就学相談シート」でした。
基本情報や必要な支援についてその場で渡されるシートに記入します。

あとは保育園に作った「サポートブック」、
それから医師の診断書(保育園の入園申し込みのときに書いてもらった診断書)、
身体障害者手帳と療育手帳を持参しました。
サポートブックはこんな感じのものです。
サポートブック1
サポートブック2


ふたばに必要なケア(期間切開に伴う痰の吸引/栄養注入)について簡単にお話をし、
「他の区で医療ケアの必要な子には看護師を配置してもらっているケースがあるそうです」
「大阪市では、看護師の配置制度がずいぶん整ってきていると聞いています」
ということをこちらから話しました。

他にも、いくつか大阪市内の知っている事例を話した上で
「ふたばの就学先は支援学校も考えていますが、
地域で学んでいくという選択肢も考えていきたい」
と話をしました。

校長先生も教頭先生も、看護師配置については前例がなくご存知ないようでしたが

「看護師配置の制度があるなら、制度をしっかり利用してほしい。
ともに学ぶ、というのが基本スタンスです。
他の学校の情報などもどんどん教えてもらいたいです」

「うちに見学や相談に何回でも来てもらったらいい。
支援学校も見られて、納得のいく決断をしてくださいね。
校内はバリアフリーでエレベータもあるけれど、
ちょっとした段差など、気になることがあればいつでも教えてください」

という対応をしてくださって、ほっとしました


校長先生は今まで重度障害の子どもと関わったことがないとおっしゃっていましたが、
サポートブックの写真を見て、たくさん質問をしてくださいました。
座位保持椅子のことや、プールの入り方、ふたばの普段のリハビリの様子のことなど…

温かい校長先生・教頭先生で良かったです

「次は、ふたばちゃんが入学した後のことを想定して、うちの支援学級の授業を見学してください」

「支援学校を見学して、うちでこんな支援ができないかとか、必要な設備とかがあれば教えてください」

とも言ってくださったので、来月中旬の支援学校見学会が終わったら、
地域の支援学級の授業見学に行きたいと思います



制服ももう夏仕様
姉妹


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障害児バギーについて、バス営業所との話し合い

私とふたばは普段、通園施設まで市バスをよく利用しています。
自宅も通園施設もバス停から近くて便利なんですよね

バギーでバスに乗る…
他の乗客の方に迷惑なのでは?と最初はかなり抵抗がありましたが、
大阪市営のバスはノンステップバスだし、車体にどーんと車いすマークがついていることに安心感を覚え
あまりの便利さについつい乗ってしまうのです(^-^)

それにふたばはバスが大好きなんですよね

ですが、やはり車いすとは認識されにくい障害児バギー。
啓発活動をされている方も多く、最近ニュースでも取り上げられることが増えてきました。
それでもまだまだバスの運転手さんも乗客の方も、ご存知ない方が多いです。

時には運転手さんに心ない対応をされることもあり、
その都度、管轄のバス営業所に電話をして相談をしてきました。
すると使っている路線の、バスの運転手さん達の対応が
明らかに変わってきたんです。

こちらからお願いする前に、スロープをさっと出してくれたり
バギーの乗せ降ろしを介助してくださる運転手さんも出てきました。
そういった配慮は本当に本当にありがたいです
伝え続ければ変わることもあるんだな、と感じていました。

私と同じように伝え続けている友達ママがいまして。
問い合わせをしたある営業所の職員の方たちが、
障害児バギーについての話し合いの場を設けてくれるということになり
友達親子と、私とふたばで、とあるバス営業所に行ってきました。

そこでこんな資料を作ってみました。
当日どれだけ伝えられるかもわからなかったし、
とにかく書面で残した方が、後々いいかなぁと思ったからです。
資料


市バスの営業所(車庫)。
バスがズラ~リ!
車庫

当日は、職員の方20名ほどが集まってくださいました。

作って行った資料を渡し、障害児バギーを使っている私たちから、
障害児バギーの特徴についてまずお話をしました。

ベビーカーとの見分け方。
・障害児バギーは重厚感がある。
・乗っている子どもが大きい。
・車いすマークをつけている人が多い。

ベビーカーと違う点。
・重量がある(体幹の弱い子が乗るものなので、ある程度の重量が必要)。
 医療機器を乗せている場合は全体の重量が50kgほどになるものも。
・乗っている子どもの状態(首や腰がすわっていない子が多く、座る・立つ・歩くができない)。
 バギーをたためたとしても、子どもは抱っこが必要。
・価格が高い(一部補助を出してもらっているがやはり高価)。
 税金のお世話になって購入しているものなので長く大切に使いたい。

一般的な車いすとの違いは・・・
・一般的な車いすは、足が不自由な人が使うことが多い。
・背もたれが低い。
・自走する。

続いて、どんなことに困っていてどんな支援があれば嬉しいか、ということを伝えました。

困っていることは…
・ベビーカーと間違われ、たたむように言われたこと。
・スロープを出してくれるようお願いした時、嫌な顔をされ結局出してもらえなかったこと。
・「車いすを降ろします」と運転手さんに伝えたが、たくさんの人が乗ってきて、降りることができなかったが
 運転手さんが無反応だったこと。

どんな支援があれば嬉しいか・・・
・自走車いすではないため、ノンステップバスだとスロープはなくても乗り降りはできます。
 それでも、20~50kgほどもある障害児バギーを、女性一人で乗せ降ろしするのはけっこうな力が要ります。
 なのでスロープを出してくれると非常に助かります。

・障害児バギーのフレームを、手すり代わりに握って乗り降りする高齢者の方も多く、
 乗車口付近にバギーを置くのはとても危ないと感じることもあります。
 車内で「車いすの方が降りられます」と一言アナウンスしてもらえたら、
 自分たちだけでなく周りの乗客の方も安全にバスを利用することができると思います。


・・・このようなことを伝えました。
(友達が分かりやすく伝えてくれました)

運転手さんたちは親身になって聞いてくれ、「こういう場を持ってもらって初めて知ることができた」とおっしゃっていました。

一方、運転手さんたちからの思いも話してもらいました。
実は、一般のベビーカーなどは手を貸すべきでないという決まりがあるということ。
それから、「障害」とか「車いす」という言葉を使って車内アナウンスをしたり、
勝手に車いすに触ったりすることを嫌がる乗客がかなり多く、配慮しているということ。
ベビーカーと障害児バギーは区別がつかないので、
乗車時に手を挙げたり、
バスの乗車口についているインターホンを押して「車いすを乗せます」とアピールしてほしい、とのことでした。
介助が必要と分かれば、スロープを出しますとのことでした。
申し訳ないと私たちが思わなくてもいいとおっしゃっていました。


バスのスロープ。
乗車口のすぐ下に格納されています。
スロープ

折り畳み式スロープを車内に格納しているバスもあります。
箱から出して広げて…と、少し手間がかかるようですが
折り畳み式の方が、広げる場所を選ばない(狭い場所でも広げられたりする)という利点もあるそうです。

バス乗車口にあるインターホンとマイク。
インターホン

乗る際に「車いすを乗せます!」と、このマイクで伝えておけば
スムーズであろうということでした。

車いす、障害児バギーであることが分かれば、
スロープも出すことができるし、車いす用の座席を倒して
スペースを空けることもできる、ということでした。


お互いの意見交換をしたあと、運転席体験ということで、
実際に運転席に座らせてもらいました。
すると、ミラーには乗客がかなり小さくしか写らず、
ましてやベビーカーと障害児バギーを区別したり、
車いすマークを認識したりするのはほぼ不可能だということも、身を持って実感しました。

運転席のミラーに写る、乗車口付近の光景。
バギーに乗ったふたばが写っていますが、とても小さく、判別ができないほどでした。
運転席


お互いに知らなかったことがたくさんあったことに驚きました。
今回ずいぶん歩み寄れたと思います。
 
顔を合わせて話すって大事なことですね


子どもに障害があっても、地域の中で生きていきたい。
迷惑をかけることもあるかもしれないけれど、
それこそ歩み寄りで解決していけるなら、伝え続け、知り続けていきたい。
と思えた1日になりました。


バスがズラ~リ並んでいて、スロープ前でわくわく待っていたふたばでしたが、
バスは動かないことがわかってガックリ、
最後は寝てしまったふたばでした(笑)。


余談ですが、車庫を見ながら職員の方が
「バスっていろんな車種があって、路線が違うと全く違う車種が走っていたりするんですよ。
だからバスに寄って通路が狭かったり広かったりするんですよ~」
って教えてくれました。
知らなかった~~!


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就学のこと

ふたばは今、年長組。
来年就学を控えています。

これまでに、地域の小学校に就学した子のママさん、
特別支援学校に就学した子のママさん、
それぞれ同じくらい、話を聞く機会がありました。

ふたば=医療ケアがあり、重度心身障害がある=特別支援学校。
という図式が、長らく私の中にありました。

今年の2月、友達から情報をいただいて、
市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方や、
地域の学校に就学している子のママさんと
偶然にも関わりができました。
(過去記事『就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加』参照)
それをきっかけに、
地域の小学校への就学に挑戦することも、少し視野に入れて考えてみようかな、
と思い始めています。
(それでもまだまだ、「いやいやどう考えても特別支援学校やろ…」と
突っ込んでしまう自分もいますが)

実際、ふたばにとって地域に進むことがどうなのか、
また、学校側の考えとしてはどうなのか、ということは
これから具体的にしていこうと思っています。

予定としては、今週末、地域の小学校(長女ひとみの通っている小学校)に
就学相談に行くことになっています。
また今月下旬には、特別支援学校の運動会見学、
来月半ばには、特別支援学校の説明会に
参加するつもりです。

通園施設でも、就学についての講座が開かれる予定で、
とにかくいろいろな人の話を聞いて、じっくり考えていきたいです


就学については、長女のひとみの気持ちも大事にしたいです。
以前は、ふたばには支援学校がいいんじゃない?と言っていました。
学校では、プリントをビリビリ破いたりいたずらをすると怒られてしまう。
支援学校なら、通園施設のようにのびのび過ごせるんじゃないかな、と。
でも最近は、
「ふたばが(自分と同じ)学校に行くようになったら、みんな可愛がってくれるなぁ!
○○学級(支援)もあるしいいやろなぁ!
ひとみが卒業するまで3年間は、一緒に通ったらいいかも!」
と言うようになってきました。
ひとみの友達も、ふたばが今年長だと伝えると
「来年は○○学級やな~!」
とふたばに話してくれるようになってきました。

先日のNHK「ハートネットTV」で放送されていた
「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」を、ひとみと一緒に観ました。
番組の中で、地域の小学校に通い、周りの子どもたちがその子に関わっている様子を見て、
ひとみが
「ふたばもこんな感じになるんやろな!絶対大丈夫やな!」
と言っていて、私は胸がいっぱいになりました
(この番組の感想についてはまた後日改めて書きたいと思っています)


地域の学校と特別支援学校。
それぞれとてもいい面があって、それがふたばにとってどうか、を
じっくり考えたいです。
(そもそも地域校を選ぶ余地があるのかどうかということも含めて)

迷い、悩み、考える過程は、きっとすごく大切なこと。
ふたばとどう生きていき、ふたばをどう育てたいか?
そういう本質を考える機会だと捉えています。


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『障害児が地域校に学ぶとき』

ブログを読んでくださっている方からたまに言われることがあります。
「“本棚”カテゴリーが一番好きです!」と…
すみません
前回の「本棚」カテゴリーの記事は1年以上前でした~

久しぶりの更新です。


今、年長のふたば。
来年就学を控えていて、そろそろ就学相談の時期にさしかかっています。
そんなこんなの日々の中で、図書館で目にとまったのがこの本でした。


『障害児が地域校に学ぶとき
【新マニュアル】障害児の学校選択』
障害者の教育権を実現する会 野村 みどり・宮永 潔 編著
社会評論社

障害児が地域校に学ぶとき4


この本は、障害を持つ子どもの保護者が、
いつ、どのように、地域の学校に就学することを要求すればいいか、
という問題について、
憲法の面からの考察、実際の事例から詳しく説明がされています。
就学のことだけではなく、学校生活、いじめや不登校問題、
地域の高校進学についてまでも、
いろいろな視点から書かれています。

就学について、「学区校就学にかんする五つのキイ・ポイント」として挙げられている中に
「親として、お子さんの地域小就学を決断したら、そのはっきりとした意志を決してゆるがせにすることなく、
市町村教委によって学籍が措置されるまで頑張るようにしましょう。
それが学区小就学運動についていちばん肝心なことなのです。」
と書かれていました。

先日のインクルーシブ教育推進室との話し合いでも、
そういう態度で就学に臨むといい、というお話も聞いたので
やっぱりここが一番重要なのかもしれません。


実際の学校生活の事例として、健太郎くんという男の子の話が紹介されています。
保護者からの文章には、このようなことが書かれていました。

「子どもは、自分が『受け入れられている』と感じ安心した時、
初めて心が育つのだと思います。」

「学校での平和な状態というのは、担任の目に見えない配慮と、障害児を受け入れる心が背景にあってのことと、
私は確信しています。学校に行かなくても、まわりの子供の健太郎への接し方を見ていると、
担任が、どのように接しているかということが分かります。
担任が障害児を邪魔者扱いすると、子供たちも邪魔者扱いしますし、
担任がフレンドリーに接してくれると、子供たちもそうなるのです。」


一方、教師の立場からの視点では、
科学教育研究をされている平林 浩(ひらばやし ひろし)さんが教師をされていた経験から、
障害のある子どものいるクラスを担任した場合どうすればいいのかという議題に対し

「それは『徹底して子どもの側に立つ』ということ。」
「『こんな子どもは、このクラスにいる子どもではない』というところに立たない。
そこに立って子どもを見たら『この子がいるからうまくいかない』という見方しかできなくなる。」

という意見を書いておられました。



また平林さんは、全盲の子ども・しのぶちゃんを担任した経験から
このようなことも書かれています。

「夏休みの終わりのほうで、学校の教員の合宿研究会をやり、
私は一学期のしのぶちゃんのことをレポートした。
そのレポートに対し、ひとりの教師が言ってくれたことばが、
私の心に響いた。
『平林さんのレポートは、しのぶちゃんのことは書かれているけれども、
この一年一組で何をやろうとしたのかが書かれていない。
一組の子どもたちに、どういう教育をしようとして実践し、
その中でしのぶちゃんがどうであったかを見ていくのでなくては、
障害をもつ子どもがいっしょに学んでいくことの意味がわからなくなってしまう』」

親の立場としては、いろいろ考えさせられる言葉だなぁと思います。


最後に、再び保護者の言葉を紹介します。

1997年、茨城県で、「車イスで非常に重篤な精神遅滞」の子ども・翔子さんを、
学区校に入学させようと、保護者が教育委員会に要望書を出したそうです。
その要望書には、こんな文章が書かれていたそうです。

「翔子が、授業の内容を理解することはできないことも解っています。
だからと言って一緒にいることが意味がないとは思いません。
翔子なりの学び方があると考えます。
掛け算を理解することはできなくとも、クラスの友達が掛け算を暗唱する声を聞くことはできます。
先生の声に対する子どもたちの反応をまぢかに感じることも、翔子にとっては学習です。
子どもたちのざわめきや歌声のする場にいること、
『翔子ちゃん』と語りかけてくれるいろいろな声を感じて聞き分けていくこと、
たくさんの友だちから顔を見つめてもらうこと、手を握ってもらうこと、
自分に対してさまざまな反応を示すことを体全体で感じること、
それらすべてが翔子にとっては学習だと考えます。」

当時これを書いた保護者の気持ちは、どんなに切実だったことだろうかと想像します。


(この翔子さんの小学校・中学校生活の実践記録が書籍として出版されているそうです。
『翔子、地域の学校に生きる!―重度の重複障害をもつ娘と歩む』菊地 絵里子 著 社会評論社
これもぜひ、読んでみたいです!!)



障害児、と言っても、ふたばのような重症心身障害のほかに
肢体不自由、知的障害、発達障害などがあり、
それぞれ配慮すべきことが違うので、
本に書かれている事例などは参考程度に読みました。

ただ、どんな障害であれ、子どもは子どものなかで育つもので、
障害児が地域の中でみんなと共に過ごすことはとても意味のあることだと思っています。

この本を読んでさらに強くそう感じました。


就学相談のこの時期に、いい本に出逢えたな~と感じています


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