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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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噴門形成について医師に相談

3月に受けた食道pHモニター検査の結果から
胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。
ですが、噴門形成をすることにより
ただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。
それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。
いただいた意見を、まとめてみたいと思います。

■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)

「逆流をなぜ防がないといけないか、というと
結局のところ“誤嚥性肺炎”にならないようにするため。
今の逆流具合では、ふたばはいつ誤嚥性肺炎になってもおかしくない状態。
元気な時に予防してあげることがとても大切になると思う。

お腹が張るということに関しては、浣腸やお薬など、解決手段がいくつある」


■ふたばが通う通園施設の医師(小児神経科)

「どんな手術にでもリスクはあり、
起こりうるリスクと利点を考えて決めないといけない。

お腹が張る事に対しては、
胃の空気については胃ろうのチューブから空気を抜くことができる。
げっぷがしにくくなったとしても、胃ろうからある程度抜けるはず。
ただふたばちゃんの場合、レントゲン上、胃ではなくて腸が張っているようなので
浣腸をしたりすることでマシになると思う。

お腹が張ることに比べて、逆流が防げるというメリットはずっと大事なこと。
逆流している状態は本当に良くないので。

また、手術を行う医師は最悪のケースを想定して話をするもの。
噴門形成をして、極端にお腹の調子が悪くなったという話はほとんど聞いたことがない」


■療育園の医師(嚥下専門)
「通常、24時間のうち、逆流が起こる時間が4%以上あれば、
噴門形成適応とされている。
ふたばちゃんは26%なので、確実にした方が良いと言える。
胃にたまった空気は、胃ろうから抜くことができ、
腸にたまった空気は、浣腸で抜くことができる。
つまり噴門形成によりお腹が張りやすくなっても、解決策があるということ。」


今回相談したどの医師も、
「小児外科の先生に、噴門形成手術をするときの締め具合を
少し空気が抜けるくらいにしておいてもらったら
げっぷが出せるかも!」
とおっしゃっていたのですが
再び小児外科の先生に聞きに行くと、
「締め具合が緩いと、それだけ逆流の再発の可能性が高くなるので
緩めにすることはしません。
げっぷは出ないです」
とのことでした。
もちろん、唾液が通るくらいの隙間は作っておくようなのですが。
再発の可能性は、緊張が強いお子さんや、呼吸障害のあるお子さんだと
高くなるそうです。

大事な意見をたくさん聞くことができました。
そんなこんなで相談が終わり、家族で決断をする時期に来ています。


今もお腹は張りやすいので、六君子湯(りっくんしとう)という漢方薬
(胃腸が弱く、お腹にガスがたまりやすい体質の人に向いている漢方薬)をしばらく試し、
浣腸をこまめに(1日か2日に1回)行うことでお腹の調子を良くしていきましょうという話になりました。
そこから約2週間、ふたばのお腹は柔らかく、なかなか調子が良いです。

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またSNOWで遊ぶ(笑)。



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桜満開の入園式

4月初め、保育園の入園式に出席しました。
園庭の桜は満開
お天気も良く、ポカポカと暖かい陽が射していました。

式には夫とひとみも出席。
お義母さんも来てくれました。


会場に入ると、事前に持ち込ませてもらったふたばの座位保持椅子が、
他の子たちの椅子と並んで置かれていました。
それを見た瞬間、あー、ふたばは本当に入園するんだな、と改めて感じました。

式は1時間弱で、園長先生のお話や、職員紹介、新入園児の紹介、
在園児からの歌のプレゼントもあり、とても素敵な入園式でした。

ふたばはちゃんと座位保持椅子に座って、先生のお話を聞いているようでした。
入園プレゼントももらって、満足げにしていました。

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式の後、担任の先生と、
園での過ごし方や、これからのスケジュール、
荷物やバギーの置き場についてなど、具体的なことを話しました。

入園式の2日前に、ふたばの所属する年長クラスの担任の先生と、加配の先生、
看護師さんが、家庭訪問に来てくださっていたおかげで、
それらの話もスムーズに進みました。

通園施設でのリハビリや、並行通園の療育もあるため、
保育園には最初は週2日ペースで通うつもりです。
他にも、訪問看護や訪問診療、病院での定期診察などもあるので
少しゆとりを持って過ごしたいなと思っています。
慣れてきて、体力的にも大丈夫そうであれば、
リハビリや療育の前、午前中だけでも保育園に通うことができたらと考えています。

最初の付き添いは、なんと1日目の2時間だけで良いそう。
2日目からはふたばを完全に預けることになりそうです。

たった1年間だけなので、とにかく楽しく過ごせたらいいな


ふたば、入園おめでとう!
たっくさんの新しい出逢いに、私は今からとっても楽しみです
お友達たくさん作ろうね!!



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弱視治療用メガネの効果

ふたばは弱視があり、8ヶ月に1回、小児眼科の診察を受けています。

(正確には、早産だった影響で非常に強い遠視と乱視(屈折異常)があり
「弱視の一歩手前」と診断されています)

元々、ふたばが眼科を受診するようになったきっかけは、
黒眼が上に向いてしまって白眼をむいたようになる(眼球上転)動きや、
左右の眼が外側に向いてしまう(外斜視)動きがよく見られていたから。

典型的な脳性麻痺とは違うとよく言われているふたばですが
1歳の頃、ある医師に
「脳と眼はつながっているから、眼を調べることで、何か障害の原因がわかるかも」
と言われたからでした。
(結局、眼を見ることでは、何もわからなかったのですが(笑))

2歳になる頃に、障害のある子をたくさん診ておられる小児眼科の先生を紹介してもらい
それ以来、8ヶ月ごとに定期受診を続けています。

2歳になってすぐに弱視治療用メガネを作りました。
弱視治療用メガネは、矯正するものではなく、
メガネをかけたまま動くものを見ることで正しい見え方をする訓練になるもの。
視力の発達を促して、ちゃんと両眼でものを見ることができるようにするためのメガネなのです。
8歳ころまでしか視力は発達しないので、できるだけ早い時期に治療を始めた方が良いのだそうです。
(過去記事『弱視治療用メガネ』参照)

それから3年の間に、2回、メガネを作り直しています。
(『新しい弱視治療用メガネ』参照)

眼科の診察では、ふたばは話すことができないこともあり、正確な視力が測れないそうで、
毎回、「追視はイマイチで、あんまり見えてはいないと思う。
検査上、視力は特に悪くなっていないようなので、
引き続きメガネをかけた状態で動くものをしっかり見ることで、視力の発達を促すように」
と言ってもらっていました。

そんなこんなで先日、8ヶ月ぶりの定期診察を受けました。
いつもと同じように、追視の検査や、機械による視力測定があり、
検査後に医師の診察があったのですが
「視力はやっぱり正確には測れないね。
でも、追視も随分できているし、よく見えていそうです。
生活に支障はなさそうだね?」
と言ってもらえました。

眼科の先生にそう言ってもらって嬉しかった!
弱視治療用メガネの効果がきっと出てきているんだと思います

普段の生活でも、1、2歳の頃と比べると、見ることが上手になり、
動くものを眼で追ったり、何かをじっと見続けていられるようになったり。
気がつけば、上転して白眼~~になることもぐっと減ったような気がします。
まだ、斜視はよく見られますが。

ふたば自身、メガネを嫌がることはほとんどなく、
なんならメガネがズレた時には、自分でグッと上げて調整することもするので
ふたばの大事なパートナーになっているんだなぁと感じることが多々あります。

8歳までは視力が発達すると言われているので
引き続き、できるだけ毎日長い時間、メガネをかけて過ごさせたいと思います。


少し前の写真ですが、ズレたメガネを自分で直しているところ。

プラネタリウム



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卒園式・退園式。すべてにありがとう

3月下旬、通園施設の卒園式・退園式がありました。
座位保持椅子、式にも間に合ってよかった~~。

ふたば


ふたばは4月から保育園に通うので、
いったん通園施設を退園し、4月からは並行通園のクラスに入ります。
(中には、並行通園を選ばずに、幼稚園や保育園だけに通う子もいます)

式の直前、行事のたびによく顔を出してくださっている、
元・保育主任のYさんに久しぶりにお会いしました。
(Yさんのお話は、過去記事『いつかの自立に向けて』に書いています)

Yさん、「え、ふたばちゃん、今日は見送られる側なの!?」と
びっくりしておられました。

入園予定の保育園の名前を言うと、
「すごく熱心な園に決まったんやね。
大丈夫。ふたばちゃん、どこででもやっていけるよ」
と言ってくださいました。


式が始まり、1人1人、入場していきます。
卒園児(4月から小学生)がまず入場し、
私たち退園児が後から続きます。

ふたばは、介助歩行で入場しました。
少しの距離でしたが、足を動かして歩くことができました。
入場

式は二部制。
第一部は、式典で、卒園証書や療育のあゆみを受け取ります。
卒園児代表の謝辞があったり、園長の挨拶があったり。

第二部は、お別れ会。
卒園退園する子どもたちの写真がスライドで映し出され
ママたちの挨拶があります。


第一部では、ふたばは療育のあゆみを自分で受け取り、
席に戻るとパラパラして遊んだり、眺めたり。
そのうち綴じているリボンをほどいて遊んでいました(笑)。
あゆみ


第二部では、
挨拶で、こんなことを話しました。

「ふたば自身の頑張りだけではなく、先生たちの関わりやお母さんたちの励ましに
ただただ支えられてきた3年間でした。
私は、園でやりたいことは全部やってきたと思っていて、
後悔していることは1つもありません。
園で過ごしてきたことは、これからの生活の中で大きな支えになってくれると思っています。
ありがとうございました」

自分の挨拶は無事できましたが、
他のママたち、特に同じクラスで、卒園する子のママたちの挨拶は
涙なしには聞けませんでした。

わが子に障害があるとわかったときの絶望感や孤独。
みんなそれを抱えたまま通園施設にやってきた。
もう心から笑うことなんてないかもしれないと本気で考えていた。
いつの間にか気がつけば、もう1人ぼっちではなく
悲しみを乗り越えて笑っているママたちの中で
自分も心から笑うことができるようになっていた。
自分が笑えば子どもも楽しそうに過ごすようになった。
いつもハイテンションの先生たち。
障害なんて忘れてしまうほどの温かい空間。
ここで過ごすことができて本当に良かった…

状況は違っても、こういう気持ちはみんな共通だと感じ、
涙が止まりませんでした。


いろいろなことを思い出しました。

ふたばはクラスの中でも最も障害が重く、
ニコニコ笑うことも、ご飯をたべることもできない。
それで、入園当初はとても落ちこんだこと。
ふたばは、ここにいても何もできない気がして、
場違いなところに来てしまったのでは…と思ったこと。

療育で、名前を呼ばれたらお返事する時間があり、
ふたばはいつも無反応。
そんなふたばを周りのママたちがどんな風に見ているか、知るのが怖くて
ママたちの目を見ることができなかったこと。

給食の時間、みんなが頑張って口から食べている中、
ふたば1人だけが、ミルクを注入されながら眠っていて、
そこにいる意味が見い出せず、早退してしまったこと。

不安な気持ちを話したとき、クラスの先生が
「ふたばちゃん、もっともっと中に秘めていると思うよ。
それを引き出せるように、私たちは関わっていくつもりです」
と言ってくれたこと。
それがどれほど私を励ましてくれたことか。

弱気な私に夫が、
「元気な子たちを見てふたばも成長すると思う。
親が、自分の子どもの可能性を信じてやらないでどうする」
とよく渇を入れてくれたこと。


先生方が血眼になるくらい、ふたばのいいところ、得意なことを見つけてくれたこと。
クラスのママたちが、私も気づかなかったような、ふたばのできることをたくさん見つけてくれたこと。

たくさんの友達と先生に温かく関わってもらって、
毎日の通園がとてもとても楽しくなりました。

入園して2年目には、給食をミキサーにかけてもらって、みんなと同じ食事を摂れるようになりました。
その日、クラスのみんなが「おめでとう!」と喜んでくれました。
2年目の秋には、歩行器でトコトコ歩けるようになり、
ふたばの見ている世界はどんどん拡がりました。
3年目には、自分で起き上がって座位を取れるようになるなど、
嬉しい成長もたくさん見ることができました。

ふたばを温かくサポートし、成長を喜んでくれる先生たちがいたこと、
毎日一緒に泣いたり笑ったり、家族よりも長い時間を過ごしてきたママたちがいたこと、
きっと一生、大きな支えになると思う。

地域に出ると決めたことに後悔はない。
きっと壁にぶつかることがいっぱいあるだろうし、
傷つくこともたくさんあると思う。
そんなときにも通園施設は、これからも心のよりどころになってくれるだろうなと思います。

3年間本当にありがとうございました。

ふたばと私に出逢ってくれたすべての人に、心からありがとう。

ここで過ごした日々、楽しかったことも辛かったことも、すべての思い出に、ありがとう。

ふたば、たくさん一緒に頑張ってくれて、ありがとう。



式の後は、みんなで写真を撮ったり、プレゼントを渡したり。
そして午後からは園を出て、クラスで食事会をしました。

卒園する子のほとんどが、支援学校に就学します。
ふたばが来年、支援学校に進んだら、またみんなで会えるね

淋しいけど、清々しいお別れ。
まだ冷たいけれどどこか優しい春の風が
みんなを包んでくれているようでした。



ふたばはもうすぐ入園式。
その後は並行通園クラスの療育とリハビリで、
通園施設に週2回顔を出すことになります。


どんな出逢いがふたばと私を待っているのだろう、と思うと、
ドキドキ今から楽しみです。


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入園準備いろいろ

入園準備で一番時間がかかったもの、それが「サポートブック」。

サポートブックとは、
入園・入学・進学などの際に、子どもの特性を知ってもらい、知っておいてほしい情報を共有するためのものです。

2月中旬、通園施設で、来年度保育園や幼稚園に就園する子のママたちを対象に
サポートブック講座が開かれました。
そこでサポートブックの作り方を教わり、過去の先輩方のサポートブックを見せてもらって、
かなり参考にさせてもらえました。

そしてできたのがこんな感じ。
サポートブック1

サポートブック2

・生い立ちからこれまで
・かかりつけ医
・自己紹介と身体状況
・医療ケア(吸引・注入)
・体調管理
・着替え、排泄、手洗い
・姿勢と介助(遊ぶ、座る、立つ、歩く、寝転ぶ、製作、プール)
・バギー、座位保持椅子

あんまりギッシリ詰め込まないようにと思っていたけど、
結局全10ページ( ^ ^ ;)

リハビリや保育の先生に見てもらって、何度か修正を加えながら完成しました。

気をつけたのは、言い回し。
「肘を伸ばしながら着替えさせてください」
「腕を引っ張らないでください」
と書くのではなく
「肘を伸ばしながら着替えさせるとスムーズです」
「腕を引っ張らずに『腕を伸ばそうね』と声をかけると、協力できます」
などと書くように心がけました。
表現がまどろっこしいかもしれませんが、
なんとなくそこは、自分なりの方針です。

写真がたくさんで、単なる親バカブックみたいになってしまいましたが…

もう保育園には提出済みで、これを見ながらいろいろと話をすることができ、
早速活躍してくれています。


それから、ふたばが通う保育園は制服や体操服着用、
上靴は真っ白限定。
ありがたいことに、お友達がサイズアウトした上靴を譲ってくれました。
「アシックス 上履き CP MINI」という、マジックテープ式で脱げにくいタイプのもの!
名前を上から貼って使わせてもらうことにしました
上靴

とても保育や教育に熱心な園で、
年長クラスがひらがなワークに取り組んでいるところで
ふたばも線を描くワークに取り組んだり
加配の先生と一緒に鍵盤ハーモニカ(!)に取り組んだりもさせてもらえるようです。

ふたばは、自助具よりも、本来の筆やハサミに興味があるので
クレパスやはさみも、みんなと同じものを用意することにしました。

グッズ


園で使うもの1つ1つに、名前を書いていきます。

ふたばが少しでもみんなと一緒に何かに取り組むことができますように…
とにかく楽しむことができますように…
願いを込めて、入園準備を進めています



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