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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2017年の振り返りと、2018年

大変遅くなりましたが、明けましておめでとうございます

1ヶ月に数回の更新しかできていないこのブログですが、
今年もぼちぼち、更新していけたらと思っています


2017年、ふたばに関する出来事を、手帳やInstagramで振り返ってみると…

◆1月
・公立幼稚園の説明会に参加

・近くに送迎付デイサービスができ、利用をスタートする

◆2月
・私立保育園の入園決定通知が届き、ふたばの入園が決まる

・大阪市教育委員会インクルーシブ推進室との協議に参加。
 ここでたくさんの先輩ママさん達と出逢う

◆3月
・逆流検査入院の結果、ひどい逆流症が判明

・保育園で使うオーダーメイド座位保持椅子が完成
 
・通園施設の卒退園式

◆4月
・保育園の入園式

◆5月
・小学校に就学相談に行く

・大阪市営バス営業所と、障害児バギーについて話し合いをする

◆6月
・保育園からかかりつけ病院に救急搬送される(が、元気)

・胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術。2週間で退院

・6歳の誕生日を迎える

◆7月
・保育園の七夕まつり&一泊保育に参加

・1年ぶりにショートステイを利用

・毎年恒例の夏旅行で、ふたば初めての海水浴を経験


◆9月
・初めての肺炎で2回入院

・就学先を地域小学校に決定

◆10月
・保育園の運動会&秋の遠足に参加

・小学校の就学時健診を受ける

◆11月
・家族で秋キャンプに行く

・保育園参観

・大阪市交通局と、障害児バギーについての協議を行う



・・・こんな感じの1年でした。

コラージュしてみた~~

コピー ~ IMG_20180105_235601


4月から保育園生活が始まり、それまでと環境がガラッと変わったせいなのか、
1~3月までの出来事がもう何年も前のことのように感じます。
振り返ってみてびっくりするくらい。

とにかく出逢いの多い1年でした。
私とふたばの人生を変えてくれるような出逢いが、
保育園はもちろんそれ以外の場面でも、たくさんありました。
出逢いが多かった分、悲しい別れも少なからずあり、それもとても大きな出来事でした。


胃ろう手術もふくめ、入院生活が合計4週間ほどありました。
ふたばはよく頑張った1年だったと思います。

保育園の行事も、できる限り参加してたくさん楽しみました
素敵な思い出がたくさんたくさんできました。


そして、今年2018年は、ふたば就学の年。
きっと節目の年になるでしょう。
新生活が今からドキドキですが
準備段階も楽しんでいこうと思っています。


後悔のない毎日を、ひとみとふたばと一緒に
送っていけたらと思います


今年もどうぞよろしくお願いいいたします(*^_^*)


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自走用車いす&歩行器体験(枚方市子ども福祉機器展)

11月中旬のこと。
枚方市子ども福祉機器展に行きました。
P1260369.jpg


子ども福祉機器展って、他の地区では開催されているようなのですが、
大阪ではなかなかなくて。。。

今回の枚方市のイベントも、あまり公表されておらず
(多分、地元の方々向けのイベントだったのかな?)
ある歩行器について問い合わせをしたときに、
業者の方から情報をいただいたので、ラッキーと思って行ってきました!

今回乗せたかったのは、
昭和貿易さんが扱っている、R82社の「Mustang(ムスタング)」という歩行器と、
新製品「Grillo(グリロ)」という歩行器です。

まず、ムスタング。
P1260405.jpg

前かがみにならずに体幹を支えてくれる姿勢がふたばに合っているみたい。
P1260403.jpg

ただ、今のふたばは、きっちり固定されるのをすごく嫌がるため、
腰のあたりをホールドしてくれているパーツから逃げ出そうとして
すぐに姿勢が崩れてしまっていました


次は、新製品のグリロ。
P1260417.jpg

こちらは、ベルトでおしり部分を軽く吊り下げるようなタイプで、
サドルや硬いパーツと違って、逃げられないようになっています!
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ふたばの動きに合わせて、ホールド部分も動くので、良いかも

目当ての歩行器を試せて満足でした!


それから、試しに、自走用車いすに乗せてみたら、意外とハンドリムを操作していました。
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ただ、ふたばは腕が短くて、車いすに体して体も小さいので、片手しかハンドリムに届かない!(笑)
そして足も全く届かないから、足台にプチプチの固まりを置いてもらい、
スタッフの方に足を支えてもらって。

楽しそうだったなぁ~

この車いすは日進医療器さんのパイロット2。
フレームがパールラベンダーなカラーで、めちゃ好みでした。

自走用車いすは、荷物を乗せることが難しいので、
吸引器が常に必要なふたばには、日常の移動をコレで…というのは厳しそうです。
なので、今後、自分で動く練習として自走用車いすを使う、という目的なら
アリかな~と思いました。


いろいろ夢がふくらむ福祉機器展でした


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大反省の眼科と、クリスマスツリー

ふたばは小児専門の眼科を、8~10ヶ月ごとに受診しています。

前回、よく見えていそうだ、と先生に言ってもらっていたふたば。
(『弱視治療用メガネの効果』参照)

けれどよく動くようになって、メガネを自分で外すことも増えてきて。
以前、移動中に自分で外してポイッとしてしまい、
見つからなくて泣く泣く自費でメガネを購入したという経験もあり。
また集団生活の中でちょっと危ないかな~なんていう気持ちもあって、
実は最近、あんまりメガネをかけていなかったんです。

先日の眼科診察で、あんまりかけていないことが先生にはすぐに分かった様子

「嫌がるからかけない、なんて甘いこと言うてたらあかんよ!
視力、育たないよ!」
と先生。

そしてふたばにも、
「ちゃんとかけようね。その方がよく見えるようになるからね」
と諭してくださいました。

今回の検査の結果、今よりもう少し強い度数の弱視治療用メガネを作ることになりました。

数値としては、右が+7.50D、左が+8.00D。
(前回は右が+6.50D、左が+7.50D)
  (ちなみに、度数の単位「D」は、「Diopter(ディオプター)」。「眼の屈折力」のこと。
  遠視の度数はプラス(+)、近視の度数はマイナス(-)でそれぞれ表記され、
  数値が大きいほど遠視や近視の度合いが高くなる)

あ~~、遠視が進行してしまったんだ。
大反省。。。

診察後、視能訓練士さんに
「度数が強くなったのは、遠視が悪化してしまったってことですよね」
と聞いてみると
「うーん、そういうわけではないと思うんですけどね~」
と言ってくださったのですが・・・


すぐにいつもお世話になっているメガネ屋さんに処方せんを持って行きました。
メガネ屋さんは、いろいろなことを丁寧に教えてくださいました。

まず、子どもの遠視が進行することはない。ということ。
そもそも遠視とは、(目の調節を休ませた状態で)
遠くから目に入ってきた光が網膜よりも後ろで像を結んでしまう状態のこと。
子どもの場合、眼球が成長する(大きくなる)に伴って、
本来像を結ぶべき網膜の位置が後ろへ後ろへと移動するため、
結果として、網膜と像を結ぶ位置が近づいていく。
そのため、遠視が良くなることはあっても、進行することはない。
のだそうです。
なるほど!!!
(ただし近視の場合は、眼球が成長するに伴い、網膜と像を結ぶ位置が遠ざかってしまうので、進行しやすい) 


ではなぜ、今回、度数の強いメガネの処方せんが出されたのか。
おそらく、あえて強い度数でものを見る練習をすることで
視力を育てようとしたのではないかな、というのが
メガネ屋さんの意見でした。
一般的に、視力が育つのは8~9歳までだと言われています)

5歳を超えると、メガネの補助が下りるのは2年に1回(それまでは1年に1回)。
顔も大きくなってきているし、フレームも作り替えるほうがいいのかなと思っていましたが、
ふたばは床でゴロンゴロン動くこともあってメガネがずれやすく、
フレームはピッタリか、少し小さめが良いのだそう。
なので今使っているフレームはそのままで、
レンズだけ替えてもらうことになりました。


遠視が強いふたばは、近くも遠くもぼんやりとしか見えていないのだそうです。
遠視の度数が強いメガネをかけることで、強い近視状態になるそうです。
でも、近くのものがよく見えるという状態は、
赤ちゃんや子どもにとってすごく大事なことで
見える→触る、という感覚運動のためにも、あえて近視状態を作るというのが
ふたばのように意思疎通が難しい子には重要なのではないかと
言ってくださいました。

そして、
「ふたばちゃんのようなお子さんの場合は、
見える見えないを自分で言うことができないので、
“この状態が快適“だとか、“この状態が正しい”とは言い切れないんです。
だから、医師が想像で判断していくしかないところがあるんですよね。
やってみるしかないんです」
ともおっしゃいました。


わが家のクリスマスツリー。
ツリー

夜になって点灯させると、じわりじわりと近づいて、イルミネーションを見ています。

最近、ふたばが座ったまますこーしずつ、前に進む(いざり這いと言うのかな?)ことができるようになったので
ツリーも、自分の好きな場所で見ることができています。
廊下が寒いので、毛布を引き連れて。
廊下


きれいなもの好きなものを見て、自分で少しでも自由に動けるように、
毎日メガネをかけて、視力を育ててあげないとですね!


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キャンピングカーで秋キャンプ

11月の初めに、キャンピングカーを借りて初キャンプに行ってきました!
と言っても、連休だったせいか、早くからキャンプ場は予約が埋まっていて取れず。
11月初旬くらいまでが、キャンプのシーズンみたいですね。

なので今回は車中泊をしてみよう!ということになりました

お天気にも恵まれ、しゅっぱーつ
出発

乗り物大好きなふたばはめっちゃ嬉しそう。
なんか指差してる
カーシートもレンタルなので、汚さないように、
ベルト部分全体にタオルやスタイを巻いて保護!

バギーは後ろにギリギリ載せることができました。
バギー


今回目指したのは、自宅から1時間半くらいの、奈良の山の中。
途中、SAで休憩したり昼食を選んだりしながら到着。

宇陀市にある、子供のもり公園で遊んだり。
なにやらすごいゲート。
子供のもり公園

アスレチック

ふたばはここで、初のターザンロープに挑戦しました!
動画を撮っていて、写真がないのが残念。
ただただ呆然としていました(笑)。

芝生
芝生で遊んだり、のびのびと過ごしました。


夕方早くに、大きな道の駅にキャンピングカーを停めて、
車内を宿泊モードに切り替えます。
車内

2列目の座席を倒して、ベッド仕様に。
2階部分も板を敷いてベッド仕様にすれば、4人で寝ることができます。
2階


夜になって、道の駅の温泉に入りました。
まず夫がふたばを男湯で入れてくれて、外で私が受け取ります。
隣の女湯に移動し、脱衣所のベビーベッドを借りて、
服を着たり、気管切開部のケアをしたりしました。
そのあとに、私とひとみはゆっくり温泉に入りました

ポカポカになった後は、道の駅にあるレストランで夜ごはん。
キャンプらしからぬ、イタリアン(笑)。
とっても美味しかったです

奈良の山の夜は、外気温4度しかなく、とっても寒かった!
車内のエアコンをつけて、シュラフにくるまって寝ました。
狭いけど、思っていたより快適だったかな。

ただ、ふたばのテンションが上がりっぱなしで、
夜中に何度もシュラフを抜けだし、座って窓の外を何時間も見ていました。
もちろん窓には目隠しカーテンをつけていたのですが
隙間から他の車のライトなどが少し見えるので、それを見ていたようです(笑)。


トイレや洗面なども道の駅で。
朝ご飯も道の駅のベーカリーカフェでいただきました。
ふたばは夜更かしし過ぎて寝てましたが…

朝食の後は、山添村にある、自然公園へ。
山は紅葉がずいぶん進んでいて、グラデーションがきれいでした
紅葉

牧場で、ひつじにえさをあげたりもしました。
ひつじとひとみ
ひつじとふたば

本物の羊毛で、ミニひつじ作り体験もしました!
ひとみが真剣に作っている隣で、羊毛を持って遊ぶふたば。
ミニひつじ作り1
出来上がったミニひつじが、とっても気に入ったようすでした
ミニひつじ作り2

のんびりした時間を過ごし、昼過ぎには大阪に向かって出発しました。

車中泊も一泊くらいなら快適かな。
今度は快適な季節に、キャンプ場でキャンプしたいです!



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小学校の就学時健診

10月末、小学校の就学時健診があったので行ってきました。

5年生の子ども達が、新入学の子ども達の案内や誘導をする係になっていて、
ふたばにもずいぶんと優しく接してくれました。

教室にバギーを入れるのを手伝ってくれたり、
エレベータまで案内してくれたり。
可愛いね!と言ってくれる子や、バギーにつけた車いすマークのことを
質問してくれる子もいました。

たぶん、事前に車いすの子が来るよ、ということを先生が言っておいてくださったのだと思いました。

視力検査と聴力検査は、意思の疎通が難しいのでパスさせてもらいましたが、
内科・歯科・眼科・耳鼻科の健診は受けることができました。

1つ健診を受けるたびに、5年生の子ども達が可愛いスタンプを押してくれます。
就学時健診

ひとみの参観や行事などで接して、すでにふたばのことをよく知ってくれている子もいますが、
これまで接点がなかった子も、ふたばに対して「新しく入学する子」として接してくれるので
とても優しくしてもらって嬉しく思いました。

健診なんて受けることができるかな?
代わりに病院での診断書を提出することになったりするのかな?
などと思いながら行きましたが、結果的には行って良かったです


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