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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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志摩旅行 2日目(初めての海水浴)

志摩旅行は、この2日目がメイン!
ふたば、生まれて初めての海水浴に挑戦しました

お風呂、プールなど、水に何かと気を遣わないといけない気管切開児。
海ってちょっとハードルが高くて…
ですが、大した準備もしないまま海水浴デビュー!

旅館から車で3分でビーチに到着。
送迎はマイクロバスだったので、バギーも余裕で載せられました。
ビーチ

砂浜の上って、バギーが押せないって聞いてはいたけど、本当に進まない
でも逆向きにして引っ張ると、ちょっとずつ進みました(笑)。

テントを張って休憩所を作ったら、いざ海の中へ!

砂の感触、大きな波の音、いろんなことにびっくりしていたふたば。
波が押し寄せるたび、耳をふさいでいました(笑)。
ちょうど満潮時だったし(笑)!
砂浜


パドルジャンパーをつけて海の中をプカプカ~~
楽しそうにしていました
海

ひとみは海が大好きで、いったん入ると全然出てこない(笑)。
水中にいろいろな生き物や貝殻を見つけたり、泳いだりしてすごく楽しんでいました。

ふたばはちょいちょい休憩のためにテントに上がるのですが
当然テントの中はすぐに砂だらけ。
どうやっても体中砂だらけになり、気管切開部も砂まみれになりそうな勢いだったり、
手についた砂を口に持って行きそうになったり、ハラハラでした。

海自体より、砂のほうが、断然大変!!!(笑)

なのでやっぱりバギーが近くにあると安心。
寝ております。
バギー

お昼に海の家を利用したのですが
そこには有料の休憩所がありました。
屋根のあるベンチを1つ、1日1000円で貸し出してもらえるという休憩所。
そこなら砂まみれになることも減らせるし、バギーも運びやすくていいな、と思いました。
次回海に行く時には、そういう休憩所があればうまく活用したいと思いました。

海水浴の後のきれいな夕陽。
夕陽

夜は旅館ではなく、海の近くのお店で新鮮な魚介をいただきました
どれもこれも美味しかった!!


旅館もとても良くて、車いすの子どもがいるということを事前に電話で伝えておいたのですが
1階のバリアフリーのお部屋を用意してくれたり、いろいろと配慮していただきました。

今回、お部屋が2つあったので、子どもたちを早く寝かせることができました。
いつもたいてい1つだけのお部屋なので、子どもたちが寝る時に真っ暗にはできないから
なかなか寝付けなかったりして困るんですよね。
洗面台も2つあったし、とても快適でした。
快適なお宿での連泊はやっぱり楽ですね。
旅館


本当に海って日焼けするなぁ。
最強ア●ッサもかなわないくらいの紫外線でした。みんなよく焼けました(笑)。


3日目の記事に続きます。



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志摩旅行 1日目(特急車いす座席と、パルケエスパーニャ)

2週間ほどブログを放置してしまっていました(^∇^;)
暑い暑い夏の日々。
毎日走り回っているうちに時間が過ぎています。
でも家族みんな元気です!

さて、毎年恒例の夏の家族旅行。
今年は子どもたちの用事も、夫の仕事も何かと忙しく、
行くか行かないか?と迷ったのですが
結局スケジュールの空きを作って2泊3日の旅行に行ってきました。

バタバタしていたので旅行準備も前日になってしまいました。

いつもふたばの荷物は1週間前に詰めて、
それから3回くらいリストをチェックして確認するぐらいの私が…。
旅行先の病院を調べ、行く予定の場所のバリアフリー情報を調べまくる私が…。

荷物を前日に慌てて詰めてチェック。
旅館の近くにある総合病院をとりあえず1つだけ調べ、
バリアフリー情報に至っては全く調べる時間もないままでした

行き先は、志摩。
三重県です!

なんと、事前に特急の指定券の予約すらしていませんでした
朝出発して、窓口で空いている席を調べてもらうと、
車いす対応座席に空席がありました。ラッキー!

近鉄

座席1つ分スペースが空いていて、車いすが置けます。

バギーのまま、並んで乗れる~♪

姉妹
ひとみが近づき過ぎて、若干引き気味のふたば(笑)。

近鉄特急のすべての座席(前の座席の背面)に電源があり
充電などに使えてとっても便利です。

大阪から約3時間、とっても快適に過ごせました!

駅から、パルケエスパーニャ(志摩スペイン村)まで直通バスが出ていたので乗り込むことに。

しかし、下調べもろくにしていなかったため、早速ハプニングが…

バスは観光バスのような形で、車いすがバス内に入れない(゚д゚)
(通路も通らないし置き場もない)
運転手さん、乗務員さんたちも、「乗りませんね…」とボー然。

そこで、いつも通園施設で大型バスに乗っている方法を思い出し、
周りでボー然としていた乗務員さんたちに
「バスのトランクに車いすが乗るかどうか試してもらえますか?
もしそのまま乗らなかったら折り畳みますし
車いすを横に倒して乗せてもらってもいいです。
で、トランクに荷物(スーツケースやボストンバッグ)も一緒に乗せてもらっていいですか?
子どもは抱っこでバスに乗ります」
と伝え、その通りにお手伝いしていただきました。
おかげで、無事に乗り込むことができました。
トランクには、バギーを横に倒した状態で入れることができました。


20分くらいでパルケエスパーニャに到着!

ショーを見たり、アトラクションで遊んだり。

パレードでは、子どもたちのところにやってきて、握手してくれます。

握手

メリーゴーランドにはバギーのまま乗りました。

メリーゴーランド

車いす席のある、パーク内トレインも。

トレイン

私が絶叫系や回転系の乗り物が苦手なので、ゆったりしたものばかり(笑)。
アトラクションは、車いすのまま楽しめるものも多くて、ふたばもたくさん楽しみました。

ひとみはくるくる回るバルーンなどに乗りたがったので、夫に付き合ってもらいました。

3Dの世界を楽しんだり…
ふたばは3Dメガネが気に入っていました
メガネ

パルケエスパーニャからタクシーで30分の旅館に泊まったので、夜も園内を楽しみました。
パレードを見たり。

夜パレード

花火がきれいでした
花火


旅館までのタクシーでは、電話予約の時に車いすだと伝えておき、
トランクにバギーを折り畳んで乗せてもらいました。

旅館に着くともう遅い時間だったので、急いでお風呂に入り、子どもたちを寝かせました。

そんなこんなの旅行1日目。
2日目の記事に続きます。

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2台目障害児バギー作り(完成!)

自宅から少し離れている保育園。
自転車登園をするために、園用のバギーを作ってもらいました!

申請から約3ヶ月で完成しました

「BUDDY LiteⅡ(バディー ライト ツー)」。
完成


(2台目、園用のバギー作りの経緯については、
過去記事『2台目障害児バギー作り(手順・試乗)』参照)


標準カラーはネイビー・レッド・ホワイトというトリコロールだけど
通園施設のお友達がたくさんこのカラーのバギーを使っているので
他の配色パターンから選んで、こんなカラーになりました。
ちょっと女の子らしくなったかな
(本当はもっと濃い強いピンクが好みなんですが
好きな色に変更すると、数万円かかるのでやめました(笑))

ちなみに、1台目バギー(自宅用)のRV PocketⅡと比べると、荷物の載せられる量が断然少ないです。
でも園で使う用なので、フックをつけて吸引器を吊り下げて、
あと軽いバッグくらいなら載せられるので充分かな、と。
リクライニング+ティルト機能がついているので、バギー上でオムツ替えもできそうです。

仮合わせの時期が予定より少し遅くなってしまったのですが、
ちょうど胃ろうの手術後、ボタン式に替わった頃だったので
胃ろう部分に当たらないようにベルトをカットしてもらえて、
いいタイミングで出来上がってくれたと思います


真夏の日差しの下、自転車登園が始まりました!
…暑すぎて、やっぱり電車で行こう…っていう日も多いですが(笑)。
自転車登園

園用に作ったバギー、これから学校用にもできそうだし、
活躍の場が広がったら嬉しいな~~!


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ST(絵カード)

先月から、STのリハビリが再開しました。
通園施設ではSTは3ヶ月のクール制なので久しぶりなのです。

今回のクールでは、コミュニケーションに重点を置いたリハビリをすることになっています。

そこで使っているのが絵カード。
玩具や遊び、食べ物などの絵や写真をカードにし
どれかを選ぶことによって意思を伝えるコミュニケーション手段の1つです。

先日見学した、地域の小学校の支援学級で
絵カードを使ったコミュニケーションを見たんですよね。
これはふたばにもさせたいな、と思ったのでした。

リハビリの初めに、どれで遊びたいかをカードファイルから選びます。

カードブック

それで歌絵本を選んだふたばでしたが、
イマイチ食いついていませんでした(笑)。


気を取り直して(笑)。
近くにあった時計をふたばに見せ、
2枚の絵カードから時計を選ぶ、というのに挑戦。
するとあっけなく正解!
とけい


次に、先生が食べ物の模型を出してくれました。
そして、1つ1つの模型と同じ絵カードを選ぶことに。

バナナも正解!
バナナ7

りんごも正解!
りんご2

まぐれかしら?(笑)
でもふたばは色にこだわりがあるし、色で判別しているっていうのはあるかもしれない。
これは絵カード合わせのゲームもできそうです!


新しいSTの方向性がまた見えてきた気がして、嬉しくなりました


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支援学級の見学と、第2回就学相談

先日、ふたばと一緒に、地域小学校の支援学級の見学に行ってきました。

うちだけでなく、他にも見学に来られたご家族もいました。

まずは支援学級での普段の様子、授業を見せてもらいました。
プライバシー保護のため詳しい内容は省きますが、
その子その子に合った活動や学習をしていて、
iPadや絵カードなど、視覚的なコミュニケーションツールを状況に応じて活用し、
本人の興味も大切にしながら授業を進めておられました。
通常学級との関わりもとても大事にされていました。

支援学級は知的クラスのみ。
肢体不自由のお子さんは、ここ10年くらいの間
1人も入学してきたことがないそうです。

支援学級の先生は、今年度初めて支援学級を受け持ったそうで
いろんなことを勉強されながら毎日関わっておられるようですが
私としてはとても話しやすい先生でありがたかったです。

1時間ほど支援学級を見学した後、
校長室にて2回目の就学相談をしてもらいました。

前回5月に相談に行った後、校長先生・教頭先生ともに、
教育委員会に看護師の配置について問い合わせてくれたり、
ふたばが入学することになれば「肢体不自由児クラス」の申請を出すつもりだと言ってくれたり
入学すること前提で動いてくださっていたことがわかり、嬉しかったです

何より、「看護師を毎日つけることができなかった場合、お母さんに付き添ってもらうことになるのは心苦しい」
という先生方のスタンスを嬉しく感じました。
親付き添いが当たり前!という考えでは、いろんなことが前に進まないと思っていたからです。


入学後にどんな支援が必要かを検討するために、
8月末に教頭先生と支援学級の先生が、通園施設にリハビリの見学に来てくれることになりました。

小学校のどの先生も、とても熱心にこちらの思いを受け止めてくれて、本当に感謝です。


でもまだ私は地域や支援学校か、迷っています。

支援学校の良さに惹かれているのももちろんありますが
超重度のふたばが地域の学校に行くことへの、ためらい?後ろめたさ?というのかな?
正直、感じていて。

クラスの子どもたちや保護者の方に迷惑をかけてしまったり、
バッシングを受けたりすることも覚悟しておく必要があるだろうな、と思うのです。

支援学級の先生にチラリとそんな気持ちを打ち明けてみました(とても話しやすい先生なのです)。
すると
「あの子がいるから足を引っ張られている、なんて声が挙がることはまずないし、
そんな声が挙がるような学級は、そもそもクラス経営にかなり問題があると思います」
と言い切ってくださいました


また、教頭先生は
「お母さん、とにかく後悔しないようにね。
入学時には予算や人員が考慮されやすいけど、
一度支援学校に入学して、後から地域に移りたいとなった場合、
融通がききにくいみたいだから」
とおっしゃっていました。

そんなこんなの、支援学級見学と、第2回就学相談でした。



どちらを選んでも、絶対に納得したいし、
こちらを選んで良かった!と毎日思って暮らしたいなと思います。



迷い、悩む夏
でも、選択肢のあることがどれだけ幸せなことか、と思っています。
というわけで、ガッツリ悩むぞ~~


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