プロフィール

 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
カウンター
障害児育児ブログ ランキング

VF(嚥下造影検査)と逆流検査

ふたばは経鼻経管栄養をしていますが、最近すごく逆流が目立つようになりました。
特に栄養剤のエネーボは、少量ではあるけれど毎回というほど逆流が見られます。

そろそろ胃ろうも検討したいな~~。
そういえば造影検査も1歳の時受けたきりだしまた受けてみたいな~~。
とSTの先生に話すと、「嚥下外来」の受診を勧めてくださいました。

相談から待つこと約2ヶ月、先日ようやく嚥下外来を受診してきました。

まずは問診から。
嚥下担当の先生も、歯科の先生も、STの先生も
よく知っている方ばかりで安心
検査1

立ち上がって看護師さんの足に乗っかるふたば…

乗ったまま診察されています(笑)。


その後、レントゲン室に移動し、VFを受けました。
VFとは、videofluoroscopic examination of swallowing(=嚥下造影検査)のこと。
レントゲン透視装置を使って、
造影剤を含んだ水分や食物等を嚥下する(飲み込む)様子を撮影し
口から食べる機能に異常がないか調べる検査のことです。
機能に異常がなければ、造影剤は食道に流れます。

ふたばの場合は嚥下が難しいので、
少量(2mlくらい)の造影剤をシリンジで口に入れてもらっていました。

検査の結果、口に入れた造影剤のほとんどが
食道ではなく気管に流れ込んでいることがわかりました。
つまり「誤嚥」しているということです。

嚥下反射も全く見られなかったようです。
それでもたまに重力で食道に流れることもあるようですが…

VFの結果から、1歳の時と状態は変わっていないということがはっきりしました。
(1歳の時の結果は、過去記事『嚥下について、これまでのこと』参照)



続いて、逆流検査。
こちらもレントゲン透視装置を使います。
バリウムを混ぜたお茶を、一気に200ml (!)注入し、
横を向いたり姿勢を変えたり、お腹に圧をかけたりして、
逆流が見られるかどうかを検査します。

いつもは1時間かけて入れるくらいの量を一気に…
苦しそう~~
逆流検査1

看護師さんがふたばを横向きにしようとした途端、
こんな風に足をピョコンと上げたのですが…
逆流検査2

この状態でなんと喉のあたりまで逆流しているのが
レントゲン透視装置で見られました。

それからしばらく、逆流が見られるか検査を続けました。
結果、頻度は多くはないけれども逆流があるのは明らかだということでした。


「嚥下反応が全くないため、経口摂取できる可能性はほとんどゼロ。
そのため、今後も経管栄養することが必須になるけど、
逆流が見られるため誤嚥のリスクも大きいので、胃ろうはしても良い。
噴門形成術も合わせてする方が安心かもしれない」
というのが、嚥下外来の医師の意見でした。

ただ、実際に胃ろうの手術ができるのは小児外科の医師なので
今度、小児外科のある病院にて、胃ろうの相談を含め診察を受ける流れになりました。


誤嚥。
ふたばは常に誤嚥をしていて、ふたば自身に抵抗力があるうちは特に問題はないそうです。
でも抵抗力が落ちている時などは、肺炎になることが考えられるわけで…
これまで一度も誤嚥性肺炎になったことはありませんが
年に数回、4~5時間という短い時間だけ高熱を出すことがあるのです。
他に風邪症状はなく、高熱だけポーンと出るのです。
それって、誤嚥が原因なんじゃないか…と、ド素人ながらに思っていた私。
主治医に話したこともありますが、ハッキリと原因はわからないね、というお返事でした。
それでもやっぱり気になっていたので、嚥下外来の先生にそのことを話すと、
「誤嚥による発熱、という可能性は充分考えられます。
年に数回の発熱で治まっているのなら問題はないと思うけれど
年に数回肺炎で入院するような状態が続く状態の場合、肺がダメージを受けていることもあります。
大丈夫だとは思うけど、肺のCTを撮ってみますか?」
と提案してくださったので、診察の後CTを撮ってもらうことになりました。

そしてこれが肺のCTの画像。
肺のCT

ピンク色で○をした2ヶ所は、肺の背中側部分です。
肺炎を繰り返して肺がダメージを受けていると、この部分が白く映るようです。
ふたばの画像は、その部分にはダメージは見られずきれいでした。
ホッとしました!



そんなこんなで、いろいろなことがわかりとっても有意義な検査となりました。
早速ですが来週、小児外科のある病院にて、胃ろうについての診察を受けに行く予定です。


胃ろうのメリット・デメリットは何だろう?
胃ろうと、噴門形成術はセットなのかな?
胃ろう手術後どれくらい安静にしておかないといけないのかな?
手術後固定などすることを考えたら、真夏に胃ろう手術をするのはちょっと辛いかな?

いろいろ聞きたいことはもりだくさんです。


誤嚥のリスクを減らしたい、っていうのはもちろんだけど、
今8Frの栄養カテーテルでミキサー食をしていてやっぱり詰まりやすかったり限界があるので
もっとたくさんいろいろな食事を入れられるようになりたいなっていう気持ちも
胃ろうを検討する大きなポイントになっています。



 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると更新の励みになります。
 コメントもとっても嬉しいです(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

整形診察と、プレーリーくんの必要性

通園施設では、継続したリハビリのために、年に2回、整形外科医による診察が行われます。

寝かせた状態で診察してもらうと、モゾモゾ動きだすふたば。
診察

先生の顔にキックしそうになったりも…(^^;

「よー動くなー!!」と先生も大笑い。
大らかな先生なのです(^^)

同席してくださったPTの先生と、リハビリの内容について確認、それから指示が入ります。

上肢の支持をさらに高め、座位を安定させること。
歩行器を使って歩く時間を増やすこと。

話しているうちに、ふたばは高這いの姿勢から、腕を支えにして、自分で起き上がって座りました。

座位

「おー!ずいぶん安定してるなー!」
と先生も褒めてくださいました。

「自分で座るようになったんですが、
バランスを崩して豪快にこけてしまいます(^^;」と話すと

「家の中で、安全にしておけば、大丈夫!
座れたんやから、こけ方も上手くならないと!
たくさんこけて、痛い思いをすることも、上手に座ることにつながるからな、
こけることも大事なことや!」

大らかな先生らしい回答でした(^^)

4月に撮った、脊柱のレントゲン結果も見せてもらい、
脊柱の側弯も診断してもらいました。

座るようになったので、背骨の曲がりが進行しているのではと心配していましたが、
2年前に撮った画像と比較して、さほど変化がないようすでした。

↓プレーリーくん(側弯矯正装具)の必要性も聞いてみました。
tFOd0rJw3cIUrWn1462583887_1462583899.jpg

ふたばは、側弯の心配は常にあるけど、
プレーリーくんのように固定して側弯を予防・矯正するよりも、
とにかくいろいろな動きをすることが、側弯防止になるということでした。

1つ、気をつけるとするならば、
寝返りするときや、座位で体が傾いてしまったときに、
右ばっかり、左ばっかり、というような偏りがないようにしてあげて。
ということでした。

「これだけ動けるんやから、装具で固定してしまうのは苦痛過ぎると思う」
と先生も言ってくださり、私もそう思うので、ホッとしました。



先生はいつも、「装具や道具よりも、人の手が一番や!」とおっしゃいます。
もちろん、必要な時には、道具や装具の力を借りるのだけど。
装具の診察をされている先生がこうおっしゃるのは、初めは不思議でしたが、
何より子どもの体を思い、子ども自身の気持ちと親の気持ちをくみ取っての、考えなのだと思います。


 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると頑張れます☆
 コメントもとっても嬉しく読んでいます(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

耳の手術後の変化

3月初めに受けた、耳の手術。
鼓膜を切開し、耳の中に溜まった水を吸引して、チューブを入れました。
手術から10日後に、再び医療センターにて、耳の診察と、聴力検査を受けました。

診察の結果、まだ右の耳に水が見られるそう。
右耳の中耳炎が進行していたので、膿も見られるそうです。
しばらく、右耳にだけ、抗生物質入りの点耳薬をさすことになりました。

聴力は、手術前よりは改善してはいますが、まだ正常の範囲ではないそうです。
3ヶ月ごとくらいに検査して、経過を見ていくそうです。

数値には出ませんが、
手術後、やっぱよく聞こえるようになったのかなぁ、と思われる反応が少し見られています。

ドライヤーをターボにすると音が怖くて泣いたり、
小さな物音に反応したり。

それでも、一番の変化は、ふたばが声を出すようになってきたこと。
(「スピーキングバルブ」をつけていなくても)

自分の発する声が聞こえて楽しいのかな?
「アー」という声です。

ひとみも、ふたばが声を出すと嬉しそうです。
5Ee96ulMI1SyLA_1459483395_1459483452.png


暖かくなってきて、ますます活発に動くふたば。
最近は寝た状態から起き上がる練習を自分でしています。

1人で座りたがって、自主トレしているふたばが心配なひとみ、
後ろからそっと手を差し伸べています(^^)
IR2PtgN3pz8_YsV1459483293_1459483348.png



 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると頑張れます☆
 コメントもとっても嬉しく読んでいます(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

無事、終了

ふたばの耳の手術が無事に終わりました。


前日の昼から入院。
入院手続きをしていたら、後ろから肩をたたかれました。
振り向くと、今日から入院するという通園の先輩親子が!

病棟に上がってみたら、通路挟んで向かいのお部屋でした(^_^)

夜もいろいろしゃべったりしていて、お互い頑張ろうね~と言いながら、あっという間に翌日に。


手術当日。

手術室に行く前に、可愛い手術着に着替えます。

手術着

私も手術室に入り、ふたばに麻酔がかかるのを見届けることに。
麻酔のガスが出る管を、気管切開部につなげるのですが、
その管をがしっとつかんでいたふたば。
やる気満々やなぁ~と、手術室のスタッフと笑いました。

麻酔がかかるのを見届けたら退室し、病室で待機。


30分ほどで、手術室の前に呼ばれました。

ベッドに寝たまま出てきたふたばを見て…



思わず吹き出してしまいました(^o^;)

だってね、笑ったような顔で眠っていたからです。
このときの写真はありませんが、前にお笑いグッズのサングラスをかけさせたときの顔にそっくりだったんです。
こんな顔です(笑)。

こんな顔で

手術室の看護師さんも笑いをこらえてたし…



手術後は静かに寝ていましたが、

手術後

このあとすぐに覚醒し、玩具で遊び始めました。


今回受けた手術は、鼓膜を切開し、耳の中に溜まった水を吸引して、チューブを入れる、というもの。

水がなくなることで、難聴が改善され聞こえがクリアになるはずだとのこと。

チューブを入れることにより換気ができるようになり、
今後汚れた水は流れるべき方向(鼻の奥の方向)に流れ、中耳炎が改善されるようです。

右耳は滲出性中耳炎が進行して、前に見つかった「真珠腫」がやはり認められるので、
チューブを入れ続けておく必要があるそう。
チューブは自然に脱落することも多く、
4~5ヶ月に一度診察を受けて、抜けてしまっていたら再手術になります。


手術による侵襲は耳だけなので、麻酔の量も少なく、覚醒も早いのだそうです。

手術後3時間経って、白湯を20cc流し、
嘔吐などなければ栄養を注入してみて、経過観察をします。

覚醒してしばらくしてから白湯を入れるまで、
ふたば、何度も怒って泣いて暴れていました。

手術後の痛みはほとんどないと聞いていたので、どうしたんやろと思っていましたが、
注入を始めると穏やかになったのを見ると、
朝から絶食だったのでお腹がすいていたようです。

お腹がすいて泣くことなど、これまでなかったので、ちょっと嬉しく思いました。


注入も問題なく、元気なので、
本来は翌日退院の予定でしたが、手術当日の夕方に退院許可が降りました。

本当にサクッとシレッとこなしてくれました。
ふたば、頑張ったね。

1泊だけで済んだので、ひとみも喜んでいました(^_^)


手術が無事に終わるよう、祈ってくださった方、応援コメントや連絡をくださった方、
本当にありがとうございました(^o^)


 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると頑張れます☆
 コメントもとっても嬉しく読んでいます(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

ひなまつり、耳の日、手術入院

今日は楽しいひなまつり~♪

2016おひなさま

我が家は昨日、1日早いひなまつりをしました。
ひとみと一緒にひなまつり寿司を作りました。
2016ひなまつり


早めのひなまつりを終え、
今日、耳の日から、ふたばは手術入院です。


慢性的な滲出性中耳炎のため、聴力が落ちてしまっているので、
鼓膜を切開しチューブを入れる手術を受けます。

手術自体はシンプルで、短時間で済むものだそうですが、
動くと危険なため子どもは全身麻酔で手術をするので、
手術前後の入院が必要になります。


今回手術を受けるのは、ふたばが1歳のときに気管切開手術を受けた病院です。
執刀医も同じで、とても信頼できる耳鼻科の先生です。

親の付き添いは必須ではありませんが、
普段なじみの少ない病院なので、付き添いを希望することにしました。


ふたばは耳の穴がとても小さいようで
チューブがちゃんと入るかわからないとのことですが…。


無事に終わりますように。

まぁ、ふたばのことだからきっと、サクッとシレッと、こなしてくれるでしょう(^o^)



 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると頑張れます☆
 コメントもとっても嬉しく読んでいます(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村