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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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衝撃だった、食道pHモニター検査の結果

ふたばの胃ろうの手術に向け、噴門形成も必要かどうかを判断するために、
先日、食道pHモニター検査を受けました。


  食道pHモニター検査とは…
  酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。
  pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、
  24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。


24時間かけて行う検査なので、一泊二日の入院になりました。
入院した病院では、保護者の付き添いが必須ではありませんが、
なるべく普段の環境と同じように過ごして検査を受けてもらいたいとのことだったので
私が付き添うことにしました。
(ひとみは義実家が預かってくれました。感謝!)

入院初日は昼食抜き。
透視の部屋で、食道内にモニター装置を留置。
このとき、造影剤を少し誤嚥したようでした。
透視の部屋から出てきたふたば、涙がポロリ。
ちょっと辛かったんだね。

食道内につながれたモニターは、検査の間中、絶対に抜けないようにとのことでした。
あとは、いつも通り、注入したり吸引したりするだけ。

その後、病室に戻って、サチュレーションモニターを装着。
足の指に巻かれたモニターを必死で取ろうとしていましたが、
しばらくすると諦めていました。


検査
  ↑
  病棟に入る前、怖かったのか私の手をギューっと握っていたふたば。
  検査着に着替えたら、マジックテープをビリビリ剥がして脱ごうとしていて、
  肩だけ出てしまって、まるで「遠●の金さん」状態になっていました…


検査後
  ↑
  検査中ずっとじっとしておとなしかったふたばでした。
  ふたばがいつものような動きをすると、
  サチュレーションモニターがすぐにピーピー音が鳴り、
  それが不快だったのか、一日中とってもおとなしくベッドの上の玩具で静かに遊んでいました。

  24時間の検査が終わり、
  食道内のモニターと、サチュレーションモニターをはずしてもらって、
  普段着に着替えた瞬間、
  いきなりのでんぐり返り~から座る。
  解放感!!!って感じ(笑)。


そんな具合で、無事24時間の検査は終わりました。

いつもよりかなり安静状態で検査を受けたので、
普段より逆流は少ないかもしれないなー。
と思っていました。



***

それから数日後、検査結果を聞きに行きました。

グラフと表のデータを見せてもらって説明を受けたのですが、
結果はかなり衝撃的なものでした。

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わかったことはこの2つです。

・24時間で500回を超える逆流が見られること。
(食道内に509回、胃酸が上がってきていた)

・24時間のうち26%の時間(つまり、6時間以上)に逆流が見られること。


無症状の人の場合、24時間のうち0.4%程度だそうなので
ふたばは相当ひどい逆流の頻度だそうです。

ここまでとは、思ってなかった…
しかも、普段の生活よりも安静にしている状態での結果。
1日に500回も…
それはもうとても気持ち悪くて不快だろうし、
かなり辛いだろうと思うと、胸が締め付けられそうになりました。

小児外科の先生からの説明はこのような内容でした。

「結果の通り、かなり逆流の頻度が多いです。
データから言うと、誰が見ても、胃ろう+噴門形成をセットで手術したほうが良いと判断するような結果です。
この状態だと、胃ろうだけでは、多分逆流を減らすことはできない。
胃ろうは胃を固定することになるので、その結果動きが悪くなり
逆流が増えてしまうケースもあります。
確実に逆流を防止したいのなら、噴門形成が必要だと思います」

「ただ、噴門形成の大きなデメリットとして、
飲み込んだ空気をげっぷとして上から出すことができなくなります。
ふたばさんは、常に空気を飲み込んでいて、
お腹が張っている状態です。
噴門形成をすることで、今よりさらにお腹が張って、苦しくなるかもしれない。
お腹がパンパンに張ると、最悪の場合腹膜炎になることもあります」

「噴門形成をしたほうがよいかどうかは、五分五分です」


先生が五分五分とおっしゃっているのだから、こちらは当然戸惑ってしまいます

その場で答えが出せず、いったん持ち帰って、家族や主治医などと相談することにしました。



もともと、逆流が気になったことから検討し始めた胃ろう。
それが、胃ろうだけでは逆流が防げないのでは、意味がない…
噴門形成はセットでしてもいいかなとは思うけれど
お腹が張ってふたばが苦しむのではあまりにかわいそう。

どうしたらいいのか…
夫は、噴門形成術は開腹手術だと知って、言葉を失った様子でした。
私も、どう考えて決断して良いのかわからなくなって、
あかん、このままでは悩みすぎてハゲてしまう!(笑)と思い…


もがいた結果、
訪問診療の先生(小児科・内科)と、
ふたばが生まれた病院の主治医(新生児科・小児科)、
それから先日受けた嚥下外来の先生(嚥下)、
通園施設の先生(小児神経)、
以上4人の医師に相談してみることにしました。
それから、知っている訪問看護師さんや通園施設の看護師さん、
胃ろうをしている子のママさんにも、話を聞くことにしました。

いろいろな方面からの意見を聞いて考えたいと思います。




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2回目の脳波検査

最近ふたばに気になる症状が見られ、いろいろな医師や看護師さんに相談しまくっていました。

それは、手の震え。


まずは1月末のこと。
朝起きると、ふたばの手がブルブル震えてる~~
と思って見ているうちに、全身ブルブル震え出して。
大きい震えではなく、近くでよく見ると気づくくらいの小刻みな震えでした。

手や唇の色が紫になって、本人も不機嫌そうに泣いていました。

それが1時間半ほど続き、その後寝てしまったのですが、38.5℃くらいの発熱がありました。
夕方には下がっていたので、軽い風邪か、それか誤嚥による発熱かな?と思っていました。
往診のドクターに電話で相談し、ストックしている抗生剤を飲んで、翌日には元気になっていました。

ブルブルは寒気がひどかったんかな、と思っていました。



2度目は、2月末。
朝、すごく泣いて目覚めたふたば、とっても不快そうで、ベッドの上でゴロゴロ暴れたり、
柵につかまって座ったまま足をバンバン床に叩きつけたりしていました。
お布団をはいで寝ていたのか、体が冷えていて、
このときもやっぱり手がブルブル。小刻みに震えていました。
手の色も紫になっていました。
体温を測ると35.5℃。
室温を上げてしばらくすると、手の色も体温もいつも通りになり
手の震えもなくなったのですが、
この日は夕方くらいまでずっと活気がなかったです。

リハビリにも行きましたが、立つのも座るのも嫌がり、
体がダランとしていました。
床に寝かせると、いつもは起き上がったり、寝返ったり、
いろいろ姿勢を変えて過ごすのですが、
この日は、ひたすらじっとしていて…
こんなおとなしいふたばを見るのは初めてだったし、
通園の先生や看護師さんたちも「いつもと違う!」とおっしゃっていました。

その割に、通園の部屋で一人になると、こっそりこんなことをしていたのですが…
禁止されているでんぐり返り(笑)。
でんぐり

夕方、家に帰ってからは、いつも通りのふたばだったのですが。


なんだったんだろう。
特に手の震え。
もしかして、これが発作というやつなのかな?
これまで、発作らしき症状は一度も出たことがないふたばですが、
医師によっては「いつ出てもおかしくはないと思う」という意見も、過去にもらったことがあります。


今回のブルブルを、往診の先生や小児科の先生、小児神経の先生にも動画で見てもらいました。
「ブルブルしているのが小刻みだし、可能性は低いとは思うけど、心配ない!とは言い切れない」
というのが複数の先生たちの回答。
私の希望で、脳波検査をしてもらうことになりました。

実はふたば、症状が特にないために、生まれて3ヶ月のときに脳波検査をしたきり、
受けたことがなかったんです。
(当時の脳波検査のときには、元気な子と比べ少し波が弱いものの
何も問題なしと言われていました)
今回が2回目の検査です。

脳波検査の時間を、いつものお昼寝の時間帯で予約し、
トリクロを注入してからちょっと薄暗い場所(脳波検査室)にいると、ものの5分で眠ってくれました
早~~い(笑)!
その分、しっかり寝てしまって、起きるまで病院に待機しないといけないのが長かった(笑)。


無事、1時間の脳波検査が終わり、あとは2週間後の結果を待つのみです。
ドキドキしますが、もし何かわかれば、ふたばの不快を取り除いてあげられるかもしれないし。

結果が分かったら、またアップします。



ちなみに、活気がなかった日、学校から帰ってきたひとみに、その日のことを話しました。
すると、
「まあ、ふたばも元気がない日くらいあるよ!いつも活発やったら疲れるやろ」
と、かなり冷静なことを言ってくれました(-∀-)そんなもんかなぁ。


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小児外科に胃ろうの相談

先日のVF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果から、胃ろうについて前向きに考え始めています。

嚥下外来の先生に紹介状を書いていただいて
胃ろうの手術ができる病院にて、小児外科の先生の診察を受け、胃ろうの相談をしてきました。

胃ろうについて、次のような説明をしてもらいました。

・胃ろうの術式には2通りあり、
 口から内視鏡を入れてお腹を開くことなく行うシンプルな方式と、
 お腹を開け腹腔鏡で行う方式とがある。
 前者は手術時間が30分~1時間くらい。
 後者は1時間くらい。
 前者が主流。ふたばも前者でできると思うが、お腹が小さかったり、胃の位置が悪いと後者になることも。

・胃ろうには、チューブ式とボタン式があり、
 胃ろうをした直後はチューブが飛び出た状態だが、
 1ヶ月半ほどすればボタン式に交換ができる。
 そのときは透視の部屋で交換を行う。

・術後1ヶ月半は、絶対にチューブが抜けないように注意する。
 スポンジなどをかませて固定する人が多い。

・胃ろうの交換は月1回。

・栄養カテーテルの太さは、初めは12~14Fr、数ヶ月後には16Frくらいのものを使えるので
 経鼻チューブより太く、入れられる食事のバリエーションが増える。

・噴門形成については、吐きやすい子に適しているが、
 お腹の張りやすい子には不適なことも。口からげっぷが出ないので苦しくなるため。
 まずは胃ろうをして、その後の様子を見てあとから噴門形成術をすることもできる。
 噴門形成の手術は数時間かかる。
 胃ろう+噴門形成をする場合、入院は2週間くらいになる。
 

…などなど。
とてもわかりやすく説明していただきました。


ふたばの場合、栄養状態も悪くなく、明らかに吐きやすいタイプではないため、
噴門形成なしで胃ろうのみの手術を行うのが良いのではというのが現時点での先生の判断でした。

先日の逆流検査では逆流の有無を調べることができましたが、
今度は逆流の頻度を調べてみて、その結果で胃ろうのみにするか、
噴門形成も一緒に行うか、を決めることになりました。

3月半ばに1泊入院をして、24時間pHモニター検査を受けることになりました。


pHモニター検査とは…
酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。
pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、
24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。


検査を受けた上で納得して手術を決めたいと思います。

4月には保育園生活も始まるし、来年には就学を控えています。

手術入院のベストな時期も考えないと!!



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VF(嚥下造影検査)と逆流検査

ふたばは経鼻経管栄養をしていますが、最近すごく逆流が目立つようになりました。
特に栄養剤のエネーボは、少量ではあるけれど毎回というほど逆流が見られます。

そろそろ胃ろうも検討したいな~~。
そういえば造影検査も1歳の時受けたきりだしまた受けてみたいな~~。
とSTの先生に話すと、「嚥下外来」の受診を勧めてくださいました。

相談から待つこと約2ヶ月、先日ようやく嚥下外来を受診してきました。

まずは問診から。
嚥下担当の先生も、歯科の先生も、STの先生も
よく知っている方ばかりで安心
検査1

立ち上がって看護師さんの足に乗っかるふたば…

乗ったまま診察されています(笑)。


その後、レントゲン室に移動し、VFを受けました。
VFとは、videofluoroscopic examination of swallowing(=嚥下造影検査)のこと。
レントゲン透視装置を使って、
造影剤を含んだ水分や食物等を嚥下する(飲み込む)様子を撮影し
口から食べる機能に異常がないか調べる検査のことです。
機能に異常がなければ、造影剤は食道に流れます。

ふたばの場合は嚥下が難しいので、
少量(2mlくらい)の造影剤をシリンジで口に入れてもらっていました。

検査の結果、口に入れた造影剤のほとんどが
食道ではなく気管に流れ込んでいることがわかりました。
つまり「誤嚥」しているということです。

嚥下反射も全く見られなかったようです。
それでもたまに重力で食道に流れることもあるようですが…

VFの結果から、1歳の時と状態は変わっていないということがはっきりしました。
(1歳の時の結果は、過去記事『嚥下について、これまでのこと』参照)



続いて、逆流検査。
こちらもレントゲン透視装置を使います。
バリウムを混ぜたお茶を、一気に200ml (!)注入し、
横を向いたり姿勢を変えたり、お腹に圧をかけたりして、
逆流が見られるかどうかを検査します。

いつもは1時間かけて入れるくらいの量を一気に…
苦しそう~~
逆流検査1

看護師さんがふたばを横向きにしようとした途端、
こんな風に足をピョコンと上げたのですが…
逆流検査2

この状態でなんと喉のあたりまで逆流しているのが
レントゲン透視装置で見られました。

それからしばらく、逆流が見られるか検査を続けました。
結果、頻度は多くはないけれども逆流があるのは明らかだということでした。


「嚥下反応が全くないため、経口摂取できる可能性はほとんどゼロ。
そのため、今後も経管栄養することが必須になるけど、
逆流が見られるため誤嚥のリスクも大きいので、胃ろうはしても良い。
噴門形成術も合わせてする方が安心かもしれない」
というのが、嚥下外来の医師の意見でした。

ただ、実際に胃ろうの手術ができるのは小児外科の医師なので
今度、小児外科のある病院にて、胃ろうの相談を含め診察を受ける流れになりました。


誤嚥。
ふたばは常に誤嚥をしていて、ふたば自身に抵抗力があるうちは特に問題はないそうです。
でも抵抗力が落ちている時などは、肺炎になることが考えられるわけで…
これまで一度も誤嚥性肺炎になったことはありませんが
年に数回、4~5時間という短い時間だけ高熱を出すことがあるのです。
他に風邪症状はなく、高熱だけポーンと出るのです。
それって、誤嚥が原因なんじゃないか…と、ド素人ながらに思っていた私。
主治医に話したこともありますが、ハッキリと原因はわからないね、というお返事でした。
それでもやっぱり気になっていたので、嚥下外来の先生にそのことを話すと、
「誤嚥による発熱、という可能性は充分考えられます。
年に数回の発熱で治まっているのなら問題はないと思うけれど
年に数回肺炎で入院するような状態が続く状態の場合、肺がダメージを受けていることもあります。
大丈夫だとは思うけど、肺のCTを撮ってみますか?」
と提案してくださったので、診察の後CTを撮ってもらうことになりました。

そしてこれが肺のCTの画像。
肺のCT

ピンク色で○をした2ヶ所は、肺の背中側部分です。
肺炎を繰り返して肺がダメージを受けていると、この部分が白く映るようです。
ふたばの画像は、その部分にはダメージは見られずきれいでした。
ホッとしました!



そんなこんなで、いろいろなことがわかりとっても有意義な検査となりました。
早速ですが来週、小児外科のある病院にて、胃ろうについての診察を受けに行く予定です。


胃ろうのメリット・デメリットは何だろう?
胃ろうと、噴門形成術はセットなのかな?
胃ろう手術後どれくらい安静にしておかないといけないのかな?
手術後固定などすることを考えたら、真夏に胃ろう手術をするのはちょっと辛いかな?

いろいろ聞きたいことはもりだくさんです。


誤嚥のリスクを減らしたい、っていうのはもちろんだけど、
今8Frの栄養カテーテルでミキサー食をしていてやっぱり詰まりやすかったり限界があるので
もっとたくさんいろいろな食事を入れられるようになりたいなっていう気持ちも
胃ろうを検討する大きなポイントになっています。



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整形診察と、プレーリーくんの必要性

通園施設では、継続したリハビリのために、年に2回、整形外科医による診察が行われます。

寝かせた状態で診察してもらうと、モゾモゾ動きだすふたば。
診察

先生の顔にキックしそうになったりも…(^^;

「よー動くなー!!」と先生も大笑い。
大らかな先生なのです(^^)

同席してくださったPTの先生と、リハビリの内容について確認、それから指示が入ります。

上肢の支持をさらに高め、座位を安定させること。
歩行器を使って歩く時間を増やすこと。

話しているうちに、ふたばは高這いの姿勢から、腕を支えにして、自分で起き上がって座りました。

座位

「おー!ずいぶん安定してるなー!」
と先生も褒めてくださいました。

「自分で座るようになったんですが、
バランスを崩して豪快にこけてしまいます(^^;」と話すと

「家の中で、安全にしておけば、大丈夫!
座れたんやから、こけ方も上手くならないと!
たくさんこけて、痛い思いをすることも、上手に座ることにつながるからな、
こけることも大事なことや!」

大らかな先生らしい回答でした(^^)

4月に撮った、脊柱のレントゲン結果も見せてもらい、
脊柱の側弯も診断してもらいました。

座るようになったので、背骨の曲がりが進行しているのではと心配していましたが、
2年前に撮った画像と比較して、さほど変化がないようすでした。

↓プレーリーくん(側弯矯正装具)の必要性も聞いてみました。
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ふたばは、側弯の心配は常にあるけど、
プレーリーくんのように固定して側弯を予防・矯正するよりも、
とにかくいろいろな動きをすることが、側弯防止になるということでした。

1つ、気をつけるとするならば、
寝返りするときや、座位で体が傾いてしまったときに、
右ばっかり、左ばっかり、というような偏りがないようにしてあげて。
ということでした。

「これだけ動けるんやから、装具で固定してしまうのは苦痛過ぎると思う」
と先生も言ってくださり、私もそう思うので、ホッとしました。



先生はいつも、「装具や道具よりも、人の手が一番や!」とおっしゃいます。
もちろん、必要な時には、道具や装具の力を借りるのだけど。
装具の診察をされている先生がこうおっしゃるのは、初めは不思議でしたが、
何より子どもの体を思い、子ども自身の気持ちと親の気持ちをくみ取っての、考えなのだと思います。


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