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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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1日3回食に挑戦中

ふたばの食事(経管栄養による注入)の1日あたりのメニューはこんな感じでした。
4回食の注入。

 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。

 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。
     またはペースト食(約300Kcal)

 18時……無乳糖ミルク120ml
     2回に分けて注入。合計約30分。
     またはペースト食(100Kcalぐらい)

 22時……エンシュア・H 160ml+白湯50ml
     3回に分けて注入。合計約1時間半。


注入には50mlシリンジ(実際には60ml入る)を使っています。


元々は、赤ちゃん時代、
夜から朝までの空腹時間が長いため、
できるだけ遅い時間の22時に、ハイカロリーの栄養を摂取することにしたのです。
今はエンシュア・Hを注入していますが、元々はラコールでした。
(3歳を過ぎて、乳糖不耐症が見られたため、ミルクは無乳糖のものに替え、
ラコールから無乳糖であるエンシュアに替えたのです)

以前にも記事にしたことがあるのですが、
この22時の注入というのがどうしても引っかかっていて。

というのは、ふたばはほぼ毎日、朝から通園生活を送っていて、
朝起きるのがだいたい7時くらいなのですが
夜は22時の注入があるために、注入が終わる頃まで起きてしまっているのです。
それに、ふたばはよく動くため、注入中はもちろん、注入後も1時間くらいは、
逆流などがないか、姿勢と共にチェックすることが絶対必要になります。
なので、寝室に連れて行って寝かせることが遅くまでできないんですよね。
遅い時は寝室で寝るのが夜中の1時くらいということもあります。

それに、1日4回食だと、朝や昼の注入時間がちょっとずれると
全部がどんどんずれて、夜の注入がますます遅くなってしまう。

そもそも大人は22時にハイカロリーの食事をしたら翌朝ちょっとしんどいものだけど、
ふたばは大丈夫なのかな?
と、ふと疑問に思い、訪問診療のドクターに相談したのが、昨年の5月頃。

ドクターは、3回食にする場合、1回あたりの注入量が増え摂取カロリーが高くなるので
お腹の弱いふたばが、それを消化できるのかどうかが問題、とおっしゃいました。
ただ年齢的にも、そろそろ3回食にしてもいいのかも、ということで、
まずはミルクの代わりになるものを試してみようか?というお話に。

少ない量で、必要な栄養素も摂れる、
比較的新しい栄養剤エネーボを使うことになりました。
エネーボが体に合っていれば、ミルクの代わりに使っていって、
いつかミルクの分を全部エネーボにできたら…というお話をしたのでした。

そこから半年ちょっと経ちますが、エネーボがどうもあまり合わないようなんです(T-T)

心配していた下痢は見られないのですが(むしろ便秘になってしまった) 、
他の栄養と比べて、逆流が多いし、次回の注入のときにまだ胃に残っていることが多いのです。
「重たい」のでしょうね。。。


さあどうしよう?と考えていたのですが、
エネーボと比べるとエンシュア・Hはカロリーも高く、逆流などのトラブルも少ない。
だったら、エンシュア・Hの割合を高くしてみたらどうかな、と思い付き、
18時のミルクをやめて、夜は19~21時くらいの間にエンシュア・Hだけを注入してみることにしました。
カロリーを計算して、夜エンシュア・Hを220mlほど注入すれば、今までと同じくらいのカロリーを摂取できることになることがわかりました。
つまり、18時と22時の2回の注入を1回にまとめるような感じです。

そうすると、夜は22時頃には寝室に連れていくことができるようになる。
すばらしい

新メニューはこうなりました。

 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。

 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。
     またはペースト食(約300Kcal)

 19時……エンシュア・H 220ml+白湯60ml
     4回に分けて注入。合計約2時間。


3回食にすると、注入と注入の間が空くので、その間にちょっとしたペースト食を入れたり
おやつを注入できたりと、食事の質も上がる気がします。

この内容でうまくいけばいいな~~。


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便利すぎる不織布ガーゼ

わが家でふたばに毎日使うものの1つに、使い捨ての「不織布ガーゼ」があります。
これがもう、とっても便利で。
便利すぎるのに、ブログで紹介をしたことがなかったな~とふと思って書いてみました。


いつも買っている、メディコム社の不織布ガーゼ。



中身はこちら。
ガーゼ1
 
4つ折りにしたのがこのサイズです。
(他にも、7.5cm×7.5cmとか、15cm×15cmとか、サイズはいろいろあります)

薄いガーゼなんですが、肌触りがとても柔らかく、
濡らしても破れず、全く毛羽立ちません。

どんな時に使うかというと…
 
・口腔ケア(口の中、歯、舌などを、濡らして拭く)
・顔や体を拭く
・入浴時、気管切開部をガードする

…まあ、用途はこれくらいなんですが(笑)。

ガーゼやタオルだとすぐに洗わないといけないし、
ティッシュだとすぐに破れてしまう。
コットンは小さすぎる。
そういった点をすべてカバーしてくれます。

使い捨てだと衛生的で、しかも200枚あると何ヶ月ももつので、経済的です。


不織布ガーゼとの出逢いは、ふたばが生まれた病院のNICUでした。
NICUでは、上に書いた用途のほか、
呼吸器や呼吸補助の機械などのホースを、ベッドの柵に固定するときに、
不織布ガーゼを細く巻いたものを何本かつなげて使ったりもしていました。
とにかく水に強くて丈夫なんですよね。
不織布ガーゼは、いつもふたばのそばにありました。

NICUで使っているものだからきっと高価なんだろうな…と思っていたら
ネットで見ると各社、良心的な価格で販売しています。

不織布、という言葉を最初読めなかった私…
「ふしょくふ」と読むのですが、知った当初は何回も声に出して読んでしまいました(^^;
使い捨てマスクなんかでおなじみですね。


便利すぎるアイテムなので、これからもずっと愛用していくつもりです☆


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吸引カテーテルのサイズ変更

ふたばは以前は生まれた病院で定期診察を受けていましたが
現在は在宅専門クリニックの先生による訪問診療を受けています。

ケアに必要な医療物品(診療材料)も、
在宅専門クリニックに支給していただいています。


数ヶ月前、診療材料の1つである、吸引カテーテルについて
他の患者さん達と統一したいので、種類を変更してもらいたいと、事務の方がおっしゃいました。
実は、これまでふたばが使ってきたタイプのカテーテルは、
他のカテーテルの2倍以上コストがかかるそうなんです(*_*)知らなかった~~

それまでふたばが使っていたのは、生まれた病院のNICUで使っていたカテーテル。
(写真・下)
調節口を押さえて圧をかけるタイプで、しっかりと圧がかかって使いやすいものでした。

そして今回変更になったのは、調節口がなく、押さえなくてもそのまま圧がかかるタイプ。
(写真・上)
素材自体が少し柔らか目で、粘膜を傷つけにくく、
調節口がない分、片手で使うことができます。

調節口

サイズはどちらも8Frです。

      ※ 「Fr」(フレンチ:「フレ」と略して呼ばれることが多い)は、
         カテーテルの太さ(外径)を表す単位で
         3Fr=1mmとされています(Fr表示を3で割れば、mmに変換できます)。




調節口なしのカテーテルのサンプルをもらって使ってみたのですが、
なんと、ふたばの痰、全然引けない(T_T)
サラサラした痰なら引けるけど、だいたいいつも粘り気があるのです。
引けなさ過ぎて、痰が詰まって顔色が悪くなったこともありました。

吸引カテーテルは病院によって使っている種類が違っていて
知っている限りでは、調節口がないタイプのものを使っている病院が大半です。
(コストの関係もあるのでしょうね)
なのでこれまでも、調節口なしのカテーテルを使ったことがありました。
そのときもやっぱり、なかなか引けなかった。

なぜ引けないのか?
ソフトな素材だから?


訪問看護師さんに相談すると、ここに注目されていました。
「2孔式だからじゃないかな?」
先端2孔式

調節口なしタイプは、先端側面に2つ穴が開いているのです。
2孔式

「優しく吸引できるように、2孔式になっていると思うんだけど、
圧がかかりにくくなるんでしょうね。
例えばストローに2つ穴を開けたとしたら
より大きな力で吸わないと、ジュースが飲めないのと一緒で」

な、なるほど~~!

その仕組みに加え、調節口なしタイプは、しなるように柔らかい素材でできていて
余計に吸引圧がかかりにくいのでした。
その方が粘膜にも優しく、特に子どもには適しているようです。

でもね~、ふたばの場合は、優しさよりも強さが欲しい(笑)。

というわけで主治医に相談して、カテーテルのサイズを
8Fr→10Frにアップしてもらうことになりました。

ふたばが使っている気管切開カニューレのサイズは
内径(I.D.:Inside Diameter)が4.5mmのもの。
3Fr=1mmなので、今回使う10Frの吸引カテーテルは約3.3mm。
サイズ的には問題なさそう、と主治医の先生。

実際に吸引してみると、カニューレ内にピッタリ入る感覚なので
吸引している間はちょっと呼吸がしづらそうです。
なので短時間で吸引しないといけないようです。

ただ、8Frと比較するとかなりスッキリ取れます!
気管の吸引も、口腔の吸引も、10Frでいけそうです。

とりあえず解決…良かった~~

ちなみに、風邪をひいたときなどたまに鼻の吸引をすることがあるのですが
そのときは8Frを使おうと思っています。
10Frだと太くて絶対痛いやろなと思うので(^^;


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間違いだらけの…GE

※お通じの話です。


ふたば、5月頃からエネーボという栄養剤を摂取しています。

エネーボはお腹が緩くなりやすいということを聞いたので
お腹の弱いふたばには慎重に注入するようにしていました。

でも…逆に便秘になってしまったようです(´・_・`)

汗を大量にかく季節になって、水分摂取が不足していたことも関係あるかもしれませんが。

トロミ剤を寒天に変えてみたり
水分を多めに注入したり
便秘体操やマッサージをしたりしましたが
全く出ませんでした…珍しいことに。

そこで、とても久しぶりに、グリセリン浣腸(=GE:Glycerin Enema)をすることになりました。

訪問看護師さんに来てもらっている時間に一緒に手伝ってもらったのですが
2人でもうビックリ!
浣腸をしてみると、ものすごいカタマリが登場

それを見て、しばらくトロミ剤や寒天はストップしよう!と思いました。

その後も便秘が続いていたので、今度は私1人のときにグリセリン浣腸を。
やっぱりその時もカタマリが登場…
の直後に、ボトボトの下痢になってしまいました(゚д゚)

浣腸の方法がまずかった?
と思って調べていたら、私が今回した浣腸のやり方は間違いだらけでした。

①浣腸液の量
処方されている浣腸液の容量は30mlのもの。
確か前は10mlくらいを捨てて残りを使っていた記憶が。
今回はちょびっとだけ破棄して、適当な量を使った。

 →→浣腸液の量は、体重に応じて使う。
    体重1kgあたり1mlが目安。
    ふたばの体重は10kgなので、10mlが適量なのに
    多分その2倍くらいの量を使ってしまった。

②浣腸液の温度
寒い季節なら湯煎をして使っていたが
今回はそのまま使った。

 →→浣腸液の適温は約40℃。
    直腸の温度は口腔や腋下より高く、37.5~38℃のため。
    そのまま使ってしまったので、液の温度は30℃にも届いていなかった。

③浣腸液挿入の長さと、注入の速さ
これも…とても適当にやってしまった。

 →→挿入の長さは、乳児だと3~4cm、子どもの場合は3~6cm。
    ふたばは体が小さいので3cmくらいが妥当。でもちょっと長かったかも。
    注入の速さもちょっと速かったかも。ゆっくりが良いそう。

特に量については、うろ覚えだったので、ちゃんと過去の記録を見れば良かったです
浣腸液も薬品なので、適当に使うとダメですね。

わざわざ記事にしなくても、みんな知ってるだろうし、
もし知らなくてもちゃんと調べてから使うやろ!と自分にツッコミを入れながら。。。
大いに反省しています。
ふたば、お腹が痛かったよね。ごめんね。



ちなみにタイトルに、浣腸ではなくGEと書いたのは、
トップに「浣腸」と出すことに抵抗があったからです…(笑)。



後日談。
ひどい便秘のふたばでしたが
その後はトロミを一切つけず、
水分を意識して多めにとり(15時に100mlのソリタ水と決めて注入)、
立ったり歩いたりする時間を増やしていくと、
改善されました。また自力で出せるようになりました。パチパチ。

成人の方だと、トロミなしの栄養剤を注入しても
形のある便が出ることが多いそうです。

ということは、ふたばの腸機能が、少し成長したっていうことなのかな?
トロミなしでは水気の多い便だったのが
トロミなしでもしっかりした便になってきたっていうことなんですよね。

ただ、全くトロミをつけないと、寝返った時などに逆流しやすいので、
特にエンシュア・Hにはトロミをつけて注入しています。


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ST(食べ物と食感)

ブラウンのハンディブレンダーのおかげで、
思い立ったらさっと食事をペースト食にして、ふたばに注入できています。
(ブレンダーについては、過去記事『もずやんカードの使い道』参照)

ペースト食というよりは、ミキサー食と行った方が適切かな。
トロミはほとんどつけないので。

スープやお味噌汁は定番。
思い立ったらさっと
豆腐とワカメのお味噌汁。
経腸栄養剤だけだと、ヨウ素が不足すると聞いて、海藻を積極的に注入しています。
出来上がりが、なんでもポタージュ状になるから美味しそう。

食卓に出す前に、ちょっと取り分けて、ブレンダーでつぶします。
デザートも4
左はいちご&デコポンのミックス。
右はカボチャの煮物+だし汁。



家族みんなで同じものを食べられるのは大きな喜びです(^^)
それから、体調に合わせた食事を考えられるのも嬉しい。

「ちょっと風邪気味だからネギとショウガを入れよう」とか
「今日は日に焼けたから、フルーツでビタミンCを摂っとこう」とか。

食事を作るのに当たり前にやっていることを、
ふたばにもできるのが嬉しい。

はじめて卵料理を注入した時、
翌日にふたばの肌がつやつやになっていてびっくりしました。

ふたば、体重も身長もそんなに大きくなっていないのに、
何だか肉付きが良くなったと、周りの人によく言われるようになりました。

食べ物ってやっぱりすごいね


でも、ふたば、ペースト食(ミキサー食)を味見させるとあんまり反応が良くないんです。

STの時間には、スナック菓子やおかきなどの噛みごたえのある物を好んでいます。
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その話をしていると、STの先生がおっしゃいました。

「僕らもそうですけど、食べ物って、味だけじゃなくて、
カリッと噛んだときの感覚とか、ふわっと溶ける感じとか、
食感も、“おいしい”と感じる大事な要素の1つなんです。
ふたばちゃんの注入はペースト状やけど、
味見をする時には、噛みごたえのあるものとか
いろんな食感の食べ物を楽しんでいけたらいいですね!」

なるほど~~!食感か!

確かに私たちも、ペーストにした食事を食べても、おいしいとは感じにくいものね。

どうせお腹に入るから…という考えもありますが、
なるべくふたばにも、食事の楽しみを知ってもらいたいな。

これからは食感の研究に励みたいと思います


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