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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ラコールでおなかが…?

おととい、リハビリと保育活動が終わって、
いつものように、お昼にラコールを注入してから帰ることにしました。

注入中、ふたばの顔色、というか唇がなんだか白い…?
と思っていたら。

帰り道、ベビーカーでボトボトの下痢に(T_T)
あちゃ~~
通園施設の中じゃなかったのがまだ救い。

栄養バランスのため、特に鉄分を補うためにずっと続けているラコールですが、
たまにこんな風に下痢するんです。

ふたばと服とベビーカーとクッションと、
あまりの汚れように、どこから手をつけていいのかわからなくなるほど。

浴槽の縁にふたばをつかまり立ちさせて(かなり無理やりですが(^^;))、
シャワーに入れましたが、洗い終わった途端、また脱衣所で下痢(T_T)

まさに大惨事
大量の洗い物にハイター消毒に、痰の吸引に、もう大わらわでした。

夕方、訪問看護の日で良かった。
来てくれない日だったら、ベビーカーが使えなくてひとみを保育園に迎えに行けないところでした


訪問看護師さんが、
下痢したせいか、いつもより活気が少ないようだし、
水分が足りないのか、よだれも少ない気がする、とおっしゃっていて、
確かになんだか元気がない。

念のため、翌朝にかかりつけ病院を受診しました

単なる胃腸炎の可能性もあるけど、
赤ちゃんの頃はミルクや乳成分が平気だった子が、
成長してくると体に合わなくなるケースもあるそうです。
(あ、私もだ。
小さい頃は牛乳が飲めたのに、
今は飲めない体質になりました)

ただでさえ、ラコールは下痢の副作用が出る人(子どもだけでなく大人も)が多いそうです。

しばらくラコールを2倍に薄めて注入してみることになりました。

薄めたラコールでもダメなら、
しばらくミルクだけにするか、栄養剤を別のものに替えるか、
先生の方でまた検討してもらえるそうです。

注入の子の栄養調整、なかなか難しいもんです。



そうそう、下痢の時って、いとも簡単にオムツから漏れ出すし
みなさん、惨事になりませんか

訪問看護師さんに、
寝た状態で下痢をすると、
おしりの上、腰のあたりに広がって服を汚してしまうので
1枚、パッドのようなものを、腰のあたりにはさむと良いよ、と教えてもらいました。

そういえば、長女ひとみのトイレトレーニングのときに買って
たくさんあまっていた、トレーニングパッド「オムツ とれっぴ~」(ピジョン)があったのを思い出し
さっそく使ってみました。
とれっぴ~

「オムツ とれっぴ~」を横向きにして、紙オムツではさみます。

そこから下痢はしていないので効果の程はわかりませんが
オムツ1枚より、被害は少なくて済みそうです。

あとは、使い捨てられる防水シーツとして、
「ペットシーツ」なんかもよく使っています!
(ペット用のトイレシート)

ベッドに敷いたり、ベビーカーの座面のパッドの下に敷いたり。




ところで、
あちこちの病院や療育施設で、
「ふたばのような子は見たことがない」
「重症仮死以外に、例えば染色体異常など、何か原因があるのでは」
と言われてきましたが、
そのうち染色体検査を受けようかなぁなんて考えていたんです。
ただ、かかりつけ病院で検査を受ける場合、
保険がきかず、自費で3万円ほどかかるそうなんです。

先日、ある先輩ママさんと話をしたのですが
先輩のお子さん、ちょっと変わった発達をしていたために、
いろいろ受けた検査の中で、
染色体検査に異常があることがわかり、
今まで同じ症例がほとんどない、珍しい病気だということがわかったそうです。
そしてその検査は、市内の総合医療センターという病院で受けられたそうなのですが
検査費用は一切かからなかったと。

その話を、昨日の受診のときに主治医に話してみると
かかりつけ病院のほうでも、費用の負担が減らせないか、
交渉してみると言ってくださりました。

検査をしても何もわからないかもしれないし
たとえわかったところで、今まで通りリハビリや生活の中で
楽しみながら成長を促していくというスタンスは変わらないんですが。
でも、「わからない」っていう宙ぶらりんなのが、なんだか落ち着かなくて。

そして、頭部MRIを、今度久しぶりに撮ることになりました。
前回、トリクロを注入しても、なかなか眠ってくれなかったふたば。
トリクロ内服から、検査終了まで、4時間くらいかかった記憶があります。
今回は、お昼寝の時間に合わせて予約したので、
スムーズに撮れるといいな~。



最後に、
もうすぐ七夕なので、鼻チューブの固定シールをおりひめにしてみました。
おりひめシール



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コメント

Secret

こんにちは!

下痢ピー大変でしたね〜ふたばちゃんもみっちさんも!

もうどこから手をつけていいのかわからない感じ、想像できて手伝いに行きたいくらいでした(笑)

あんちゃんはまだミルクだけですが、そんなこともあるんですね〜。
栄養剤選び重要ですね!

ふたばちゃん、つかまり立ちできるなんて!
たとえ無理矢理でもかっこいいです!
重症仮死だけじゃない何かがわかるといいですね。
あんちゃんは典型的な重症仮死だと思いますが、私ももし他に何かあるなら絶対知りたいと思います。
そこから新たな何かがわかるかもしれませんもんね。

はじめまして♪
ふたばちゃんの頑張りに元気をもらってます。
下痢は大変でしたね、ベビーカーまで汚れたりすると途方に暮れそうです。
うちの子は一年前に発育不良と発達遅滞で染色体検査を受けたところ、なんとか症候群など病名がつかない染色体異常でした。保険適用のFISH法という方法の検査だったのですが、その方法では染色体異常の正確な領域が特定できなかったそうでした。しかし、最近になり通院している大学病院で、微細な異常を特定できるというアレイ染色体検査と染色体の活性化?を調べるメチル化テストを大学病院の研究のため、自己負担なしでしてもらえることになりました。その2つは保険が効かないなしく、実際は十数万円かかるそうです。
原因がわかると落ち込みもしますが、すっきりもします。
ふたばちゃんも何かわかるといいですね。

大変でしたね・・・

下痢ピーの処理は大変ですよね…泣。
うちの長男も夜中に急に起きてきて、床にやってしまいましたー!
次の日元気だったので、きっと寝る前に飲んだ冷たいお茶が原因かな?と思ってます。
夏になると食中毒やノロウイルス、胃腸風邪・・・お腹を壊すものが多くて怖いですね。私たち家族も注意しなきゃ!

オムツの記事見て思い出したんですが、うちもGCUで下痢対策のトレッピー使ってました♪全部ラコールで、いつも下痢ぎみなのでたまに横漏れしてますが、背中に漏れてしまうと片付ける側は絶望的ですよねw

また詳しい検査が出来ることになったんですね☆
今の状態が変わらなくても、親として何でもわが子の事は知っておきたいですもん。応援してます!!

こんにちは

 ふたばちゃん、その後お腹の具合はどうですか?

 ラコールって、本当にウンチが緩くなりますもんね。あんさん、普段はどちらかというと便秘気味なんですが、入院中ラコールのみになったときにはゆるゆるウンチで、看護師さんを困らせていましたもん(笑)そして、入院中なのに、しっかり体重は増加という、ラコールの高カロリーぶりを再確認しました。

 それから前回のオムツ支給の記事もとても参考になりました。もちろん、地域によって違いはあるのでしょうが…。私の住んでいる地域は、同じく先天性の脳障がいでも、生まれる前、もしくは出産直後にそういった診断名がついていないと支給されないらしいんです。2歳の時に先天性の染色体異常の診断がついたお子さんが支給されなかったと聞いて、びっくりした覚えがあります。財政が厳しいのはもちろんあるのでしょうが、なんだかそれを聞いて複雑でしたe-263きっちりどこかでラインをひかないとだめなんでしょうけれど…。

 ふたばちゃん、検査をうけることになったんですね。あんさんの場合は染色体検査でも異常がなく、前回の遺伝子診断に踏み切ったのですが、やっぱり私もあんさんに何が起きたのか知りたいです。

 今回の検査は、かなりしっかりと調べられるものなのかな?先ほど出たお子さんは、結局全部で4回の染色体検査を受けられたそうです。どんどん詳しい検査になっていったようですが…。

 すぐには結果が出ないかもしれませんが、ふたばちゃんのこと、少しでもわかればいいですね。数々の症例を見てきたお医者さんに「ふたばちゃんのような子は見たことがない」と言わせるなんて、やっぱりふたばちゃんは、とてもとてもスペシャルな子ですe-446

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

手伝いに行きたいくらいと書いてくださって嬉しかったです(^^)
どこから手をつけたら一番被害が少ないかわからず、パニくりました(笑)。

あんちゃんは典型的なんですね。
でもほんと、他にも何かあるなら、知っておきたい気持ちはありますよね。
もちろん、いろいろな検査を受けたところで、わからないままという可能性も高いですが
できれば受けてみたいなと思います。
費用の問題が大きいので、とりあえずは保留なんですけどね(笑)。

栄養剤は何種類かありますが、
けっこう皆さん、合う合わないがあるようで。
ふたばもしばらく様子を見ようと思います。
経管栄養の子にとっては、大事な命綱ですもんね。

はるままさんへ

はるままさん、こんにちは☆はじめまして!
コメントありがとうございます。

ベビーカーのパーツは洗うことができるんですが、
とにかく乾きにくくて…(^^;
防水シーツは必須アイテムです(笑)。


はるままさんのお子さんは、一年前に染色体検査を受けられて、
症候群などの病名がつかない染色体異常が見つかったんですね。
そして大学病院の研究のために、こちらの負担なしで検査を受けられることになったんですね。

病名がつかない異常というと、やっぱり前例がない(少ない)ということなんでしょうか。

自己負担なしで受けることができるというのは、大きいですね。
なかなか、十数万円を払って検査を受けるというのはハードルが高いですもんね。
私は三万円でもかなり躊躇してしまいました(^^;

原因がわかるとすっきりする、確かにそうですよね。
ふたばがこれから検査を受けるかどうかは、保留なのですが
何かがわかれば、また前に進めるのではないかなと思います。

はるままさん、貴重な情報を書いてくださってありがとうございます。

miさんへ

miさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

長男くん大丈夫ですか?
冷たい飲み物が刺激になったり、寝冷えをしたり、
ウィルス性胃腸炎も季節を問わず流行ったりするので大変ですよね。

GCUでとれっぴ~を使っていたんですね!
ラコールだとやっぱりゆるゆるになりますよね。
普通便でも量が多いともれるし…(泣)。
なかなか処理が大変ですね。

検査は、費用の問題もあって、受けるかどうかは保留なんですが
何かわかれば、また前に進めそうな気がします。

応援してくださってありがとうございます~(^^)

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

あんさんも入院中ラコールのみになったときは、ゆるゆるになったんですね。
入院して、体重が増えたとは…ラコールのカロリー恐るべしです。

オムツ給付の制度について、
2歳の時に先天性の染色体異常の診断がついたお子さんが支給されなかったということがあるんですね。
オムツを常に必要な状態というのは変わらないのに、診断の時期によって給付されたりされなかったりするのは本当に複雑な気持ちになってしまいますね…
オムツ給付に限らず、いろいろな医療・福祉制度の条件はけっこう細かくて厳しいですよね。
ふたばも、もう少しで条件を満たしているのに認められない制度があって、やっぱり悔しい気持ちになります。
ゆずぽんさんが書いてくれているように、線引きっていうのは必要なんでしょうけどね。


検査のことを考えたとき、ゆずぽんさんが決断された、遺伝子検査の記事が頭にありました。
あんさんもふたばも、何が起きたのか、知っておきたい気持ちはありますよね。
状態が変わるわけでもなく、治療法があるわけでもないかもしれませんが、
わからないままっていうのはなかなか宙ぶらりんで、地に足がつかない感じがありますもんね。

ふたばのような子は珍しいみたいですが、
いろんな可能性を秘めているはずと思って前向きにとらえようと思います(^^)

大変だったね〜!

ベビーカーでそういう事態が起こるとは、なかなか大変だったね。
ムスメは一度赤ちゃんの時、夜中気がついたら、布団の上で、下痢の海の中で、気持ち悪かったからかお尻を突き上げて寝てたことが。。
ムスメをお風呂で丸洗いしたけど、同じく何から手をつけたらいいかわからんかった!布団にも染みてるし。。
モレを完璧に防ぐオムツ、早く開発されないかな〜。

白玉ありすさんへ

白玉ありすさん、こんにちは☆コメントありがとう!

ベビーカーでの事態、過去にも何回かあったのよ…(^^;
いったん洗ってしまうと、なかなか乾かないから大変!

下痢の海のエピソード、mixiで読んだこと覚えてる!!
そして今回の事件のとき、そのエピソード思い出してたし!
その姿、想像したら可愛いけど、その場にいた白玉ありすさん大変過ぎたやろうね(T_T)

モレモレの時って本当に困るよね。子ども本人も気持ち悪いやろうし。
何かいい策を調べなくては…!