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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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身体障害者手帳のおはなし2(再認定~リハビリの成果)

前回の記事「身体障害者手帳のおはなし1(はじめて申請した時のこと)」の続きです。

ふたば、今月末で3歳になります
身体障害者手帳の再認定の通知が役所から届いたので、
先日、主治医に診断書を書いてもらいました。

ふたばの診断書の内容はこんな感じです。

・障害名…脳性麻痺による四肢麻痺

・原因となった疾病…重症新生児仮死

・経過…超出生体重児、重症新生児仮死で出生。
     自発呼吸はあり抜管するも両側声帯不全麻痺あり、呼吸障害を認めた。
     その後、気管切開となった。
     頭部MRIでは、出生時の低酸素血症を示唆する所見に乏しかったが、
     経過・症状からは仮死による両側四肢麻痺あり。
     経口摂取(嚥下)不能で、鼻腔チューブによる経管栄養が必要。


診断書の中の「関節可動域と筋力テスト」の欄は
かかりつけ病院のPTさんに記入してもらいます。
私がふたばを抱っこして計測をしてもらいました。


筋力テストの評価は3段階。
×…筋力が消失または著減
△…筋力半減
○…筋力正常またはやや減

また、可動域は←→で表されています。

1歳3カ月の頃の結果(一部)
1歳3ヶ月


現在、2歳11カ月の結果(一部)
2歳11ヶ月


両方とも、拘縮の強い左手の指の結果です。
筋力テストの○はないものの…全体的に、×→△という項目が増えていて、
これはやっぱり成長と、何よりリハビリの成果かな!?
関節の可動域もずいぶん、大きくなっています!

ただ、手の指を曲げたり伸ばしたりする、
それだけのことなんだけれど…。
生まれる時に手を握りしめたまま心臓が止まり、
拘縮してしまったふたばの手は、
NICUにいる頃は開いて洗うことすらできませんでした。
握りしめた指の爪が、
自分の指の付け根や手のひらを常に傷つけていたし、
肘の内側や手首は、
皮膚が縮んで荒れて、よく血が出ていました。

今でも完全に開くことはないけれど、
好きな玩具に向かって伸ばしたり、
玩具を持って振り回したりすることができるようになった、ふたばの手。

今回の結果は、頑張ってきた、ふたばの通知表みたいなものかな(^-^)



それから、ADLの判定では、
唯一の○が1つだけもらえました(前回は△だった)。
ADL.jpg


私が住む地域では、
3歳未満の子は1級相当であっても2級としか認定されないそうです。
だから今はふたばの身体障害者手帳は2級ですが、
今回の再認定ではきっと1級になると思います。


今回再認定を受ければ、将来の再認定は不要とされています。
今の状態が今後も変わらないということですね。


でも、可動域や筋力は、また発達していけるはず!と思います。
自分のしたい動きが少しでも多くできることで、
ふたばの世界が広がって、生活も豊かになるといいな
ADLも、長い目で見て、1つでも自立できるものが増えたらいいなぁ。




ところで、身体障害者手帳の診断書のほか、
福祉手当の手続きで書いてもらう診断書や意見書や、
開封したまま渡される紹介状なんかは
私は全部に目を通すし、全部コピーして保管しています。

もしかしたら、親に知らされていないことが書かれているかもしれないし

私は病院に対して、何でも話してほしいと伝えているので
そんな新発見は今のところないですが

過去に、ある書類にミス(書き忘れられた欄)を見つけて
書き直してもらったこともありました。
←自分の間違いには気づかないのに
人の間違いだと気づきやすいのは、なぜなんでしょう(笑)。

別に病院や医師を信頼していないとかいうのではないですよ~
忙しい中、時間を工面して書いてもらっているからこそ
病院に任せきりにするんじゃなく、
自分も責任を持って申請しなあかんと思うからです。




最後に、身体障害者手帳を取得したことで使っている制度・サービスは
我が家の場合こんな感じです。

・重症心身障害児介護手当(療育手帳も必要)
・障害児福祉手当
・特別児童扶養手当
・重度障害者医療助成
・交通料金の割引
・所得税、住民税の所得控除
・日常生活用具の給付(電動吸引機や紙おむつ。医師の意見書が別途必要)
・短期入所(ショートステイ)の利用
・障害児通所(通園)の給付
・文化施設などの入場料割引

書いてみるとけっこうありますね。
まだ、抜け落ちているものもあるかも。
あくまで、私の住んでいる地域の制度なので、参考までに


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コメント

Secret

ふたばちゃん、筋力も可動域も、すごく伸びてますねー。すごーい(^o^)
リハビリと日々の生活の成果ですよね。

体幹機能障害2級、娘も同じです。医師の診断では1級相当でした。3歳未満だと1級にはならないんですね。

私もコピーを手元に置いてます。
神経内科と整形外科の主治医が2人ともかなり癖のある字を書くので読みにくい(涙)


手帳は役立つから

こんにちは~ v-254

お車に乗るなら、警察に寄って駐車禁止除外手続きとかできるといいね。(東京ではできるけど、地方ではいろいろでしょう)
荷物あるし、どこでも停められると便利です!
(もちろん、交差点近くとか危険な場所は無理ですが)

手帳の級は再認定なしなら、あとは自己申告っていう手があります。
下げたり、上げたりしてほしかったら、申請主義なので本人とその家族にゆだねられます。

へへ、市役所にいたからちと詳しいのです。

身体障害者手帳のおはなし2(再認定~リハビリの成果)

頑張ろうね

参考になりました

こんばんは。
続きについても、フムフムと思いながら読ませていただきました。

ふたばちゃん、関節たくさん動けるようになったのね~。スゴいね~!成長してる~!

ADLの判定で○っていうのは、自立ですって!スゴいスゴい!!
足を投げ出して座るも△だし、今後 何かの節目で診てもらったらもっと出来ることが増えてきそうですよね。

みっちさんは物の管理がしっかりされてるな、という印象ですが、
各申請に対する診断書など、全てコピーされていることは驚きでした。
うちの場合は、手帳の申請の際、封緘して渡されたので中身を確認できませんでした。
その頃は次女の変化で出来なくなってしまったこと、これから獲得する動きもほぼ難しいこと、それらを認めることが辛く苦しかったので、見るのも恐かったところもありますが。

うちの場合、今 受けているリハビリが3ヶ月毎に評価されるのですが、
初めての評価は惨敗でした。
3ヶ月後の評価は、ほんの少ーし出来ることが増えていたような…。リハビリのおかげでしょうね。
母子手帳の成長記録は障がいを抱えた途端当てはまらなくなって、何を基準に成長を見るのかわからなかったとき、その評価は新しい成長記録になり、希望の光が見えた気がしました。

次女の3歳はどんな風に成長してくれるのかな?

任せきりではなく、自分も責任を持つ姿勢。
やはり、みっちさんらしいです。
私は任せきっていました。

これからは責任逃れせず、診断書などの書類にできる限り目を通し、コピーをとり記録することで、次女の成長を追っかけしたいと思います。

今回も勉強になりました。
ズボラな私は、みっちさんのブログに影響を受け、自分を正す機会をいただいてばかりです。
ありがとうございました。



みっちさんてすごいなぁ。(^o^)
書類がたまりすぎて、ついつい「たぶん振り返らんだろう」と思われる関係のものは捨てちゃっています。(^◇^;)
おかげでたまに過去を振り返るのに、あやふやな自分の記憶というものに頼らざるをえないので、苦笑いしてます。
うちの子も来年再認定を受けます。
まだ一人で座れないけど(^o^)
来年までには もうちょっと進展していそうな気がします。
発達心理は受けたからって何か変わるわけでもなく、二回とも 泣いたりしてちゃんと受けられなかったし 、いまどのくらいの知能だとか以前は知りたかったんですが 現在はあまり興味がなくて(⌒-⌒; ) 最近ちっとも受けていません。
だいごの担当の先生を あまり信頼していないからかもしれないです。
ただ来月、長年発達心理の先生をしてきた方の講演会があるので、聞いたら また気が変わるかもしれないですけど💦今度こそメモをばっちり取りたいです。
発達とかは多数の先生に見てもらいたいと思っています。
先生によって見方が違うんじゃないかと思うから。
講演会に対する意見質問をアンケートされたので、「他の先生にもみていただきたい」と書きました。
長く書いちゃってすみません。まだブレてるんですね、わたし。(>_<)

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは。コメントありがとうございます。


みらいちゃんも、体幹機能障害2級を持っているんですね。
乳幼児期は、判定が難しいんでしょうね。

読みづらい字、手ごわいですね(笑)。
以前、仕事で医師の手書き意見書を入力していたことがあるのですが、
まさに「解読」って感じでした!


みらいちゃんの調子はどうですか?
回復を祈っています。

笹さんへ

笹さん、こんにちは。コメントありがとうございます。

我が家は車に乗らないんですが、なるほど、そんな制度があるんですね。

申請主義。状態が変わったりしたら、家族が申請を希望することになるんですね。

いつも参考になるコメント、ありがとうございます!

愛姫☆さんへ

愛姫さん、こんにちは。

頑張ります!
ありがとうございます。

勇気りんりんさんへ

勇気りんりんさんへ
勇気りんりんさん、こんばんは。コメントありがとうございます。

普段のリハビリの評価など、数値で見たことはなかったので
今回の結果は、手帳は最重度の1級であっても、わずかな成長であっても、
励みになりました。

勇気りんりんさんに、スゴイと言ってもらえて、また嬉しかったです(^^)

書類の中身を確認できない場合もあるんですね。
前回のコメント返信にも少し書きましたが、
いろんなことを受け止めるだけでせいいっぱいの時期に、
書類などに書かれている、淡々とした、
事務的で医学的な判断を読むことは、とても辛かったことだろうと思います。

私も、次女が生まれて3ヶ月ほどで、
口腔の検査をしてもらったことがあるのですが
その検査中はガタガタ震えが止まらなかったほどです(笑)。
今ではそんな震えることなんてありませんが
その時は、受け止めるだけの心構えがなかなかできませんでした。

勇気りんりんさんの次女ちゃんは、リハビリの評価をしてもらえるのですね。
子どもによって、伸びる時期というのがそれぞれあると聞いた頃があります。
次女ちゃんは、2回目の評価では、できることが少し増えていたんですね!
すごいです。子どもってやっぱすごい。
その子なりの成長記録っていうのが確かにありますよね。
たとえ小さな成長でも、希望の光になりますよね。

母子手帳の成長記録…そういえば全く書いていないです(笑)。


子どもを持つまで、とくにふたばが生まれるまでは
私は相当なズホラで、仕事でもミスが多かったです(笑)。
でも子どものことを一番知っているのは親ですもんね。

自分の記憶力に全く自信がないこともあって、
書類はちゃんと置いておくようにしています。
あ、でもキレイに収納はできていません。
これからの課題です!(笑)

ちまきさんへ

ちまきさん、こんばんは。コメントありがとうございます。

子どもがいると、書類など紙のものが増えて増えて大変ですよね。
そして書いてくださっていたように、過去のことを振り返ることもあって。

私は整理整頓が大の苦手なので、きれいに収納とかはできていませんが
とにかく書類は1か所に置くようにしています。

大ちゃんは来年再認定の予定なんですね。
今がめまぐるしい成長の時期ですもんね!
きっと、大きく発達していること思います(^^)

発達の検査?はどんな感じだったのかなぁ。
そういえばふたばは、これまで受けたことがなく(療育手帳の判定のみです)、
来月、はじめて通園で発達検査を受けるんです。
どんなものなのか…上の子の、3歳健診とかしか受けたことがないので
まだイメージがわきません。

来月、発達心理の先生の講演会があるんですね。
講演会、いいですねぇ~大好物です(笑)。

確かに、発達とか、複数の先生に見てもらって
多角的に判断するのが良さそうですよね。