プロフィール

 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
カウンター
障害児育児ブログ ランキング

療養相談会

私が住んでいる市では、年4回、「療養相談会」というものが開かれています。
これは、「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に、
病気・日常生活・食生活などについて相談ができる会です。
医師・保健師・栄養士などが来られていて、
講演が行われるほか、個別相談もできます。
また、同じ病気を持つお子さん・ご家族との交流や情報交換ができる交流会もあります。

  ※「小児慢性特定疾患」とは、子どもの慢性疾患のうち、
   国が指定した疾患(小児慢性特定疾患)の診療にかかる費用等を
   公費で負担してもらえる制度のことです。
   ふたばは「慢性呼吸器疾患」という疾患群の中の
   「気管狭窄」という疾患名で、小児慢性特定疾患児として認めてもらっています。
   (認定までの経過は『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』という記事に書いています)



今年の案内はまだ届いていませんが、
昨年の案内はこのようなものでした。

療養相談会 申込書


1.『おしえて 学校生活のこと』(H25.7)
  (特別支援学校 校長先生による講演会・相談会)

2.『就園・就学にむけて』(H25.8)
  (療育センター保育士による講演会・交流会)

3.『先輩ママに聞いてみよう』(H25.9)
  (腎疾患・慢性心疾患を持つお子さんのお母さんと、
  医療的ケアを必要とするお子さんのお母さんからの体験談・交流会)

4・『みがこう♪伝える力~病気とのつきあい方~』(H25.11)
  (小児科医による講演会・交流会)

すべて参加は無料ですが、事前に申し込みが必要です。
申込時には、子どもの病名・入院手術歴・医療ケアの有無・手帳の有無などの基本事項に加え
相談会で相談したい内容、交流会で聞いてみたいこと等を書いた
申込書の提出が必要でした。

昨年は、ふたばと一緒に、1と3に参加しました


まず、1の『おしえて 学校生活のこと』では
長年、特別支援学校に勤務され、現在は校長に就任されている先生が
障害のある子どもの就学についてお話しくださいました。

私が住む市では、障害のある子どもは、
普通学校に就学するにしろ、特別支援学校に就学するにしろ
はじめの第一歩はまず、地域の小学校に就学相談に行くことになっています。
行く時期は、就学する1年前の、4~7月。
就学相談ではまず、保護者がどういった就学先を考えているか、という意見が
重視されるそうです。
(最終的には市町村教育委員会が決定します)

そのほか、校長先生からは
学校での一日の生活リズムや、学校で行える医療ケアのことや、通学地域のこと、
スクールバスのことなどを話していただきました

そこで衝撃だったのが、私が住む地域に特別支援学校では、
「気管切開している子どもは、スクールバスに乗れない!」
ということでした
スクールバスの中には、気管の吸引ができる介助人がいないためと、
運行に支障が出てくるため、ということでした。
スクールバスに乗れないお子さんは、自家用車か福祉タクシーで通学しているそうです
送り迎え…大変だな…
後で調べてみると、
他の地域では、タクシー通学(市から、1人1人にタクシーが配車される)を認めている学校もあります。
これから先、通学の問題が解消されることを願います。

特別支援学校の校長先生からのお話は本当に参考になりました

ふたばにとって就学は、まだまだ先のことだけど
必要になれば、引越しや、かかりつけ病院の転院、姉のひとみの通学のことも
考えていかないといけないと思っていたので、
現場のことを知ることができたので良かったです



次に参加した、3の『先輩ママに聞いてみよう』の交流会では
腎疾患を持つお子さん(高3)・心疾患を持つお子さん(中2)のそれぞれのお母さんから
就学のことを中心とした経験談をお話しいただきました。

そしてその後は、一番聞きたかった、
医療ケアの必要なお子さん(小3。Aちゃん、と呼びます)のお母さんからのお話。
お母さん自作のスライドを使って、生まれた時から今までのことをお話してくださいました。
Aちゃんは人工呼吸器を使用・気管切開(喉頭分離)・胃ろうをしていて、てんかんも発症しています。
就学前は、3年間、母子通園をしていたそうです。
ディズニーランドに行ったり、なんと富士山にも登ったという、
アクティブなご家族と、元気なAちゃん
旅行の話の時は、相談会に参加している保護者の方々も興味津々で
いろいろな質問と情報が飛び交っていました。
「新幹線は、事前に電話をして、乗る便を伝えておけば
バギーのまま入れる“多目的室”を開けておいてもらえます!」
と教えてもらいました。
飛行機の場合は、抱っこで乗れる航空会社もあれば
直角の座席に子どもを座らせないと離陸してくれない航空会社もあるそうです。

バギーや吸引機のことも詳しく話してくれ、
参加者からのお話も聞くことができて
まさしく意見交換会のような感じでした。

そんなアクティブなAちゃんのお母さんがおっしゃっていた、
一番印象的だった言葉…
「外出は、大きくなるにつれてどんどん大変になる。
子どもの体も大きくなって移動が大変だし、
大きくなってバギーに乗っていればどうしても目立つ。
だから、小さいうちから、親子ともに外に出ることに慣れていくことをオススメします」
(その言葉に背中を押され、その一ヶ月後にふたばを初旅行に連れて行った我が家でした)

本当に楽しくて有意義な会でした


毎年、7~11月の間に療養相談会が開かれるそうなので
今年もぜひ参加したいと思います。




↓「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると嬉しいです☆
 コメントもとっても励みになっています(^^)

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト

コメント

Secret

こんにちは

昨年参加できず、今年こそはと思ってました。小児慢性特定疾患にかかっていなくても参加できるからと保健師さんに勧めてもらいました。
今年は「きょうだいさんのキモチ」というテーマがあるそうで、申込しようと思ってます。

スクールバスに乗れる条件って、細かくありそうですね。気管切開していたら無理なんですね。特別支援学校によっても条件は違うのかな?てんかんの発作があると乗れないのかな?近々役所に行くから聞いてみよう。送り迎えがいるかいらないかで、私達の生活もかなり変わりますよね。

まだ先のことだと思ってる就学のことも、相談会に参加してお話を聞いてみようと思います。

私、こういう申込をついつい忘れてしまうので、思いださせてもらいありがとうございます。

医療ケアの支援

こんにちは。v-254

いろいろな困難やら障害やら本当にたくさんあるのに、明るく前向きにがんばっていてすごいなあと思います。母は強しですものね。

医療ケアが通学・通園にもふつうに支援してくれるようになるといいですね。今年、障害者差別解消法が国会で成立したので、2年度にはもっと制度的に公立学校からだけど進展すると思います。

v-22

こんにちは!

みっちさんいつも勉強量が半端ないなーすごいなーと思ってます!

張り巡らしているアンテナがたくさんあるから情報がたくさん入ってくるんですね!
見習わないと!
支援学校のことなんてまだまだ先だと思ってましたけど、確かに情報を得とかないと自分たちの未来の生活が描けないですよね。

ちなみにあんちゃんの地域も医療ケアのある子はバスに乗れません(T_T)
医療ケアの子も乗れるように予算がついたと情報を聞いたことありますが、実現するのはいつのことやらって感じですかね(^_^;)

こんばんは☆

そんな素敵な集まりがあるんですねーー!
羨ましい(о´∀`о)

学校、各市、各県で全然違いますよね。

こちらは重心の子が通える特別支援学校は県内に一校しかないんです!
なので、通いたくても通えない子どもは元気でも訪問学級だったり、親と離れて学校横のセンター内で生活したり。。
しかし!
来年こちらにも分校ができるようになりました。
ありがたいんですが、普通高校の使ってない建物内で、専用の体育館やプールもなし。
咲太が通うようになるまでにどこまで進んでるかで決めないといけないな~特別思ってます。

バス、こちらはてんかん発作あるなら乗れません。
多分医療行為が必要な場合は難しいんでしょうが、そこらも必要な子どもはいるのでどうにかして欲しいですよね(>_<)

先輩ママの話、ありがたいですよね!
私も昨年、通園の集まりで旅行にたくさん行ったママの話を聞きました☆
小さいうちにたくさん行ったほうがいいよ~と言ってました☆
交通手段も迷いますね~(>_<)
こちらの先輩ママは飛行機のほうがサービスはいいと言ってました。
色んな経験させてあげられるといいですね♪

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

特別支援学校によって条件が違うのかもしれませんが、
私が住む地域から通学できる支援学校は、同じ条件だったと思います。
送り迎えがなければ、短い時間でも働きたいんですけどね…(^^;
役所が、情報を持ってくれているといいですね。
(去年、役所に、支援学校のことを相談したら
「直接、教育委員会に問い合わせしてください」と言われちゃいました)

そうそう、小児慢性特定疾患でなくても、参加できるんですよね。
今年は、そんな興味深いテーマがあるんですね!
去年、アンケートにそのテーマを希望することを書いたのを思い出しました。
楽しみです。
そろそろ、保健所から案内が届きそうですよね☆

笹さんへ

笹さん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

障害者差別解消法というのを初めて聞きました。
そうなんですね!
いつも、参考になる情報を本当にありがとうございますv-22
調べてみます!

お母さん方って、本当に明るくて強いなぁと思います。
そういう方々に勇気をもらって、今の自分がいるんだなぁと、思います。

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

勉強量ですか~~
学生時代にもっと発揮するべきでした(笑)。

もともと、教育や福祉に興味が強かったので
こういう情報収集はまったく苦にならないんです(^^)

あんちゃんの地域も、医療ケアの必要な子はスクールバスには乗れないんですね。
あんちゃんやふたばが就学年齢になる頃には、
そういう問題が少しでも前進していてほしいなと思います。

最近、新聞なんかでも、
重い障害を持っているお子さんが地域の学校に入学するという話もよく聞くようになりました。
以前の「寝たきり少女」の研究家の言葉を忘れることなく、
進む道を今からぼちぼちと考えていきたいです。

療養相談会

お疲れ様

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

ちゃぱるさんのお住まいの地域には、
重心の子が通える特別支援学校は一校しかないんですね。
来年できる予定の分校も、設備的にはまだまだという感じなのですね~~。
そしてスクールバス、てんかん発作があるお子さんは乗れないんですね…

咲太くんが就学年齢を迎える頃には、
少しでもその問題が前進しているといいですよね!

全国、どこに住んでいても、どんな障害を持っていても
快適に学びの環境が整えられるような世の中になるといいなぁと思います。

学校に通うにも、通学の問題とか距離とかいろいろあって
訪問を選んでいる方も多いですよね。

ほんと、先輩ママさんからの経験談ほど役に立ち、心強いものはありませんね(^^)
交通手段も含めた旅行のお話など、やっぱり実際に聞きたいですもんね♪

ちーちゃんさんへ

ちーちゃんさん、こんにちは。

ありがとうございます。
今年度のものも楽しみです。