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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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通園の先輩

1週間のうち、通園施設で過ごす時間が長くなってきました。
お昼をはさむことも多いので、ふたばの注入グッズ一式を持って行きます。
イリゲーターのセット・シリンジ・注入食・白湯。

ふたばの食事は、1日4回で、
うち3回が粉ミルク。1回はラコールです。
ラコールはカロリーが高く、腹もちがよいので、
夜の注入に使っています。
でもお昼に外で注入する時は、たいていラコールを使っています。
ミルクだと、作るための熱湯と白湯を持ち歩かないといけないので
荷物が重くなってしまいます。
でもラコールだと、パウチなので、
イリゲーターにそのままトクトクと注ぐだけで注入できるのが魅力的。
そのほうが衛生的かな~という気持ちもあります

通園施設には、ふたばに合わせた椅子も用意されているし、
イリゲーターをひっかけるフック付きの台も借りられるので便利です☆
歩けるお子さんが、ゆらゆらしているイリゲーターが気になって
よく触りにきちゃいますが(笑)。
ふたばとも遊んでくれる(一方的に遊ばれていますが(笑))ので
ウェルカムです

ただ、椅子と台を使うと、なかなかのスペースを占領してしまいます(^^;
なので、部屋のはしっこで注入することが多いです。

施設には、保育室やリハ室のほかに、
保護者の控え室(ロッカーがあって、荷物を置ける)があります。
控え室には掃除当番なんかもあって
学生時代の部室を思い出してしまいます

先週、その控え室のはしっこで、注入を始めていると
お昼からぞろぞろと、先輩のお母さんたち
(=年中・年長クラスのお子さんのお母さんたち。
ふたばは年少クラス)
が、控え室にお昼を食べに入ってこられました。
邪魔かな~よけた方がいいかな~と思いましたが
1人のお母さんが、「それってラコール?何ml注入するの?」
と声をかけてくれました。

そのお母さん、実はふたばがリハビリで通っている時から
何度か見かけている方で、
美人でサバサバしていて、ちょっと憧れの存在だったんです(*^^*)
同じクラスのお母さんが「アッキーナに似てる」と言っていたので
ここでは勝手に、アッキーナ先輩と呼びますね(笑)。

アッキーナ先輩のお子さんが、前にシリンジで注入しているところや
リハビリの様子も見たことがありました。
注入の他にも、体位変換とか、
いろいろなケアが必要なお子さんということを知りました。
でも、リハビリの先生にちゃんと意思表示をしている様子で、
ふたばもあんな風に、気持ちを表現できたらいいな、と思って見ていたんです。
(…ちょっとストーカーちっく(笑))

アッキーナ先輩がかけてくれた一言をきっかけに、
医療ケアのこと、生まれた病院のこと、ショートステイのこと、
小児慢性特定疾患のこと、リハビリのこと…
盛り上がってしゃべってしまいました。
「1回にラコール200mlも消化できるん!?すごいな~!
うちは140mlをちょこちょこやねん~」
「あ、気切してるんやね?どう?吸引って1日何回くらい?」
「STのリハってどんなことやってる?嚥下ってできる?」
たくさんたくさん質問してくれるアッキーナ先輩。
ふたばのこと、質問されるのって嬉しいです。
そして私の答えに、1つ1つ明るく返してくれることが嬉しかった。


前にも少し書きましたが、
ふたばのクラスには、医療ケアの必要なお子さんはほとんどいません
(唯一、補助的に経管栄養をしているお子さんが1人だけ)。
身体障害者手帳や療育手帳を持っていないお子さんも多いので
もちろんショートステイという制度のことも、知らない方がほとんど。
(私が、ショートステイで通園を休むというと、
みんな「そんなんがあるの~!?」とびっくりしていたので)
だから何だかもう、共通の話題があるのが嬉しくて

ケアもハードなのに、ほんとにきれいでサバサバしていて、
後輩(私)にもこうやって声をかけてくれて。
ますます憧れの存在になりました。
私もこんな先輩になりたいもんです。
ほんと、通園って部活みたい(笑)。




注入の話のついでに、粉ミルクとラコールのことを書きます。
もうすぐ3歳になるふたばですが、
粉ミルク注入の割合が高いままです。
いつまでもミルクで大丈夫なのかな?
それに、ラコールなら、薬扱いなので、
病院からの処方箋で受け取ることができますが
粉ミルクは全部自己負担なんですよね~

ということで、
いつ頃から注入を全部ラコールにする予定なのか、
増税の前に(笑)、主治医の先生に確認してみました。
すると、ふたばの場合、
全部ラコールだと体重が増え過ぎて呼吸に負担がかかるので
あまり体重は増やさないようにした方がいい。
当分は粉ミルクメインで栄養を摂りましょう、
粉ミルクは栄養バランスも良いので、とのことでした。
というわけで、増税前に粉ミルクをがっつり買い込んだのでした




今日は午後から、通園施設での耳鼻科診察
(外部の耳鼻科医が診察に来てくれます)があり、
帰宅してすぐに訪問看護師さんと一緒に
気管切開カニューレ&NGチューブの交換の日です!
ちょっとした拷問の時間が続きます…頑張ろうね、ふたば。
前回、NGチューブがなかなか入らず、
結局10回くらいやり直しでやっと入ったのですが
ふたばは現実逃避のために途中で寝てしまいました…
今日はなるべく辛くならないように頑張るよ!



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コメント

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こんばんわ☆

通園生活にはもう慣れましたか?
うちも通ってる時は、最初は午前中だけ、だんだんと長くなり(時には夕方までw)年々過す時間が長くなってましたわ。
先輩ママさんとのやりとり。
うんうん、と思いながら読んでました。
みっちさんも1年もすれば色んなことにも慣れていくだろうし、すでに今でも色んな情報や知識もお持ちだし、素敵な先輩ママさんになりますよ(*^^)v

今日の外来はスムーズだったかな?
確かに10回は拷問ですね(^^ゞ
うちは、ももの左の鼻がはいりにくく難儀したのを覚えています。

こんばんわ!

アッキーナ先輩、すごく素敵な方ですね(*^^*)
私も、変に気を使わないで、「これってどうなのー?」みたいな感じで聞いてくれた方が嬉しいです♪なかなかできる人って多くはないですが、パパの弟の嫁さん(分かりづらくてすみません(^_^;))がそういう人で、はるちゃんの事をよく聞いてくれて理解してくれようとしています。
周りにそういう人がいると、すごく救われた気になりますよね♪

ラコールの件、勉強になりました!
はるちゃんは1歳前まではミルクだったのですが、摂食リハの管理栄養士さんにミルクよりフォローアップミルクの方が鉄分とタンパク質が多いといわれました。なのでそれからはフォローアップです。
でも、普通のご飯食べてないのに、ラコールじゃなくていいのかなぁと最近思っていましたが、確かにラコール太りやすいと聞きますね。
はるちゃんも呼吸障害が出てしまうので、今のままでいいのかもと考えちょっと変わりました。
でも、夜の注入だけでもという案も言ってみようかなぁと思いました(^-^)

長々つらつらとすいません(^_^;)

ふたばちゃん、色々な方と関われていい刺激になってますね♪はるちゃんも落ち着いたら療育早く行きたいです♪

こんばんは!

もーためになる話ばっかりありがとうございます!!

粉ミルクメインでまだまだ大丈夫なんですね〜!
あんちゃんはいつからラコールなんかなぁとか疑問がたくさんあったんですがなんせミルク管理は地元の病院の新米ドクターにしてもらってるので明確な答えが返ってこなかったんです(笑)

ふたばちゃん例えばみそ汁の汁だけとかミルクやラコール以外のもの注入したりしてますか?
そーゆーのもどうなのか気になるものの、近くにはなかなか経管栄養の先輩ママさんいなくて。

私にはみっち先輩、アッキーナ先輩レベルに素敵です!!
頼りにしてます〜(◍•ᴗ•◍)
私もそんな先輩にいつかなりたいなー。

naoさんへ

naoさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

通園のリズムには少しずつ慣れてきたように思います♪

年々過ごす時間が長くなるんですね~
そういえばうちの園も、来年からは毎日通園だと聞きました!

まだまだ自分のことで精一杯ですが、
素敵ママ目指して(笑)過ごしていきたいです☆

耳鼻科受診はスムーズに終わりました。
ももたんは左の鼻が入りにくかったんですね。
うちは逆で、右に入りにくいんです。
でも昨日は、2回目でちゃんと右に入ってくれました(^^)
涙を流すことなく終わったので、良かったです♪

はるまりもさんへ

はるまりもさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

ご主人の弟さんの奥さんは、はるちゃんのことをよく聞いてくれるんですね!
そうですよね、「こんなこと聞いたら嫌かな」など変に気を使わずに
聞いてくれることが、本当に嬉しいですよね。
理解しようとしてくれているってことだと思うので、
はるまりもさんが書いてくださったように、救われた気分になりますよね(^^)

はるちゃんはフォローアップミルクで栄養を摂っているんですね!
そうそう、ミルクだけだと鉄分が足りないんですよね。
それにタンパク質もフォローアップミルクの方が多いんですね。
体が大きくなってきて、必要な栄養素も変わりますもんね。
ふたばも、元々は、ミルクだけだったのが、
血液検査で少し貧血と指摘され、ラコールが追加になったんでした。

医師に、提案というか、相談してみるのはいいことですよね。
納得して、栄養管理をしたいですしね(^^)

毎日たくさんの人と関わって、ふたばの脳が少しでも活性化しているといいんですが(笑)。
はるちゃんも、療育はこれからですね!
始まる日が楽しみですね☆

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

ためになる話と言ってもらえて嬉しいです。

主治医からの話では、
逆流が多かったり(逆流症があるとか)、
努力呼吸などで消費するエネルギーが大きかったりするお子さんなら、
高カロリーのラコールで栄養を摂ることを勧めるということでした。

あんちゃんは逆流も少ないですよね?
月齢的にもミルクがメインでOKなのかもしれないですね。

ふたばは、1歳になる頃(まだ入院中でした)に、1日1回のラコールを始めました。
それまではミルクと、搾乳だけだったんですが
血液検査で、少し貧血があるのがわかったんです。
鉄分の薬(インクレミン)を投与したこともあったんですけど
薬よりも食事内容を変えた方がいいという先生の判断で
ラコールを始めることになりました。

ラコールで便秘も解消され(これはかなり個人差があるみたいですが…)
その後の血液検査では、貧血もなくなっていました☆

ミルクとラコール以外には、
ごくたまに、お楽しみで果汁(絞ってこしたもの)なんかを注入したり
水分補給のために「ソリタ」を注入したりはしますが
お味噌汁とかは未経験なんです。
きっとお汁だけなら大丈夫なんだろうけど、
詰まったら困るな~と思ったりしてまだ踏み出せず(笑)。
胃ろうのお子さんは、けっこういろんなものを注入されているみたいです☆


温かい言葉をありがとうございます(^^*)
あんちゃんはまだ小さいけど
はくじゅさんは、私にとっても、きっとたくさんの読者の方にとっても
素敵なママとして先輩のような存在ですよ!

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なおこさんへ

なおこさん、こんにちは。はじめまして。
コメントありがとうございます。

返信が公開されてしまうことをお許しください。

ブログに遊びに来ていただいてとても嬉しいです。

なおこさんの長女ちゃんも、通園や訪問でリハビリを頑張っておられるのですね。
URLを貼っていただき、ありがとうございます。
さっそくお邪魔して、経過を読ませていただきました。
小さい体で、手術も闘病生活も頑張ってこられたんですね。
なおこさんもきっと、いろいろな気持ちを抱えてこられたことと思います。
そして今現在、とても充実しているとのこと。
たくさんのことを乗り越えて、長女ちゃんがいてくれる、
そんな今を大事にされているのだろうということが、伝わってくるようでした。

また、読みに行きますね。

お互い、頑張りましょうね(^^)

こんばんは~★

アッキーナ先輩素敵すぎます!!
そして、そんな素敵な先輩ママさんと出会えたみっちさんも羨ましいですー!(^^)!
みーくんは、まだ小さいので通園は出来ないらしく週1回(40分間)のリハビリだけなんですが、やはりそれでは他のママさんと接する機会なんてなくて、ちょっと寂しいなぁ~なんて思っています。
きっともう少し先ですが、早く通園出来るようになりたいです!!
先輩ママのお話ってやっぱり体験されてるので本当に参考になるし、障がい児育児って誰も教えてくれなくてそして誰にも聞けなくて不安がいっぱいのまま試行錯誤が多いです。
なので、ブログでみっちさんの様に色んな事をわかり易く書いて下さるのが本当に助かります!!!!
私なんてまだまだペーペーですが、いつかみっちさんやアッキーナ先輩のような先輩ママになりたいです(笑)

ちゃんみさんへ

ちゃんみさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

みーくんは、週1回のリハビリだけなんですね
週1回だと、顔を合わせる人も限られているし、曜日や時間がその都度違うと、
定期的に会う人もなかなかいないですよね。
うちも、昨年度まではそうでした。
通園は(うちが通っている施設の場合ですが)、
早くて1歳、多くの子が2~3歳ころから通っています。

そうなんですよね、先輩ママさんのお話ってすごく参考になりますよね。
医師や療法士さんなどの専門家に相談するのとはまた違って、
生活に密着しているというか。
そして、何より心強いです。自分だけじゃないんだと思えますよね。
 
温かい言葉をありがとうございます。
私も、障害を持つ子の親になって3年弱、まだまだ試行錯誤の毎日です(^^)

こんにちは!

先日は、ブログのコメントありがとうございました(*^^*)

コメントかなり遅くてすみません(>_<)
栄養の話、とっても参考になりました☆
こうちゃんはまだ粉ミルクだけで、もうすぐ2歳なのでそろそろ栄養を考えようってところなんです(^-^)
ラコールだと荷物が少なくなるんですね♪衛生面でも良くて、さらに薬扱いだなんて…早速始めたくなりました(笑)でも、体重が増えやすいんですか…すでにダイエット中なので始められるかが心配です(^◇^;)

それにしてもアッキーナ先輩、素敵な方ですね☆
通園もこれから始める予定なので、通園でのお話もすごく参考になりました(*^^*)
部活という表現に、『なるほど☆』の一言です(笑)

こうちゃんママさんへ

こうちゃんママさん、こんにちは☆コメントありがとうございます!

こうちゃん、もうすぐ2歳ということで、栄養の見直しをされるところなんですね。
粉ミルクだと鉄分とか不足してくると思うので、
何かを追加するか、ラコールなどの栄養剤と併用するか…など
これから主治医と相談なんでしょうね。

こうちゃん、ダイエット中なんですか!
ラコールは高カロリーなので、どうかな?(笑)
ちなみに、と~~っても甘いです。こってり甘い感じです(笑)。
ラコールはパウチなので、常温で注入してOKだし、楽です♪
(冬の間は湯煎して温めています)

こうちゃんも、これから通園を考えておられるんですね。
これから、素敵な先輩に出逢ったり、
気の合うお母さん・お子さんに出逢ったりして、
新しい世界が待っていることと思います☆楽しみですね(^^)