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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『障害をもつ子が育つということ』

以前、『障害をもつ子を産むということ』という本を紹介しましたが
今回はその本の続編にあたる本を紹介します。

『障害をもつ子が育つということ』
野辺 明子・加部 一彦・横尾 京子・藤井 和子 編
中央法規出版株式会社

障害をもつ子が育つということ

 
『障害をもつ子を産むということ』に掲載された家族を中心に、
10家族の体験が掲載されたこの本。
障害をもつ子が産まれてから小学校に入学するまでの生活が描かれています。

第1章では、
四肢欠損、脳性麻痺、二分脊椎、てんかん…etc.
様々な障害を抱えた子どもたちが育っていく様子と、
家族の体験が綴られています。
産院やNICUを退院した子どもたちを育てると同時に始まる、
家族での医療的ケアや、発病時の看護のこと。
子どもが大きくなるにつれてスタートする、
母子通園や保育園などの集団生活のこと。
きょうだいのこと、地域との関わりのこと。

小学校入学までの6年間に、
家族がどんな思いで、どういう生活を送っていたか、という体験談は
私にとってとても興味深いものでした。


第2章では、
親・看護師・ケースワーカー・医師の立場から、
10家族の体験を分析し、
家族が抱える共通した問題点や、
どんな支援が必要なのかという具体的な考察が書かれています。


どの体験談からも、家族の大変さが伝わり、
医療や福祉制度の問題、社会の受け入れなどの問題もたくさん見えてきます。
それと同時に、その子なりの成長を見ることができ、
子どもが育つということの明るさを感じさせてくれる気がしました。

そして何より、その子が小学校に上がるまでの6年間という時間を経て
家族が変わっていく姿が、とても印象的でした。




この本に出逢えたことは、
ふたばを育てていくうえで、
少し先を見据えていこうと思わせてくれたきっかけになりました。

もちろん、ふたばの状態にはわからないことがたくさんあり、
予想するということが難しい面もたくさんあるのですが。

それでも、
自分が、この本に出てくる家族のように、
ふたばが小学校に上がる頃、それまでの生活を振り返ってみた時に
こんなことをやってきた、こんな思い出も作ってきた…など、
どれだけのことを築けるだろう?と考えるようになりました。

いつだったか、ふたばは何年くらい生きられるのかという話を
医師としたことがあるのですが
ふたばの場合はまずは6歳、小学校に上がる年齢が目標だと
言われたことも関係していると思います。

なんとなくではあるけれどこうなっていけたらいいな、という気持ちをもとに、
通園(療育)やリハビリ、
きょうだいの関係や地域とのつながりのことなど、
日々、選択をしながら生活をしているように思います。



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コメント

Secret

こんにちは

この本買いました〜!
そして前作も。

前作だったかなぁ、たしかけっこう昔に出版されているせいか障害者に対するものすごい差別がいたるところに見受けられてショックを受けた記憶があります。
この手記を書かれた親御さんたちはそんな差別の中悩みながらも愛情たっぷり子育てされているのが印象的でとても励まされました。

だんだん恵まれてきてるんだなぁと昔の先輩ママに感謝です。

産まれてしばらくの間は、「いつ死ぬのか」「いつまで生きられるのかわからない」という気持ちが家族の心のどこかに 常にあった気がします。
季節外れのバーゲン品を「来年用」に上の子には買うけれど、下の子には躊躇していた時期がありました。
「さみしい思い出の品」になっちゃわないかって。

でもそれもいつの間にやら「すね毛ボーボーになった息子をお風呂に入れるための体力をつけなくちゃ」って気持ちになってました。
「子供を育てるという明るさ」が、障害児を育てていかないかんという暗さを払拭していったんだと思います。
障害児のときの大ちゃんは あまり可愛いと感じなかったんですが、この子はうちの「大ちゃん」だと腑に落ちた時から、障害児ではなくなりました。(^o^)
大変だけど、辛くはない。
それは、はくじゅさんのおっしゃるように、先輩ママや、パパのいろいろな思いと努力の賜物のうえに成り立っているんですよね。
感謝です。

おはようございます♪

素敵な本の紹介ありがとうございます!
私も読んでみたいと思いました(*^^*)

これから少し先の事は考えていますが、不安や心配がたくさん。
住む場所や子どもの状況は違っても、先輩ママの話は本当勉強になりますもんね!!
近くにいれば一番いいんですけどね~

こんにちは

 素敵な本の紹介をありがとうございますe-267

 こういった本って、リアルすぎて、読んでいて辛くなることがありますが、こうやって辛い思いを乗り越えてきたご家族がいるからこそ、あんさんや私たち家族が、恵まれた生活を送れるんですよね。私も、この時代のママさん達に、感謝の気持ちでいっぱいになります。

 それにしても、ふたばちゃんが小学校にあがるのが目標って、なんだかずしーんときました。ふたばちゃんの強い生命力からすると、そんなふうには決して思えないけれど、お医者さんに数字として言われると、やっぱり頭に残りますよね。

 ふたばちゃんのなかには、たくさんの楽しいこと、嬉しいこと、愛されているという思いがすでにいっぱい詰まっていると思います。お腹いっぱい~と思うくらい(笑)

 あんさんにもどんどん詰め込んでいきたいと思います。後悔しないように。

 そう考えると、1日1日を大切にしていきたいですよねe-53

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

はくじゅさんも同じ本を持っていると知り、嬉しいです。

元は医療関係の方に向けられた本だったそうなので、
医療関係者の方からの配慮のない言葉、差別的な扱いなども
たくさん書かれていましたよね。

あらゆる壁を経験してきた先輩方がいるからこそ
今私たちや子どもたちは、以前よりもっと快適に過ごせているんでしょうね。

私たちも、後に続く人たち、子どもたちのためにも
声を挙げていかないといけないですね(^^)

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

そうなんですよね、先のことを考えて買い物すると
まさしく「さみしい思い出の品」になりそうで、私もためらっていました。

でもやっぱり、辛いことがあっても、子どもを育てていくこと、子どもが育つことは
明るさがありますよね。

「うちの『大ちゃん』だと腑に落ちた時から、障害児ではなくなりました」
と書かれていましたが、なんだかじんわりきてしまいました。
大ちゃんは大ちゃん。
障害を持っているかどうかを超えて、1人の子どもなんですよね。

私は、どうだろう、そんな風に心から可愛いと思えているかどうか。
100%ではない気がします(^^;
でも、先のことを考えられるようになったことは、自分の中で大きな進歩かな(^^)

先輩方がいろいろなことを経験し声を挙げてくれたおかげで
私たちや子どもたちはきっと、以前より快適に暮らせるようになってきていること、
感謝しないといけないですね。




(^o^)
> 大変だけど、辛くはない。
> それは、はくじゅさんのおっしゃるように、先輩ママや、パパのいろいろな思いと努力の賜物のうえに成り立っているんですよね。
> 感謝です。

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

先のことを考えると、不安・心配は尽きないものですよね。
私も金銭的なことでたくさんの不安があります(笑)。

先輩方や、同じような境遇の方の話は本当に勉強になりますよね。
みんな、どんな暮らしをしているんだろう?って、
知りたいですし。
だからブログや本を読んでいるんですよね(^^)

確かに先輩が身近にいると心強いですよね。
ちゃぱるさんが、すでに誰かの先輩になっているかもですね!

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

リアル過ぎて、自分の経験を重ねてしまって辛くなることもありますが
自分だけじゃない!と力をもらえることもありますね。

先輩方が経験してきた壁、それを超えるためにしてきたこと、声を挙げてきてくれたことが
きっと今の私たちや子どもたちのためになっていること、
たくさんあるのでしょうね。

小学校に上がる年齢まで生きるのが目標、と言われたことは
やっぱり響きました。
呼吸と栄養という、生きるための機能にダメージがあるからなんだと思います。
だからといって、大事に大事に育てるというよりは、
外の世界でめいっぱい楽しもうね、と考えています。

ゆずぽんさんが書いてくださったように、お腹いっぱいだといいなぁv-22
遊ばれ過ぎて、迷惑な気持ちで満腹かもしれませんが(笑)。

1日1日が大事ですよね。あんさんにとっても、ふたばにとっても。