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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ふたばの薬と、脳の検査

ふたばが毎日服用している薬は3種類。
すべて粉薬で、水に溶かしてシリンジで注入しています。


1.ガスター(胃酸の分泌を抑える薬。胃潰瘍を改善する)

2.ムコダイン(痰の切れを良くする薬)

3.キプレス(気管支の収縮を抑え、呼吸を楽にする薬。喘息患者が長期的に使う)

どれも予防的に服用している薬です。

薬は、キッチンの壁にかけたコルクボードのポケットに入れています。
(粉薬の袋をわざとチラ見せしてます~)
薬ポケット



1歳半頃まで、日常的に飲んでいる薬は何もなかったのですが、
在宅になってから、不調の起こりやすい気管支&胃を普段から守るために、飲み始めました。

痙攣などはないので、その薬も飲んでいません。


脳波検査でも、痙攣を起こすような所見が見られたことはありません。
ただ、ふたばの状態的に、
これから先、起こす可能性はあると、主治医の先生からは言われています。




ふたばは、生後3ヵ月の頃、初めて脳波検査を受けました。

ふたばは、体の状態や症状が珍しかったので、
小児科医(とくに小児神経科医)が多く集まる会に脳波データが送られ、
分析を受けることになりました。

そこで複数の医師が出した見解は、
元気な赤ちゃんと比較すると少し波が弱い部分があるものの、
「特に異常なし」。

続いて、脳のMRIとCTの画像検査を受けましたが、
どちらも「特に異常なし」。

唯一、「クモ膜嚢胞(のうほう)」といって、
脳脊髄液様の液体が入った、良性の嚢胞が見つかりました。
クモ膜嚢胞の大半は自覚症状がなく、
検査で偶然見つかるケースがほとんどなのだそうです。
ふたばの状態に関係はないと思う、とのことでした。


MRIは磁気、CTはX線を使って、体の断面図を撮影します。
MRIはあらゆる断面を映すことができ、
CTは横断面(輪切りの面)を映します。

例えば、CTは出血を発見するが得意だけど、被曝の問題がある、というように、
それぞれに長所短所があるそうです。


主治医の先生は、画像を見てびっくりされていました。
ふたばの状態からして、脳の萎縮や出血が見られるかと思っていた。とのことでした。

その後、1歳4ヵ月の時にも、再びMRI検査を受けましたが、
萎縮などは全くなく、むしろ前回よりも発達している、
年齢相応とも言える、ということでした。

発達をどこで判断するのかと質問すると、
3ヵ月の時のMRI画像と比べて、
白と灰色の境目がくっきりしていることから、
神経細胞が発達していると判断している、とのことでした。

相変わらずクモ膜嚢胞はありましたが、
大きさ(脳を占める割合)は変わっていなかったそうです。

私の頭の中は「???」でいっぱい。
年齢相応とな?
ホンマかいな~?と思いました。
誰か他の子のデータと間違えてるんじゃないかって(笑)。
←先生方に失礼ですね(^^;)

「大変きれいな脳の画像です。成長しています」
と評価してくださる先生に、
それなのにどうして、ふたばの状態はあれほど重度なんでしょうか!?
と疑問をぶつけると、
「MRIの画像は、脳のつくりを映すもので、
脳の機能を映すものではないんです」
ということでした。

ふたばの場合、脳のつくりではなく、
機能に損傷があるようです。

先生は、「実際の状態と画像とがかけ離れている」と表現されました。


いろいろな方のブログを読んでいると、
画像よりも実際のお子さんの状態が良い、というケースがたくさんあることを知りました。
すごいなぁ、わからないものだなぁ、子どもの可能性って本当にすごい。と感動します。

同時に、ふたばの脳の中、脳の働きはどうなっているんだろうなぁと、
とっても不思議です。


不思議がいっぱいなふたば、はっきりした病名もない。
けど、可能性もたくさん秘めているはず、と思っています。
可能性と言っても、歩けるようになるとか健常な子に近づくとか、
そういう具体的な見通しがあるわけでは決してないんです。

でも、ふたばが生きていきやすいような、ふたばがもっと楽しく過ごせるような、
予想もつかない能力が、
いつか開花するんじゃないかと。
なんの根拠もなく思っています(笑)。


人生、生きているだけで丸儲け。そんな歌があります。
ふたばと一緒に過ごしていると、その通りかな~って思うことがあります(^-^)



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コメント

Secret

こんばんは!!初めまして!
脳性麻痺の5ヶ月の息子を持つちゃんみと申します。
私も臍帯脱出で緊急帝王切開となり(私は早産ではなかったのですが)、生まれてきてくれた息子は原始反射が出ずもちろん吸う反射も出なかったので経管栄養でした。
すごく似ていたので勝手に親近感を持ってしまい、コメントさせてもらいました(^^;;
あ、あと口腔ケアスポンジも同じの使っています(笑)

更新楽しみにしています♪*゚

コメントのお返事、いつもうるうるしながら嬉しく読んでいます。ありがとうございます。

ふたばちゃんのお薬、3種類なんですね。次女は入院中で薬の種類を全部把握していませんが、私が目にする薬は5・6 種類はあります。看護師さんの話だと、朝はもっと多いようです。
退院したら薬の理解や管理に手こずりそう(^^;
それにしても、予防的にも薬は飲まないとならないんですね。飲まなくても良いのでは…?と素人目には思えてなりませんが。

ふたばちゃんの脳の検査。確かに???ですね!今は秘めたパワーがそのうち開花する可能性、大きいですよ!なんだか神秘的です☆☆
根拠は誰にも決定的なものはありませんもんね。
私も私の子だから次女も生きる力は強いはずって根拠なき自信を持ってます。

今回は「生きてるだけで丸儲け~」に
そうそう!!って共感でした。
次女の急変で私の精神的ダメージが強かった時、立ち直る為に励みになる名言があればと思ってあれやこれや探していました。
そんなときに出会ったのがその名言。
しかも、かの有名なさんまさんがお嬢さんの名前にまでしたほど。
さんまさんも明るい人柄からは想像もできないくらいお辛い経験をされてきて、それをバネに他の追随を許さずお笑い界を長らくリードされています。
みっちさんは丁寧な文章なので、てっきり関東の方かと思ってました。(決して関東以外が丁寧でないということではなく。標準語がきれいだと思って)
時折 大阪弁が文章に出てきてギャップに初めはビックリしました。
今日はみっちさんとさんまさんが私の中で重なってしまいました。
どっちも関西の方で気配りが細やかで私を救ってくれた恩人でーす(*^^*)
迷惑だったらごめんなさい。





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ふたばの薬と、脳の検査

お疲れ様

ちゃんみさんへ

ちゃんみさん、こんにちは。はじめまして。
コメントありがとうございます☆

臍帯脱出で緊急帝王切開、原始反射が出なかったとのこと、共通点が多いですね(^^)
口腔ケアスポンジも同じなんですね☆
息子くんは今5ヶ月とのこと、いろいろと手さぐりな毎日なのではないでしょうか。

ちゃんみさんもブログをされているんですね。
今度、読みに行きますね(^^)

勇気りんりんさんへ

勇気りんりんさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

薬のことですが、予防的に飲むのは、私から希望したものもあるんです。
もちろん、飲ませないに越したことはないのですが、
飲むことで本人が楽になるものもあるので、うまく利用していきたいと思っています☆

お母さんである勇気りんりんさんが、次女ちゃんのことを、生きる力は強いという自信を持たれること、
これって子どもを育てる上で、一番大事なことじゃないかなって、思います。
子どもの可能性はきっと想像より遥かにものすごいと、思います。

「生きてるだけで丸儲け~」、勇気りんりんさんにとって励みになる名言なのですね(^^)
引用しておいて何なんですが、
さんまさんがお嬢さんの名前にまでしたエピソード、初めて知りました。
さんまさん、私が小さい頃から大好きな芸人さんなんです。
でも彼の生い立ちなど、全然知らなくて、
今回いろいろ調べていたら、小さい頃から本当に辛い経験をされてきて、
それでこそ今のさんまさんがいるんだな~と知りました。
とても心を打たれました。

さんまさんは奈良出身ですが私も奈良に長いこと住んでいたんです。
私もコッテコテの関西弁です。
重ねてくださってなんだか嬉しいです!

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは。コメントありがとうございます!

あんちゃんもムコダインを飲んでいるんですね☆
ウォールポケットは、100円ショップで偶然見つけました♪

はくじゅさんが書いてくださったように、
年齢と共にいろんな動きを獲得していけたら、嬉しいです。
その子なりのペースで。
こう書いていると、改めて「あんちゃんのペース」というブログのタイトル、
本当に素敵だな~と思います(^^)

リンクの件、ありがとうございます☆
さっそく貼らせていただきます~♪
そしてこちらも、もちろんOKです!
よろしくお願いします(^^*)

ちーちゃんさんへ

ちーちゃんさん、こんにちは。
ねぎらいの言葉、ありがとうございます☆

前に少しお話聞いてましたが、MRIも脳波も異常ナシなんですね!!
ふたばちゃ~ん!謎すぎる~!
脳の機能に問題ありかも?ってのは、低酸素の影響なんですか?
でもそれってMRIで何か分かりそうなのに・・・

今の医療はすごく発達してるとはいっても、やっぱりまだまだ解明できない部分が多すぎですよね。
私の出産事故もレアケースだったように・・・ふたばちゃんのケースも今後の医療に役立てばいいですね。

記事を読んで思い出したんですが、以前コメントいただいた時に書かれていた寿命のこと。
これだけ検査で異常なしのふたばちゃんでも、そんなお話が出るのか・・・と。
次男くんのことも、いつか聞きたくても怖い自分がいます・・・泣。

色んな可能性を秘めたふたばちゃん。何よりママの頑張りがいっぱい届いてるんだと思います!
これからもふたばちゃんの頑張り記事を楽しみにしてます♪

miさんへ

miさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

そうでしょう~?ほんとに謎だらけなんです。
脳の機能の障害は、多分、出産時の低酸素の後遺症なんだろうけど
他にも、先天性の神経疾患とか、そういうのもあるのかも…。
でも、それも調べることができなくて、症状から予想するしかないんだそうです。

寿命のことは、いつだったか自然に出てきた話でした。
でもそれは誰にもわからないですよね。
毎日何か楽しい経験ができて(親子ともに←ここ重要、(笑))、
せいいっぱい生きてくれている、それを思うと寿命のこともあんまり心配にはなりません。

私がだらけていても(笑)、ふたばはきっと自分でいろいろ得ようとしているんだろうなと思っています。
温かい言葉、嬉しいです。ありがとうございます(^^)