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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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NICU1(NICUでのケアとリハビリ)

ふたばが生まれてから約10ヶ月間、NICU(Neonatal Intensive Care Unit=新生児集中治療室:早産児、低出生体重児、何らかの疾患のある新生児を集中的に管理・治療する部屋)で過ごしました。
NICUには保護者は24時間いつでも入室できますが、子どもは入室禁止でした。
ひとみが保育園に通っている時間を使ってほぼ毎日面会に行きふたばのベッドサイドで過ごしていました。

ふたばは生後40日で人工呼吸器を外し、自力呼吸を始めました。
自力呼吸に疲れてくると、DPAPという、呼吸を助ける器具を使っていました。
鼻から空気を送って圧をかけるというものです。その後、保育器から出てコットに移りました。

目や耳、脳の検査を一通り受けました。検査結果に特に異常はありませんでした。
脳のMRIも、損傷もなくきれいだということでした。

ですが、実際のふたばの状態には大きな問題がいくつかありました。
まずは、手足の動きがかたいこと。特に手は握った形のまま、ひじは曲がったままで動きません。
沐浴をする時には、手のひらやひじの内側を洗うことがなかなかできませんでした。

そして、ふたばには吸啜(きゅうてつ)反射 (=口に入ったものを吸う反射)が全くありませんでした。
そのため、母乳やミルクはすべて口から胃に通したチューブで注入していました(経管栄養と呼びます)。
これについては、大学病院の口腔外科専門医が出向いて診察してくれましたが、
ふたばの口腔の形や状態は「今までに見たことのない珍しいケース。
今後、経口摂取ができるのかという予測は不可能」ということでした。
赤ちゃんの口に母乳やミルクが流れれば、自然に胃に流れるものだと、無知な私は思っていました。
けれど「口から飲む」というのは、脳の働きがあって初めて嚥下という運動につながるのだということを知りました。

NICUでは、病院のリハビリテーション科から療法士が来てくれ、
手足のリハビリ(理学療法)と、口のリハビリ(言語療法)を受けていました。
どちらも、ベビーマッサージのような、赤ちゃんの体操のような、ゆったりとしたものでした。
私もリハビリの手法を習得するために、病院から支給される「面会ノート」に、リハビリの内容やふたばの体の状態、ふたばのリハビリへの反応などを記していきました。

理学療法の効果で、生後半年ほど経つと、少し手のひらが開いて、オモチャを握れるようになりました。
さらには、難しいと言われていた寝返りも、できるようになりました。

また、生後半年くらいから、口や喉にたまる痰の吸引や、経管栄養などのケアを、看護師に指導してもらい、習得しました。
経管栄養のチューブをふたばの口や鼻から入れるのはとても痛そうで、抵抗感がありましたが、ある看護師が「ふたばちゃんのお食事の一環ですからね」と笑顔で言ってくれたことで、少し気持ちが軽くなりました。


(NICU 2 に続きます)

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コメント

Secret

こんばんは

ふたばちゃん、10ヶ月もの間入院してたんですね。

あんさんが入院していたのは、1ヶ月だけでしたが、小さく生まれたけれど、とっても元気な赤ちゃんが多かったNICUでの日々は、辛いものでした。

みっちさんもきっと、たくさんの涙を流しながら、頑張ってこられたんですよね。

ふたばちゃん、寝返りができるなんてすごい!!本当に子どもの状態ってそれぞれで、この先のことなどわかりませんよね(*^^*)

ふたばちゃんとみっちさんの軌跡に、元気と勇気をたくさんもらえそうです(^^)

ブログ、楽しみにしていますね!

ありがとうございます☆

>ゆずぽんさん

10ヶ月間、長い時間でした。
でも今になってみると、いろいろなことを受け入れるためには、その時間も必要だったなぁ、と思います。

子どもの力はすごくて、医療の常識や前例なんて、吹っ飛ばしてしまうこともありますね(^-^)v

ゆずぽんさん、いつも読んでいただいて本当にありがとうございます!

ちなみに次は暗い記事の予定です(笑)。