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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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もし…

ふたばの姉・ひとみは5歳。保育園年長クラス
0歳クラスから通っているので、保育園生活も6年目に突入です。

1~2年前に、ひとみと同じクラスの子たちに弟や妹ができることが続き、
2人目ラッシュを迎えていました。


幼稚園に通っている子たちより、保育園に通う子のほうが、
きょうだいの年齢が離れているケースが多いみたいですね。
子どもを保育園に通わせるということは、
両親がフルタイム勤務・祖父母と別居・同居する家族に要介護者がいる…など、
家庭で子どもを保育できない理由を持っているからで、
保育園児の家庭の多くが核家族で、仕事や介護をしながら子育てしています。
子育ての人手が少ない環境で、
子どもにだんだんと手がかからなくなる3歳くらいになって、
きょうだいのことを考える人が多いみたいです。



同じクラスの子たちにできた妹や弟が、よちよち歩き始め、
「おねえちゃん」「おにいちゃん」と呼んでは走って追いかけていき、
姉や兄の真似をしようとし、転んでは泣いています

とてもかわいらしい姿で、かわいさのあまり、
どうしても自分の娘たちと比べてしまうせいか、
胸がえぐられそうな思いになってしまいます。

もし…ふたばが健康に生まれていたら、
あんな風に、ひとみを追いかけて、一緒に遊んでいたのかな。
もし…ふたばに障害がなかったら、
ひとみといろんなことをおしゃべりしたり、喧嘩をしたりもしたのかな。
と、考えてもしかたのないことを考えてしまうんです。


そんな気持ちを断ち切りたくて、
お天気のいいお休みの日、ひとみとふたばを連れて、近くの公園へ行った時
ひとみに「ふたばと一緒に滑り台するー?」と聞いたら、
「するする~!」

ひとみにふたばを後ろから抱っこさせて滑らせました。前で軽く私がふたばを支えて。
姉妹で滑り台

ふたばは、ひとみに抱っこされて、
もぞもぞ動きながらも、滑るのは好きみたいでわりとゴキゲン。

ひとみは嬉しくて「もう1回一緒に滑ろう~!」
何回も一緒に滑っていました

けっこうな勢いで滑ってしまい、2人が私の手をすり抜けて、
ふたばのおでこが地面にゴチーン。
すり傷作っちゃった(笑)。
おでこのケガ


私にとっては、大事な2人の娘。
ふたばが泣いたら、「ねえちゃんそばにおるよ」と好きな玩具を持って駆け寄り、
優しく声をかけるひとみを、表現はできなくてもふたばは大好きだと思います。
一緒に走り回るような、手をつないで歩けるようなきょうだいにはなれないけど、
この姉妹にしかできないこと、この2人にしか築けない関係がきっとある、と思っています。


それでも…こんな風に立ち止まってしまう自分。

ふたばはふたばなんだと、ありのままを受け入れているつもりなのに、
元気なきょうだいを見ると、まだ辛い。





でもでも、とにかく、ひとみとふたばが元気でいてくれる今を大事にして、
今できることに、力を注がないとね

ふたばのリハビリや療育はもちろん、
ひとみとふたばが2人とも楽しめる遊びをできるだけ見つけたり、創ったりしてあげたいな。

とりあえず公園では、もっとふたばをベビーカーから下ろして、遊ばせたいです。
今度は、ブランコに挑戦してみるかな!?


この日、商店街のイベントに立ち寄って、万華鏡をもらったひとみ。
「ふたば見てー」と見せてあげていました。
万華鏡




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コメント

Secret

こんにちは

 ちょうと同じようなことを考え、ブログにも書いていたので、みっちさんの気持ちが分かり過ぎるほど伝わってきて、涙が出てしまいました。

 私もあんさん自身のことは随分と前向きになってきたつもりですが、ゆっさんとのことに関しては、マイナスのことを考えてばかりです。同じくらいの年頃の姉妹が、楽しそうにしている様子を見ると、もううらやましくて、切なくて。あんさんが、元気に産まれてきていたらと、無駄な妄想をしてしまいます。
 
 私たち親が、あんさんのことで辛い思いをするのは、ある程度覚悟しているんですが、ゆっさんには辛い思いをさせたくないって思っちゃうんですよね。そんなふうに思う自分をまだまだだなぁと思います。

 2人にしか築けない関係、あんさんと一緒に過ごすことで、ゆっさんの人間形成にあたって、ものすごくメリットになることもある、そう思うようにしているんですが…。

 やっぱり今は辛いです。

 いつか、ゆっさんが心から、あんさんが妹でよかったと思える時が来たら、この気持ちはなくなるのかな…。それまでは抱えているんだろうなぁとも思います。

 でも、同じような気持ちを持っている方がいると思うと、やっぱり救われる。みっちさんの気持ち、一緒にわかちあいたいですe-53

 私もとりあえず、ゆっさんを大好きなレジャーランドに連れて行く予定を立てました。今はこんなことしか思いつかないけれど、自分に出来る限りのことをしていきたいですe-454

こんにちは

胸がえぐられる思い、すごくよくわかります。

今はうちははっくんもまだ2歳であんちゃんも赤ちゃんで、できないことがあってもあんちゃんは赤ちゃんだから、と説明すれば納得してくれますが、いつかはっくんもあんちゃんは他の子と違うと気づきますよね。
その時にそれでも可愛い、大好き、とはっくんが思ってくれるように関わってあげたいなぁと思います。
具体的にどうしたらいいのか、手探りですが。

私もいつも思います。
あんちゃんが元気だったら、歩けたら。
はっくんと手をつないで歩いただろうなぁとそんな姿を想像して何回泣いたかわかりません。
あんちゃんを可愛がるはっくんを見るたびにそう思います。

みっちさんとゆずぽんさんのブログを読んで自分だけじゃないんだと思えました。
ありがとうございます。

こんばんわ☆

痛いほど気持ちが分かります・・・
出産前は男の子2人兄弟に期待と楽しみが大きくて、色んな妄想ばかりしていました。

まさかこんな人生になるなんて思ってもなくて、今でもふと現実を受け入れられなく瞬間があります。
やっぱりお外で兄弟で遊んでる姿を見たときは、まさに心をえぐられる思いです。

最近よく長男が「次男くんは何で歩かないの?」「もう歩ける?」ってよく聞かれます。そのたびに、いま○○先生(PT)と練習中だからね♪って誤魔化してます。
幼稚園のお友達の弟くんの話もよくしてくれるのですが、親としては切ないですね・・・

でも、みっちさんの言うとおり「2人なりの遊び」をたくさん見つけてあげたいですね☆
ふたばちゃん、滑り台できるなんてうらやましい~♪
うちもどうにか頑張って挑戦しようかな~

もし…

頑張ろう

はじめまして

こんにちは、はじめまして。
お気持ちとてもよくわかります。
わたしのこどもは3人で、そのうち一番下の娘が脳性麻痺です。
頭では分かっているつもりなのに、健康なきょうだいを見ると辛いですよね。
胸がはりさけそうな思い、私もいまだにあります。
いつか乗り越えられる日はくるのか…自分でも自信がありませんが、ありのままで良いんだと心から思えるまで、ゆっくり前に進んでいけたらいいですね。

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

私もゆずぽんさんのブログを読んで、涙が出ました。

同じくらいの年頃の姉妹が、楽しそうにしている様子は、本当にうらやましくて切ないですよね。

ゆずぽんさんが、ゆっさんに辛い思いをさせたくないと書かれていましたが、
私もひとみに対してそう思います。それだけは、本当に強く願ってしまいます。

ブログを始める前は、こんな気持ちになっても、どこに吐き出せばいいのか、わかりませんでした。
でも、こうやってゆずぽんさんと分かち合うことができて、本当に本当に嬉しいです。

こういう気持ち、前向きになったり立ち止まってみたりのくり返しだと思うんです。
でも、ちゃんと向き合い、考え続けていかないといけないことなんですよね。
突然解決策が現れるものでもなく、何が正解なのかわかるものでもなく、
親が子ども達に対して、今、この先、どんな関わりをしていくのか、
ずっとずっと課題になるのかな、と思います。
長く付き合っていかないといけない問題なだけに、
こうやって分かち合えたことがとても嬉しいです。


レジャーランドに行く予定を立てたんですね!
家族みんなで出かけて、たくさん楽しい思い出を作ってきてくださいねv-22

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

他のこと違うと気付いても、それでも可愛い、大好きだと思ってくれる、
そんなきょうだいの関係を作ってあげたいですよね。

はくじゅさんや、ご家族の方が、はっくんを優先させて関わっていたおかげで
今、はっくんがあんちゃんにとっても優しくしてあげられているんですよね。
まずは自分が満たされているからこそ、自分より小さい子に優しい気持ちになれる余裕が持てるんだなぁと思います。
私も、そのことを意識して心がけていたいなって思っています。

ブログを始める前は、こんな気持ちになっても、どこに吐き出せばいいのか分かりませんでした。
でも今ははくじゅさんと気持ちを分かち合うことができて本当に嬉しいです。
きょうだいの問題は、これからもずっと長い間、持ち続ける課題になるんだと思います。
だからこそ、分かち合えることが嬉しいし、また頑張ろうと思えます。

miさんへ

miさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

出産前の期待、楽しみとのギャップ、私もそうでした。
同じ年齢くらいのきょうだいを見ると、辛いですよね。

長男くん、次男くんのことを質問してきたり、
幼稚園のお友達の弟くんのお話をしたりするんですね。

NICUにいた頃、面談で「脳性麻痺は、進行する病気とは違うけど
年月が経つほど、健常な子どもとの差が大きくなってくるもの」と言われた言葉が
日に日に、心にしみてくる毎日です。

2人なりの遊び、2人で作った思い出を、1つでも作ってあげたいと思います。
2人で滑り台、miさんの記事の抱っこ写真を見ていると、できそうな気がします(^^)

ちーちゃんさんへ

ちーちゃんさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

本音を書いたら、また頑張る気持ちになってきました☆

たおりんさんへ

たおりんさん、こんにちは。はじめまして。
コメントありがとうございます。

いただいたコメントが嬉しくて、さっそくブログをのぞかせてもらいました。
下の娘さんは双子ちゃんなのですね。
入園式の記事がとても印象的で…涙が出ました。
叶うことのない、失われた未来。
本当に苦しい思いですよね。

「でもその暗闇から、私を助け出してくれるのもまた子ども達」と書かれていて、とっても心に響きました。
そうですね、私もそうです。
小さな小さな成長・発達でも、すごく嬉しかったり、
姉妹が仲良くしている(というより、姉が妹を可愛がっている)姿が、本当に嬉しかったり。
そんな風に、落ちたり、上がったりして、少しずつ前に進めていけたらいいな、と思います。

たおりんさん、ありがとうございます。

こんばんは☆

ひとみちゃん、とっても素敵なお姉ちゃんですね~(*^^*)
咲太は一人っ子なので、お兄ちゃんお姉ちゃんいいな~と思ってしまいますが、無理なので弟なり妹なり出来ればいいな~と思いますが色々な悩みってでてきますよね。
障害を持つ子どもの母親が通る道なのかもしれません。

たくさん悩んで立ち止まる事も時には必要なんだと思ってます。
そうする事で、少しずつ強くなって進んで行けるような気がします。
ひとみちゃんがふたばちゃんにとっても優しくて愛情たっぷりなのはみっちさんがとても素敵なママだからだと思います!
私も素敵なママになれるように頑張りますます(*^^*)

はじめまして

初コメントさせていただきます。
パソコンのことなど初心者なので、コメントを送信しても失敗ばかりで送れません。
長文なのがいけないのか、非公開なのがいけないのかわかりません。

いつも陰ながら応援しています。
私の家族構成も長女次女の姉妹、そして次女が重症児です。
みっちさん家族と似てる点が多く、いつも共感しながら拝読しています。
このコメントが送れたらまた今回のテーマについてコメントさせてください。

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ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

きょうだいのことは、今後作るかどうかということも含めて、いろいろ悩みが出てきますね。
私も3人目のことが頭をよぎったりしますが、不安もたくさんあって踏み切れないままです。

うちの場合は、ひとみが良い子過ぎて心配になってしまいます。
いろいろ抱えて良い子を演じているのかなと、思ってしまって。
素敵なママとは程遠い私ですが(笑)、
ふたばのことをひとみに話す時は、とにかく明るく話すようにしています。

ちゃぱるさんが、
たくさん悩んで立ち止まる事も時には必要で、
そうする事で少しずつ強くなって進んで行ける、と書いてくださって、
気持ちが明るくなりました。
立ち止まる事も、無駄じゃないのかなって思えました(^^)
ありがとうございます☆

勇気りんりんさんへ

勇気りんりんさん、こんにちは。はじめまして☆

何度も送信していただいているのでしょうか…
お手間をかけさせてしまってすみません。
今回のコメント、ちゃんと届いています(^^)
ありがとうございます。

勇気りんりんさんのご家族は、
我が家と構成が似ていて、共通点もあるのですね。
応援してくださっているとのこと、とても嬉しいです。
これからも、よろしくお願いします(^^)

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

ヨチヨチと歩き始めたばかりの子ども…それです…辛いですよね。

大きくなるにつれて、きょうだいの関係、親との関係、いろいろ変化してくると思います。

前にあかみらさんが紹介されていた本にも、きょうだいの会について書いてありましたね。
もう少し大きくなったら、そういう会に入れたいなぁと、思っています。

仲間の輪、素敵ですね!
私も、同じことを考えています。
小さいうちからだと、自然に仲良くなってくれそうな気もします。

また、いろいろお話できるのを楽しみにしています(^^*)
(返信が、公開されてしまってすみません)

この記事何回も読み返して、考えてしまいました。深く響きました。
「もし…」考えてもどうしようもないし、考えても辛いだけだし、考えちゃいけない気もして、考えないようにしてました。でもそれがいけないんですよね。逆にとらわれちゃって。
私の周りも二人目ラッシュ。お姉ちゃんのママ友からは次々元気な健常児の二人目が生まれています。なんで私だけ、という考えをまだ拭い去ることができません。
この2人しか築けない関係、私も積極的に探してみようと思います(T_T)

ひとみちゃん、本当に優しいですね。みっちさんのあたたかさで満たされているからなんだろうな。次の記事のお弁当も素敵で、みっちさんの人柄が垣間見えます。
本当にすごい!!!
そういうみっちさん姿にいつもはげまされます。

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今回の記事を読んで、なんだか涙が出てきました。
私自身のことで申し訳ないですが、
もし今後息子に弟や妹が出来たら・・・と考える時があります。
下の子が息子をどう受け入れるのか、私もどのように障害を説明し
二人を育てていけばいいのか悩むことがあります。

健常児を見ていると本当に胸が痛みます。
特に息子と同じくらいの年の子を見ると、
息子も本当ならあの子の様に走り回っていたんだろうな~って辛くなります。


でも何回考えても、何回泣いても障害が消えることってないんですよね。
だから今後も何回も立ち止まって悩むんでしょうけど
前向きに考えて、どうすれば今後息子が楽しく過ごせるのかを考えようと
今回のみっちさんのブログを読んで思いました。ありがとうございます!


ふたばちゃんとひとみちゃんの滑り台の写真、
すごく仲良しな姉妹でステキな写真ですね☆姉妹っていいなぁ!

わー&かーママさんへ

わー&かーママさん、こんばんは。コメントありがとうございます。

わー&かーママさんの長女ちゃんの周りでは2人目ラッシュなんですね。
元気な健常児の2人目…もちろん、おめでたい事なんですけど、
「なんで私だけ」という考えは、なかなか消えてくれる感情ではありませんよね。
でも、そんな感情を持つのは自分だけじゃないと思うと、
少し気が楽になりました。

そんな風に言ってくださって、嬉しいです。
ひとみは多分、生まれもって優しい子なんです。
優しいだけに、今後、悩んだり苦しんだりしても、ぐっと耐えてしまいそうで、
ちょっと心配になってしまいます。

励まされると言っていただけると、私もとっても励みになります(^^)
ありがとうございます!

勇気りんりんさんへ

勇気りんりんさん、こんばんは。コメントありがとうございます。

何度も送信してくださって、本当にありがとうございます。
文字数が何文字まで大丈夫なのかはわかりませんが、非公開コメントは送信できますし
文章や言葉ではじかれるというのは多分ないかな、と思います。
分けて送信していただいて、すべて届きました。
お手間をかけてくださって、すみません。

お子さん、突然のことで、本当に心配で不安でしたね。
今も入院中とのことですが、どうでしょうか。体の状態は落ち着かれているのでしょうか?

搾乳の辛さ、私もそうでした。何とも言えない淋しさですよね。
特に、それまで授乳をしてこられたのに、突然搾乳しないといけなくなるというのは
とても辛かっただろうと思います。
専門的な文献ばかりでモヤモヤ、というのも、私も経験してきました。
知りたいのはそういうものじゃなくて、もっと生活に密着した話なのに…と思っていました。

私も最近になって、障がい児ブログを知り、同じような境遇の方々とお話をし、
自信でもブログを書き始めたことで、
自分だけじゃない、仲間がいると思えるようになりました。
そのことにたくさんの力をもらい、毎日頑張れています。

きょうだい問題のことですが、
勇気りんりんさんが書かれていたように、
きょうだいに常にきちんと説明をすることも、
どこにでも受け入れてもらえるように行動することも、
どれもきっと大切なことだと思います。
実践するのは難しいときもあるし、自分の心が折れそうになることもありますが
意識しているのとしていないとでは、随分違うと思います。

長女ちゃんはもうすぐ4歳とのこと、
次女ちゃんが退院してから、長女ちゃんの気持ちに揺れがあることも考えられますよね。
どうやって関わっていくか、家族がどこに向かうのか、
きっと1つ1つのエピソードが、すごく大事になってくるのかなと思います。

私の話になりますが、
記事にはほとんど触れていませんが、ひとみも最初からふたばを受け入れていたわけではないです。
他の赤ちゃんを見て「もっと可愛い赤ちゃんが良かった」
「ふたば帰ってこなくても(退院しなくても)いい」というようなことを言っていた時期もあります。
ふたばが生まれてからずっと離れていたし、両親はふたばにかかりきりになる時もあるし
ふたばのいる病院にひとみは入れず、淋しい思いを重ねた結果、そんな気持ちになったのだと思います。
幼いなりに、他の子との違いを自分でも受け止めきれなかったのだと思います。
私は、そうなって当然だと、思っていました。

でも姉妹が月に1回だけ病院で顔を合わせていたのが、
ずっと一緒に生活する毎日に変わり、その中でひとみのふたばに対する気持ちも
どんどん変化していったのだと思っています。
毎日一緒に生活するって、とっても大きなことだと実感しました。

勇気りんりんさんのお子さん達も、これから生活が変化されるのかと思いますが
ゆっくりゆっくり、進んでいかれて良いと思います。
きょうだい問題をはじめ、子育てって、何が正解かなんてわかりません。
だからこそ、その時その時に、「自分はこうやっていこう!」という気持ちのもとで
行動するのが、大切なんだと思います。



コメントの返信は非公開にできず、こうして公開されてしまってごめんなさい。

迷惑だなんて全くそんなことはなくて、コメントいただいたこと本当に嬉しかったです。
ありがとうございます。

これからも、もし差し支えなければ、公開コメントで送信していただければ
他の方ともいろいろな思いや意見を共有できるので、嬉しく思います(^^)

apricotさんへ

apricotさん、こんばんは。コメントありがとうございます。

もし息子くんに弟や妹ができたら…と考える時があるんですね。
障害のことをどう伝えるか、どんな風に育てていくか…
きょうだいを持つうえでとても大切なことですよね。
障害を持つ子が何番目の子どもかというのでも
伝え方、関わり方、また違ってきますね。

元気な子を見ていると、うちの子も本来なら…といろいろ考えてしまいますよね。
立ち止まって考えたり悩んだりすることは、やめたくてもやめられないので、
立ち止まることも大事なことだと思って、
今できること、子どもと楽しく過ごすことに力を注いでいきたいですよね。

apricotさんも、通園を始められて、きっと楽しくて充実した時間が送れることと思います!
こうやってブログを通じて、みんな頑張っているんだと思えて、
自分も頑張る力がわいてきます(^^)

ひとみは日々できることがどんどん増えて、遊びの幅も広がっていきます。
ひとみが大きくなるにつれ、ふたばと一緒にできる遊びが、少なくなっていきます。
でもその中でいろいろ工夫してみようと思います!