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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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NHK「ハートネットTV」を観て

5月2日に放送された、NHK「ハートネットTV」の
「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」。

ハートネット2017


医療ケアが必要な子どもたちの就学・通学・学校生活について
ポイントを絞って取り上げられていたと思いました。

30分という限られた時間の中で
医療ケア児を取り巻く様々な問題や課題がうまく提示され、
最後は希望の持てる終わり方だったように感じました。

同番組のサイトでは、「カキコミ板」という掲示板も開設され
現時点で120件弱の書き込みがされています。

それらのカキコミ内容をきちんと踏まえての番組構成だったと感じました。


* * * * *

出演者の一人、議員の野田聖子さん。
ご自身が障害のあるお子さんを育てておられ
番組の中で
「まるで障害児を生んだペナルティを支払えと言われているかのような冷たさを
社会に感じている母親は多い。でもそれは間違っている」と
おっしゃっている場面がありました。

番組放送前に、掲示板で、
親が学校に付き添いを強要されること等について
「普通の子を生めなかった罰をきちんと受けるべきだ、と
自分を戒めている」
という書き込みがあり、それを受けての発言だったのかなと感じました。
(その書き込みに私もついコメントしてしまいましたが…)

わが子の障害を受け入れていくには、いろんな方法や考え方があると思います。
障害を受け入れ、楽しく暮らしていくのにも、いろんな方法や考え方があるのだと思います。

私はふたばが可愛くて大切で、ふたばに毎日元気に快適に過ごしてほしいという思いが
原動力になっています。
育児ってそんなもんだと思います。

書き込みされた方はきっと、自分のせいだ、罰なんだ、と言い聞かせ
自分を奮い立たせているのではないかと感じます。
そうでないと頑張れないのではないかな。
ペナルティ。罰。戒め。
これらが原動力になっているという切なさ。
そんな思いにさせるものは何なのか。
大きな問題が隠れているように思えてなりません。

野田さんは、そういった母親の苦しみを伝えたかったのではないでしょうか。

* * * * *

私は個人的には、野田さんは私たちの伝えたいことをたくさんたくさん発信してくれた、と思っています。

人工呼吸器や胃ろうについて、どうしても終末期医療のイメージが強いために、
それらを必要としている子どもたちはとても弱く、ちょっとしたことで命を落としてしまうんじゃないかという
間違った認識をされているために、慎重に対応され過ぎているということ。

学校が医療的なことも全部責任を負わないといけないようでは
やれることがどんどん小さくなっていってしまうため
学校と医療の連携をもっととっていくべきだということ。・・・などなど。

* * * * *

番組では、医療ケアが必要なお子さんの生活も取材されていました。
その中の1人は、会話ができ、学習もできる。
でも医療ケアが必要なために学校に入学を拒否され通えないという女の子。
自宅に先生が来てくれて学習する訪問教育を受けていました。
そこにはお友達との関わりはありません。
学校で友達と一緒に勉強したいと思わないか、という問いに対してその子は
「全然思わない。まだそういうの全然わからないからかも」
と答えていました。やりきれないものを感じました。

一緒に観ていたうちの長女ひとみは、その子と同じ学年です。
驚き、ショックを受けていました。
「こんなにできることがあるのに学校に行けないなんて。
学校は、勉強するだけのところじゃないのに!
友達と遊んだり一緒に何かをしたりするところでもあるのに・・・」
と。

人工呼吸器が必要で、コミュニケーションをとるのは難しいけれども
地域の学校で学んでいる男の子の紹介もありました。
大阪府箕面市。
保護者の付き添いなしで通っています。
周りの友達がその男の子の目の動きや表情から気持ちを読み取る術をたくさん知っていて
みんなの中で過ごす姿が本当に素敵で、涙が出ました。

担任の先生の
「(その男の子とクラスメイトが)一緒にやるのは難しいかな、で終わらせてしまうようなことは多分いっぱいあると思う。
でもそうなると何もできなくなっちゃいますよね」
という言葉が温かく、印象的でした。

ひとみは映像を観てパーッと顔を輝かせ
「ふたばも、こんな感じになるんやろな!
大丈夫やな!
やっぱり大阪は気持ちがあったかいって言うけどほんまやな!」
と言っていました。


前例って本当に、いくつもいくつもあるんですよね。

障害のある子どもに必要な教育、保護者の望む教育が受けられる社会になればいいなぁ、と思います。



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コメント

Secret

はじめまして

Facebookのケアチャンネルからこちらにたどり着きました。
ハートネットTVで取り上げられていた訪問教育を受けていて学校に通えてない娘の母です。
東京ってまだまだこんな感じです。大阪のように地元の学校で就学相談を受けるのではなく、教育委員会とのやり取りだけで行き先が決まってしまうため、この学校に通いたいんです!って学校に直接話す機会もありません。
先日の放送後、大阪で出来て何で東京で出来ないんだろうね〜という声が私の周りでたくさん聞かれました。
もっと東京、頑張らなくっちゃ!!!ですね。

ももか母さんへ

ももか母さん、こんにちは☆
はじめまして!コメントありがとうございます。

たどり着いてくださってとても嬉しいです!

ももかちゃん、とっても可愛いですね(*^ ^*)
タッチしちゃお~と歌っている姿がとっても愛らしかったです!

学習はどこでも誰とでもできる、でもお友達との関わりは訪問教育では得られない。
番組で先生がおっしゃっていた通りですよね。
とてももどかしく感じます。

就学に当たり、教育委員会とのやり取りだけで決まってしまう現状…
子どもの安全の保障、とか、
何かあったときのことを考えて、とか、
いろいろ理由は付けられるのでしょうけれども、
子どもにとって今しかできないことをちゃんと考えてくれているのかと
とっても疑問に思いますよね…

病気や障害を持つ子どもたちを取り巻く環境が
地域によって大きく違うのは大問題だと思います。
今回NHKで取り上げられたことが、
少しでも多くの地域が変わっていくきっかけになることを願ってやみません。