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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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噴門形成について医師に相談

3月に受けた食道pHモニター検査の結果から
胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。
ですが、噴門形成をすることにより
ただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。
それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。
いただいた意見を、まとめてみたいと思います。

■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)

「逆流をなぜ防がないといけないか、というと
結局のところ“誤嚥性肺炎”にならないようにするため。
今の逆流具合では、ふたばはいつ誤嚥性肺炎になってもおかしくない状態。
元気な時に予防してあげることがとても大切になると思う。

お腹が張るということに関しては、浣腸やお薬など、解決手段がいくつある」


■ふたばが通う通園施設の医師(小児神経科)

「どんな手術にでもリスクはあり、
起こりうるリスクと利点を考えて決めないといけない。

お腹が張る事に対しては、
胃の空気については胃ろうのチューブから空気を抜くことができる。
げっぷがしにくくなったとしても、胃ろうからある程度抜けるはず。
ただふたばちゃんの場合、レントゲン上、胃ではなくて腸が張っているようなので
浣腸をしたりすることでマシになると思う。

お腹が張ることに比べて、逆流が防げるというメリットはずっと大事なこと。
逆流している状態は本当に良くないので。

また、手術を行う医師は最悪のケースを想定して話をするもの。
噴門形成をして、極端にお腹の調子が悪くなったという話はほとんど聞いたことがない」


■療育園の医師(嚥下専門)
「通常、24時間のうち、逆流が起こる時間が4%以上あれば、
噴門形成適応とされている。
ふたばちゃんは26%なので、確実にした方が良いと言える。
胃にたまった空気は、胃ろうから抜くことができ、
腸にたまった空気は、浣腸で抜くことができる。
つまり噴門形成によりお腹が張りやすくなっても、解決策があるということ。」


今回相談したどの医師も、
「小児外科の先生に、噴門形成手術をするときの締め具合を
少し空気が抜けるくらいにしておいてもらったら
げっぷが出せるかも!」
とおっしゃっていたのですが
再び小児外科の先生に聞きに行くと、
「締め具合が緩いと、それだけ逆流の再発の可能性が高くなるので
緩めにすることはしません。
げっぷは出ないです」
とのことでした。
もちろん、唾液が通るくらいの隙間は作っておくようなのですが。
再発の可能性は、緊張が強いお子さんや、呼吸障害のあるお子さんだと
高くなるそうです。

大事な意見をたくさん聞くことができました。
そんなこんなで相談が終わり、家族で決断をする時期に来ています。


今もお腹は張りやすいので、六君子湯(りっくんしとう)という漢方薬
(胃腸が弱く、お腹にガスがたまりやすい体質の人に向いている漢方薬)をしばらく試し、
浣腸をこまめに(1日か2日に1回)行うことでお腹の調子を良くしていきましょうという話になりました。
そこから約2週間、ふたばのお腹は柔らかく、なかなか調子が良いです。

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またSNOWで遊ぶ(笑)。



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