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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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衝撃だった、食道pHモニター検査の結果

ふたばの胃ろうの手術に向け、噴門形成も必要かどうかを判断するために、
先日、食道pHモニター検査を受けました。


  食道pHモニター検査とは…
  酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。
  pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、
  24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。


24時間かけて行う検査なので、一泊二日の入院になりました。
入院した病院では、保護者の付き添いが必須ではありませんが、
なるべく普段の環境と同じように過ごして検査を受けてもらいたいとのことだったので
私が付き添うことにしました。
(ひとみは義実家が預かってくれました。感謝!)

入院初日は昼食抜き。
透視の部屋で、食道内にモニター装置を留置。
このとき、造影剤を少し誤嚥したようでした。
透視の部屋から出てきたふたば、涙がポロリ。
ちょっと辛かったんだね。

食道内につながれたモニターは、検査の間中、絶対に抜けないようにとのことでした。
あとは、いつも通り、注入したり吸引したりするだけ。

その後、病室に戻って、サチュレーションモニターを装着。
足の指に巻かれたモニターを必死で取ろうとしていましたが、
しばらくすると諦めていました。


検査
  ↑
  病棟に入る前、怖かったのか私の手をギューっと握っていたふたば。
  検査着に着替えたら、マジックテープをビリビリ剥がして脱ごうとしていて、
  肩だけ出てしまって、まるで「遠●の金さん」状態になっていました…


検査後
  ↑
  検査中ずっとじっとしておとなしかったふたばでした。
  ふたばがいつものような動きをすると、
  サチュレーションモニターがすぐにピーピー音が鳴り、
  それが不快だったのか、一日中とってもおとなしくベッドの上の玩具で静かに遊んでいました。

  24時間の検査が終わり、
  食道内のモニターと、サチュレーションモニターをはずしてもらって、
  普段着に着替えた瞬間、
  いきなりのでんぐり返り~から座る。
  解放感!!!って感じ(笑)。


そんな具合で、無事24時間の検査は終わりました。

いつもよりかなり安静状態で検査を受けたので、
普段より逆流は少ないかもしれないなー。
と思っていました。



***

それから数日後、検査結果を聞きに行きました。

グラフと表のデータを見せてもらって説明を受けたのですが、
結果はかなり衝撃的なものでした。

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わかったことはこの2つです。

・24時間で500回を超える逆流が見られること。
(食道内に509回、胃酸が上がってきていた)

・24時間のうち26%の時間(つまり、6時間以上)に逆流が見られること。


無症状の人の場合、24時間のうち0.4%程度だそうなので
ふたばは相当ひどい逆流の頻度だそうです。

ここまでとは、思ってなかった…
しかも、普段の生活よりも安静にしている状態での結果。
1日に500回も…
それはもうとても気持ち悪くて不快だろうし、
かなり辛いだろうと思うと、胸が締め付けられそうになりました。

小児外科の先生からの説明はこのような内容でした。

「結果の通り、かなり逆流の頻度が多いです。
データから言うと、誰が見ても、胃ろう+噴門形成をセットで手術したほうが良いと判断するような結果です。
この状態だと、胃ろうだけでは、多分逆流を減らすことはできない。
胃ろうは胃を固定することになるので、その結果動きが悪くなり
逆流が増えてしまうケースもあります。
確実に逆流を防止したいのなら、噴門形成が必要だと思います」

「ただ、噴門形成の大きなデメリットとして、
飲み込んだ空気をげっぷとして上から出すことができなくなります。
ふたばさんは、常に空気を飲み込んでいて、
お腹が張っている状態です。
噴門形成をすることで、今よりさらにお腹が張って、苦しくなるかもしれない。
お腹がパンパンに張ると、最悪の場合腹膜炎になることもあります」

「噴門形成をしたほうがよいかどうかは、五分五分です」


先生が五分五分とおっしゃっているのだから、こちらは当然戸惑ってしまいます

その場で答えが出せず、いったん持ち帰って、家族や主治医などと相談することにしました。



もともと、逆流が気になったことから検討し始めた胃ろう。
それが、胃ろうだけでは逆流が防げないのでは、意味がない…
噴門形成はセットでしてもいいかなとは思うけれど
お腹が張ってふたばが苦しむのではあまりにかわいそう。

どうしたらいいのか…
夫は、噴門形成術は開腹手術だと知って、言葉を失った様子でした。
私も、どう考えて決断して良いのかわからなくなって、
あかん、このままでは悩みすぎてハゲてしまう!(笑)と思い…


もがいた結果、
訪問診療の先生(小児科・内科)と、
ふたばが生まれた病院の主治医(新生児科・小児科)、
それから先日受けた嚥下外来の先生(嚥下)、
通園施設の先生(小児神経)、
以上4人の医師に相談してみることにしました。
それから、知っている訪問看護師さんや通園施設の看護師さん、
胃ろうをしている子のママさんにも、話を聞くことにしました。

いろいろな方面からの意見を聞いて考えたいと思います。




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コメント

Secret

衝撃だった、食道pHモニター検査の結果

検査入院お疲れ様

No title

いつもブログを読ませていただいているマカロニです。
私も去年、娘の消化器手術…胃ろう、噴門形成、腸ろう…と色々悩みに悩んで、いろんな診療科の先生の意見を伺いました。

結局、娘は今回胃ろうしか受けていないのですが、それがベストなのか、これからも追加のオペがあるのか、まだ答えはでてません。

先生も色々意見を言ってくれますが、結局決めるのは親なので、一番辛いところです。

うちの娘は、ph検査などの検査入院から、実際にオペを受けるまで、約半年空いています。外科の予約が埋まっていたから、というのもありますが、半年のあいだ悩みぬきました。

焦らず、じっくり考えられるのがよいかもしれません。

ふたばちゃんのでんぐり返りすごいですね。かわいい☆

ちー姉さんへ

ちー姉さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

衝撃的な結果でしたが、はっきりと現状がわかって良かったです。

マカロニさんへ

マカロニさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

マカロニさんも、いろいろな診療科の先生の意見を聞いて考えられたのですね。
でも結局決断するのは保護者…本当に難しいところです。
悩んでいたら半年間ってあっという間ですもんね。
私も、胃ろうについて最初に相談し始めたのが1年半くらい前です(^^;
じっくり考えたいのですが、普段からかなりの頻度で逆流していると思うと、
早く楽にしてあげたいという気持ちもあります。
でもしっかり考えて決断したいです!

でんぐり返りは禁止なんですけどね…
モニターを外してもらって嬉しさのあまりだったと思うので、
今回はヨシとしました(笑)。

No title

お久しぶりです。
しずくも胃瘻&噴門形成してます。
きっと今、たくさんたくさん悩んでるでしょうね。
うちの場合は
最初に胃瘻だけ。逆流がひどくなってきたこともあって後に噴門形成。ただ、どちらも内視鏡でしましたよ。
開腹は確かにリスク大きいですよね。
しずくもよく空気飲み込みます。
ただ、噴門形成してからもゲップしてます。
空気飲む量が多い子は胃瘻から空気を定期的に抜くって聞いていてどうなるかなって思ってたけど、我が家は特別抜いてないです。
噴門形成しても緩んでまた逆流する子もいるみたいです。
しずくの場合は逆流というよりも嘔吐による誤嚥肺炎がなくなり、それだけでもかなり助かってます。
オペはどんなものでもリスクがありますもんね。ゆっくり考えてよい選択ができるといいですね。
私でわかることならなんでもお伝えしますよ。いつでも連絡くださいね〜

しずくママさんへ

しずくママさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

胃ろうの後に噴門形成をされたのですね。胃ろうだけでは逆流がひどくなってきてしまったのですね。
どちらも内視鏡でできたのですね!

噴門形成していてもげっぷが出せるんですか。
昨日再び小児外科に相談に行ったのですが、げっぷは出せない、と言われてまた悩んでいます。
げっぷが出せるくらいの締め方だと、再発のリスクが高くなるとも説明されました。

誤嚥性肺炎。これを防ぐことができるのは、かなり大きなメリットですよね!
確かに手術にはリスクも伴うものですよね。
もう少し悩んでみます!
ありがとうございます☆