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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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在宅4周年と、ブログ3周年

ふたばが長い長い病院生活を終えて在宅生活になってから、4年が過ぎました。

退院のころ

写真は、右上が生後6ヶ月頃。
呼吸補助のDPAPという機械を常につけていたNICU時代。
ギュッと握りしめていた手をリハビリしてもらって、やっと少しだけ玩具が握れるようになったころ。

左が、1歳3ヶ月。一時帰宅という形で、初めて家に帰ってきた日。
NICUの看護師さんに付き添ってもらって2時間だけ、お家で過ごしました。
当時4歳だったひとみと一緒に。

右下は、退院後数ヶ月経って、外出するのに慣れてきたころ。




退院した当時、1歳8ヶ月だったふたばは、体も弱く、痰の吸引も頻回で、栄養の注入回数も多くて。
それまで24時間看護師さんが看てくれていた環境から離れて、
一気に自分が何もかもしないといけないというプレッシャーが大きかった。
それでも家で一緒に過ごし、一緒に出かけ、一緒にたくさんのことを経験できる毎日には、
何事にも替えられない喜びがありました。



あれから4年。
ふたばは、本当にいろんな経験をし、日々を重ね、ずいぶんたくましくなりました。


最近のふたば。
最近のふたば

通園施設にある絵本『大阪うまいもんのうた』が大好きで、釘付けです。
特に「なんでやねん!」のページがお気に入りのふたば。

自分で座ってボール転がしの玩具で上手に遊びます。

家では、少し手を持つと立ち上がり、ソファまで歩いて、
ソファの木の部分にもたれて一人で立っている時間も長くなってきました。



毎日毎日、ほんの少しずつ、でも確実に、ふたばの心と体は成長していて。
そんなふたばと生きる日々がとにかく楽しい。
私自身も楽しめるようになったんだなぁ。



ふたばとの生活を書き綴っているこのブログも、いつのまにやら3周年。
すっかり更新頻度が落ちてしまっていますが…
誰かがこのブログを訪れてくれたとき、
いつも「生きている」ブログであるために、
細く長く続けていけたら、と思っています。


さて、4月から就園を控えているふたばですが、
来年4月には就学も控えているので、
そろそろ就学相談についても考えないといけない時期になってきています。
それに関して、今日は市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方と
話し合う席に参加してきました。
そのことについてはまた後日記事にしたいと思います!



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コメント

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在宅4周年と、ブログ3周年

成長だね

こんにちは!

何だかコメントが久しぶりになってしまいましたが、みっちさんのブログはいつも楽しみにしていて、ふたばちゃんの成長に驚かされています(* ̄∀ ̄)

もう、ブログを始められて、3年が経ったのですね。そうなると、私とみっちさんがブログを通して仲良くさせていただくようになって、3年ということですよね。早いなー(*´∀`*)

最近のふたばちゃんの成長ぶりには、本当にビックリ!ふたばちゃんすごい!と直接なでなでしたいという衝動にかられています( ̄ー ̄)ひとみちゃんも、特にかわりはないですか?我が家のゆっさんは反抗期なのか?全く言うことを聞かず、毎日私とのバトルを繰り広げています( ̄∀ ̄;)相変わらずマイペース過ぎるところも心配のタネです…。

ふたばちゃん、胃ろうの話も進んでいるんですね!あんさんにとって、全身麻酔のリスクは高かったものの、それ以外で胃ろうにして、後悔したことは1つもありません。こちらではなぜか小児の胃ろうが全く推奨されておらず、ほぼ強行突破で胃ろうを進めたあんさんはかなり珍しいケースです。けれど、その胃ろうの快適さに、訪看さんたちも、胃ろうへの考えが随分と変わったとおっしゃっていました。ふたばちゃんにとってもいい方向に進むといいなぁ。

そして、保育園の内定おめでとうございます!!ふたばちゃんにとって、きっと楽しい毎日が送れますね(*´∀`*)みっちさんも入園準備等、忙しくしてらっしゃると思います。私もサポートブックとか、必死に作っていたような( ̄∀ ̄;)

あんさんが入園した時、周りの子ども達があんさんに親しみをもった最初のきっかけは、経管チューブのテープだったそうです。胃ろうになるとなくなっちゃいますが、それを聞いてからは、妖怪ウォッチなど、流行り物を取り入れました。

新しい生活が、ふたばちゃんにとっても、みっちさんにとっても、楽しい毎日となるように応援しています!

これからもブログを楽しみにしていますね(*´∀`*)


ちー姉さんへ

ちー姉さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

少しずつ成長してくれていて嬉しいです(^^)

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆
お久しぶりです!コメントありがとうございます。

本当ですね!ゆずぽんさんと仲良くさせていただいてもう3年が過ぎたのですね!

ゆっさんは相変わらずマイペースで反抗期とのこと…
ひとみも全くそんな感じです(笑)。
マイペース過ぎて、朝の集団登校の時間を守らせるのも一苦労ですe-263

あんさん、胃ろうにされて、当時は全身麻酔のことなど心配なこともありましたね。
でも今は快適に過ごしているようで、とっても励みになります☆

サポートブック…そうなんですよ、まだ全く手をつけていなくて…
「これもあれも書いておかなきゃ!」と思うのですが、
読んでいて先生たちが(細かすぎて)「ウッ…」とならないような内容を目指したいとは思っています(笑)。
チューブのテープの絵がきっかけて親しみを持ってくれるんですね!
最近ふたばのテープは透明フィルムばかりなんですが、ちょっと装飾してみようかな?

いつもありがとうございます!

ゆずぽんさん一家はお変わりないかな?
また近況を聞くのを楽しみにしていますi-80