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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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小児外科に胃ろうの相談

先日のVF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果から、胃ろうについて前向きに考え始めています。

嚥下外来の先生に紹介状を書いていただいて
胃ろうの手術ができる病院にて、小児外科の先生の診察を受け、胃ろうの相談をしてきました。

胃ろうについて、次のような説明をしてもらいました。

・胃ろうの術式には2通りあり、
 口から内視鏡を入れてお腹を開くことなく行うシンプルな方式と、
 お腹を開け腹腔鏡で行う方式とがある。
 前者は手術時間が30分~1時間くらい。
 後者は1時間くらい。
 前者が主流。ふたばも前者でできると思うが、お腹が小さかったり、胃の位置が悪いと後者になることも。

・胃ろうには、チューブ式とボタン式があり、
 胃ろうをした直後はチューブが飛び出た状態だが、
 1ヶ月半ほどすればボタン式に交換ができる。
 そのときは透視の部屋で交換を行う。

・術後1ヶ月半は、絶対にチューブが抜けないように注意する。
 スポンジなどをかませて固定する人が多い。

・胃ろうの交換は月1回。

・栄養カテーテルの太さは、初めは12~14Fr、数ヶ月後には16Frくらいのものを使えるので
 経鼻チューブより太く、入れられる食事のバリエーションが増える。

・噴門形成については、吐きやすい子に適しているが、
 お腹の張りやすい子には不適なことも。口からげっぷが出ないので苦しくなるため。
 まずは胃ろうをして、その後の様子を見てあとから噴門形成術をすることもできる。
 噴門形成の手術は数時間かかる。
 胃ろう+噴門形成をする場合、入院は2週間くらいになる。
 

…などなど。
とてもわかりやすく説明していただきました。


ふたばの場合、栄養状態も悪くなく、明らかに吐きやすいタイプではないため、
噴門形成なしで胃ろうのみの手術を行うのが良いのではというのが現時点での先生の判断でした。

先日の逆流検査では逆流の有無を調べることができましたが、
今度は逆流の頻度を調べてみて、その結果で胃ろうのみにするか、
噴門形成も一緒に行うか、を決めることになりました。

3月半ばに1泊入院をして、24時間pHモニター検査を受けることになりました。


pHモニター検査とは…
酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。
pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、
24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。


検査を受けた上で納得して手術を決めたいと思います。

4月には保育園生活も始まるし、来年には就学を控えています。

手術入院のベストな時期も考えないと!!



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コメント

Secret

No title

こんばんはー!
読み逃げ常習犯ですいませんm(_ _ )m

胃ろうに向けて、少しずつ進んでいってるんですね。

へぇ~今というか、口からの方がポピュラーなんだぁ~
ももは、お腹を少し切っての内視鏡オペだけど、確かに負担は違うものね。

噴門はついでにする手技じゃないから、必要ないならしないに越した事ないです。
この前したお友達も、ももと同じパターンで後から噴門したのだけど、私と同様でセットでするもんだと思ってたって言ってました。

でも、噴門はオペ時間も負担も大きいから、終わってから「ついでじゃないこと分かったぁ・・」って言ってました。

あと色々だろうけど、ゲップね。
ももは結構してますよー。
お口あいてるし、口呼吸も多く空気も飲んでるはずだけど、空気ひけないこと多いし(笑)

みっちさん家族が充分納得して、ふたばちゃんが過ごしやすくさらに快適な生活が出来るようにいい方向に進めばいいですね☆

こんばんは☺

胃ろうに向けて進みだしたのですね!
末っ子は内視鏡での手術でした。
最初の2ヶ月はチューブタイプの11Frで入れ替えなし、その後ボタンの12、今は14でミキサー食のオッケー🙆出ました。少しずつ食材を増やしているところです。交換は月一で定期受診のときに。
手術後は肺炎でしんどかったけど、ボタンになってから大きなトラブルなく過ごしてます。

検査もまだあって大変だけど、ふたばちゃんのせいかつが今よりもっと充実したものになりますように!

小児外科に胃ろうの相談

頑張ってね

naoさんへ

naoさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

噴門形成は、ついでにするものではないんですね。
やっぱり負担も大きくなるんですね。
セットでする人が周りでは多いんですが、慎重に決断したいと思います!
ももたんも空気飲んでいるんですね。
ふたばも口が常に開いているので、大量に飲んでいそうです。
ももたんと同じく、空気はなかなか引けず、どんどんお腹にたまっているようです(^^;

過ごしやすく快適、naoさんが書いてくださったそれが一番大切ですね!
またいろいろ教えてください☆
ありがとうございます(*^ ^*)

きりんさんへ

きりんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

末っ子ちゃんは内視鏡での手術を受けられたんですね。
11Frから始まって、今では14Frなんですね。それは食材が増やせそう!
注入の楽しみも大切ですね☆
やっぱりボタンに交換できるまでがちょっと大変そうですね。
全身麻酔だし、感染などもありますもんね。

検査入院まであと2週間になりました。ドキドキ…
ふたばの食事の質アップを目指し、決断していこうと思います。
いつもありがとう(*^ ^*)

ちー姉さんへ

ちー姉さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

検査入院も控えているので、体調管理にも気をつけたいです(^^)

No title

先日造影検査の記事で、胃瘻について、一度コメントさせていただいたものです☆
ふたばちゃんも、オペに向かってお話進まれてるんですね~。

当方関東地区在住ですが、こちらはオペの前に、①造影検査②消化管内を内視鏡でみて、どれだけ荒れてるかをみる検査③噴門の働きを診る食道内圧検査④ph検査 の4つを検査入院で受けています。

ph検査は、
24時間中での逆流回数、5分以上の逆流があるかどうか、最大逆流時間がどの位なのか…など結果で出てきましたが、正直先生に話をきかないと、どのくらい悪いのかサッパリわかりませんでした。


噴門形成のメリットは、
①逆流がなくなることにより、誤嚥性肺炎のリスクが減少する
②酸性にさらされる食道の荒れ(痛み)がなくなる。超長期的にみれば若年性食道がんなどのリスクが減ることも考えられるか。
③嘔吐がなくなることによる、吸引回数の減少と介護者側の負担減

だと思いますが、
私の娘の場合、分離オペで誤嚥のリスクがないため①で得られるメリットがもうないこと、
また嚥下障害が重度のため、下から上にあがるものを抑えられても、上から下に落ちるべきものを抑えられず、③のように吸引回数が劇的に減少しない可能性もある…と考え取りあえずは見送りましたが、今後必要になる可能性も考えています。


先日、胃瘻オペを終えた娘は、ようやく安静期間を過ぎ、ボタン型に変更になりましたが、約1ヶ月間、本当に長かったです。うちは娘ひとりだけだけど、兄弟のいる人はできるだけ他の家族のスケジュールも考えた方がいいかも…。

普段からEDチューブ管理をしているので、抑制方法については色々工夫しており、

通気性のよいメッシュ地のミトンを付けて、テープを手首にまいてとれないようにする→100均で買ったすべり止めを両面テープで内側にとめたスプリントを腕につける→おくるみを上にかぶせて両側を5キロ、10キロのお米で寝返り防止…

などしていましたが、それでもズルズル動いて、腕の固定をとろうとしたり、油断がありません。

※スプリントは筒状の、肘が曲がらなくなるアイテムで、うちはpedi-wrap というメーカーのものを購入していますが、少し値が張るので、ひと月しか使わない方には勿体ないかも…。あとサイズが3種あり、私の娘は病院で試着させてもらってからネットで買いました。

自宅の就寝場所がベッドで柵が取り付けられそうであれば、ベッド柵に紐で四肢を縛り付けてしまう…病院にある抑制ベストを真似てつくる…など色々方法はありますが、病院に入院したときに、お試しさせてもらえるものは試せると一番かもしれません。


自分の娘も含め、経管栄養や気切のお子さんは動けない、動かない、というイメージがありましたが、元気にたくさん動くふたばちゃんのブログをみて、とても励みになり、色々参考にさせていただきました。

ふたばちゃんは胃チューブだけでこれまで大きく体調も崩されずに過ごされてるようですから、オペまで考える時間もありますし、一番簡単なかたちで済むといいですね!




マカロニさんへ

マカロニさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

今回も、検査や術後のことを詳しく教えてくださって感謝しています!
オペ前の検査にもそんなに種類があるのですね。
そして噴門形成のメリットも参考になりました。

娘ちゃんは最近ボタン型に変更できたのですねi-189
1ヶ月…本当にとても長かったことと思います。
わが家も、ふたばを1ヶ月も抑制することなんてできるのか不安でたまりません(^^;
マカロニさんの娘ちゃんも同じかもしれませんが、
抑制しようとするとさらに動きが激しくなることも多々あるので…。
ですが、抑制方法もいろいろとあり、そのためのグッズも各種あるのですね。
入院した病院で普段のふたばの様子を見てもらって、アドバイスをもらってこようと思います!

いつも本当にありがとうございます!
検査入院する際には、前回と今回いただいたコメントを手元に置いておきます!(^^)