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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『ちいさなちいさなわが子を看取る』

本棚カテゴリー第5弾は、
ブログ『ゆずあん日記』を書かれている、ゆずぽんさんが教えてくださったこの本です。
『ゆずあん日記』は私が愛読しているブログで、いつも激しく共感したり勇気をもらったりしています



『ちいさなちいさなわが子を看取る』
TBSテレビ記者 川端 恵美子 著

ちいさなちいさなわが子を看取る


ドキュメンタリー番組『わが子の「生と死」に向き合う』(『NEWS23』や『報道特集』で放送された)をベースに、
新生児医療の現場を取材した1冊です。

仮死状態で生まれ、たくさんの障害を抱えて生きる、かなえちゃん。
ついには、もう治療法がないことを、医師からご両親に告げられます。

保育器の中で人工呼吸器の力を借り、モニターに管理され、
たくさんの薬剤を点滴されているかなえちゃんを前に
「どういう状態にしろ、生まれてきたからには何か意味があるのだから、
その意味を見出してあげることが親としての役目」と話す母親。

絶望的な説明を受けた後でも、嬉々として
「この子はぜったい美人になる」
と、かなえちゃんを見つめる父親。

母親と父親、それぞれの立場から、かなえちゃんを見守る愛情の深さと、
愛情があるがゆえの葛藤に、心が揺さぶられます。

そしてかなえちゃんの姉:かすみちゃん(当時4歳)は、
「ファミリールーム」(家族で面会できる部屋)で初めてかなえちゃんに会ったとき
こんな言葉を言いました。
「だいじょうぶ、かすみは、かなえちゃんのために生きるからね」

NICUの管理の下、家族の愛情をたくさん受けたかなえちゃんは
生まれてから199日の時間を、精一杯生きました。


ここまでよく取材したものだなぁ…と感心させられるほど
その内容はリアルなものでした。



NICUで10ヶ月過ごしたふたばと、私たち家族は、
かなえちゃんとは、状況は違ったけれど似たような経験をたくさんしてきていて…
涙をぼとぼと流しながら読んでしまいました

巻頭に、亡くなったかなえちゃんを、かすみちゃんが抱っこしている写真が載っています。
その2人の姿を見て、本文を読む前からすでに涙してしまっていたのですが….

NICUで過ごした頃は、涙を流すことなんてほとんどなかったのに、
人の体験談を読むと涙が出てしまう、不思議な泣きツボの持ち主です(^^;


新生児医療の問題・NICU卒業後の受け皿がない問題・延命の問題…
NICUに長期入院した経験を持つ子どもの親なら、何度も直面する問題が、
詳しく書かれていて、とても興味深く読みました。



客観的な立場からの取材内容なので、病院側と家族側、両方から見たNICUの実情が描かれています。
NICUに入院した経験のあるお子さんを持つ方にオススメの本です。



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コメント

Secret

自分のことでは滅多に泣かないのに、他人の体験を聞いては涙、見ては涙、想像しては涙。
息子を授かってからは泣のポイントがさらにました気がします。
お姉ちゃんがそんなちいさな亡骸(この言葉も切ないですね。)を抱っこしている姿なんて、直視できそうにないです。想像ですでに泣けてきました。
かなえちゃんのご家族が本にして問題定義をしてくださったことには意味がありますよね。
学校の図書館などにおいてほしいな。
子供の頃から、世の中にはいろんな赤ちゃんが産まれてきて、一生懸命生きようとしていることや、生かそうとしている家族の気持ちや、まいにち学校に通えることは とっても幸せでラッキーなのだと知って欲しい。そういう事例にもっと触れて欲しい。
学校で道徳の授業を必修にするなら、「人には優しくしましょう」と文章で教えるのではなくて、いっぱい本を読んで、養護学校に行って遊んだり、老人ホームでワラジを編んだり、体験をさせてほしいな。
話がそれました(^_^;)
いつも本棚、楽しみにしてます。

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは。

ちまきさんも、泣のツボ・ポイントが、増しましたか。

巻頭の写真は、本を読む前から、内容をまだ知らなくても、ぐっとこみあげてくるものがありました。

そうですよね、ちまきさんが書かれていたことにすごく共感しました。
私も、子どもたちには、机の上で理論や言葉を教わるだけではなくて、
体で体験してほしいなと思っています。

障害を持つ人に対してというだけではなくて、
いろいろな世界の人々と関わっていくっていうことは
心で感じて体で体験することですもんね。
その積み重ねで、他人の気持ちを想像できる力なり、
自分が今生きていることへ感謝できる心なりが、養われていくんだと思います。

コメントありがとうございましたv-22

こんにちは

 コメント出遅れてしまいました。

 ご丁寧に、ブログを紹介してくださってありがとうございますe-446

 みっちさんとふたばちゃんは、NICUで過ごした期間も長かったので、余計に感じることがあるんでしょうね。

 私、たまたまこの取材が放送された番組を見てたんです。そのときは、ただかわいそうだなぁとか、ご両親が冷静でえらいなぁなんて思っていたんですが、あんさんが生まれた今だからこそ、そのときのご両親の気持ちが痛いほどわかります。

 本当にいろいろと難しいですよね。話すことができないわが子が、どうしたいのかを知ることができて、その希望を叶えてあげられたら一番いいんでしょうけれど…。

 この本を真正面から受け止め、看取りについて考える覚悟はまだまだなく、あんさんが一緒にいてくれることに感謝することしかできない今日この頃です。

 また、みっちさんお勧めの本を教えてくださいねe-454

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆
お忙しい中、コメントありがとうございます!

ゆずぽんさんは、この番組を見ていたんですね。

ご両親の気持ち、私も痛いくらいにわかりました。
わが子が望んでいるのは何なのか…私たちがしていることは、本当にわが子のためになっているのか。
などなど、答えの出ない問いを、抱えながらの日々ですよね。

実は私も、延命や看取りについて、病院や医師から問われたことは何度もあるのですが
きちんと方針をかためられずにいます。
ただ、毎日楽しく過ごしたい。それしか考えられていません。


本を通じて、考えが広がったり、誰かと意見交換できたりすることは素敵なことですよね。
これからも図書館通いを続けます(^^)