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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2016療養相談会 (Special Kids)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

私は、ふたばが認定を受けて以来、毎年参加していて、今年で3年目になります。

療養相談会は、2部構成で行われます。
1部は、特別支援学校の校長先生や、医療ケアの必要なお子さんのママさんなど、
様々な方が講師としてお話をしてくださり、
2部は、参加されている方との交流会となっています。


今回参加したのは、
某・大きな病院の小児神経内科の先生の講演で、
「Special Kids」がテーマでした。

Special Kidsとは、英国でSpecial Needs(課題)を持った子どもたちを指す言葉で、
特に難病や障害を持った子どもたちのことをいいます。

Special Kidsが実際どれくらいの数存在するのか?
どのような障害がありどんなケアが必要なのか?
というデータに基づいたお話や、
発病から在宅移行までの流れ、
親が子の障害を受容するプロセスなどのお話もありました。

講演の一部を紹介します。
この説明がわかりやすかった。

日本がもし100人の「こども」の村だったら…
・重度心身障害を持つ子は0.1人。
・小児慢性特定疾患を持つ子は0.6人。
という割合。
100人

さらに、小児慢性特定疾患を持つ子どもの数は、約14.8万人。
その内訳は図の通り。
人数

こうやって数字で見ると、やっぱり重度の心身障害って、ごくごく少数派なんだなぁ。
改めてそう思いました。

呼吸や栄養、排泄など、生命の維持に関わる部分に障害がある子どもたち。
社会の中でごく少数派ではあるけれど、困難なことにも立ち向かい生きていく子どもたちを、Special kidsと呼ぶのは、ちょっと素敵です。


講演のあとは交流会。
いつも交流会は、子どもの症状や状態に合わせてグループ分けしてくださっています。

今回私が入っていたのは、気管切開しているお子さんがいるママさんのグループでした。

就園や就学のこと、吸引などのケアのこと、
いろいろな悩みを共有できました。

グループにいたのは、私以外は歩けたり話せたりするお子さんを持つママさんだったけど、
歩いたり話したりができるからこそ、医療ケアが大きな壁となって保育や教育を受けることができないことに憤りを覚えたり、
子どもがどんどん成長していくことに不安を感じたりもするのだなぁと思いました。

重症心身障害の子どもとは違った悩みだけれど、
子どものためにできることは何か、と考え悩み続けるのは、みんな同じなんだなぁと。

中学生のお子さんを育てる、あるママさんは、これまでたくさんの壁を乗り越え、前例のないことに挑戦し続けていて、
話していてものすごく大きなパワーをもらいました。

交流会には、講演された先生も一緒に入ってくださって、
「いつか誰かが最初に切り開かないと道はできない。フロンティアっていうのはやっぱりすごいです」
と、そのママさんにこうおっしゃっていました。


毎度のことながら、たくさん話をして、元気がもらえた療養相談会でした(^_^)



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2016療養相談会 (Special Kids)

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コメントありがとうございます。

充実した相談会でした!