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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『重症児のきょうだい』

「本棚」カテゴリー第4弾です。


『重症児のきょうだい』
家森 百合子・大島 圭介・全国重症心身障害児(者)を守る会 近畿ブロック 編

重症児のきょうだい


重症児のきょうだい。
自分にとって、これからもずっと考え続けないといけないテーマだと思います。


2009年、社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会の近畿ブロックが
きょうだいに関するシンポジウムを開催しました。
そのシンポジウムのために応募された、重症児のきょうだいからの作文を
まとめたのがこの本です

作文を書いたきょうだいの年齢は、下は小学校低学年から、上は社会人までと幅広く、
きょうだいから見た、重症児と家族の姿がリアルに描かれています。

集められた作文をもとに、
重症児の家族はどうあるべきか、ということが具体的に書かれています。
きょうだいの年齢によって、どのような接し方をすればいいかということも。

例を挙げると、きょうだいが幼児期の頃にはこのようなことが大事だと書かれています。

◆きょうだいとお母さんが2人きりになる機会をつくる
◆重症児の世話を一緒にする …etc.

きょうだいの年齢が上がり、小学校高学年になると、次のようなことが加わってきます。

◆夏休みなどを利用して重症児の通っている病院や施設に同行し、
 働いている多くの大人に出会わせる
◆きょうだいの小さかったときのことや、
 重症児を産んだときの思いなどについて話す機会をもつ …etc.


きょうだいは、重症児のことをよく知りたいと思っています。
親は、わからないと思ってちゃんと話さないままになりがちなのだそうです。

また、きょうだいは親に自分のことをもっと見てもらいたいと思っています。
重症児にどうしても手がかかるので、「自分は無理を言ってはいけない」と
いろんなことを我慢してしまいがちなのだそうです。
でも本音は、やっぱり自分のことをもっと見てもらいたいし、認めてもらいたい。
その葛藤で苦しむきょうだいが多いようです


そういう事実を、実際に自分の子どもから感じ取れるか?というと、
灯台もと暗しで、気づかないこと・気づけないこと、たくさんあるのではと思います。
なので、こうして本から知ることはとっても大きな意味があると思います。


この本は、あかみらさんが書かれているブログ
『いろとりどりのせかい』の中で紹介されていたものです。
とても興味深いテーマだと思い、さっそく読みました。
図書館に行った時、よく見るのは
「小児医学」や「特別支援教育」というコーナーばかりでしたが、
この本は「社会福祉」のコーナーに所属していました。
これからは、福祉関連の本にも目を向けていきたいと思いました。
そのきっかけを作ってくれたあかみらさんに、心から感謝(^^)
今回の紹介についても、OKを出してくださりありがとうございます


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コメント

Secret

素敵な本の存在がこうしてブログを通して広まるのっていい事ですね。

これからもみっちさんの本棚楽しみにしています。

こんばんは。

私もあんちゃんのことがわかってから障害に関する本をほんとにいろいろ読みました。

この本は読んだことないのでぜひ読んでみたいです。
教えてくださってありがとうございます!

きょうだいのこと、きっとずっと悩みながら精一杯関わろうと努力し続けていくんでしょうね。
わたしもなるべくはっくんを優先にするようにはしていますが…

でもあんちゃんの病院に行くことを、ヤキモチやくかなぁと思ってあまり言わないようにしていましたが、隠すのはよくないんですよね。
はっくんにもわかるように説明していこうと思いました。

またいい本があれば教えてくださいね!

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは。コメントありがとうございます☆

自分で図書館や書店で探したり、検索したりしても出逢えない本に、
ブログを通して出逢うことができたり、
その本のことを共有できたりするのは本当にとてもいいことだと思います。

また、あかみらさんが読まれた本でおすすめがあれば教えてくださいね(^^)

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは。コメントありがとうございます☆

そうですね、きょうだいのことは、ずっと続いていく課題で、
誰でも、赤ちゃんが生まれた時にはそのきょうだいのケアに気を配ると思いますが、
障害のある子を持つ家庭の場合は、その状態がずっと続くような気がします。

どんなに小さくても、実は子どもって周りのことをよく見て理解しようとしているんだろうなと思います。

お互い、きょうだいについて考えることがこれからも続きますが
楽しんで頑張りましょうね(^^)