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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『医療的ケア児者の地域生活支援の行方』

昨年の夏から更新していなかったこの本棚カテゴリー(^^;
本を読むことからすっかり遠ざかっていました。

久しぶりに読んだのはこの本です。

『医療的ケア児者の地域生活支援の行方』
NPO法人 医療的ケアネット 編
クリエイツかもがわ

医療的ケア児者の地域生活支援の行方


医療的ケアの必要な人・子どもを取り巻く環境についての歴史・現状・課題を
訪問診療・訪問看護・学校、それぞれの立場からとらえているこの本。

シンポジウムの全記録なのだそうです。


本の冒頭部分には、
編者の一人、李国本 修慈(りくにもと しゅうじ)さん(NPO法人医療的ケアネット理事長)が
全国各地を回って重症心身障害を持つ人々とそのご家族、関係する方々を訪問された時の
お話と写真がたくさん載っています。

訪問される中で李国本さんは、地域格差を感じながらも、
このようなことを感じたと述べています。

「どの地域にかかわらず、活き活きと暮らす方々の周囲には
必ずその子、その子と心地よく関わるヘルパー、看護師、医師等の支援者と呼ばれる方々がいます。
そのことはおそらく、支援の輪(ネットワーク)とつくって支援をするというよりも、
その子・その子たちがそういった方々を引き寄せていると感じました。」
(P24)

活き活きと暮らしている人や家族のところには、
支援する誰かがいる、というのが条件のようだ、と。

また、
「彼女・彼らの存在の価値を明らかにしていくことこそが求められている」
(P24)
とも感じておられます。

これは、地域生活支援を考える際に、
「福祉側から見た課題だけではダメなのではないか」
という意見につながるもので、
本当の課題は、彼女・彼らの存在を明確にしていくことが一番だと主張しています。

「システムや仕組み、専門性も大事ですが、
まず外してはいけないと思うのは、彼女、彼らが生きようとしていることです。
生きようとしているから、鼓動があって、呼吸もしています。
呼吸器というと、機械に生かされているイメージがあるかもしれませんが、
決してそうではなくて、彼らの湧き立つような思いから生きようとしているのではないかと思うのです。
そこに私らがどれくらい寄り添えているのか、これが大事ではないかと思うのです。」
(P135)


私も、医療や福祉、という制度よりも前に、
ふたばを一人の人間として、子どもとして可愛がってくれることが
何よりも嬉しい支援だと感じることがあります。



学校での医療的ケアに関しては、
下川 和洋(しもかわ かずひろ)さん(NPO法人地域ケアさぽーと研究所)が
歴史と現状についてまとめておられます。
そこには、教員による医療的ケアや、看護師の配置について、
これまでの経緯や課題が、
特別支援学校・通常学校のそれぞれに述べられています。
その中で印象的だったのが、京都府の教員からの言葉です。

「医療的ケアそのものは、どこまでやられるかによって、医療であったり介護であったりすると思いますが、
学校でやっている医療的ケアはまさしく教育なのです。」
(P210)

普段関わりのない看護師による医療的ケアは「ケアの切り貼り」であり、
(看護師が)教員と一緒に子どもの体調、基盤のところをきちんと見て、
子どもたちがどういう体をもっているのかをわかってもらうことが
安心、安全な取り組みになると。


私もふたばの就学を2年後に控え、学校での医療的ケアの現状などを聞くことが増えてきました。
保護者の付き添いが必須…とか、
このケアは教員はダメ、看護師でじゃないとできない…などという縛りが
もう少しなくなればいいなと思うのです。
医療的ケアだけを見るのではなく、その子自身と関わる中で必要になるケアに柔軟に対応をしてもらえる、というのが
望ましい支援なのかもしれません。



最後に、医師である前田 浩利(まえだ ひろとし)さん(子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長)が
子どもの在宅医療について、成人(高齢の方など)の在宅医療との比較をされていたので、
それを紹介します。

成人の場合は、介護保険と医療保険にまたがる制度の両方をわかっている「ケアマネージャー」がついていて、
往診やショートステイなどを手配してくれるなど、トータルにコーディネートをしてくれるそうです。
ですが子どもの場合、利用している医療・福祉サービスの数についてアンケートをとったところ、
その平均は10(成人の場合は5、6程度)。
30以上利用しているご家庭もあるそうです。

「成人の場合はトータルにつなぐケアマネージャーがいますが、
子どもたちの場合は、登場人物(=支援に関わる人々)はやたらと多いけれども、
それをつなぐ職種がないので、母親たちが決めているのです。」
(P90)

これについては、本当にそうですよね。
支援してくれる人がたくさんいることは本当にありがたいのですが
支援してくれる人同士の連携っていうのはあまり見えてきません。
情報は自分から動かないと入ってこないので、アンテナは常に張っておかないといけない。
親の働きかけ具合で、ふたばに関わる人が増えたり、減ったり、
生活の質もぐっと変わることを実感します。


いろいろな方面から、医療的ケアを必要とする人・子どもの生活支援についての課題を考えさせてくれる一冊でした。



そうそう。
先日、記事でも呼びかけましたが、
NHK「ハートネットTV」で「医療ケア児」についての特集が組まれます。

放送日が決まりました。
明日、4月5日(火)20:00~です。

書き込み掲示板は90件を超え、どれも考えさせるようなものばかりです。
興味のある方はどうぞ読んでみてくださいね。

こちらから↓
http://www2.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=3691


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コメント

Secret

『医療的ケア児者の地域生活支援の行方』

テレビ見るよ

NHK観てました!
もっとやってほしいですね(>_<)
母親が思う気持ちは皆一緒。
少しずつでも環境がもっと整って行ってほしいですね(>_<)

李国本さん…確かに生かされてるんではなくて、上手に何かできなくても、生きたいと思っているから、頑張ってくれているんだと思ったりします。

その為にも、親はもっと勉強していかなきゃですね(>_<)
でも、可愛い子のためだからこそ頑張れちゃうのかもしれませんが(笑)

愛姫さんへ

愛姫さん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

テレビで医療的ケアを必要とする子どもたちが取り上げられること自体、嬉しく思います!

あしゅさんへ

あしゅさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

医療的ケアを必要とする子どもたちの実態がクローズアップされたこと自体嬉しく思いました。
子どもも家族も、大変だけど楽しく暮らせる環境が整っていくと良いですよね。
相談支援専門員によるコーディネートがこれからの鍵になりそうですね。

そう!子どもが可愛いから何でも頑張れちゃうんですよね。
だからこそ、もし自分に何かあった時のことを考え、サポート体制を作っておくのが親の役目という気もします。
それが、生きたいと思って頑張っている子どもの力を後押ししてくれるように思います。