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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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定期受診日(3月)

前回の弱気な内容の記事にお付き合いくださった方々、
本当にありがとうございました
元気が出ました!!


深夜、愛媛で大きな地震がありましたね。
四国に実母や親戚が住んでいるので、余震が心配です。

寒さの戻った今日は、月1回の、かかりつけ病院での定期受診日でした

気管切開カニューレと、経管栄養チューブの交換、
それから薬の処方と物品の支給をしてもらいます。

いつもはそれだけなのですが、今回は相談したいことがありました。

・3月に入ってから、2回ほど下痢があったこと。

・栄養注入の前に毎回、胃に残っていないかどうかのチェックを、
 シリンジを使ってするのですが(胃残チェック)、
 その時に何度か古い血液が混じっていたこと。

いつも注入前には、前回の注入分がちゃんと消化されていて、
シリンジでは何も引けないのですが、
今月に入ってからは茶色く濁った液体が引けることが何回かあったのです
何回見ても慣れず、ぎょっとしてしまいます。

もともと、呼吸のストレスのためか胃潰瘍のような状態になりやすく、
普段から予防的に「ガスター」(胃薬)を内服しているふたば。
その効果もあり、今回のようなことはあまりなかったので、心配でした。

他の症状はないので、軽い胃腸風邪かな?とのことで、
頓服で「ビオフェルミン」を処方してもらいました。

私が心配だったのは、
経管栄養チューブのトラブルがあるのでは?
もしくは胃潰瘍の状態が再発しているのでは?
ということだったのですが、
何日かに1回のペースなので、その可能性は少ないかな、とのこと。

何回も続くようなら、レントゲン検査や、便に潜血がないかの検査、
最終的には胃カメラ検査という手段もあるようです。

胃カメラはなるべく避けたいよね。。。と先生はおっしゃっていました。
ほんと、苦しい検査は受けさせたくないなぁ
単なる胃腸風邪でありますように。


さて今回、経管栄養チューブ交換の時に、先生の手技を見ていると、
シリンジを使って引いたり、入れたりするのが、すごーくゆっくり。
「もしかして…それぐらいゆっくりの方がいいんですか?」
と聞くと、先生は「えっ!これでもそんなにゆっくりじゃないですよ(笑)」とのこと…

私、もっとも~っと早く動かしてました~(^^;
在宅1年を過ぎて、ケアもいろいろと自己流になり、
何かとザツになりがちなので気をつけよう。
ふたばの体に優しいケアを心がけないと。

今日ふたばは、気管切開カニューレのサイズを1つアップでき、
いつも入りにくい経管栄養チューブの交換も、泣かずによく頑張ってくれました


ふたばが生まれてからずっと担当してくれている先生は女性で、
未就学のお子さんがいらっしゃいます。
ふたばの話以外にも、互いの子育てのことや、
ちょっとしたプライベートの話もしたりして、
私もいつもついベラベラしゃべってしまい、診察時間が長くなってしまっています(^^;)

ちなみに病院ではいつも、病院に入ってすぐの場所にある救急外来に
担当の先生が来てくださって診察してもらっています。

病院には2階に小児科外来があり、そちらで診てもらうこともできるのですが、
救急外来の方が玄関から近いことや、
他の患者さんの目を気にしなくて済むだろうから、という先生の配慮で
ずっと救急外来のお世話になっています。

去年ふたばが気管支炎で入院することになった時、
夜だったので救急外来で診てもらったのですが、
定期受診の時にお世話になっている看護師さんが偶然いらっしゃって、
「ふたばちゃん!だいぶ苦しそうだね」とすぐに対応して下さり、
とてもほっとしたことがありました。
救急外来でも顔を知っていてもらえていたおかげで、
いつもと違うふたばの呼吸状態に気付いてもらえて、助かりました。


今日は受診後に偶然、病院で友達になったママさんとバッタリ会えて、
話ができて、嬉しかったです(^-^)♪



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miさんへ

miさん、こんにちは~。コメントありがとうございます☆

そうなんですね!(驚)また話聞かせてくださいね(^-^)

担当の先生とは、NICU入院中はそんなにたくさん話した記憶がなくて(面談の先生とばかり話してました)、退院前後からいろ~んなことをお話するようになりました。


話しやすい先生の存在は、大きいですよね(^-^)

あたたかい

いつも愛情ある子育てしているママとかわいいふたばちゃん。
ママもふたばちゃんもお友達ができるといいです。
家族会とかはないのでしょうか。

私は全国重症心身障害児者を守る会で働いているのでちょっと気になりました。おせっかいおばさんより。v-22

おはようさんです(*´∀`*)ノ

その後、ご実家の方は大丈夫でしたか?
四国・中国地方のほうでは結構の揺れで、医療ケアっ子をもつママたちと、地震や災害のたびに「もしもの時の準備」をしておかないとね~って話してます。
もしまた、大阪でも阪神大震災のような災害がおきたら・・って思うと、ほんと怖いです。

病院の看護師さんやドクターが子どものことをよく知ってる人がいると、全然違いますものね~

私はももが小さいころから性格上?「雑」だから、ちょっとドキっとしちゃった(笑)
園の先生にも抱っことかももの扱いが「もっと優しく」とか「雑」って言われますww
少し、優しくできるようになったけど・・・人に比べれば雑ですわ(笑)

笹さんへ

笹さん、こんにちは。

家族会などの会には、まだ入っていないんです。あまり情報がつかめていなくて。

全国重症心身障害児者を守る会で働かれているんですね!
講演会に参加したりはしているんですが、入会しようかまさに考えているところでした。

仲間を作るということは大切なことですよね。
検討してみようと思います。

コメントありがとうございました。

naoさんへ

naoさん、こんにちは☆
コメントありがとうごさいます(^^)

実母のところは、しばらく高速道路が止まったりしていたみたいですが
大丈夫なようでしたi-186

災害に備えて、医療ケアの必要な子は特に、電源の確保や、栄養のことなど、
準備しておかないといけないですね!

> 園の先生にも抱っことかももの扱いが「もっと優しく」とか「雑」って言われますww

←本当ですか!?
私もですよ~~(笑)「スパルタ」とかよく言われています(笑)。
何の自慢にもなりませんね!(^^;

できるところから優しく丁寧に(!?)やってみたいと思います☆