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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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入園説明会、場違いな気分…

4月から始まる通園(母子通園)の「入園説明会」に行ってきました

通園施設でのクラス分けは、年齢と体の状態や体力などを考慮し、
医師・看護師・各リハビリスタッフの方々の話し合いと、
保護者の希望によって決定されます。

ふたばが所属することになるクラスは、主にふたばと同じ2歳のお子さん達。
クラス全体では21人いるとのこと
ここ数年で一番人数が多い!と、看護師さんがおっしゃっていました。

クラスの中でさらに、体の状態に合わせてグループに分けられます。
保育のスケジュールは週3日。
その中で、クラス全体の活動・グループの活動・行事(お誕生日会等)・
保護者のための勉強会などが割り当てられるようです。

その保育の時間に加えて、リハビリを入れていきます。
年間行事としては、入園式・遠足・運動会などが予定されています。

また、通園児には、定期的な歯科・耳鼻科・眼科・小児科の診察も、
施設で受けることができるそうです
とても助かります♪

ちなみに、通園するためには、通所のための「受給者証」というものを
役所に申請して発行してもらうことが必要です。
通所のための費用は(私の住む地域の場合)、
所得に応じて1ヶ月の上限額が定められていて
(標準的な所得の場合、上限¥4,600)
その費用に加え、保育で使う材料費などが別途必要になります

ふたばは、退院してから1年間、
週2日ほど、この通園施設にリハビリのため通ってきました。
その様子から、週3回の保育のクラスに所属することになりました。

忙しくなるけれど、私はずっと通園を熱望していたし、とにかく楽しみでした。
そして入園説明会もとっても楽しみにしていました。



入園説明会当日。
来ていたのは、同じクラスになる親子5組
(全体で21人お子さんがいるので、約1/4の人数ですね)。

明らかに、ふたばが一番重度でした。

ふたばの特徴を改めて書いてみると、
・重症心身障害(身体と知的の重度障害)
・気管切開
・経管栄養
・顔面麻痺で表情が乏しい
・体の発達は遅れているだけではなく、正常な動きではない(体を反ったり、ねじったりが多い)
・弱視もあり目が合いにくい

他のお子さん達を見ていると、確かに発達の遅れはあるのだろうけど、
とても体や動きがしっかりしていて、笑顔を見せることができる子ばかりで、
一見「なぜここにいらっしゃるのですか?」と聞きたくなってしまう程でした。
(大変、失礼だと思うのですが…)

1年間リハビリに通っていたとは言っても、
曜日や時間は毎回バラバラなので、
友達はおろか、顔見知りができることも、ありませんでした。
通ってきている他のお子さん達をちゃんと見たのは、今回が初めてでした。

考えてみれば、ここは「肢体不自由児」のための通園施設。
知的な遅れがない子もたくさんいるし、医療行為の不要な子がほとんどです。
口から食べられる子がほとんどで、保育では給食の時間もあるということでした。
ふたばは100%経管栄養なんだよな…と少しため息が出てしまいました。

なんだか、場違いなところに来てしまったような気分でした
そしてすっかり弱気になってしまいました
これから、やっていけるのかな?

これまで1年かけて、看護師や各リハビリスタッフの方々がふたばを見てくれているし、
私もずっとふたばのことを話してきたわけだし、
その前には母体である療育園に入所もしていたんだし、
その上で考慮してもらった、クラス編成のはず。
と、わかってはいるんですが…


帰宅してから夫に、場違いな気分だったことを話すと
「まぁ、そういう子たちを見ていたら、ふたばも成長するだろう
と言ってくれ、うんうん、確かにそうだな、と思えたのですが、
お風呂で1人になると、泣けてきました
泣くと少しスッキリ
こういう気持ちにも、打ち克っていかないといけないな。
通ってみないと、わからないんだし。


今朝、また通園施設にリハビリに出かけたのですが、
あまりのぽかぽかの陽気に、少し元気が出ました。春だなぁ


すっかり弱気な内容になってしまいましたが
新生活、前向きに迎えたいと思います(^^)v



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コメント

Secret

おつかれさま☆

みっちさんの思い、痛いほどよくわかるわぁ(TωT)
ももも、2年ほぼ入院して・・通園やっと開始!
うちの場合は、親の希望とかは反映されないけど(^^ゞ
年齢別(~3歳、4歳~6歳、歩ける&理解が出来る子組)の3つしかないからね~。
近年は、肢体不自由な施設なはずが、知的の子ばかりが増え、重度っ子の居場所がどんどんなくなってきてるのが現状だわ。

医療ケアっ子も、珍しく胃ろうのももともう1人が最近したぐらい。
吸引とかも必要な子もほぼいない。

入園した時、歩ける子もいたし、みっちさんが思ったように「ももが1番重度やん」って思ったものだよ。

人見知り(自称って言われるけど(笑))だし、自分から話しかけられずいたけど、よきママたちに出会い今がある。

何度も、同じ組のママにナイフで刺されたような言葉をあび(その人は悪気はない)悲しい思いもしたけどね。。

まあ今も、重度っ子の中では出来ないことだらけのももだけど、それなりに楽しめてる・・・はず(´∀`*)

今回の学校説明会でも、みんなお手手使えて、声出してケラケラ笑ったり・・いいなぁ、違うな、って思うけど、ないものねだりなんだよね。
みっちさんが思ったように、なんでここにきたん??って子もおったし(・・;)

なんか長々書いちゃったけど、ほんと私が療育園に入園した時のこと思いだして・・・つい、おせっかいにもしゃしゃり出ちゃったわ。
よいママ、仲間ができるから!!大丈夫!!
ふたばちゃんが楽しい、みっちさんも楽しい園生活になることを願ってます☆

はじめまして。ちまきと申します。
うちも4月から通園なんです。今までは、一週間に一日かよっていました。そのクラスになる前に、3ヶ月だけ
途中から週一回のクラスに入れていただいたのですが、馴染めなくて、障害者の母であることや、他の子供さんの障害の具合や、なにを話していいか取っ掛かりがつかめずに、行くのが億劫になるほどでした。去年の4月に、いまのクラスにきまって、「明るくて楽しい場所にしよう!」と、自分の居場所作りにせいを出しました。同じ気持ちだった別のママさんと、話したいこと聞いちゃいたいことを最初から聞いて、(そのママさんは、連絡先を交換しましょうって、すぐに言い出してくれ、おかげでママたちの下のお名前を知ることができました。(なかなか私は下では呼べていないんですけどね(^_^;)。) そんなこんなで、産む時大変だったとか、あそこの美容院はあかん、とか、ケーキ屋さんはあそこがオススメとか、どうでもいい話に花が咲いてます。密にお会いしたりは未だにできてはいないのですが、毎週行くのがたのしみで、息子よ、体調を崩さないでおくれ、とおもっちゃったりしてます。
産まれたときは、可愛いって思えなかったよね、とか、黒いとこもはなしたり。
そんな空気の教室でも、私も最近、うちの子だけ入った当初とスゴイ進歩したことがあまりなく、歩き出したり、意思の疎通ができていたり、オモチャで遊べていたりしないんで、ちょっと落ち込みました。
みっちさんの本棚が大好きです。
小鳥と鈴とそれからわたし、を口ずさんでがんばります。(^o^)
最近は、他の若いママと、自分のシワと老眼と贅肉を比べて落ち込む自分に向けて口ずさんでますが。
話がそれましたが、逆に自分の子より重度なおこさんをみると、なんと声をかけていいか分からなかった時期もあります。そんな時に、そのママさんが笑っておはようって返して下さったのに救われたこともあります。
みんな垣根を作って その隙間からドキドキうかがっているのかもしれません。
長くなって ごめんなさい。
私も新しいクラスに馴染めるように、また一からがんばります。(^o^)

はじめまして

うちの3才半になる息子も、肢体不自由児の通園施設に一才半から通っています。息子は、肢体不自由で寝たきり首も座らず全盲です。同じく歩ける子や、話せる子、一人一人違う子供達が集まる場所ですからねー、他の子と比べてしまって落ち込むこともあるし、他の子の成長を羨ましく思うことも沢山あります。でも、私は一生付き合って行きたいと思えるくらい大切な仲間が出来ました。障害の程度が違っても、同じように悩むママ達の集まりです。泣いたり笑ったり、一緒に悩んだりしながらきっと打ち解けて行けると思いますよ★まずは、自分が壁を作らずにいることだと思います♪頑張ってママ★★

naoさんへ

naoさん、こんにちは。お忙しい中、コメント本当にありがとうございます!

ももたんが通っているところは、クラスがざっくりと分かれているんですね。
そしてやっぱり、医療ケアが必要な子も少ないんですね。
重度の子の居場所が少ないっていうのは本当に感じます。

悲しい思いをされたこともあったんですね。。。
でも、いい出逢いがあって、ももたんも楽しむことができた園生活だったんですね!

ないものねだり…確かにそうかもしれません。
少しでも動けたらいいなと思って、いざ動けるようになってきたら今度は正しい動きをしてほしい~なんて思ってしまったり(^^;
ぼちぼち、ですよね!

心強い言葉をありがとうございます☆☆
また、前向きになってきました!

ちまきさんへ

ちまきさん、はじめまして。コメントありがとうございます!

通園を始めて、居場所作りに精を出されたとのこと。
いろいろな話を他のママさん達とされてきたんですね。
そして今では毎週楽しみになっているんですね!

お子さんの進歩の具合を他のお子さんとつい比べてしまう気持ちもあるけど、
書いていただいたように『みんなちがって、みんないい』なんですよね、きっと。

笑って挨拶されると確かにほっとすること、ありますね。

> みんな垣根を作って その隙間からドキドキうかがっているのかもしれません。
←本当にそうかもしれません。自分もみんなも。

その垣根を壊してくれるのが、
> 笑っておはようって返して下さったのに救われたこと
←こういう、何気ない出来事なのかもしれませんね。


ちまきさんは、4月からまた新しいクラスに入られるんですね。

温かいコメント、経験談、すごく嬉しくて励みになりました。
また前向きに頑張れそうです!
ありがとうございました(^^)

ゆうゆさんへ

ゆうゆさん、はじめまして。

3歳半の息子くんは、1歳半から通園施設に通われているんですね。
確かに、1人1人状態が違って、見た目だけではわからないことも、きっとありますね。

> 障害の程度が違っても、同じように悩むママ達の集まり
←この言葉を心にとめておこうと思います。

一生付き合っていきたいと思えるくらいの大切な仲間ができたとのこと、
それはとても大きな心の支えになりますね!

書いてくださったように、自分から壁を作ったりしないよう、
オープンに、過ごしていこうと思います!

温かいコメントありがとうございました(^^)

こんにちは

 みっちさん、少し気持ちは落ち着かれましたか?

 みっちさんの気持ち、すごくよくわかります。あんさんが通っている療育センターも、あんさんほど重度なお子さんはなかなかいないと言われているし、いろいろな催し物に参加しても、みんな自分の力で動ける子がほとんどです。

 そのクラス編成なら、仕方がないと思いつつも、落ち込みますよねe-441けれど、一見は場違いなように感じても、もしかすると活発なふたばちゃんにとっては、刺激が受けられて、合っているのかもしれないですよね。

 私は、みっちさんから、たくさんの元気と勇気を頂きました。お会いしたことはないですが、きっとみっちさんは、いろんな方に慕われるんだろうなぁと思います。そのみっちさんの雰囲気は、きっと自然に周りの方に伝わるはずです…。もちろん、ふたばちゃんの懸命さや強さやかわいさもe-454

 そういう私も、4月からあんさんを保育園に入れるので、周りの子どもたちとの違いに、たくさん落ち込むでしょうが(笑)何とか踏ん張っていこうと思います。

新しい生活が始まる季節が近づいて来ましたね。

私も通園施設に通うようになったら、同じような気持ちを抱えるんだろうなと思いながら読ませてもらいました。

いい出会いがみっちさんにもふたばちゃんにもあるといいですね。

1人で新しいことを始めるのは勇気がいりますが、ふたばちゃんも一緒ですもんね。

応援しています。

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは。

温かい言葉をありがとうございますv-22

気持ちはすっかり落ち着き、翌朝になって、自分がつけた記事のタイトルに「暗っ!」とつっ込んでしまいました(^^;


あんちゃんが通っている療育センターも、自分の力で動ける子がほとんどなんですね。

そうですね、よく考えてみると、まだまだ他のお子さん達の状態も知らないし、
専門家が複数人そろって検討してクラス分けをしたくれたのだから、
ふたばに合っている場所なのかもしれませんし
これから、少しずつ合ってくることもあるのかな~と、
ゆずぽんさんが書いてくださったコメントを何度も読み返しながら
思いなおすことができました。

あんちゃんは、保育園への入園が決まったのかな?
集団に入ることは、楽しみでもあるし、子ども本人への刺激にもなるし、
親自身も育つ場所なのかもしれませんね。

ゆずぽんさんがそんな風に私とふたばのことを書いてくださって
とっても元気をもらいました。
本当にいつも、ありがとうございますv-353

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは。
コメントありがとうございます☆

新しい生活、ちょっとドキドキです。
普段、私は人見知りとかあまりしないんですが、生活がガラッと変わるので、珍しく少し緊張しています(笑)。

いい出逢いがあると嬉しいな~まずは、こちらからオープンに接してみます!

応援、ありがとうございます。

それから、本のこと、OKしてくださってありがとうございました。
あの本に出逢えたことは、自分の視野を広げてくれるきっかけになったので、本当に感謝していますv-22