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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『重い障害を持つ赤ちゃんの子育て』

「本棚」カテゴリー第3弾です。

『重い障害を持つ赤ちゃんの子育て』
亀井 智泉 著
メディカ出版

重い障害を持つ赤ちゃんの子育て


周産期トラブルにより、低酸素性虚血性脳症となり、
脳死と呼ばれる状態で4歳まで生きた、著者の長女・陽菜(ひな)ちゃん。

著者は、陽菜ちゃんが生まれてから亡くなるまでのことを、
とても詳しく客観的に書いておられます。

その中に、同じように重い障害を持つお子さんを育てている保護者への
温かいメッセージがたくさん書かれています。


私がこの本を読んだのはふたばが6ヶ月になる頃で、
まだまだ病院生活が続くと言われていた頃でした。

離れ離れの姉妹のことを本当に心配していた頃だったので
一番感銘を受けたのは、
陽菜ちゃんの妹ルナちゃんが生まれて、
その姉妹の姿を描いた章に書かれていた言葉でした。

脳死状態の陽菜ちゃんに対し、幼いルナちゃんはたくさん話しかけ、
「だーいすき」と愛情たっぷりに接します。
それに対して寝たきりの陽菜ちゃんも、心拍が上がったり、
血中酸素濃度が上がったりするそうです。

母親である著者は、姉妹2人のことをこんな風に書いています。

「自分たちしか知らないお腹の中の居心地のこと。
生まれてくるときの苦しくて狭い道のこと。
そんな共通の体験がこの子たちを結び付けるのでしょうか。
子ども同士の愛情は、親が注ぐそれとは違って、
互いに支え合い交り合う、そんなかんじのもののようです。」

私も、ひとみとふたばを見ていて、
2人がコミュニケーションを取るのはとても難しいのだけど、
それでも2人には何か特別なつながりがあるような気がよくするのです。
この本を読んでからは、
同じお腹から生まれた2人しか知らないことが、あるからなのかなぁ、なんて思ったりもします。

以前、「胎内記憶?」という記事も書きましたが、
やっぱりきょうだいって、不思議です


ちなみにこの本は、『陽だまりの病室で』(同著者)という本の続編。
どちらも素晴らしい本です。


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コメント

Secret

いつも素敵な本の紹介ありがとうございます☆

全部の本読んでみたいです!
同じ経験をされてる親達の言葉は、やっぱり響きますよね…
少しずつ集めていきます♪

miさんへ

miさんこんにちは☆コメントありがとうございます。

そうそう、同じ経験をされている人の言葉はすごく共感できるし、
「こんなとらえ方もあるのか~!」と目が覚めることもあります。

miさんもオススメがあれば教えてくださいね♪