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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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見つかった異常

10月末のある日のこと。
いつものようにふたばをお風呂に入れてくれていた夫が、私を呼びました。

「耳から血が出てるわ」

あ、そういえば、少し前にも、お風呂上りにちょっと出血していたな。

お風呂から上がって、右耳に綿棒をそっと入れてみると、古い血液(黒色)が出ていました。
(普段、耳の掃除は週一回くらいしています)

その数日後からショートステイだったので
療育園の主治医の先生に伝えると、耳を診てくれて、
「何かの拍子に傷がついたのかな。外耳道炎というところだと思います」
との診断で、お風呂上りに毎日、リンデロン軟膏(皮膚の炎症を抑える軟膏。ステロイド配合)を塗布することになりました。

塗り始めてからはすぐに落ち着き、それからしばらくは出血もありませんでした。

ところが、11月に入って中旬頃から、また出血が再発。

訪問のドクターにも診てもらいましたが、耳鼻科で診てもらったほうがいいというお話で
先日、ふたばが生まれた病院の診察予定日に、耳鼻科でも予約を取って、受診しました。


気管切開のことで何度か診てもらっている耳鼻科の先生がいらっしゃらなくて
非常勤の先生が診てくださいました。
ファイバースコープで診てもらうと、確かに出血の跡が確認できたそうですが
今は特に出血はしていなさそうとのことでした。

ファイバースコープでの検査の後に、いくつか写真を見せてもらってびっくり。

出血のない左耳の画像はきれいなのに
右耳はいろいろなものが写っています。

血の塊のようなものや、白っぽくて、貝殻の裏側のようなものがたくさん・・・

「出血がこれと関係しているかは分からないのですが、」
という前置きの後、先生からの説明は続きました。

「“真珠腫(しんじゅしゅ)”という、ギラギラしたもので覆われています。
写真では、鼓膜が見えていない。
また、周囲の骨も見えていません」

「真珠腫は、鼓膜の一部が中耳側にへこんで袋状になり
そこに耳あかなどがたまって真珠のような白い塊ができる病気です」

「年単位で放置すると、難聴になることもあります。
聴力ももちろん心配ですが、
周囲の骨を破壊する病気なので、骨も心配だし、
何よりそれは脳との境界部分の骨ですから、
脳にも関わってきます」

「年齢的に、もしかしたら先天性のものかもしれません」

「鼓膜や骨がどうなっているかは、耳から入れるスコープでは見ることができないので
近々、常勤の先生がいるときに、CTを撮りましょう」


後ほど調べてみると、「真珠腫」という名前はついているものの、「腫瘍」ではないそうです。
骨を破壊する病気のため、「髄膜炎(ずいまくえん)」や「脳膿瘍(のうよう)」など
頭蓋内の病気を引き起こすこともあり、
命を落とすこともあると…


驚きました。


気管切開している子は中耳炎になりやすいと聞いたこともあります。

思いがけず見つかった耳の異常。
今週、CTを撮ることになりました。
その日までは、もう右耳は触らないようにと言われました。

骨を破壊する病気があるなんて…
それが脳にまで影響する可能性があるなんて…

驚きと、ショックと。
ふたばからこれ以上何を奪うのかという、どこに向けたらいいのかわからない気持ちでいます。

CTの検査が終わったら、また結果を書こうと思います。



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コメント

Secret

こんばんは

読んでびっくりしました。
みっちさんもびっくりされたでしょう。

真珠腫という名前、私初めて聞きました。
どんな治療があるのかわからないけど、ふたばちゃんがこれ以上痛みや辛い思いをしませんようにと祈っています。

私もあんちゃんが紫斑病になった時、新たな病気にやるせない思いになりました。
もう十分頑張ってるのに!

たくさん頑張ってるふたばちゃん。
おばちゃんよくなるように祈ってるよ!

No title

うまく言葉が出てきません。
これ以上なにを、、、に胸が詰まります。
急に寒くなりました。
みっちさんのご家族みんな、風邪などひかれぬように。

心配ですね

真珠腫、初めて聞く病名です。一見そんなに大きな病気に思えないのに、みっちさんの記事を読んで、私までショックを受けました。

どうかCTで、大事ではなく、軽いものだったということがわかりますように。強いふたばちゃんですもん。きっと大丈夫。この時期に見つかったことにも、何か意味があるかもしれません。

心配な毎日だとは思いますが、寒さも厳しくなりますし、みっちさんもご自愛くださいね。大したことがないように、あんさんと一緒に願っています!!

大丈夫ですか?

こんにちは。
ふたばちゃんの事、突然で驚かれたでしょうね。右耳なにかしら違和感があって教えてくれたのですね。
私がそうですが、ネットですぐに調べられるので最悪の事を想像して結果もでてないのに勝手に落ち込んでしまうことが多々あります。
しっかり調べてもらって安心できるといいですね。

No title

こんばんは

骨を破壊する病気…読んでて恐ろしくなりました
CT検査で現状がハッキリ判明し、有効な治療で
ふたばちゃんの耳が完治する様願ってます
みっちさんも心配で気が休まらないとは思いますが
体調崩されない様ご自愛くださいね

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

び~~っくりしましたよ!
でも、これまでも中耳炎になりやすいと言われたこともあったのに、
耳鼻科の定期診察を受けようとしなかったことに反省です。

はくじゅさんも、あんちゃんに新たな病気が見つかった時、
もう充分頑張ってるのに、という気持ちになったんですよね。
ほんと、ほんと、そうです。
わが子の痛いこと辛いこと、なるべく減らしてあげたいですよね。

はくじゅさん、祈ってくれてありがとう(^^)

それにしても、はくじゅさんが自分のことをおばちゃんと言うたび
おばちゃんちゃうやーん!とツッコミ入れている私です(笑)。

寒くなりましたね~~
はくじゅさん一家も、お体に気をつけてくださいね!

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

とってもお久しぶりですが、お変わりないですか??

もうホント、驚きました。
本人はいたって元気なので、心配いらないような気にもなってきますが…
耳とか、外からはわからないので、怖いですね。

しかし寒くなりましたね。朝から北風がビュービューです。
ちまきさん一家も、お身体に気をつけてお過ごしくださいね。

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

耳の病気で、そんなに重いものがあること、今まで知らなかったです。
診てもらわないとわからないこと、たくさんありますね。
何かのついでにひとみも、耳鼻科で診てもらおうかと思いました。

ゆずぽんさん、きっと大丈夫と言ってくれてありがとう。心強いです。
出血は、真珠腫には直接関係なさそうなのですが
今回の出血のおかげで発見できたので、良かったのだと思います。

寒くなりましたね~~朝から北風が吹き荒れています。
あんさんゆっさんも元気に過ごせますように。
あんさんと一緒に祈ってもらえると、大丈夫な気がしてきます(^^)

きりんさんへ

きりんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

本当に驚きました。
きりんさんが書いてくれたように、右耳が教えてくれたのだと思います。
本人はいたって元気なのですけどね(^^)

そうなんですよね、ネットですぐに調べられるし、最悪のケースが書かれていることが多いので
あまりそればかり鵜呑みにしてはいけないですね。

寒くなりました。もう真冬のようです。
きりんさん一家も、お身体気をつけて過ごしてくださいね。

もも母さんへ

もも母さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

耳の病気に、骨を破壊するようなものがあるとは知らなくて驚きました。
子どもの体って、変化が大きくて進行も早いしびっくりしますね。
ももちゃんも、カカト問題が進行していて私もびっくりしました。

まずはふたばの耳に何が起こっているのか、しっかり調べてもらいます。
本人はいたって元気だし、私も、だんだん楽天的になってきていますが(笑)。

それにしても寒くなりましたね!
奈良は冷えるでしょう!
もも母さん一家も、お体に気をつけて過ごしてくださいね。

No title

こんばんは。
今日は寒かったですね~。
慌てて下の子達のジャンパーを出しました。

耳鼻科って普段は優先順位がついつい後回しになりますよね・・・
血が出たり、中耳炎になったりしないと行かないですもんね。
私もたえちゃんが同じ状態でも気づかないと思います。
みっちさん、自分を責めないでくださいね。

もうCTは撮ったのかな?
どうか結果が悪くないことを祈っています。

netmkさんへ

netmkさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

寒くなりましたね~!一気に冬が来て、衣服も体もついていってないです(笑)。

耳鼻科、遠のいていました~。
夏に、通園施設で、プール前の耳鼻科検診があったこともあり、
改めて定期診察を受けることは思い付かなかったです。

netmkさん、温かい言葉をありがとうございます。
ああしていれば良かった、なんて考えても仕方ないですもんね。
これからできることをやっていくしかないですね(^-^)

結果から言うと、再検査をすることになりました。
また、記事にします!


長男くんも耳の調子が悪かったんですよね。
たえちゃんも体調不良だったとのこと。

お大事にしてくださいね(^^)