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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2015療養相談会(先輩ママの子育て体験談)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

夏を中心に複数回、開催されているのですが
先日、10月中旬に開かれた会が、今年度最後の会でした。

今回のテーマは「先輩ママの子育て体験談」。

医療的ケアが必要なお子さんや、さまざまな疾患を持つお子さんのパパさん・ママさんから
子育て体験談を聞き、その後、参加しているメンバーで交流会をするという流れです。

中でも、ふたばと同じように医療的ケアが必要なお子さん(Sくん)の
パパさん・ママさんからのお話が、一番心に残るものでした。

自分たちがSくんのことを受け入れるまでのこと。
自分の友達にSくんのことを話せなかった頃のこと。
そこを乗りきって、なんでもポジティブに受け止められるようになったこと。

Sくんは、現在特別支援学校に通う小学生。
ママさんは、就学の2年以上前から、地域の学校や教育委員会に相談してこられたそうです。
Sくんは特別支援学校に通学することを選びましたが
もし医療的ケアが必要な子が地域の学校に通学する場合
看護師の配置や予算のことなどを検討する時間が必要なので
早めの相談が良いそうです。
今は、特別支援学校に通いながら
地域の小学校との交流(一緒に授業を受けたり、行事に参加したり)も続けているそうです。

Sくんがご両親から愛情をたくさん注がれ、
多くの人に囲まれ、いろいろな経験(旅行やイベントなど)をされている様子を
スライドを通じて見ることができ、
素敵なご家族だなぁと思いました。
Sくんはとても表情が豊かで、手を動かして意思を伝えてくれていました。
そしてパパさんもママさんもかなり美形でした(*^^*)

その後の交流会では、
お子さんがまだ生後数ヶ月というかたから、小学校高学年というかたまで
年齢こそ開きがありましたが
外出できずひきこもりがちな生活になったり
友達にうまくわが子のことを話せないでいたり、
心の中の闇の部分には共通するものがあったように思います。

例えば、人目が気になって、子どもを連れて外に出にくい、というお話が出た時には
Sくんのママさんからは
「それは、大きくなってきても、やっぱりあります。
でも、一方で、近所の人がごく普通に接してくれたりもする。
地域の人に知っていてもらうっていうのも、大切なこと」
という力強い言葉が聞けました。

行くのが病院ばかりで、人との関わりが少ない、と話すママさんもいました。
お子さんがまだ小さいそうで、きっと人との輪が広がるのも、これからなんですよね。

輪が広がるきっかけとして、今回のような相談会・交流会は、とても貴重な存在だと感じます。

相談会を担当されている保健師さんからは
こんな案内をいただきました。
教育委員会からの案内

就学相談は早い方がいい!とわかっていながらも
教育委員会に電話をかけるのって、ちょっとハードルが高い…
でもこんな案内が1枚、手元にあれば、
すごく連絡しやすくなる気がします

就学についての情報も得られ、ママさんたちとお話もでき、
今年度の療養相談会も充実していたなぁ~と感じた一日でした。

後日、保健師さんと電話でお話して、
いつも交流会の時間が短いから、
交流会だけの日を作ってもいいね~っていうお話もしました。

仲間と知り合えて、語り合える、って、やっぱりとても大切なことですもんね(^^)


私とふたばの参加も、もう3年目になりました。

また、来年度が楽しみです。


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マイマイさんへ

マイマイさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

こちらからの返信は公開されてしまうことをお許しください。

気管切開後ということで、吸引も頻回で大変なことと思います。

療育園について、詳しくは教えてくださった連絡先にメールしますね。

No title

みっちさん、今年もご参加いただき本当にありがとうございました♪相談会をいつも楽しみにしている私としては、大好きな相談会が終わってしまい、寂しい気持ちでいっぱいですが、今年も素敵なママさんたちや可愛い子ども達との出逢えたことがとても嬉しく思います。
参加当時と比べて、1~2年経つとどんどんたくましくなっていくママさんたちや、パワーアップしていく子ども達の成長に驚き、とても心強く感じます!
ふたばちゃんも歩行器で歩けるようになったのですね~!!!すごいです!!

初めて参加されるママさんや、まだ小さい子どもさんのママさんにとっては、そういうママさんや子ども達の姿は、交流会でもとても頼りになる存在で、励みとなっているなぁと感じます。

先輩ママさんのお話、本当によかったですね!!
先輩パパさんも交えた交流会では、本当に自然な雰囲気で、みなさんが本音でお話されていて良いなぁと感じました。
そして本当にお2人とも美形でしたね!

先輩ママさん達とのご縁も、参加してくださる皆さんとのご縁にも感謝です。
今後もみなさんの声を聞きながら、相談会をつくっていきたいと思っていますので、また自由なご意見等いただけると幸いです。相談にのっていただいてありがとうございました。
また来年のご参加を楽しみにしています☆
急に寒くなってきましたので、風邪にも気をつけてくださいね☆ブログもいつも楽しみにしています!

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ゆかさんへ

ゆかさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

こちらこそ、いつも本当にありがとうございます。
相談会の季節が終わってしまい、淋しいです。
今年も新たな情報や気づきはもちろんのこと、
素敵な出逢いや再会がありました。

おかげさまで、講演された先輩ママさんと連絡を取り合い、
日常のことや就学、学校生活のことなどを聞くことができて嬉しく思っています。

確かに今回、みなさん本音で、と言うか、心の中の痛い部分まで話すことができていたように感じました。
それはやはり先輩ママさんが、辛かった時期のことを話してくれるなど、
オープンにお話されたおかげだと思います。
先輩ママさんのお人柄にみんな惹きつけられるものがあったのでしょうね。

お電話でもお話ししたかもしれませんが
相談会に参加されたり、興味を持っているかたは、ざっくばらんに話せる場を求めているのだと思います。
何かテーマがあればそれをきっかけに、どんどん盛り上がれるかも。
そんな交流会ができれば嬉しいですね。
連絡先を聞くのは勇気が要るし、タイミングも要りますが
自己紹介のような紙があれば、もっと交流も深まることがあるかもしれませんね(^^)

また来年も参加させていただきます!
いつも元気のもらえる場と空気を作っていただけて本当にありがとうございます!
寒くなる季節、ゆかさんもどうかご自愛くださいね。

ノアのママさんへ

ノアのママさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

わぁ~さっそくのご連絡、ありがとうございます!
もちろん、わかりますよ!!
もっとお話したかったので嬉しい!
お子さんの主治医はどの先生なのかな~?

あの日は用事があり途中で退席しないといけなくて、
みなさんと連絡先などの交換ができないままだったので
こうやって訪ねてくださってありがとうございます。

ピンクの画用紙…(笑)。
今でも、家でグシャグシャと遊んでいます(笑)。

また、いろいろとお話できたら嬉しいです(^^)
パパさんにもよろしくお伝えくださいね☆