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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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どうする、胃ろう

ふたばの経管栄養の固定テープ。
透明なフィルム1枚だと味気ないので
イラストを書いてほっぺに貼っています。

最近よく書いているのはゆるキャラ。
絵心がないので恥ずかしいですが…
日本全国のゆるキャラを書いてみようかな?と思案中です。

ゆるキャラシール

ただ…
ふたば、鼻のチューブを、隙あらば抜こうとしています。
テープの貼り替えのときや、お風呂上りにテープがはがれそうなとき、など。

鼻チューブによる経管栄養にトラブルなどは何もないのですが
ペースト状の食べ物を入れる機会も増えてきたし、
ふたばの嫌がりようも気になるし、
口から食べられるようになる見込みは今も全くないし…

当然、胃ろうのことが頭をよぎるわけです。


先日の訪問診療のとき、胃ろうについて往診のドクターに相談してみました。

「特に鼻チューブで問題なければ、急ぐ必要はないですけどね~。
逆流が多いとか、誤嚥性肺炎を繰り返しているとかいう状況なら
勧めるんだけど…」

というお答え。

一番ドクターが気にされているのは、

「ふたばちゃん、動きがね…激しいじゃないですか(笑)。
だからどうやろうなぁという感じですねー」

ふたばがゴロンゴロン動くので、
それによって胃ろう自体や皮膚トラブルが起こる可能性が高いことでした。

ふたばのように、寝返りやうつぶせなどがけっこう激しく、
でも座位や立位は自分で取れるわけではない…
そんな子には、胃ろうは厳しいのかな?

ふたばと運動の状態が似ている子で胃ろうしている子は周りにはいません。

「こうしたらダメ」という注意も、ふたばは理解が難しいし…

それから、もしこれから胃ろうの手術を受けるとしたら、
真冬に入院するのも少し心配だし、
まだまだ先だけど、プールの季節は避けたいなぁというところ。

あとは年内に引越しする可能性が大なので、お家のことが落ち着いてからかなぁ。

気管切開の手術のときもそうだったけど、
今、手術を希望したとしても、
実際に手術を受けられるのって、きっと何ヶ月も先だろうし。


今度、ふたばが生まれた病院の先生にも、意見を求めてみようと思います。

そのうえで考えて、小児外科を受診してみようかな、と考え中です。


お子さんが胃ろう手術の経験のあるかた、
手術をした年齢や季節、
手術にふみきったきっかけ、
術後の経過(術前術後でかかる日数や、術後の入浴のことなど)、
メリット・デメリット…など、
どんなことでもいいです。
たとえ少しの情報でも、考える材料になるので
聞かせてもらえたら、嬉しいです。


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コメント

Secret

No title

ふたばちゃん、胃瘻検討中なんですね!
うちもです(^-^)正確には、一度検討して延期したんですが、再度検討中です。今回は多分、胃瘻にしようと思います。

こうちゃんの場合は、吐くまではいかないですが逆流があるみたいなので。一番は鼻のチューブを抜いてあげたいというのが大きな理由です。でも、肌が弱いので皮膚トラブルはやっぱり心配です( ; ; )
周りのお友達は、胃瘻への満足度は高いように思います。皮膚トラブルで悩んでいる子もいません。でも、一人一人違うだろうし、やっぱり悩ましいですよね。。
みなさんのコメント、私も参考にさせて頂きたいです♪

おはようございます♪

胃ろうしてないので、全くの役立たずですが・・・(*_*;
鼻チューブでの問題がなくても、本人からすれば邪魔になる時もあるのかもしれませんね~
よく動くから余計ありそうですもんね。
本人の負担にならないものが使用できたら一番いいんですけど。。
ふたばちゃんにとっていい選択肢がたくさんできますように‼‼

はじめまして。次男が11ヶ月で胃瘻手術をうけ、現在4ヶ月経過です。
胃軸捻転での頻回嘔吐によるEDチューブ使用からの胃瘻なので、ふたばちゃんとは少し状況が違うかもしれません。ただ、座位がとれず、寝返りが激しいという点では共通しています。うちは、EDでの注入に1日のうち20時間は費やしていたので、それこそゴロンゴロンでチューブに体が巻き付いて大変でした。
今はシーティングにて注入か、夜間は寝たまま(寝相は激しい)注入ですが、シリンジ注入なので、チューブが巻き付いたりは今のところ大丈夫です。
オペ後、瘻孔形成されるまでの大事な時期(1ヶ月)は、寝返りさせないように、自宅でも抑制ベストを作り、両脇に米で重しをし、かなり抑制していました。ただ、ED時代はチューブを抜かないようにミトンをして、手のリハビリどころではなかったし、私も自己抜去がかなりのストレスだったので、米俵生活も可哀想でしたが、1ヶ月の期限だけと思い、なんとか過ごしました。
ボタン型になってからは、寝返りゴロゴロはするものの、得意だったうつぶせ首あげをする頻度は減ったので、運動発達の面が心配です。やはり寝返りのせいで肉芽は焼いても焼いてもなくなりません。
これらのデメリットはありますが、全体的なQOLを考えると、オペ後の方が確実によくなったし、私自身、長男に目を向ける余裕もでてきました!

No title

わが子は2歳11か月で胃ろうにしました。(現在11歳)
当時逆流や嘔吐はなく、見た目の問題とテープかぶれ、薬が詰まる
という理由でてんかんの外科手術の時一緒に胃ろうの手術をしました。最初の1年は肉芽が出来る、漏れるなどトラブルがありましたが、1年過ぎるとトラブルはなくなりました。
鼻チューブの時は吸引はあまりなかったのですが、成長するにつれ
吸引が頻回になり、それを考えると胃ろうにしてよかったと思います。チューブの刺激で今以上に痰が増えそうなので。
うつ伏せにするときは、ドーナツクッションをお腹に置いたりして
保護しています。長い目で見るとやはり胃ろうをお勧めします。

No title

こんばんは☆

うちの場合鼻粘膜最弱からの呼吸不全で
3歳の春(4月)に胃ロウ造設いたしました~

鼻チューの不快感やら交換時の負担
流動食の注入を考えたら断然胃ロウをお勧めするよ
うちの場合寝返りせんから、それ発信での胃ロウトラブルは皆無やけど
腹圧が強すぎるが故、胃ロウボタンを出したり引っ込めたりと
無駄な腹芸に勤しみ、その摩擦でたまにガーゼに血が付いてたりする^^;
でも肉芽には至らずっちゅう感じやわ
なんの参考にもならなくてごめんよ~
 
ふたばちゃんと同じく特にトラブルが無いため
ずっと鼻チューで通されてるお友達も沢山いるんでね
じっくり考え、良きタイミングで決断すればいいと思うよ
因みにアグレッシブなお友達は腹巻等で胃ロウを保護してるよ☆

こうちゃんママさんへ

こうちゃんママさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

こうちゃんも、胃ろう検討中なんですね~。
逆流も心配だし、やっぱりチューブ、抜いてあげたいですよね。
チューブがなくなると、痰のゴロゴロが減ったという話も聞くし…

こうちゃんの周りのお友達は、胃ろうへの満足度が高いんですね!
そういうお話を聞くと、やっぱり胃ろうにしてあげたいな~って気持ちが強くなりますね。

うちは、まだまだ検討段階なので、じっくり考えたいと思います。
こうちゃんママさん、こうちゃんの胃ろうのお話が進んできたら、またいろいろと聞かせてくださいね(^^)

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

役立たずなんてとんでもないです!
そう、ちゃぱるさんが書いてくれたように、胃チューブ自体に問題がなくても、
ふたば本人にはきっと不快なことがあるんだろうな~。
負担を少しでも減らせたらいいなと思って、胃ろうを前向きに考えたいところです。

胃ろうにしてから不快が増えるようなことがあったり、何かリスクがあったりしないよう
医師とも相談しながら考えたいと思います!

少し冷える日が増えてきましたね。
ちゃぱるさん一家が元気に過ごせますように(^^)

JACKYさんへ

JACKYさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

次男くん、11ヶ月で胃ろうにされたのですね。
寝返りが激しくてチューブが巻きつく…それはそれは大変そうです。
術後一か月くらいは、寝返りするのを防がないといけないんですね~。
抑制ベストとお米の重し…なるほど、それは大変でしたね。
でも、確かに、最初の一か月だけ、という期限があるのがまだ救いですね。

ボタン型にされてから、うつぶせで首を上げる頻度が減ってしまったんですか。
やっぱり当たって痛かったりするからでしょうか…
ふたばも、うつぶせで顔を上げることが課題で、だんだんとする機会が増えているので、
それが減ってしまうとなるとちょっと心配ですね。
そして、肉芽!そうなんですか、焼いても焼いてもなくならないんですね~(T_T)
今、手術から4ヶ月経過とのことで、これから少しずつ落ち着いてくるのでしょうかね。

でもQOLが上がったり、ごきょうだいに目を向ける余裕ができたなんて、何より素晴らしいことのように思えます。

具体的なお話を、本当にどうもありがとうございます!
こういうお話は、経験されたかたにしか聞けないので、本当に貴重です(^^)

たきびさんへ

たきびさん、こんにちは☆
はじめました。コメントありがとうございます。

お子さんは2歳11ヶ月で胃ろうにされて、今11歳とのこと。
肉芽や、漏れなどは、やっぱり初期のトラブルとして多いのでしょうか。
でも、はじめの1年を過ぎるとトラブルがなくなったのですね。

また、成長するにつれ吸引が頻回になってきたのですね。
医師からもそういうお話を聞いたことがあります。
同時に、誤嚥性肺炎も増えてくると…
確かに、チューブを入れていると、その刺激で痰ゴロゴロも増えそうですよね。
ふたばもわりと頻回吸引が必要なのですが、それが少しでも減らすことができたら、本人も快適だろうなと思います。

うつぶせになるときはドーナツクッションですか!
そうか、穴の部分にお腹が入れば、守ることができますね。
工夫することで、1つ1つの問題がクリアできたらいいなぁ…

長年の胃ろうの経験から、具体的なお話を聞かせていただきありがとうございます。
こういうお話は、経験されたかたからしか聞くことができないので、貴重です(^^)

もも母さんへ

もも母さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。


ももちゃんは3歳で胃ろうにされたんですね。

鼻チューブの不快感も、交換のときのしんどさも、
チューブ自体には問題がなくても、本人にとったらかなり大きな負担ですよね。。。

腹圧!そうか、腹圧で胃ろうのボタンがそんなに動くんですね~~。
ふたばも、そこそこ腹圧が強いのか、鼻チューブが抜けてくることもありますね。
でもももちゃんは肉芽トラブルは大丈夫なんですね!

そして腹巻き!
そういう工夫やアイテムで、問題がクリアできるなら、いいなぁ☆

うんうん、確かに大きくなっても鼻チューブのお子さんも多いですよね。
かかりつけ医の考え方も差があるし。
もも母さんが言ってくれたように、よく考え、よく聞いて、
いいタイミングで決断できればと思います!

ありがとうございます(^^)

No title

こんにちわ☆

出遅れてしまいましたが・・・

絵心がない!!って全然あるじゃないですか♪
私、めっちゃ好き♡
LINEのスタンプとかあれば、きっと買ってると思う(´∀`*)ウフ

胃ろうねぇ。。多分、昔のももの記事みてくれて知ってると思うけど・・・
うちは、鼻チューが嘔吐反射が強くて、吐き気や嘔吐の原因だっから、迷いもなく!だったけれど。

療育園のお友達で、当時はまだ歩けなかったけれど(今は歩けるようになった)上半身はほぼ健常でそ胃ろうを抜いたりしたことも何度かあったってママが言ってたけど、その内しなくなった!って言ってたけし、もも母さんが書いてるように、腹巻まいてましたよ!
現在は、普通に食事が取れるので胃ろうは外したんだけどね。

ももの場合は、嘔吐も毎日何回もあったし、ほんともっと早くしておけば、お互いもっと楽だったし、色んなところにもスムーズに行けたのかな?って思ってる。
人それぞれ、お家の事情やその子の事情も違うけれど、ふたばちゃんが快適に過ごせる選択が見つかるといいですね☆

あと、うつぶせとか、ご存知の通りうちはボイタでパンいちで小さい頃からやってるけれど、全然問題なしですよ。

鼻チューだと本来ならばレントゲンでちゃんと胃に入ってるか確認しないといけないこと(大人では確認するって聞きました。子どももそのうちって)
胃ろうは親でも出来るので・・。

食事が同じものを頂けるっていうのもいいですね。
栄養剤だけだと、足りない栄養素もありますものね。

長々とすいませんでしたm(_ _ )m

久しぶりのコメントです。

こんばんは。
ふたばちゃん、胃ろう検討中なんですね。
うちの娘は1歳10ヵ月の時に胃ろうにしました。もっと早い段階から胃ろうの話は出ていたのですが、立て続けに手術をしていたので、また痛い思いをさせてしまうのかとしばらく躊躇していましたが、逆流がひどくて手術に踏みきりました。

うちの場合は一度開腹手術をしているので、通常の胃ろうの手術ができず、再度開腹手術をしました。約1か月の入院。原因はよく分かりませんが、術後半年以上、月に1回吐き気を伴う体調不良に見舞われ、本人は辛い思いをしました。

でもそれを過ぎると特に問題なく、片はな鼻に2本入っていたチューブも取れてスッキリしたし、家族と同じ食事をミキサーにかけてあげられるし、3年経った今ではとても快適にすごせてます。

うちの場合は、2ヵ月に1回PEGの交換をしていますが、往診時に先生がやってくださるので、すごく助かってます♪

ふたばちゃんも、いいタイミングでいい答えが出せるといいですね!

naoさんへ

naoさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

LINEスタンプですか!おそれ多いわぁ~(笑)
ありがとうございます(*^^*)
いろんなゆるキャラに挑戦していきたいです!

ももたんは、鼻チューブがしんどかったんですよね。
確かに以前の記事でも読ませてもらいました。
もっと早く胃ろうにしても良かったのかなと思えるほどなんですね。

ももたんのうつぶせ!
確かに確かに、やってますよね~!
やっぱり工夫しだい、なのかなぁ(^^)
腹巻きもそうですもんね。


同じ物を食べることができたり、ケアがしやすかったりするのも、大きなメリットですね。
なにより本人の負担を考えると、胃ろう、やっぱり良さそうです!

naoさん、いつもながら詳しく教えてくださってありがとうございます!

もっちーさんへ

もっちーさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

手術。そうですよね、なるべく痛い思いはさせたくないですよね。

原因不明の体調不良だなんて、しんどかったでしょうし心配でしたね。
でもそのあとは順調で、快適に過ごせているんですね(^^)

交換は2ヶ月ごとなんですね!
鼻チューブは1ヶ月に2回だから、交換頻度も減るんですね。

メリット、デメリットがだんだん見えてきました。
具体的な経験談、本当にありがとうございます!

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りろママさんへ

りろママさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。
こちらからの返信が公開されてしまうことをお許しください。

息子くんとふたば、同い年ですね!
栄養のこと、胃ろう手術までの経過、術後のこと、詳しく聞かせてくださってありがとうございます。
息子くんのようなケースも、あるのですね。
確かにその経緯では、納得もいかないし、息子くん本人もしんどいし、心配ですよね。
胃が使われていないなんて…
やはり個人差があるのですね。異物を入れるわけなので、そういうったトラブルも起こりうるんですね。

ブログをされているとのことで、ぜひ胃ろうのことも知りたいので、申請させていただきます。
いろいろな可能性を考えて、決断できるといいなと思います。
ありがとうございます。

うちのこも今胃瘻検討中でふたばちゃんと全く一緒の状況です。
周りの胃瘻してるお友達ままに聞くと揃えて言うのが、楽になったと言うんですよね。ですがまた小さな体にメスを入れるのが怖いです。全麻なのも不安です。

りあんさんへ

りあんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

りあんさんのお子さんも、ふたばと同じ状況なんですね。

緊急性がなくて、本人が楽になるかも…というところでしょうか。
全身麻酔のことや入院のこと、いろいろ考えちゃいますよね。
メリットとデメリット、それぞれありますもんね。

確かに私の周りのママさんたちも、胃ろうにして良かったと言う人ばかりで、背中を押されるばかりです!

大切なことなので、納得いくまで考えたいですね。

りあんさん、同じ状況ということで、なんだか心強いです(^-^)

お返事ありがとうございます。
うちの子は現在6歳なのですが、生まれが23週でうまれたので重度の障がいを持っております。1歳ちょっとまでNG生活でその後哺乳瓶で5歳になる前位まで飲めていました。ですが、摂食の先生から口からご飯(ペースト)たべる練習をしないとのことで練習しはじめたんですね。そのせいか哺乳瓶を受け付けなくなり、だからといってご飯も食べれるわけでもなく、NG生活再スタートになりました。
寝返りはできないですが、仰向けの状態で起き上がろうとはします。なので腹筋がかなり強いと思います。やはりよく動く子は胃瘻はトラブル起きやすいのでしょうか…。
現在下の子も早く生まれNICUにいるので手術するなら下の子が退院する前にしたいと思ってます。
ですが、中々踏み切れず…主治医もNGでいけてるなら胃瘻はお母さんの希望次第だよ、と。
実際のところNG生活再スタートしてから嘔吐が激しいです。まだ3カ月ですが、すでに2回誤嚥性で入院しております。毎日1回は嘔吐しますし、皮膚も弱いので荒れてしまい、さらに手が器用で腕に抑制筒をしていてもとろうとします。痰も前よりゴロゴロしてるので気になります。
本人はかなりの負担、ストレスになってるとおもいます。私自身も常に目を離せなく下の子が退院したらどうなるのだろうと不安です。1回の手術と1カ月の抑制で楽になるならしてあげた方がいいのでしょうか(>_<)

りあんさんへ

りあんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

新年明けましたが、いかがお過ごしでしょうか(^-^)

哺乳瓶を受け付けなくなってNGチューブを再開したのですね。
口から飲めるのと、食べられるのでは、また違うんですね~…そしてNGだとトラブルが多いんですね(>.<)
痰のゴロゴロも辛いし、何より嘔吐が多くて誤讌性肺炎もあるというのは、負担が大きいですよね。
ふたばの主治医や、小児外科の先生は、誤讌性肺炎や嘔吐は、胃ろうの適用だとおっしゃっていましたが、りあんさんのお子さんの先生は、お母さんの希望次第だとおっしゃっているんですね。
胃ろうを勧めてくれたら迷いが減るのかもしれないですが、親の気持ち次第だということなら、本当に迷いますよね。
私が気管切開を決断するまでも、そんな感じだったので…

下のお子さんのこともあり、もし決断されるなら。いいタイミングでしてあげたいですよね。

一ヶ月の抑制、確かにネックですよね。子どもにとっての一ヶ月は長いですしね。
でも何かを巻いたりして抑制する必要があるのなら、夏は避けたいな~などと思ったりもします。
なかなか、悩ましいですね。