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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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小児慢性特定疾患と訪問看護のこと

我が家は週2日(1日1時間)、「訪問看護」を利用しています

「訪問看護」とは、病気や障害を持っている人の家庭に
「訪問看護ステーション」に所属している看護師が訪問し、
医療ケアやアドバイスを行うサービスのことです。

「訪問看護」サービスを利用するには、かかりつけ医の指示書が必要です。

ふたばが6ヶ月になる頃、まだNICUに入院していた頃に、
いろいろとアドバイスをしてくださった先輩ママさんが、
「訪問看護」のことを教えてくださいました。
自宅で生活を送るのに、とっても心強いサービスだと思い、
退院したら是非利用しようと思っていました。

ただ、気がかりだったのが利用料のこと。
病院の相談員の方(MSW:Medical Social Worker=医療ソーシャルワーカー)
に頼んで用意してもらった、訪問看護の利用料金の一覧表を見ると
保険が適用されるとは言え、費用がかさみます。

これは、週に何回も利用するのはちょっと厳しいかも…
結局、費用が気になって利用をためらい、
自分1人で頑張ろうと思ってしまうだろうな~~と思いました。

訪問看護については、「小児慢性特定疾患」の認定を受けることができれば、
無料で利用できると聞いたことがありました。
「小児慢性特定疾患」とは、子どもの慢性疾患のうち、
国が指定した疾患の診療にかかる費用等を公費で負担してもらえる制度のことです。


さっそく入院している病院の小児科医に相談してみました。
すると、ふたばの場合、「小児慢性特定疾患」の対象にはならない、という回答でした。

これは困った
もう一度、相談員の方に頼んで、
「小児慢性特定疾患」の対象となる疾病一覧表を用意してもらいました。
対象となる疾病は、現時点では11疾患群・514疾患です。

疾患群というのは「悪性新生物」とか「慢性呼吸器疾患」など、
疾病を大きく分けたカテゴリー。
対象になるカテゴリーが11あるということです。
それぞれのカテゴリーの中に「白血病」「気管支喘息」といった疾患が入っています。
対象になる疾患が514あるということです。

11の疾患群については、厚生労働省のウェブサイトに掲載されていますが、
514の疾患については、詳しくはよくわかりませんでした。

相談員の方は、何かの本をコピーしてくださったのですが、
そのコピーだけでも何枚にもわたっていました。
疾患によっては、
「小児慢性特定疾患」の対象となるかどうかの基準が細かく書かれていました。

ふたばは「脳性麻痺」「声帯麻痺」という診断しかなく、
確かにその2つは一覧には入っていませんでした。
けれど、もらった一覧の中の、「慢性呼吸器疾患」という疾患群の中の
「気管狭窄」という疾患が目に止まり、
「ふたばも、気管が狭いと言えば狭いんじゃないのかな~?」と思いました。
そこで改めて、面談の場で医師に質問したのですが「気管狭窄とは言えません」と却下…

でも「訪問看護」サービスを、できるだけ低額で利用したかった私。
療育園に転院した時、
主治医になっていただいた先生の専門が呼吸器ということもあったので、
「できれば少ない負担で、訪問看護を利用したいのですが、
小児慢性特定疾患の対象となる疾患がふたばには当てはまらないようです。
でも、対象疾病一覧の中に、“気管狭窄”という疾患が載っていて、
ふたばの状態も近いのではないかな?と思うのですが、先生、どうなんでしょうか!?」
と聞くと、
「そうですね、広い意味での“気管狭窄”と言えると思いますよ。
訪問看護もふくめて、頼れるところを1つでも多く作っておくほうがいい。
さっそく、小児慢性特定疾患の申請をしましょう。僕が意見書を書きますよ」
と快く引き受けてくださり、
本当にすぐに書いてくださいました。ありがたかったです(^^)
諦めなくて良かった!

申請には、医師の意見書のほか、世帯調書、所得税等の証明書などの書類が必要でした。

無事認定されると、手帳や医療受診券が交付されます。

この「小児慢性特定疾患」に認定されたおかげで、
その後の医療費の負担は大きく減りました。
ただ気をつけないといけないのは、
補助が降りるのは「特定疾患」に関する治療についてだけだということです。
ふたばの場合、「気管狭窄」という疾患なので、
例えば気管切開カニューレの交換や、吸入のための受診・入院には費用がかかりませんが、
眼科を受診するとか、歯科を受診するとなると、普通に費用がかかります。

また、利用する医療機関を、あらかじめ役所に伝えて登録してもらい、
医療受診券に医療機関名を載せてもらわなければ、医療費の補助は降りません。

もちろん、一番助かっているのは、「訪問看護」の利用料の負担がないこと。
訪問看護は、ふたばを自宅で育てていくうえで、
もっとも力になってくれているサービスだと思っています。

訪問看護についてはまた別の記事に書こうと思います


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コメント

Secret

こんにちは~
お子さん達、風邪などひいていないですか?

うちも「小児慢性特定疾患」にはかなーりお世話になっています。
入院中に申請したほうがいいよ、って先生の方から意見書を書いてくださりました。
当時は何にも分かっていなかったので言われたまま申請しましたが、
退院後、小慢のありがたさを痛感しました。なかったらかなり辛いですよね。
こちらの地域は通院介護料という、通院の交通費?みたいなものも出るので
本当に助かっています。

こんにちは

 訪問看護は利用料が発生するんですね。地域によっても違うのでしょうが、私は訪問リハビリを支払いなしで受けられているので、訪問看護も同じようにいけるのかなと…。まだまだ勉強不足ですよねe-263

 ふたばちゃん、小児慢性の認定を受けられて、本当によかったですね。意見書を書いてくださった先生も、とってもいい先生だなぁe-454

 あんさんは、今のところ小児慢性の認定を受けられる病名はついていないので(ついている病名がどれも、希少すぎるというのもあるんでしょうが)この先、経済的に負担が大きくなってしまうのかな。
 
 私も少しでも医療費の負担を減らせる手立てがないものなのか、みっちさんのように調べてみたいと思います。それにしても、みっちさん、本当にしっかりされてますよねe-451

 私も、もっと勉強しなきゃなぁ。これからも、いろんなことを参考にさせてくださいねe-446

apricotさんへ

apricotさん、こんにちは☆

息子くんが入院中に、先生の方から申請を勧められたんですね。
ほんと、あるといろいろ助かることが多いです。
通院介護料というのも支給されるんですね!
初めて聞きました。
通院は絶対に必要だし、いろいろとかさみますもんね。助かりますね!

実はいつも元気印のひとみが、肺炎になってしまいました。
ふたばにうつらないといいのですが(^^:

三寒四温を実感する季節ですね。
息子くんもapricotさんも、お体お大事にしてくださいね☆

コメントありがとうございました!


ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆

あんちゃんの訪問リハビリは、支払なしで受けられているんですね。助かりますよね!
地域や、かかりつけの病院によって違いは大きいと思いますが、
利用料や、手続きの仕方など、情報を集めるのにちょっと複雑というか
わかりづらいことが多いなぁ…と感じます。

診断されている病名の患者数が、多すぎても少なすぎても、特定疾患としての認定が降りないんですよね。。。
子どもも成人も、特定疾患として認められる疾患の種類が増えてきているみたいだし
なるべく、医療費の負担が軽くなるといいですよね。

しっかりしていると言うか、がめつい(あ、大阪弁かしら!?)のかもしれません(笑)。

コメントありがとうございました☆

初コメントです♪

ずっとコメントしようと思い思いつつ…遅くなりました(´Д` )

ひとみちゃん肺炎辛いですね…うちの兄ちゃんも中耳炎で今日受診してきます。いつも下の子の体調ばかり心配してケアしてますが、上の子もしっかりみてあげなきゃ〜って反省してます。

そしていつもブログ参考になります!とても詳しく書かれていて分かりやすいし、色々調べててすごいです☆

コメント書ききれないくらい感謝の気持ちいっぱいです(^ω^)
またゆっくりお話しましょうね♪

早くお姉ちゃんの体調が良くなりますように!

miさんへ

miさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます!

長男くん、中耳炎、辛いですよね。。。発熱もあるのかな?
長男くんの調子が早く良くなりますように。

今、新しい記事をアップしたばかりなんですが、miさんが書いてくださったことと同じ気持ちを書いたところでした!ふたばの体調に注意が向きがちで、ひとみのことも、ちゃんと目を向けてあげないといけないな、と反省しています。

ふたばは入院生活が長かったので、振り返ってみると、いろんなことを調べてきたな~と思いました。
いつも書ききれずに長文になってしまい、読みづらいですが(^^;

miさんのブログもとってもわかりやすくて、参考にさせてもらっています。
2人兄弟の姿に癒されまくっています☆

いろいろお話しできるのを本当に楽しみにしていますね♪