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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ST(嚥下について、これまでのこと)

生まれた時から、吸啜反射・嚥下反射がまったくないふたば。
食事は100%、経管栄養で摂っています。

NICUにいた時には、言語聴覚士さんが口のリハビリ
(ST:Speech-Language-Hearing Therapist=ことば・聞こえ・発声発音・嚥下などの訓練)
をしてくれていました。
STさんに教わって私もリハビリをしたり、母乳を口に入れたり、
吸わせる練習をしたりしていました。

NICUに入院していた10ヶ月の間、私は搾乳器を使って3~4時間おきに搾乳し、
冷凍しては届ける日々を送っていました。
冷凍母乳を保冷バッグに入れて持って行っていたのですが、
それを見たひとみが「ふたばのおべんとう」と呼んでいました

いつかきっと口から飲めるようになる!と思っていたので、
搾乳も続けられたのかなぁと思います。
結局、一滴も口から飲めることはなかったのですが…

ふたばがどうして嚥下ができないのか、原因はわからないそうです。
脳のダメージによるものなのか、口腔に問題があるのか。
専門医に診てもらっても、珍しいケースということでした

NICUからGCUに移った頃、担当してくれていたSTさんが突然退職をされました。
挨拶もできないまま、経口練習の相談もできないまま、半年以上が経ってしまいました。

やっと療育園に転院して、療育園のSTさんがついてくれた時には本当に嬉しかったです。
「味覚刺激」といっていろいろな味を口にふくんだり、口腔マッサージを受けたりしました。
ペコちゃんの棒付きキャンディなどのお菓子も使って、
匂いと味を楽しむリハビリもしていました
療育園でのST


療育園に入所中、
「VF検査(VF:videofluorography=嚥下造影検査)」をしてもらいました。
VF検査とは、レントゲン透視装置を使って、
造影剤を含んだ水分や食物等を嚥下する(飲み込む)様子を撮影し
口から食べる機能に異常がないか調べる検査のことです。

機能に異常がなければ、造影剤は食道に流れます。

検査の結果、口に入れた造影剤がほとんど食道ではなく、
気管に流れ込んでいることがわかりました。
つまり「誤嚥」しているということです。

ふたばは口から食べられる可能性が限りなく低く、
VF検査の結果から、誤嚥のリスクの方が大きいことが分かり、
STの時間に味覚刺激など食品を口にふくむことは、しばらく控えようという話になりました。

そしてその後、担当のSTさんがこれまた退職されてしまい、
退院後のSTの方法について途方に暮れることになりました。

退院後すぐに、通園施設へリハビリに通い始め、
PTとOTはすぐにリハビリがスタートしたのですが、
STについては、言語聴覚士さんが施設に1人しかいないということで、保留となりました。

STも希望していると言い続けましたが、始まる気配はなく、半年が経過。
よく、他の子たちが摂食指導や発声練習をしている光景を見ることがあり、
ふたばは摂食も発語もできないから、訓練しても無駄なんだろうか?
などど考えたりしていました。

母体である療育園に相談をしたところ、
すると療育園の相談員さんがすぐに電話をかけてきてくれ、
通園施設でSTを受けられるように手配を進めてくださいました。
月に2回ほど、STを受けることに決まりました。
そして今に至ります。
STの内容についてはまた改めて記事にしようと思います♪


私も夫も、ひとみも、食べることが大好きで、好き嫌いもありません。
…あ、私はカフェインがダメなのでコーヒーが飲めないのですが(^^;)

ひとみは、生まれた時から飲むのが上手で、
出産した産婦人科が夜は母子別室だったので夜中は助産師さんがミルクを飲ませてくれていたのですが、
生後2日目に100mlペロリと飲んだと教えてくれた時にはびっくりしたものでした
(今でも我が家ではひとみの武勇伝の一つになっています(笑))。
お食い初めの時は本当にニンジンを食べようとして、食べさせてもらえなくて泣いていたし、
離乳食が始まってからは、「ごちそうさま」の時に泣いていました。
今でも食いしん坊です

ひとみが7ヶ月の時に私は職場復帰し、ちょうど離乳食の頃で
その頃もその後もずっと、食事はなるべく手作りしてきて、
他の家事が疎かになっても、料理だけは、と思ってやってきました。
栄養面もさることながら、とにかくいろんな味を楽しんで欲しくて。

だからまさか次に生まれた子が、口からまったく食べることができないなんて、
想像すらしていなかったし、正直今でも信じられません。

それでも、いま、通園施設で担当してくださっているSTさんから
「すぐに口から食べられるようになるわけではなくても、
“おいしいな”と感じる喜びは大切だし、表情も豊かになるといいですね」
という言葉をもらったこともあって、
まずはふたばが「おいしい」と感じる経験を積み重ねてあげたいなと思っています。
この「味覚刺激」についてもまた改めて、STに関する記事で書いていきます♪



では最後に、ふたばの口腔ケアについて紹介。

自分の唾液も飲み込めないほど嚥下障害が重いので、
とにかく「誤嚥性肺炎」にならないようにだけは気を付けています。
毎日外に出てたくさんの人と触れ合っていることもあり、
帰宅時には必ず、うがいの代わりとして、口腔ケアをしています。

口腔ケアに使っているグッズはこちらです。
口腔ケアグッズ


(左上)歯ブラシ2種類。
普通の、乳幼児仕上げ用歯ブラシ(イエロー)と、粘膜用ブラシ(ピンク)。
粘膜用ブラシは、ブラシ部分が細長く、毛が長くて柔らかいので、口腔内や舌を磨くのに便利です。
粘膜用ブラシは、療育園の歯科で購入しています。

(右上)不織布ガーゼ(使い捨て)。少しだけ水で湿らせて、口腔内をふき取るのに使っています。
4つ折りになっていて、折った時のサイズは12.5cm×12.5cm。
「メディコム」という、ガーゼやマスクなどの医療ケア用品を製造している会社のもの。
毛羽立たなくて使いやすいです。ネットで購入。

(下)口腔ケアスポンジ。これも、ガーゼと同じく、口腔内の汚れを取るのに使っています。
少し水をふくませて使います。
ガーゼと違う点は、これを使って口腔マッサージができることと、
洗って何回か使えること(商品には、使い捨てと書かれていますが(笑))。
これもネットで購入。

1回のケアに全部のグッズを使うわけではなく、
●朝昼夜の歯磨き……歯ブラシ
●帰宅時のケア(うがい替わり)……不織布ガーゼ
●リハビリを兼ねたケア……口腔ケアスポンジ
というように、使い分けをしています。

汚れた水や唾液が流れ込まないように、吸引しながらケアしています。


長い記事になってしまいました。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございます(^^)


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コメント

Secret

はじめまして♪

はじめまして(^-^)
ブログを読ませていただき、しっかりされた素敵な方だなと思っていました。
ふたばちゃん、頑張ってますね♪
うちの子は過敏があり、離乳食が食べれず、過敏をとるマッサージをSTで教わりしています(^o^)
歯磨きはガーゼにレノビーゴをスプレーしてしていますが、普段ほとんど泣かないのに、口を触られると泣いて反り返るので、なかなか磨けません。
口腔ケアスポンジというものがあるのを初めて知りました。これだと嫌がって口を大きくあけなくてもできそうです。
早速注文したいなと思います♪
ありがとうございます!
またいろいろと参考にさせていただきます(^-^)

こんにちは

 ふたばちゃんはもちろんですが、みっちさんすごく頑張られていますね。今回のことも、とても参考になりました。

 STの先生って、とても人数が少ないですよね。あんさんが通っている療育にも2人しかおられません。なので、STが受けられるのは、1ヶ月に1度だけです。それでもとてもありがたいのですが…。

 ひとみちゃんは食べることが大好きなんですねe-454ゆっさんも一緒です。その食べっぷりに、糖分とか虫歯のことがなければ、いくらでも食べさせてあげたいと思っちゃいます。 

 ふたばちゃんもきっと、みっちさんの工夫や努力によって、ふたばちゃんなりに食を楽しんでいると思います。これからも、ふたばちゃんのペースで食の楽しさを感じていけますようにe-53

はるママさんへ

はじめまして。
コメントありがとうございます☆

お子さんは、過敏をとるマッサージを普段されているのですね。
過敏があると、歯磨きなどのケアは工夫が要りますよね。

口腔ケアスポンジが、はるママさんのお子さんに合うものだといいですね!
口の中でくるくる回すと、マッサージしながら汚れも取ってくれます。

ちなみに軸の部分は、プラスチック製のものと、紙製のものがあるのですが
もし、洗って何度か使われるのであれば、プラスチック製をオススメします。
紙製のほうは、水に濡れると溶けてきて、スポンジ部分がはずれやすいそうなので(^^;

ゆずぽんさんへ

こんにちは。

STの先生は、どこの施設や病院でも人数が少ないですね。STを受けられる環境は、本当にありがたいですよね。

ゆっちゃんも食べることが大好きなんですね!
あっ、そうそう、ひとみも、ゆっちゃんと同じくピンクとオレンジが大好きですよ☆

ふたばなりの「おいしい」という経験を積んであげられたらいいな、と思っています。
食べる喜びは、生きる喜びでもありますもんね♪

コメントありがとうございました☆