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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2015療養相談会 2 (きょうだいを持つママたちとの交流会)

前の記事『2015療養相談会 1(きょうだいの気持ち)』の続きです。

Kさんの講演のあとは、
ボランティアグループの方がみんなでできる遊びを提供してくれ、
エプロンシアターや、身近なもの(紙やペットボトルなど)でできる遊びを
参加しているきょうだいを中心に楽しみました。
ひとみも一緒に来ても良かったかも。
(この日は、夫とひとみは、スタンプラリーに出かけていました)

みんなで遊んだ後は、参加されているママたちとの交流会がありました。
自己紹介をする中でにじむ、きょうだいへの思い。
子育ての難しさ。
状況や子どもの病気/障害は違っても
共感できることばかりでした。

その中で、「街で出会う人に聞かれたとき、病気/障害をどう話すか?どこまで話すか?」
という話題が上り、それについては意見が2つに分かれました。

1つは
「言葉を濁したり、『お子さん何歳ですか?』と聞かれ実際は3歳でも、発達に合わせ『1歳くらいです』と答える」
といった意見。

もう1つは、私がまさにそうなのだけど、
「誰にでもけっこう正直に話してしまう」
といった意見。

高校生のお子さんを育てておられる、先輩ママさんからは
「子どもが小さいうちは、かなり正直に話し過ぎて、失敗した」
という意見もありました。
園や学校などで、まだ子どもに会ったことがない人にも、
子どもの病気を詳細に話し過ぎて、
先入観を植え付けてしまったことが、失敗だと感じられたそうです。
なるほど…

「どっちがいいんだろう」
ママたちで、うーん、とうなりながら悩みました。

Kさんは、
「なんで?(なんで歩けないの?とか、なんで病気なの?など)」と聞かれるたびに、
傷ついたり、削れられたりするものです。保護者もそうだし、きょうだいもそうです。と話されました。

そうなんですよね。やっぱり、傷つくのは傷つくものなんです。

すると、講演をされたKさんと同じボランティアグループで働いておられる男性のMさんが、おっしゃいました。
「1つ思うのは、
聞かれた時、相手にわかりやすくとか、相手にわかってもらうために、と思うのではなく、
自分たちや子どもたちを守るため』の答えであれば、どれも間違いではないのでは」
と。
「こうすれば大丈夫」という方法論ではなく、みんなそれぞれ、自分や大切な子どもを守るために
質問に答えていけばいいんだ、と。

これには、なんだかすごく納得!

私も、今は割といろんな人に正直に話しているけど、
先輩ママさんのように、それで失敗することもあるかもしれないし
ふたばもひとみも大きくなるにつれ、上手くいかないこともあるかもしれない。
そんなとき「私は正直に!」と頑なになるのではなく、
自分や、ひとみやふたばをどう守るか…という視点で考えようと思うことができました。


交流会では、これまで何度か参加されていて顔なじみになったママたちと連絡先を交換したりすることもでき
有意義なものでした。

療養相談会を企画・運営してくださっている保健所の方々、
いつも本当にありがとうございます。

特に今回は、スタッフの方が長い時間、ふたばをのびのびとプレイマットの上で遊ばせてくれていて
本当に助かりました。
ありがとうございます。


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