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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2015療養相談会 1 (きょうだいの気持ち)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

だいたい夏を中心に開かれていて、
先日参加した会のテーマは「きょうだいの気持ち」。

昨年も、同じテーマの会に参加をしました。
講師の方には、新しい気づきや、勇気をもらうことができ、
また参加されている保護者の方々にも、たくさんの元気をもらいました。
だから今年も絶対に参加したいテーマだったんです。

相談会の前に、ブログ『いろとりどりのせかい』を書かれている、あかみらさんとランチをしました
ランチ

景色のきれいなお店で、こんな色鮮やかな前菜つきのランチ♪
お互いの子育てのことや、共通して読んでいるブロガーさんたちの話題など
話は尽きません!
とっても楽しかったです(^)

そこから相談会へ。

今年も昨年と同じく、講師をしてくださったのは、
きょうだい支援プロジェクトを行っているボランティアグループの女性、Kさん。
Kさんは、ご自身のきょうだいが心臓病を患い、亡くなられた経験をお持ちです。

その経験をもとに、きょうだいの支援として
きょうだい同士が遊ぶ会を開いたり、
シブショップを開催したり、
さまざまな活動を、ボランティアとしてされています。
(シブショップ=sibshop:アメリカで開かれている、特別なニーズのある子どものためのワークショップ。
シブリング=sibling:きょうだいという意味の単語からつけられている)

市内の病院内で、
入院や通院している子どもたちのきょうだいが遊べる場所を作っておられます。
保護者が面会中に、安全に楽しく保護者を待つことができるように…というのが表向きの名目ですが
本当は、「病院には、自分たち(=きょうだい)のための大人もいるんだということを感じてもらうため」
が理由なのだそうです。
入院や通院している子どもたちのための大人は、病院内にはたくさんいて
さらに保護者もその子にかかりっきりになりがち。
そこで、一緒に来たきょうだいたちにフォーカスを当て
居場所を作る活動をしておられるのです。

多くのきょうだいに寄り添って活動されてきた経験をもとに
「きょうだいの気持ち」というテーマで
Kさんがお話しされた内容をまとめてみます。

 ◆子どもが病気になったとき◆
  病気の子ども本人は、こわいこと、痛いこと、心細いこと、
  いろんな気持ちを抱え、頑張る。
  保護者は、驚き、傷つき、悲しみ…
  わが子の病気を治すために、頑張る。
  こんな非常事態の中で、保護者の目がきょうだいの子にまで
  届かないことがある。それは誰にも責められないこと。

  きょうだいもまた、同じように驚き、傷つき、
  不安になりながら、たくさん頑張っている。

 ◆きょうだいが持ちやすい気持ち◆
  きょうだいは、保護者と共通の感情に加え 
  きょうだい特有の感情を持つことがある。
  「力のない子ども時代」(→親のように、同士の会もなく、
  インターネットで情報収集することもできない年代)に
  いろいろな感情を抱えなければならない。

  1.「何が起こったの?怖い」 (不安・恐怖)
   子どもは大人が思うのと全く違う想像をしていることがある。
   (「大きくなったら自分もお兄ちゃんみたいに病気になるんだ」など)
   一番不安なとき、きょうだいに寄り添う大人は少ない。
   怖かったね、びっくりしたね、不安だよね、と気持ちを受け止め、
   間違った思い込みをしている時には訂正する。

  2.「いつもと違う・・・みんなと違う…」 (困惑・喪失感)
   子どもなりに描いていた未来との違い。
   「どうしてうちの弟だけ病気なの?」
   人と同じがいい、という気持ちは、発達において必要なこと。
   でも大人はそれを否定してしまいがち。
   悲しい、いやだ…ネガティブな気持ちを非難せず、受け止めてもらうだけでじゅうぶんな時も
   その土台があってはじめて自分の気持ちと向き合っていける。

  3.「ぼくがお兄ちゃんの頭をたたいたから…」 (罪悪感)  
   自分が何かしたことで、きょうだいが病気になったと思いこむ。
   けんかして頭をたたいたから?おにいちゃんなんかいなくなっちゃえって思ったから?
   ネガティブな感情をもつ自分への罪悪感もあれば
   病気のきょうだいができないことを自分はできることへの罪悪感もある。

  4.「妹ばっかりずるい!」 (怒り・嫉妬)
   病気の子どもばかり心配され、甘やかされている
   ため込んだ怒りは蓄積して、どこかで爆発するかも。
   小さいうちから、少しずつマイナスの感情とつきあう練習が必要。
   マイナスの発言をしたとき、子どもは不安な気持ちになっている。
   まずは気持ちを話してくれたことが大切。
   怒ることができるのは、信頼関係があるから。
   「そうだね」と、まずは受け止めてあげる。   
   「弟は病気だからしょうがないよ」などという正論や、
   飲み込むしかない理由を、大人に先に出されると、「否定された」と感じる。

  5.「だれも私のことは見てくれない…私はいらない子なんだ」 (淋しさ・孤独感・自己肯定感の低下)
   自分だけ蚊帳の外だと感じる。
   同年齢の友達とのギャップの苦しさ。
   「自分は誰からも見てもらえない」とあきらめて心に鍵をかけてしまう前に
   大好きな気持ち、大切な子なんだよというメッセージを伝える。

   保護者ときょうだいだけの時間をつくる。
   また、同じ立場の子どもと出会っておくことも良いこと
   「同じ問題に直面している仲間がいる」と思える。

  6.「ぼくは病気じゃないからもっと頑張らなきゃ」 (プレッシャー)
   大変そうな保護者に心配をかけたくない気持ち、見てほしい気持ち。
   自分は病気や障害がないという罪悪感から、自分での目標が高くなる。
   介護責任がきょうだいに重くのしかからないようにする。
   保護者や周りの大人が、人を頼ったり、相談したりする姿を見せる。
   将来の明るい見通しがたつように、使える社会資源(福祉サービス)について話す。
   保護者が楽しんでいる姿や、たまには失敗する姿も見せると、きょうだいは安心する

  7.もちろん、「きょうだいでよかった」ことも
  ・精神が成熟する。ユーモアで辛いことを乗り切るなど。
  ・洞察力
  ・忍耐力、心の広さ、違いへの寛容さ
  ・職業選択に良い影響
  ・命の大切さがわかる
  ・家族の絆が強まった

   …でも、これらは、小さな体で背負ってきた大きな苦労の末に得たもの。
   誰もがたどり着くものでもなければ、たどり着かないといけないものではない。
   また、きょうだい自身がこう感じることに意味があるのであって、
   保護者や周りが「きょうだいで良かったよね」などときょうだいに言うのは、少し違う。

   やっぱり辛いこともある、いやなこともある。
   そう言える余地をつぶさないこと。

 ◆きょうだいが実際に口にした言葉◆
  「あそばない!みんなきらい!」
   ……どんな気持ちも、大切な気持ち。
   その言葉の奥にある気持ちを大切に。
   怒りの中には「願い」が込められている

  「友達に、障害のあるきょうだいのことを話したくない」
   ……まずは、「何でも話せる」「受け止めてもらえる」土台を作る。
   病気の説明をする時は、
   人に聞かれた時の練習(作戦会議)をしておく。
   (実はこの「作戦会議」をすること自体が大切)
   けれど、答えられなくてもいい。「お母さんに聞いて」と言ってもいい。
   誰も悪くない、うつらない、病気の子も家族も、みんなで頑張っているんだよ。
   子どもの年齢が変わると、聞きたいことも変わる。
   いつでも何度でも聞ける空気を親子の間で作っておく。


   子どもはもともとたくさんの人に支えられ育っていく存在。
   みんなで少しずつ、楽しく、支え支えられ、これが当たり前になるように・・・。  


 

Kさんのお話は、今年も、胸にしみるものがありました。


ひとみのことで悩む、というか胸が痛むことは、これまでもずっとあったし、
これからも、なくなることはないだろうと思います。

それでも、こうやってKさんのお話を聞いたり、
通園のママたちや、ブログを通じて仲良くなったママたちと思いを共有したりしていくうち、
ひとみと向き合うこと、どんな思いを抱えても受け止めていきたいと思えるようになったことは
私の中で大きなことだと感じています。

この後は、参加したママさんたちとの交流会がありました。
長くなってきたので、次の記事に続きます。


☆今回、講演されたkさんが所属しておられるのは
しぶたね」というボランティアグループです。
今回、可愛いLINEスタンプを販売されていることを知り、さっそく購入しました!
こんなスタンプたち
LINEスタンプ
LINEの「クリエイタ-ズスタンプ」→「しぶたね」で検索できます。




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コメント

Secret

No title

みっちさん、お久しぶりしております。
風邪はちっとも快方!とはならず、一進一退しております。
今までで、初めてです(>_<)

以前にも、この集まりの会のお話を聞き、当事者でしか感じられない様々な感情を教えていただき勉強になった覚えがあります。
こういうお話は、何度聞いても、気持ちが新たになり 良いものですね。やはり忘れがちですから。人間ですもの。(>_<)
兄弟が入院した時の、病院での兄弟児さんの身の置き場がないのは、本当に困るところです。
そのような活動をしているところがあるのは、四日市では聞いた事がないです。ありがたいですね。
もっと全国的に、ボランティアではなく行われるようになぜならないんでしょう。 お金かなぁ(>_<)💦

みっちさんとあかみらさんの交流も覗きたい(^O^)
次の目標にしようかな。関西日帰り特攻隊。(^◇^;)
来年は大ちゃんが保育園なので、新しい生活リズムになりそうですから。
どんな事があっても、時間は過ぎていきますねぇ

ちまきさんへ

ちまきさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

風邪が一進一退だなんて、辛いですね(>_<)
夏風邪は治りにくいと聞きます。
早く全快するといいですね。

そうなんです、こういうお話は何度聞いても、改めて考える良い機会になりますね。

病院で、きょうだいに着目して活動しておられるのは、本当にありがたいです。
全国でも広まるといいのになぁ。
これも当事者でなければ思い付かないことですよね。
ボランティアグループの代表、Kさんが、ご自身の経験をもとに行動されて、その恩恵を受けられることに、感謝の気持ちでいっぱいです。
私も何か残さなければ、と思わされます。

日帰り特攻隊(笑)!それはライブよりもっともっと、下準備が要りそうですね(笑)。
あかみらさんと、ちまきさんに会ってみたいねぇ、と話していました(^^)
いつかみんなで会いたいなー。