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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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「なんでへんなかお?」

先月のことですが、ひとみの通う小学校の土曜参観がありました。
その日は、授業の参観ではなく、子どもたちがたてわりグループになってお店を開くという、夏祭りイベントでした。

ひとみのグループが開いていたのは、「ストーンハンター」といって
大量のシュレッダーされた紙が入った、大きな箱の中から
数個だけ入っている石を何個見つけられるか!?というゲームでした。

ひとみは、お店番をしたり、グループで他のお店を回ってスタンプラリーをしたり。
友だちとも仲良くやりとりしていて、お店のゲームも楽しんでいました。
お化け屋敷みたいなお店では、かなりのビビリさんなので、
へっぴり腰でした(笑)。
ひとみの行動に合わせて、私と夫とふたばも校内をぐるぐる回りました。

もちろん他の子どもたちやご家族も、校内をぐるぐる回るので、
それはそれはたくさんの人と触れ合います。

いつもと同じように、バギーや、経管栄養のチューブのことを質問されたり
「何歳?」と聞かれたり。
不思議なのが、夫と一緒にふたばを連れていると、
たまにですが「かわいい」と言ってくれる子がいることです。
夫と一緒だと私にも少し余裕ができるせいでしょうか(笑)。
かわいいかわいいと、手をとってくれた初対面の子が、この日は2人もいました(^^)
うち1人は、高学年の男の子で、
普段高学年の男の子からそんな風に関わってもらうことが少ないので驚きました。


でも、ちょっと返答に困ったのが、1年生の子からのこんな質問。
「なんでへんなかお!?」

こう質問されることは初めてではないはずなのですが
何て答えたらいいか、ちょっと戸惑ってしまいました。

「生まれたときにな、心臓が止まってしまってな、
それでお顔のお肉も動かなくなっちゃってん」
ふたばの顔をモミモミしながら私は答えたのですが
よくわからなかったようで(そりゃそうだな…)
「なんでへんなかお? なんでへんなかお~!?」
大声を上げる1年生の子(^^;
その後、その子はすぐに去ってしまったので、質問はそのままになってしまいました。
夫も苦笑(^^;

傷ついても仕方ないのだけど、ちょっとへこみました。
その子の質問にも、質問にうまく返せなかった自分にも…

後で思えば、「どこが変やと思う?」と質問し返しても良かったかな、と思いましたが。



まあ、こういうことは日常茶飯事というか毎日のようにあることです。

でも、毎日のように誰か(最近はほとんどが子どもです)に
「こわい」「かわいそう」「へん」
と言われるということを、通園のママたちや、ブログを通じて知り合った方に話すと
ちょっとびっくりされるのです。

ふたばの外見がかなり変わっているからなのか。
子どもと接する機会が多いからなのか。
車での生活じゃないからなのか。
大阪の文化なのか(笑)。

毎日のように起こることなので、いちいち傷ついてもいられないし
それで落ちこむ時間がもったいないので、
そういう言葉をかけてきた子が次にふたばに会ったとき
普通に接してくれることを目指して、関わるようにしているつもりです。

でも今回の質問は、難しいなぁ。
考えれば、考えるほど、どこが変なのか?わからなくなります。
斜視だからか、口が開きっぱなしだからか、チューブが目立つのか、表情が乏しいからなのか。

それとも親の私には気づかないようなことなのか…?

だって、私からしたら、ちょっと変わったところはあるけど、
可愛い可愛い娘だもの。

夫は前にこんなことを言っていました。
「家族はみんな、ふたばのことを心から可愛いと思ってる。
だから周りがどう言おうと関係ないやん。
ふたばの可愛さは、他の人にはわかりにくいやろう。
僕らは、ふたばの表情からふたばの気持ちが読みとれるから、可愛いと思えるんやろ」

うん、確かにそうだなー。と思ったものでした。

こんな考えの夫だからこそ
夫がふたばを連れていると「かわいい」と言われる率が高いのかもしれませんね。

私もまだまだ、修行が足りないな~。


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コメント

Secret

No title

その子供、腹立つ。
私は質問されるのは平気です。茶化されるのも大丈夫。嫌なのは理解する能力が低くて「とりあえず連呼」することです。自分に理解力がないのを丸投げにして、うまく表現できないからってとりあえず連呼する子供は、嫌いです。
腹がたつことを分析したらそうなりました。国会の意味のないヤジを同じ理由で嫌いです。
子供のころ初めて斜視の人を見た時に恐ろしかった。
今でもちょっと苦手です。 (>_<) ヒトは 無意識にモノに「顔」を見出そうとするそうです。本能です。
空き缶や、ポストや、家の窓の配置がヒトの顔に見えちゃうのも 本能だそうです。
その無意識の配置に少しでもズレがあると「?」って脳ミソが判断してしまうのだそうです。
だからその子は「ふたばちゃん」自身のことではなく自分の浅い経験値から導き出した「配置」と違うから「変な顔」と表現するしかないんじゃないでしょうか。
私の顔にあるホクロを、たぶん身近な人にホクロの人がいないんでしょうね、「なんで、黒いの?なんで毛が生えてるの?気持ち悪い」と何度も言ってくる園児もいますし(^◇^;)
ヒトってほんとに、ややこしい。
でも、頻繁に言われる環境には 確かに驚きます(^_^;)
確かに、車で移動しているとあまり不特定多数のヒトと接触しないからなのかもしれません。
みっちさんもご主人も優しい方ですね。
私なら「キーッ!将来お前が女の子に告白して「あなたの顔が嫌いだからイヤ」って振られてしまえ!!」とかって言ってます。(>_<)
荒いコメントでごめんなさい。
私もまだまだ経験値がほんとに足りません。



「なんでへんなかお?」

土曜参観お疲れ様

No title

こんにちは。
私は何も言わないでじーっとみてる子が苦手かな(^_^;)
戻ってきてまた見たりね・・・
なんか言ってくれると答えようがあるんですけど、
何も言ってくれないとこっちも視線に気づいてないよ~って態度しかできません。

地域のイベントでのことなら多分次は「ふたばちゃんはこんな子なんや~」って認識してありのままのふたばんちゃんがみんなの普通になるんじゃないかな。

きっと障害の子でも家族に愛されてかわいがられている子は
周りの人にも伝わるんじゃなかなと思っています。

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

ちまきさんが言ってくださると、どんな言葉でもカラッと明るく聞こえるから不思議です(^^)

ヤジ…確かに私も嫌い(笑)。大声で相手を言い伏せるのも苦手です。

確かに確かに、「本能」ですよね。
「顔ニューロン」などと呼ばれているそうですね。点が3つあったら、顔に見えてしまう、みたいな。
自分の経験値から導き出した「配置」と違うから変。というのはなんだか納得です!
ホクロも、人によってはアザも、目を引くものなんでしょうね。

夫も私も、特別優しいなんてことはないです(笑)。
ただ、今回のようなことがあったとき、
ふと「この子も何か生きにくさ(例えば発達障害とか)を抱えているのかもしれないな…」とか考えてしまうんですよね。
そしたら怒りより、どう接したらいいのかな~?という方向に意識が進んでしまうんです。

毎日のように声をかけられるのは、やっぱり車生活じゃないからかなー。
傷つく言葉をかけてくるのが大人なら、チクリと返すことも考えるのですが。
なんせ子どもなだけに…そして、ひとみとふたばのために、敵の子を作りたくないというのが本音ですね。

経験値。日々、上げていけたらいいですね(^^)

愛姫さんへ

愛姫さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

ちなみに今週も参観がありました。
こんなに頻繁だとは…(笑)。

netmkさんへ

netmkさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

じーっと見ている子、確かに、いますね。多いです(笑)。

もちろん、ふたばが物珍しくて見ている子が多いのでしょうけど
過去に、じーっと見ていた子が、お母さんに何か耳打ちしていて、
(ここまではよくあることです)
その後お母さんがその子と一緒にふたばのところに来て
「いきなりごめんね。この子が、おててさわりたいって言ってるから、
さわらせてもらってもいいかな?」とふたばに言ってくれたことがあったんですよね。
嬉しかったです。
それ以来、そんな風に見てくれる子もいてるんだなーって思って
痛い視線ばかりじゃないんだなぁと思えるようになりました。

たえちゃんみたいに、ニコッと笑顔を見せることができたら
子ども同士の距離がもっと近づくのかもしれないんですが
ふたばはいつもポーカーフェイスなので(笑)関係づくりが難しいなと感じます。

netmkさんが書いてくださったように
「ふたばちゃんはこんな子なんや~」という認識をしてくれて、
ふたばと接してくれたら、それほど嬉しいことはないなぁと思います。

障害の子でも家族に愛されてかわいがられている子は
周りの人にも伝わる…そうですね。それが大事ですね!

最後に…台風の影響が少なくて、良かったですね(^^)

反省、の追記💦

みっちさんカラッとなんて、すみません。(~_~;)
普段は「何でそういうのかな?」ってその子の目線で考えるようにしていて、娘にもそれをつい強要している時があり、たまに「私っていい人ぶってる?」と気分が悪くなることがあります。(~_~;)
娘が「あの子キライ!」と言い放つのを本人の前でなく私の前だけなら、「そうかそうか、嫌な奴だな」って言ってやったほうが良いのかな?って思ったり。
でもそうしていると増長していつかは本人に言ってしまうんじゃないかな?とかと思ったり。
学園に通うようになり、情緒障害のお子さんと多く触れていると「この子もしかして?」と思うことも多くて。
でもその子をそれでよしとしちゃうと、大きくなった時に困るんだろうなとか。
接する子全てにベストの対応を心がけようとすると、自分子に我慢を強いていたりして。ジレンマ。
保母さんはさらに親御さんからのプレッシャーもあるし、ほんとうに大変なんだろうな。
そうやって考えているうちに、怒りがどこかに行ってしまうんですけど、たまにくたびれます(⌒-⌒; )
世の中の人が、くたびれるほど考えてから怒れば、争いは減るんでしょうね。お腹も減るしね。
長文の愚痴ごめんなさい( T_T)\(^-^ )
みっちさんちが近所なら、子供が寝静まったら一杯飲みに誘いたいです(^_^;)

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

そうですよね、「接する子全てにベストの対応を心がけようとすると、自分子に我慢を強いていたり」…
それもわかります!
お互い人間だから、カッとなったり、口がすべったり、いろいろありますもんね。
でも、自分の子どもが、思ったことを素直に言えない関係になるのも避けたいですしね。

考えているうちに怒りがどこかへ行ってしまって、たまにくたびれる、っていうのもわかります。

ほんと!ちまきさんとなら、いくらでも飲みながら話せそう~~(^^)
間にカラオケも入れましょうね(笑)。

自分と違うことに疑問を持つことは防衛本能だと聞いたことがあります。「へん」という表現は、自分や身近な人と比較してどこかが違うから使うのかな〜?へんだと感じてそれを口に出す子と出さない子の違いは何なんでしょうね〜。最近、何が正しくて何が間違ってるのかわからなくなることが多々あります。思春期並みに色々と考えてます(笑)でも、あれこれ考えるの好きなんで、また、みっちさんにお会いできた時に色々話したいです。

声をかけてくる子供たちに何をどう話すかが難しいです。小田和正の「何から伝えればいいのか わからないまま時は流れて…」って歌詞が浮かんできます(^o^)

あかみらさんへ

あかみらさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

防衛本能。それも大事な能力ですよね。
口にするかしないか、の違いは確かに、何だろうなぁ。いろいろ考えてしまいます。

言われてみると、思春期といい勝負かもしれません。
答えの出ないことをあれこれ考えてしまいます。
あかみらさん、またぜひお話しましょう!

小田和正が浮かぶあたり、素敵~♪
コメントを読んでから、その曲が頭の中を流れてます。一緒に、ドラマのシーンまで、流れちゃってます(笑)。