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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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シビアな現実

ある日、20年来の友達、Aちゃんから連絡がありました。
「結婚を考えていた人がいるんだけど、もうダメかも…」と。

前々から、うまくいかない面があると言いながらも、続いていたので、
今回は決定的な何かがあったんだろうな、と思って話を聞いてみると。

「彼のきょうだいに、障害のある人がいることがわかった」

どんな障害なのか、詳しくは知らないそうです。

さらに、その彼は、
ご両親がいなくなった後は、
自分が責任を持って、きょうだいと一生一緒に暮らしたい。と言っているそうです。
ちなみにそのことについて、彼とご両親が話したことは無いそうです。

Aちゃんは率直にこう考えたそうです。

「一緒に住んだら、私がきょうだいのお世話をすることになる。
そんなことが自分にできるのか。
どこまでのことが自分にできるのか。
彼と話していても、いつまでも前向きな気持ちになることはできない。
でも…もしそれが自分のきょうだいだったら、と考えたら、
何でもしてあげたいと思う」

この話を私にしていいものかどうか、Aちゃんは悩んでくれたそうです。
でも、ずっと親しくしている大切な友達だからと、今回話してくれたのでした。

私は、ふたばを育てていく中で、
障害を持っている人やそのご家族と関わることが多いので、
それまでの話を聞いて、自分なりに思ったことをAちゃんに伝えました。

「彼はきょうだいがとても大切なんやね。
これまで、障害を持つ人や家族と関わることも多かったけど、
施設で暮らす人もたくさんいて、それは決して不幸なこととは思わない。
でも家族で暮らすことができたら、それはやっぱり幸せなことなんだと思う。

きょうだいのことをどこまでお世話できるのか、って悩んで不安になるのはとても自然なことだと思うよ。
私も含めて、我が子の障害でさえ受け入れるのに時間がかかる人もたくさんいるもん。

きょうだいがどんな人かもわからないまま、彼と2人で話していても、前向きに考えることはできない気がする。
一度、そのきょうだいに会ってみたらどうかな?」

Aちゃんもどこかで、きょうだいやご両親と顔を合わせてみてもいいかも、と考えていたようで、
「一度、会ってみようかな」と言っていました。


もし、自分が、夫と結婚する前に、同じような状況だったら、どうしていただろう。
自分の親は、何と言っていただろう。
今、ふたばと一緒にいるからこそ「会ってみたら」という気持ちが強いけど、
20代の頃にそんな状況だったとしたら。
かなり難航しそうな問題だと思います。

そして、いつかふたばのことで、ひとみが悩む日が来るかもしれない。
ひとみと出逢う誰かが、悩む日が来るかもしれない。
そう考えると、胸が痛くなります。

シビアな現実だなぁ。
障害への理解うんぬん、という問題だけではないもんなぁ。

きょうだいに障害や病気を持つ人は、
人づきあいや結婚にどんな困難があるんだろう。
みんなどうやって乗り越えているのかな。

・・・考えてみても行き詰ってしまうだけなのでした。




うまくまとめられないので、最後にひとみとふたばの写真を

ひとみの習い事に付き添った帰り道。
ふたばを自転車の前かごに乗せていると、
隣を自転車で走るひとみが気になるふたば。
ずーっと見ています。
並走

いつのまにか夏至のころ。日が長い夏は、嬉しいです。


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コメント

Secret

ぐるぐる

こんにちわ。

みっちさんのご友人に対するアドバイス、良かったんじゃないでしょうか。
みっちさんに相談されるまでも沢山悩んだだろうし、障害を抱えた人と生活をしたことがない人にとっては素直な悩みだと思います。
私も次男を出産するまではそうだったし。

みっちさん同様私も、まだ幼い長男、長女の未来の恋愛や友人関係、思春期を想うと不安いっぱいです。
今は今で心配事も沢山あるけど、きっともっと複雑でどんどん難しくなっていくんだろうなぁ、って。
こればっかりは、2人が「障害のある兄弟がいてもいい」って言ってくれる人を選んでくると想うしかないし、ウチの場合はそれまでに遺伝性ではないってことが分かればいいなーって思ってます。(まだ病気の原因が不明なので)

あとは家庭によって考えが違うと思うけど、ウチは親亡き後は兄弟にはお世話させないかもなー。なんて漠然と考えてます。でも先過ぎて色んな考えがぐるぐる巡って答えなんて出ないんですけどね。
20年後の日本が今よりもっと色んなことがバリアフリーになってたらいいなーって思います。

こんにちは!

Aちゃんの気持ちって、間違いじゃなくて当然の気持ちだし、みっちさんに話すのもすごく勇気がいっただろうなぁと思います。

でも私がみっちさんだったら、やっぱりちょっと胸が締め付けられるかも。

はっくんが結婚したいと思う人とAちゃんを重ね合わせると、あんちゃんははっくんの恋人を悩ませる存在なんだという現実にきっと親としてへこむだろうな、と。

だからこそみっちさんのアドバイス通り、本人や両親に会ってほしいです。

私が親ならはっくんとあんちゃんは別の人生があるから、Aちゃんが世話をすることはない、と言うかな。
その時にならないとわからないけど、障害のきょうだいを世話したいという男性も素敵だし、その人を好きになったAちゃんも素敵な人なんだろうなと思います。

親としてはただただきょうだい児のせいで好きな人と結婚できない、とかいう状況は避けてあげたいですね。

長々書いたくせに私もうまくまとめられません(^_^;)

No title

こんにちは(^O^)
難しい問題ですよね。あらかじめ分かっていて結婚する方が楽なのかな。結婚した途端に 義理の親が介護になったりもありますし。
うちの兄も義務のように「親の面倒は俺がみないかん」と頭から決めてかかっていました。たいして親と仲良くもできないのに、です。(^_^;) 長男で頭でっかちで、義務を履き違えて、楽しむより苦痛の数を数えちゃうような長男です。
その方のお相手も、自己完結してらして、なんだかうちの兄を見ているような気持ちになりました(^_^;)
家族で オープンに話し合って、状況が変わればそのつど「どうする?そうする?こうする?」と障害のあるご兄弟も交えて話をしたらいいのに。
自己完結して「やらねばならん」と思っているから、重く感じるし、介護に対して不安が広がっちゃうんだとおもいます。彼氏さんが、「君にも迷惑かけるだろうけど、介護もたのしいぜ」って身をもって表現できていたら、大して障害者がいることが結婚の障害にはならないようなきがします。
障害者がいることで私が気にするのは、「同じ病をもった我が子が産まれたら嫌だな」という感情です。
介護だけの問題なら、厄介な性格の姑のほうがノイローゼになりますし、解決していけることじゃないかとおもいます。
いつかうちの娘が「弟が障害者」だから嫌で断られそうと言ってきたら、相手とよく話ます。懐柔作戦(^O^)
それでダメなら、、、そのとき考えましょう(^O^)
その頃には介護ロボットが普及しているかもしれないし。
お友達にとって、明るい結果がでるといいですね。

お久しぶりです

なんか、他人事じゃないな…と深く共感。

うちも、姉が二人いるから、将来結婚…となった時、その相手の方は、そしてそのご両親は、息子の存在をどう思うだろう…と考えてしまいました。その事で、お姉らが悲しい思いをするのかと思うと、同じく胸が痛いです。

私の実母も、息子に障害が残ると分かった時は『産まれてきたんだから、頑張って育てるしかない』と言いましたが、これがもし、ダンナの兄弟がそうだったら、結婚する時になんて言ったかな…と。
『あなたがそこまでやる必要はない』、きっとそう言った気がします。親は、自分の子供が大変な思いをするだろう事が想像できる所へ、行かせたくはないですもんね。特にAさんは女性だから、余計にだと思います。

どこまでできるか…も、自分の子だからやってるものも、『ダンナの兄弟(つまりは他人)』だったら??とも考えてしまいました。
障害の程度にもよるんでしょうが、他人(しかも大人)の下の世話は、正直厳しいです。
Aさんが『施設へ入ってほしい』と感じた時には、そうする…という約束等ができると良いですね。
私も、施設で暮らすことは、不幸だとは思いません。家で、嫌々世話をされるなら、施設の方が幸せだと思います。←まとまらなくてスミマセン(涙)

No title

ほんと…シビアな現実ですね。次男が産まれてから兄弟児の負担にならないようにとは考えてはいますが、結婚相手(Aさん)の気持ちも考えていかなくてはならないですよね。

私の父の妹が障害を持っていて、12年くらい一緒に住んでいました。(阪神大震災で家がなくなったので、今は別々に住んでます。)玄関は違いますが、同じ一軒家の2階にオバが住んでいました。筋ジストロフィーでその頃は車いす生活でしたが、自分の事は何でもできるような人で、とても明るくて優しくて…私や私の友達も毎日のように遊びに行ってました。
Aさんの立場にあたる私の母は、結婚する時や同居する時どんな気持ちだったのか分かりませんが、今でも離れても大好きな家族です。体がどんどん動かなくなってきたので今は施設を探しているそうで、1人で何かあっては不安なので早く施設が見つかる事を祈ってます。

障害の程度にもよりますよね…
寝たきりの全介護のような状態だと、やはり話はかなり変わってくると思います。みっちさんの言うように、まずは会ってみるのが1番だと私も思いました。

でも、兄弟の面倒を一生見てあげたい言う旦那様はとても素敵な方ですね!

りとゆさんへ

りとゆさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

本当に、素直な悩みですよね。
Aちゃんの悩んでいる姿は、障害を持つ子を生むより前の自分そのもののような気がします。

「障害のある兄弟がいてもいい」と言ってくれる人。
一緒に、乗り越えようとしてくれる人。理想ですよね。

答えなんて出ないんですが、私もりとゆさんと同じく、ひとみにはお世話させる気はないです。
小さいうちから、ふたばのお世話をしてくれる人(看護師さんだったり、障害児施設だったり)が家族以外にこんなにたくさんいて、頼れる場所があるんだよ!っていうことを見せておこうと思っています。

いろんなことのバリアフリー。
設備とか、物理的なバリアフリーだけではなく、人の心の中のバリアフリーも、もっともっと進めばいいですね。
障害のある方がTVに出演されていることが増えましたが、
「体は不自由だけどトークが上手!」というような方ばかりではなく、
心身ともに障害を持っている人がどうやって周りに意思表示をしているか?ということを取り上げたり、
障害を持つ人がどうやって地域社会で暮らしているかを取り上げたり
ごく身近なことをみんなが当たり前のように知っている、そんな世の中になればいいなぁ、と思います。

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

そうなんですよね。Aちゃんの気持ち、悩みは、ごく自然のことだと思うんですよね。
そして私に話してくれたこと、「ありがとう」という気持ちです。

別の人生。本当にそうですよね。
だからこそ、ハンデを持つ子は小さいうちから、その子をお世話できる人が家族以外にたくさんいて
頼れる場所(施設など)があるんだよっていうことを、しっかり見せておかないとなぁって思います。

ちなみに私の実母は、ふたばが生まれてからずっと「あなたがいなくなったらこの子はどうなるの…」と思い続けていたようでしたが、
実際に大阪に来た時に、重心施設に一緒に来てもらい、ふたばをお世話してくれるスタッフの方々を見せたら、一気に安心したようでした。

障害のきょうだいを世話したいという相手の男性は素敵ですよね。
そしてきっとその方のご両親も考えがあると思うんですよね。
この先も付き合っていきたいと思える人なら、そういうこともしっかり話していってほしいな~と思います。
そのきょうだいも一緒に輪に入れて。

きょうだいのことについては、悩みも心配も尽きないですね。
はっくんの行きたいところに、どこまであんちゃんを一緒に連れていくか、っていうのも、今の年齢ならではの重要な悩み。
これから先大きくなるにつれてまた違う問題も出てくるだろうけど、その都度その都度、きょうだいの気持ちが犠牲にならないように、自分の家族なりのやり方で、うまく乗り越えていきたいですよね(^^)

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

そうそう。きょうだいの障害、という問題以外に、親の介護が問題になることだって多々ありますよね。
家族が増えるってそういうことでもありますよね。

自己完結。その通りかもしれません。きっと、その相手のご両親も考えがあるはずなんですよね。
それを含めて話してほしいな~って思います。そのきょうだいも一緒に輪に入れて、話してほしいな。

「君にも迷惑かけるだろうけど、介護もたのしいぜ」
うんうん、本当にそんな風に障害や病気をとらえることができたら、何より素敵だと思います。
確かに、障害や病気は「遺伝」の問題が付きまといますよね。
まあ、健常者同士でも組み合わせの問題だと言うし、それこそちまきさんが言うように、大変かもしれないけど楽しいよ、豊かだよ、と笑って受け入れることができる家族になれるといいですね。

将来ひとみが、そんな風に言えるように、家族みんながふたばとの生活を楽しみ続けていたいです。
吸引ばかりで寝不足のときも、「悪い痰がいっぱい出せて良かった!」と、ネガポ辞典のように、変換していきたいなー。
目指すは、ノンスタイル井上氏です(笑)。

ちぃさんへ

ちぃさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

うんうん、もし、夫のきょうだいがそうだったとしたら、自分はどう考えただろう、親はどう考えただろう、と思うと、
自信は持てないだろうな、と思います。
ましてやそのきょうだいがどんな人かもわからないままに話を進めてしまうと、障害=面倒、厄介なもの、というイメージがいつまでも付きまとう気がします。
その人自身を見ずに、障害ばかりに気をとられてしまうような気がします。

ちぃさんが書かれていた、施設へ入ってほしいと感じた時にそうする、という約束ができる、これって良いことですよね。
施設、という場所が自分たちの頼れる場所であり、そうしてほしいと言葉にできる関係をつくることができたら、とても良いことだと思います。そんな話ができる余地をつくってほしいなと思います。

シセツ、というと、暗くて、外の世界から切り離されて、冷たい扱いを受けて…そんなイメージが過去の私の中にもありました。
でも実際は全く違っている。
いざ知ってみると、勝手な思い込みがあったことに、気づかされます。障害児育児もそうだと思います。


たくみんの保育園生活、ちぃさんのお仕事復帰、陰ながら応援し続けております!

miさんへ

miさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

miさんのお父さまの妹さんのお話、なんだか励みになります。
筋ジストロフィーとのことで、進行性なので先が見えにくい問題もたくさんあるのだと思います。でも一緒にいた頃は毎日のように遊びに行って、離れても大好きな家族、とのことで、きっとmiさんもご家族もお友達も、お父様の妹さん自身を見て、慕っているのだな~と感じます(^-^)

障害の程度による、これは本当にそうだと思います。
全介助が必要ならやっぱり負担が大きいし、コミュニケーションをとるのが難しければ、精神的な負担も大きくなりますよね。
だから、将来のひとみのことをいろいろ考えてしまうのですが…
少しでも動けたり、コミュニケーションがとれるなど、家族以外の人が一緒にいてちょっとでも楽しいと思ってもらえる要素を、ふたばにも作っていけたらいいなと思います。

きょうだいと一緒に暮らしたいという相手の方は本当に素敵ですよね。
ご両親の考えもあるはずなので、きょうだいの方も一緒に輪に入って、みんなで話してみてほしいなって思います。

長男くんの調子はどうですか?miさんもお体お大事にね!

No title

v-24
こんにちは。
弟は知的障害のある妹がいるのを知ってもその姉と結婚し、しかも婿養子に入りました。
親戚の一部には反対する人がいましたが、両親ともに賛成してくれたし。私も弟を誇りに思う。

いろいろな人がいるけど、だれでも障害も病気もなりえるのに。。難しいけど、感情の動物だからね。

sasaさんへ

sasaさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

弟さんのお話、すごく励みになります。
ご両親とも賛成されたとのこと、弟さんはもちろん、ご両親も素敵です。

障害ではなく、奧さまの妹さん自身を見たからこそのことなんだろうなと思います。

励みになるお話、ありがとうございます!