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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『おねえちゃんとわたし』

『本棚』第2回目の紹介です


我が家は家族でよく図書館に行きます。

長女ひとみが、子ども向けの「体のふしぎ」のようなジャンルに興味を持ったことがあり、
一緒に本棚を見ていた時、偶然見つけたのが、この本。

おねえちゃんとわたし

『おねえちゃんとわたし』
ミッシェル・エマート 著  岡田 なおこ 訳
小学館


姉妹の絵本です。

姉のエイミーは重度脳性麻痺。
エイミーが家族とともに送る日々の生活について、
妹のミッシェル(9歳)が描いたものです。

体を動かせないエイミーのために家族が作った特別なお風呂や、
経管栄養のこと、療育のことなど、
ありのままの生活が自然に描かれています。

他人に指をさされて嫌な思いをした経験も描かれています。

妹のミッシェルの、自分より体が小さくて病弱な姉エイミーをいたわり、
大切に思う気持ちが、あらゆるところにあふれています。

そして、たくさんの人に囲まれて暮らすことの素晴らしさが描かれています。

とても爽やかな気分になる一冊です。


巻末に、スタンフォード大学医学部の教授が、脳性麻痺について書いています。
その文章の中でこんな一節がありました。

「脳性麻痺の子どもを、哀れみや“治療”の対象としてだけではなく、
障害という衣をまとっただけの一人の人間として受け入れ、
いつも変わらずに愛情をそそぐ団結した家族がいなければ、
“快適で幸せな生活を送ることを可能にするような自立”という目標を達成できません」

この文章だけを読むと、少し抽象的な感じがしましたが、
絵本の中に出てくる、エイミーの家族が
まさにこの「団結した家族」だなぁと感じました。


脳性麻痺などの障害を持つお子さんに兄弟姉妹がいらっしゃる方に、オススメです。
対象年齢の目安は、
読み聞かせするなら4歳から。1人で読むなら7歳から。となっています。



最後に、我が家の姉妹の今日の小話を。

現在のひとみの将来の夢は「お料理屋さん」
(ついこの前までは、「大型バスの運転手」だった)。

「お客さんが食べたいものを、何でも作ってあげるねん」

「赤ちゃんや子どもがお店に来たら、お菓子つきのセットにしてあげる」

「鼻チューブの子どもが来たら、ボトルにミルクを入れて、
フックのある席にどうぞ~って言うてあげる」

フック!それは喜ばれるねー!と思わず笑ってしまいました。
ひとみの中では、ふたばの経管栄養も、生活の一部なんだね(^^)



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