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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『障害をもつ子を産むということ』

新しいカテゴリー『本棚』を作りました。

私は割と本を読むのが好きで。
好きな作家は村上春樹や東野圭吾、角田光代などです(^-^)

長女ひとみも大の絵本好き。最近は
・『バーバパパ』シリーズ
・『汽車のえほん』(機関車トーマス原作)シリーズ
・『リサとガスパール』シリーズ
・レオ=レオニ(『スイミー』などの作者)作品シリーズ
などを気に入って読んでいます。


このカテゴリーでは、私がこれまでに読んだ本の中で、
主に、障害をもつ子どもに関するものを、紹介していきたいと思います。


第1回目の紹介はこちらです

『障害をもつ子を産むということ』

野辺明子・加部一彦・横尾京子 編
中央法規出版株式会社

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先天異常や、出産時の後遺症により、障害を負ったお子さんをもつ保護者の体験談です。
19人の体験談から成っています。

もともとは、新生児医療に関わっている医師・看護師・助産師向けに
「障害をもつ子どもの親の心のケア」を考えるために集めた体験談だったそうです。

そしていざ集められた体験談を読んだ編者の
「医療関係者だけではなく、一般の人にも読んでもらいたい」
という思いから、出版された本です。


この本を読んだのは、ふたばがまだNICUにいた頃。
ふたばの障害も病気も何もわからず、
「早産で低出生体重児として生まれた、そして何らかの障害がありそう」
ということをキーワードに、
なにか手がかりがないかな?と本を探していた時に出逢いました。

周りに同じような経験をした人も全くいなくて、
その頃はこの「障がい児育児」のブログの存在も知らなくて、本当に孤独でした。

でもこの本に出逢い、状況や病気などは違っても、頑張っている保護者の姿、
励みになる言葉や、辛さを言葉にできる強さに、どれだけ救われたことか…

前向きな内容ばかりではないことが、自分を救ってくれました。
きれいごとではない気持ちに、あぁ、一緒だぁ…と思えました。
いま読んでも、涙が出ます。


「医療関係者に向けた体験談」という性質上、
保護者が実際に医師・看護師・助産師から受けた対応や、
かけられた言葉がたくさん書かれています。
こんなことを言われてつらかった、とか、こういう心遣いが嬉しかった、など。

それらを受けて、医療関係者は、障害をもつ子どもの保護者をどうケアするべきか、
という考察が書かれています。
これもなかなか興味深いです。


とてもリアルな体験談なので、自分の体験と重ね合わせてしまって、
読むとつらくなる方もいらっしゃるかもしれません。
でも私は、読んでいて「自分1人じゃない」と思えました。
「私も頑張ろう」と思えます。

先天的な原因や、出産時の後遺症で、障害をもつお子さんのいらっしゃる方にオススメしたい本です。


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コメント

Secret

こんにちは

 私も妊娠中、あんさんの病気がわかったときに、いろんな本を読みました。でもみっちさんが今回紹介してくださった本ではなく、「ママを選んで生まれてきたよ」みたいな、ちょっとでも前向きに考えられる内容ばかり選んで。

 今考えると、逃げていたんだろうなぁと思いますe-263今ならきっとみっちさんが紹介してくださった本も前向き読めるかも。ぜひ読んでみたいと思います。ブックオフにあるといいなぁ。ブックオフがポイントe-446

 私が最近読んだのは、「ちいさなちいさな命を看取る」というものです。あんさんの命のことを考えてというよりは、新生児の医療現場のことが詳しく書かれているので、そのことを勉強しようと思って。

 それを読むことで、ますますお世話になっている先生方に敬意を持ちました。ありがたいと心から思いました。みっちさんなら、きっともう読まれていると思うのですが…。

 私も本が大好きです。仕事上、絵本も大好きで、ゆっさんにも絵本だけは買い惜しみをしないようにしています。

 ゆっさんの最近のお気に入りは、くまのがっこうシリーズかな。あと、私的には「まるまるまるのえほん」というものが遊び心もあって、お勧めの一つです。絵本の話をすると止まらなくなるので、とりあえずこの辺で(笑)

 みっちさんの心に留まった本、また教えてくださいねe-454

 

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさんも本が好きなんですね!
あんちゃんがお腹にいた時、いろんな本を読まれていたんですね。

あ、今回紹介した本は、確かブックオフオンラインで買いましたよ(笑)。

「ちいさなちいさな命を看取る」という本は、読んだことがないです。
新生児医療の現場のことはとっても興味があります。
読んでみたいと思います!紹介してくださってありがとうございます☆

新生児医療と言えば、新生児医療の問題が書かれている、
「救児の人々 ― 医療にどこまで求めますか」という本を読んだことがあります。


ゆっちゃんは、くまのがっこうシリーズが好きなんですね!
ひとみも、4歳の時よく読んでいました。ジャッキーかわいいですよね。

「まるまるまるのえほん」は最初読んだ時びっくりしました!あまりの遊び心に。
大人が読み聞かせしてあげるには、最高の1冊だと思います。

私も、本や絵本の話をし始めると止まらないです(笑)。

また、『本棚』カテゴリーもちょこちょこアップしていきたいと思います。

コメントありがとうございました(^^)  

ブログ拝見してます

連絡いただき、ブログ見ていたらビックリしたので書きこんでおります。
じつは、この障害をもつこを産むということ の本は、娘が退院して はじめて読んだ本です。入院時は病院との意見食い違いで何度も涙したことなどの気持ちを代弁するかのような内容がたくさん書かれていて私もお気に入りです✨

りかままさんへ

りかままさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

さっそく遊びに来ていただき嬉しく思います。

そうでしたか、娘ちゃんが退院してはじめて読んだ本だったのですね。
私も、ふたばが生まれてまだ数ヶ月の頃だったこともあり、
経験者のリアルなお話や気持ちに共感できる点が多くて
力をもらったものでした。素晴らしい本ですよね。

やっぱり、同じような境遇というか、経験をしてきた人同士の関係が
一番救われるな、と思います。
状況や状態が違っても、同じような経験をしてきた人と交流を持つことは
自分たちを根っこから支えてくれる存在になっていくだろうなと感じる日々です。