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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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小学校の参観へ

先日、ひとみの小学校の参観&懇談会に行ってきました。

小学校内は保護者は土足なので、バギーで入れますが
教室内ではスリッパ履きということだったので
ふたばを乗せたバギーを廊下に置いて
廊下に近い教室内で、参観することにしました。

はじめての参観は、授業ではなく給食風景。
当番を頑張る子、早く食べる子、ゆっくりの子、
お母さんが来ている事でテンションが上がる子、
緊張して泣いてしまう子、
いろんな子どもたちがいましたが
少しブカブカの制服を着た新一年生、みんなすごく可愛かったです。
ひとみはマイペースに、友達と談笑しながら
給食を楽しんでいました。

隣で参観していたお母さんに声をかけ
お互いの子どものことや住んでいる場所などを話して、
廊下にいるふたばのことも紹介しました。
初対面なのでさらっと。

ふたばのことを話す時、
相手やその時のシチュエーションによって
さまざまなのですが、
たいていの人は「何歳ですか?」と聞いてくれるので、
こんな風に話しています。

「体は小さいけど、3歳なんです。
めっちゃちっちゃく生まれたんですよ~~!
1kgもなくってね~、びっくりでした~!
生まれる時に心臓が止まってしまって
それでいろいろとハンデもありますけど、
リハビリとか受けながら、家で過ごすことができてます」

以前は、相手から聞かれる前から「障害があって」「病気があって」
という言い方をしていましたが
はじめから「障害」「病気」という言葉を使うと、
「あ、なんか悪いこと聞いたかな」という表情をされることが多かったので
やめました。
自分が逆の立場だったら、それ以上つっこんで聞けないよな~と思ったので。

この紹介のしかたが、相手にどんな印象を与えるのか、
想像してみても、これでいいのか、よく分かりませんが
そうやって紹介したあと、
「がんばってきたんやな~!」とふたばに言ってくれる人が多いので
しばらくはこんな感じで話していこうかなと思っています。

給食参観のあとは、学級懇談会がありました。

子どもたちが退室して、教室内に少しゆとりができたので
バギーからふたばを降ろして、抱っこで懇談会に参加しました。

抱っこすると、以前から同じ保育園だったお友達のお母さんとか
近所で仲良くしているお友達のお母さんが
「大きくなったね~」「しっかりしたね~」
などと声をかけてくれるおかげで
新しく知り合った人もごく普通にふたばに接してくれていたような気がしました。
ありがたかったです。

懇談といえば、保護者が円になって自己紹介をして…みたいなものを想像していましたが
自分の子どもの席に保護者が座って、先生のお話を聞くというスタイルだったので
自己紹介も、子どもの名前を伝えるだけでした。
緊張もなにも、すぐに終わりました(笑)。

終わってから廊下にいるとき、
バギーに乗っているふたばを見て、すれ違う小学生が
ひそひそ話していることが多かったです。
「何、この子」「変なの」という声も聞こえます。

いつか…ううん、きっと近いうち、ひとみが何か言われるようになるだろうな、と
容易に想像できてしまう今日この頃。

もしかしたら、いつかひとみが、参観にふたばが来ないことを望む日が来るかもしれない。

まあ、そうなったら、なったで、考えよう。

でも、今できることは、地域の子どもや大人たちに、
ふたばという子を知ってもらうこと。
何この子、変なの、そう思われるのは仕方ない。
だって、見慣れていないのだから。
だから、とにかく知ってもらうことが大切だと思う。
1回目に会った時、変な子だなぁとしか思われなくても、
2回目、3回目…知っていくうち、変わっていくこともあると思うから。


だから自分は、とにかく笑顔でいようと思います(^^)


懇談も終わって、掲示物の前で記念撮影。
2015参観日


この後、まだ早い時間だったので、
一度家に帰って、自転車で遊びに行くというひとみに付き合って
初夏の陽気の公園へ出かけました。

ひとみと同じクラスで、まだ一緒に遊んだことがない子が公園にいて、
はじめて一緒に遊んでいました。

毎日どんどん友達が増えるね。楽しいね、学校(^^)


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コメント

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小学校の参観へ

参観お疲れ

こんにちは

 初めての参観日。ひとみちゃんにとっても、楽しいものだったようですね。

 ふたばちゃんのことを話すときの、みっちさんの心がけ、すごく参考になりました。そうですよね。私も、重い障がいがあって…という言葉を使ってしまいがちです。でも、相手にすると、確かにそれ以上、話を聞いてはいけない印象を与えてしまうかも。

 どう話をすれば、あんさんに親しみを持ってもらえるのか、私も考えてみようと思います。

 ひそひそと話す、子ども達の言葉、私も人事じゃありません。だからこそ、みっちさんの思いを聞くと、本当に尊敬します。みっちさん、強いなぁと思う。

 私、看護部長さんに前回泣きついたときに、ゆっさんのことも話したんです。あんさんが原因で、いじめられたり、結婚できなかったりしたらどうしようって。

 看護部長さんに一蹴されました。「いじめられたりなんかしない。結婚もできる。この時代に何言ってるの。」って。

 「お母さんの周りの人で、そんなことする人いる?普通いないでしょ。もしいたら普通じゃないの。堂々としていなさい。あなたたちは何もいじめられることをしていない。悪いことなんて一つもしていない。そんなこと考える必要なんてない。」って。

 この世の中、看護部長さんの言葉通りには、いかないこともあるかもしれないけれど、みっちさんの仰るとおり、知ってもらえることで、隔たりがなくなることってありますもんね(*´∇`*)ちょっと違うかもしれないけれど、第一印象があまりよくなかった人も、話をしてみたら、すごくいい人だったみたいな…。

 みっちさんの考え、本当に見習っていきたいと思います。そうそう、前回の記事にコメントできなかったけれど、ふたばちゃんに合うとろみ剤が見つかってよかった!

 みっちさんが合格点にあげた二つのものは、あんさんのかかりつけの病院の栄養士さんがお勧めのものでした。さすがみっちさん!!と思ったことでしたヽ(*´∀`)ノ

私も、娘の話をする時に「重い障害があって…」と切り出すことが多かったです。周りに娘の存在を隠してはいけないという想いが強くて、他にどんな言葉で娘のことを伝えればいいかわからなくて、今思えば、めっちゃ気を張っていたなぁ〜と思います(笑)

みっちさんの笑顔でいようという心構え、私も見習います(^-^)あれこれ先回りして憂鬱な想像をしても、仕方ないですよね。まだ有りもしないことを考え過ぎるよりも、その場その場で対応するのが楽しく生きる秘訣かもしれませんね。

小学校での子供達の言葉を読みながら、娘と同じ病気のお子さんがいる大先輩のママさんが言っていた言葉を思い出しました。相手に聞かれた時に「病気や障害のことを次に聞いたらいけないんだという答えだけは返さないのが大事かな」と。私もそうありたいなと思います。

ひとみちゃんもふたばちゃんも、どんどん新しい世界が広がって楽しんでるなぁ〜☆いろんな所に一緒に出かけるだけで、すっごい幸せですよね〜。

お久しぶりです。

みっちさんのふたばちゃんの紹介の仕方、すごく分かりやすいし、明るく捉えられそうで勉強になりました。
私はすぐ、障害が、病気で、って口走ってしまいがちなのでマネさせてもらいますね!

ウチの次男はもう1歳4カ月だけど、何も言わなかったら6ヶ月くらいの赤ちゃんに見えると思います。
だから特に周りから『?』って目で見られることもないけど、近い将来姉や兄のお友達や学校でそういう風に見られることもでてくるだろうなーと思うと、もっと私自身が強くならなきゃなーと思いました。
みっちさんの日記で胸がキュっとなったから。

何か言われても、動揺せず、堂々と居れたらいいですね!

愛姫さんへ

愛姫さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

授業参観は年に何回もあるようなので、次回も楽しみです(^^)

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

病気とか障害という言葉がわかりやすいかな、と思って多用していた時期もあったんですが
どうしても暗いイメージがつきまとうような気がして…

こういう状態だけど、こんなことができてます、っていう紹介をしたほうが
明るくとらえてもらえるんじゃないかと思うようになりました。
「家で過ごせている」っていうことだけでも、できていることの1つですもんね。

看護部長さんの言葉、とても心に響きました。
そんな風に一蹴してもらえると、勇気が出ますね。
あなたたちは何もいじめられることをしていない。
私もこの言葉、心に留めておきます!

そうそう。第一印象と違って仲良くなるっていうこと、よくある話ですよね。
第一印象が「知らない=怖い」だとしたら、今後変わっていく可能性も充分にあるだろうなと思います。

ひそひそ話はどこに行っても付いて回ることだなーと最近よく思います。
傷つかないわけはないのですが、でもいちいち傷ついていたら身がもたんな(笑)とも思うようになりました。
まだまだ、全然強くはないのですが(^^;

あんさんのかかりつけの病院の栄養士さんがお勧めされたとろみ剤だったんですね!
それは確信が持てます(笑)。
ゆずぽんさんが、使い方や、ソフティアのお話を詳しく書いてくださったおかげで
いいとろみ剤に出逢うことができました!本当にありがとう~~(^^*

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

うんうん、わかります。周りに隠してはいけない気持ちから、ズバッと「重い障害」という言葉を使う気持ち。
障害、いう言葉を使うことで、治るものじゃないこと、みんなとは違うこと、を伝えておこうと思う気持ちが、私の中にありました。
でも、友達や知り合いの間には、そんなのもしかしたら必要ないのかも、と最近思います。

「病気や障害のことを次に聞いたらいけないんだという答えだけは返さないのが大事かな」
先輩の言葉に私も納得です!
きっとその先輩が、たくさんの人にお子さんのことを聞かれて答えて、という経験を積まれてきた後の言葉なんでしょうね。

新しい世界、いっぱい楽しまなくちゃと思います。
みらいちゃんは新しい世界はどうですか?
楽しいゴールデンウィークを過ごしてくださいね(^^)♪

りとゆさんへ

りとゆさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

障害、病気、という言葉、必要な時もありますよね。
ただ、どうしても暗いイメージがつきまとうような気がして、
りとゆさんが書いてくださったように、明るく捉えられる言葉を選ぶのも、大事かな~と思います。

ふたばも、まだ小さくてベビーカーに埋もれていたような頃(笑)よりも
でーんとバギーに乗っている今の方が、やはり目立ちます。
1人でも多くの人に、知ってもらえたらいいなぁ。
学校では、障害や差別のことを学ぶ機会が多いですが、実際に地域の生活の中で、障害のある人と関わったり、どういうサポートを必要としている人がいて、どういう言動が差別になるのかなど、身を持って知る機会ってそうそうないと思うんですよね。

心の中ではまだまだ動揺してしまうのですが(笑)、笑顔でいようと思います(^^)

No title

はじめまして!障害児ブログランキングから来ました^^
わたしの子も最近重い障害がわかり、子供の紹介の仕方を悩むときがあったのでとても参考になりました!
「障害がある」というと、確かに、「大変だね」と気をつかわせる感じになってしまっていた事を思い返し、
「ハンデはあってもこの子なりに幸せにやれてます」というような
前向きな言葉に変えて相手も明るい言葉で返事しやすいようにしたいなと思います。
気づきをありがとうございました!!
また覗かせてください♪

すーさんへ

すーさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

障害、病気、という言葉がわかりやすくて便利な時もありますが
すーさんが書いておられたように、気を遣わせてしまう言葉でもあるんですよね。
最後は前向きな言葉で締めくくるのが、話す相手にも明るく捉えられると思います。

「ハンデはあってもこの子なりに幸せにやれてます」
いい言葉ですよね。私もすーさんの表現に、気づきをいただきました(^^)

ぜひ、また遊びにいらしてくださいね♪