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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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あの頃を振り返って、日常を思う

4月初めからずっと、ふたばの体調がなんだかスッキリしません

一気に39℃近い高熱が出たと思ったら数時間後には下がる…ということが何回か。
あとは、鼻水が出たり、痰の色が良くなかったり。

ずっと風邪が治らないのか、
それとも繰り返し風邪をひき続けているのかは分かりませんが…

日によって気温差が大きいのもあるだろうし、
ふたばにとっては、湿度の差が大きいのも、少し体に負担なのかも。

様子を見て、リハビリや保育をお休みしたりしています。

ここのところ、訪問のドクターにばかりお世話になっていたのですが
先日ちょうど、ふたばが生まれた病院(かかりつけにしていた病院)で
私の診察予約を入れていたので、ふたばも一緒に診てもらいました。

ちょうど主治医の先生が外来で担当してくださいました。
幸い、呼吸や胸の音はきれいなようです。
点滴やレントゲンも必要なくて良かった。
気管切開しているので、気管支にダメージを受けると
体調が急激に悪化してしまいます。
胸の音が悪くなると、入院になってしまう。
それを避けるべく、ひたすら吸引して水分注入して、様子を見ることにしました。


この日は、主治医の先生以外にも、
これまでお世話になった先生方のうちお2人が、小児科外来にいらっしゃったので
お話することができました。
1年前のゴールデンウィークに入院した時以来だから、久しぶりでした。


1人は、ふたばがNICUにいた頃、
医師として気管切開を勧めながらも、
「もし自分の子どもだったら…と親の立場になって考えると、悩むと思う」
と、とても親身になってくださった先生。
(過去記事『NICU4(気管切開に至るまで)参照』

もう1人は、ふたばがNICUにいた頃に新しく来られた先生でしたが
経過を詳しく知ってくださっていて、
面談でいつも温かく接してくれた先生。
ふたばが在宅を始めて3ヶ月後に入院になったときも
不安いっぱいの夜の救急外来で、担当になってくださり、温かい言葉をかけてくれた先生。

お2人とも、
「すごーくお久しぶりですね~」
と声をかけてくださり、ふたばを見て
「なんていうか、ものすごくしっかりされましたねぇ…(笑)」

新しいバギーでふんぞり返っているふたばを見ての言葉だったのでしょう(笑)。



先生方と話していると、NICU時代の記憶がよみがえってきました。
それは、ふたばがNICUに閉じこもり、1年以上も過ごした日々。

検査のため別の病棟に行く時には、いつも看護師さん3人がかりで、
医療機器をいっぱい引き連れて、なるべく外気に触れないように、
NICUからダッシュで移動していたこと。

「早く外に出たいね」と言って、NICUの窓際で、看護師さんが日光浴をしてくれたこと。

ひとみが、初めてふたばと顔を合わせたときのこと。
(過去記事『NICU3(やっと会えたね!)』参照)

そういうことを思い出すと、
家で過ごせていて、いろんなところに出かけることができて、
たくさんの人に出逢うことができている、
そんな毎日を、幸せに思います。

カラカラに晴れた日、しとしと寒い雨の日、
気温も湿度も変化が大きい、
でもどんなものにも替えられない、色とりどりの光景が、日常にはある。
その日常の中にふたばがいる毎日。

自然の光の中でふたばが生きていることを
幸せに思います。


たまには、生まれた病院に来るのも、初心に帰ることができて、いいなぁなんて
思いながら帰路に着いたのでした。

病院に行ったら時間がかかるし、ふたばはつらいかなぁと思っていましたが、
帰ったら、何だか活気が出ていて、
まだ薬を飲んでもいないけど、熱も随分下がっていました

今週後半は、小学校の参観にも行けたし、
リハビリや保育にも通えるほど回復してきています。


この季節、体調を崩している子たち、看病するママたち、
みんな頑張ろう



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