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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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「こどものホスピス」セミナー

先週末、ふたばと一緒に
「こどものホスピス」セミナーに参加してきました。

こどものホスピスとは、
重い病気を持つ子ども達と家族に、
遊び・まなび・交流・癒しなど様々なプログラムを通じてかかわる民間の活動のこと。
今年2015年の12月に、大阪市に「地域がささえるこどものホスピス」が開設される予定です。

今回参加したのは、こどものホスピス開設に向けての公開セミナーでした。


とても興味深い内容のセミナーだったので
印象的だったことをまとめていきたいと思います。

セミナーは3部構成でした。

第1部は、「LIFE DEEP」(深く生きる)をコンセプトに、
医療・教育・保育・家族、それぞれの立場から考える
“病気を持つ子どもと家族にとって、こどものホスピスが大切な理由”についての講演でした。

◆医療の立場から
 ・生命を制限する病気の子どもの数は、全国で約2万人(推計)。
  大阪および周辺エリアには約1千人と推計される(年間約100人が死亡)。

 ・こどものホスピスの原点である英国では、
  生命を制限する病気を持つ子どもの半数がホスピスを利用している。

 ・こどものホスピスの目的は、
  生命を制限する(脅かす)病気の子どもと家族にとって
  ケアやサポートのほか、家庭的な環境を創出すること。
              →「ホスピスは、病院ではなく、家である」

 ・「病気や障害のために、やりたいことができない」「仲間と一緒に過ごせない」
  「親から自立できない」「親は安心して寛げる時間も場所もない」
  「きょうだいはいろんなことを我慢しなければならない」…といった
  “制度では解決できないこと”を、サポートするのが、こどものホスピスの役割。

◆教育の立場から
 ・すべての子どもにとって“学ぶことは生きること”
  病気を持つ子どもの教育と医療をつなげ“学びを保障すること”が大切。

 ・「あなたの誇りは何ですか?」という問いに対し
  「びょうきをしたこと。していなかったら楽しいこともあったかもしれないけど。
  びょうきにならなかったら、ここ(=院内学級)にもこれなかった」
  「病気でも良かった。悪いことばかりじゃない」
  と答えた子どももいる。

 ・「病気の子ども」を中心として、専門職がチームを組むのではなく
  子どももチームの一員として加わること
  「わたしも、わたしの病気のことを知りたい」
  「わたしのいないところで話をしないで」
  と言う子どももいる。
  チームが囲む真ん中には「困難」や「課題」を置くべき。
  
  ↓子どもを中心とするチームではなく、
  こども中心の図8

  ↓「困難」「課題」を中心に置き、子どもも一員であるチーム作りを!
  困難・課題中心の図


 
◆保育の立場から
 ・遊びは子どもにとって生活そのもの。
  病気や障害などで幼稚園や保育園に通えない子どもたちにとって
  「いつでも、どこでも、だれでも」遊べる場所が必要。

◆家族の立場から
 ・ホスピスは患者にとって、心の休息場所を与えてくれる。
  それは心のやすらぎになり、楽しい経験となる。

 ・1人で見る夢は「ただの夢」
  でも、みんなで見る夢は「現実」になる。


第2部は、トークセッション。
医師・看護師・HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)教師・ボランティアなど、
こどものホスピスに関わるさまざまな立場の専門職の方々から
ホスピスに対する思いが語られました。



そして第3部では、
「ホスピタルクラウン」による楽しいパフォーマンスが繰り広げられました。
(ホスピタルクラウンとは、入院中の患者に「笑い」を届ける活動をしている人たちのこと。
専門の教育を受けたクラウン(道化師)が
病院内での知識や衛生面を理解したうえで入院中の患者を訪問しています)
ホスピタルクラウン


パフォーマンスが始まると、それまで眠そうにグズグズしていたふたばも
一気に目を覚まし、楽しんで見ている様子でした。
目がぱっちり




いろいろな立場の専門職の方から
こどものホスピスに対する熱意や、
病気・障害を抱えた子どもや家族へのサポートに対する思いを聞くことができ、
とても充実した内容の、温かい気持ちになれるセミナーだったと思います。

ふたばを連れて行ったので、スタッフの方々が配慮してくださり、助かりました。
また、ふたばが通っている通園施設の保育主任の先生も来ておられ、
セミナーの途中でふたばが退屈したのか大泣きしてしまったのですが
先生がベビーカーに乗せてふたばを外に連れ出し、散歩までしてくれ、
機嫌が良くなったふたばを席に連れて来てくれたので本当にありがたかったです。

普段関わっている療育園の看護師さんや、
保健所の保健師さんも来ておられて、声をかけてもらったり、
昨年の相談会で出逢った特別支援学校の校長先生や、
大先輩のママさん&息子さんのKさんにもお会いでき、
たくさんの再会があって嬉しかったです。

ふたばの顔の広さに改めて気付きました。
ふたばがいたからこそ出逢えた人たちです。

ブログを通して知り合った友達、子どもが生まれた病院が同じで仲良くなった友達には、
うまく会うことができなかったのが残念でしたが
のちにセミナーの内容を分かち合えて嬉しく思いました。


第1部で、教育の立場から講演をされた、院内学級の先生を
以前からTVで見て知っていて、深く感銘を受けたことがありました。
セミナーが終わって帰る間際、先生に声をかけてお話し
一緒に写真を撮ってもらい、名刺までいただいて、感激でした。
記念に


また、配慮してくださったスタッフの中に、
大阪市の特別支援学校のことで最新の情報を教えてくださった方がいて
本当にありがたく思いました。
(このことはまた後日記事にしたいと思います)


温かい内容のセミナーと、たくさんの出逢いと再会ができたこの春の1日は、
とても素敵なものとなりました。



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コメント

Secret

No title

こういったセミナーもあるのですね。
勉強になります。
みっちさんの私服姿、素敵ですね。

セミナーの様子、すごくわかりやすく文章にされていて、さすがみっちさんですね〜。私、紙とペンしか持ってなくて、手が追いつかずでした。

このようなホスピスが大阪にできることを誇りに思います。みんなでみる夢は現実になる。たくさんの人の夢が詰まった素晴らしい空間になるんだろうなと完成が楽しみです。

うらせさんへ

うらせさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

今回のセミナーは、一般市民向けに公開されているものだったこともあり
内容も分かりやすくて良かったです。
いろいろな専門職の方の意見を聞くことができて勉強になりました。

私服…10年も前に買ったものばかりでお恥ずかしいです(笑)。
ありがとうございます(^^)

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

私も最初、紙とペンで記録していこうとしたのですが
講演の進み方がかなりテンポのいいものだったので
途中から、スライドを撮影することに励んでいました(笑)。

本当に、大阪にできることは誇りですよね。
しかも、2つ目(^^)

今回お会いできなかったのでまた改めて機会を作りましょうね♪

No title

こんばんわ☆
遅くなりましたが、先週はご挨拶ができないまま帰ってしまい、すみませんでした。お2人ともとっても人気者でしたね♪すこしの時間でしたが、ふたばちゃんとみっちさんにお会いできて本当に嬉しかったです☆
またセミナーの内容もとても盛りだくさんで、心に響くものがありましたね。当日たくさんの人のパワーを感じました。
そしてみっちさんのブログを読ませていただいて、またパワーをもらえました。
ホスピスの完成も楽しみですね!
よろしければ、また相談会にもお越しくださいね♪
またお会いできることを心から楽しみにしています♪
 
ステキな春が、みっちさんのご家族に訪れますように☆

ゆかさんへ

ゆかさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

先日は声をかけていただきありがとうございました!
久しぶりにお会いできて嬉しかったです。

最近、相談会でお会いした方に偶然再会する機会が多いんですよ(^^)
輪を広げていただいて、嬉しく思っています。

セミナーで話されていた方々の思いは本当に心を動かされるものがありました。
関わっている方は専門職だったり、ご自身のお子さんが病気を抱えているという方が多く
お話の内容にも現実味があり、たくさんの人の思いを汲んでおられる印象を持ちました。

今年の相談会も参加します!
通園の仲間にも声をかけています(^^)

いろいろともりだくさんな春なのですが
元気に過ごしたいと思います♪
ゆかさんも、どうかお体に気をつけてお過ごしくださいね☆

いつもありがとうございます!