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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『 医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル 』

今回は専門的な一冊を紹介します。


『 医療従事者と家族のための
小児在宅医療支援マニュアル 』
船戸 正久 
高田 哲  編著
メディカ出版

医療従事者と家族のための小児在宅医療支援ケアマニュアル


ふたばが気管切開を勧められていたとき(生後半年頃)、
小児の気管切開の手術で有名な耳鼻科医にお話を聞きに行ったのですが
その病院の図書コーナーで偶然出逢ったのがこの本です。



第1章は、小児の在宅医療の現況として
小児の在宅医療が増加している理由や、
医療的ケアにまつわる問題、
在宅医療の意義について等、幅広く述べられています。

医療技術の進歩や、医療機器の小型化により
重い障害を抱えている子も家で家族と一緒に過ごせるケースが増えてきています。
家族とともに暮らすことは子どもの発達に影響を与え
また子ども自身の「役割」が生まれるようにもなります。

その反面、医療ケアが家族の過剰な負担になってしまいがちなことや、
学校における医療的ケアの程度には地域差が大きいこと等の問題点も指摘されています。


第2章では
医療的ケアの具体的な方法について、多くのページを割いて解説されています。

・在宅経管栄養法
・在宅自己導尿法
・在宅自己注射法
・在宅自己腹膜灌流(かんりゅう)法
・在宅中心静脈栄養法
・侵襲的酸素療法
・侵襲的在宅人工呼吸療法
・非侵襲的在宅人工呼吸療法
・在宅悪性腫瘍鎮痛および化学療法

その他、解熱薬や抗痙攣薬、吸入についての記述もあります。

この中でふたばに関係のあるケアは
・在宅経管栄養法
・侵襲的在宅人工呼吸療法(のうちの気管切開)
です。

在宅経管栄養法のページでは、
経管栄養剤の種類や特徴、
注入姿勢の工夫などが書かれていて、とても役に立ちました。

一般的なケア方法が詳しく書かれていますが
当然ながらその子によってやりやすい方法が違うし、
支給される物品にも限りがあります。
医師や看護師からの指導を受け、
この本を参考にしながら、ふたばに合うケア方法を見つけていっているという感じです。


この本を読むと、
何気なくやっているケアにもちゃんと理由があることに気づくこともあります。


また、ふたばは気管切開をする前は、「DPAP」という、
鼻から呼吸を助ける機械を使っていたのですが
その頃は常にSpO2(動脈中に含まれる酸素の飽和度)を
パルスオキシメーターで計っていました。
その値(サチュレーション)は、95~98%であることが望ましいとされているのですが
ついつい、100%になると嬉しくなっていました。
(ふたばのゴキゲン指数・ヨロコビ指数に感じてしまうんですよね(^^;))
でも、サチュレーションが常時100%を示している場合
「高酸素血症」の疑いもあるのだと
この本を読んで知って、びっくりしたものでした。
(その場合は、酸素を投与する際、SpO2を98%以下に調節する必要があるのだそうです)



第3章は在宅生活でのさまざまな支援や、社会資源(医療や福祉に関する色々なサービス)
についてまとめられています。

各種手当や手帳のことなどについて、概要がわかりやすく書かれています。
(地域差があるので詳細は市町村の窓口に確認する必要がありそうです)


マニュアル、というタイトル通り、
在宅で医療ケアが必要な子がいる家庭にとって
あると安心できそうな一冊です(^^)


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『 医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル 』

良かったね

愛姫さんへ

愛姫さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

参考になる本が手元にあると安心できます(^^)