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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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対象外だけど。産科医療補償制度のこと

デリケートで複雑なテーマだと思うので、これまで書かずにいたけれど、
先日、通園施設が同じママさんと、かなり盛り上がった話題なので
記事にしてみます。




『産科医療補償制度』というものがあります。
出産時に何らかの理由で重度の脳性麻痺を負った子どもと家族に
3000万円の補償金が支払われる、という制度です。

補償金の財源は、分娩機関が支払う掛け金(1分娩当たり3万円)でまかなわれています。
産科医療補償制度に加入している病院での分娩において、妊婦さんは全員加入するよう勧められていますが
出産後に支払われる「出産育児一時金」を3万円引き上げられていることにより
妊婦さんの実質的な負担はありません。

脳性麻痺が生じた原因の調査・分析も行われ、
紛争の防止・早期解決、および産科医療の質の向上を図ることを目的とされているそうです。



産科医療補償制度の対象となるのは
「通常の妊娠・分娩にもかかわらず医療事故により脳性麻痺となったとき」のみ。
それゆえ、出産時のトラブルが原因で障害を負った子どもが全員対象となるわけではなく
次のように決められています。

◆2009年1月1日から2014年12月31日までに出生した子の場合

(1)出生体重2,000g以上かつ在胎週数33週以上、または在胎週数28週以上で所定の要件
(2)先天性や新生児期等の要因によらない脳性麻痺
(3)身体障害者手帳1・2級相当の脳性麻痺


◆2015年1月1日以降に出生した子の場合

(1)出生体重1,400g以上かつ在胎週数32週以上、または在胎週数28週以上で所定の要件
(2)先天性や新生児期等の要因によらない脳性麻痺
(3)身体障害者手帳1・2級相当の脳性麻痺





ふたばは、27週で生まれました。
28週以降だったら、対象だったのです。
(ちなみに、在胎週数以外の要件はすべて満たしていると、出生した病院で言われています)

しかたないとは言え、悔しいものです。

生まれたのは確かに早かった。未熟だった。
だから障害が重く残ったのだととらえることもできます。
でも、もしもたった数日後、28週になってから同じような状況で生まれてきたとしたら
条件を満たすことになり、3000万円の補償金を受け取ることができたのです。

集めた掛金が多く剰余しているということを知り、なおさら悔しいです。

制度を運用している「公益財団法人日本医療機能評価機構」に
これまで何度か訴えてみました。
でも、しょせんは1人の小さい声です。何かが変わることはありませんでした。



この気持ちは夫や主治医以外にはほとんど話したことはありませんでした。
(今回、通園が同じママさんと話したのが初めてでした)
とてもデリケートで複雑な問題だと思います。



掛金が、出産育児一時金の一部でまかなわれているとは言え
制度に加入したほとんどの方には関わりがないものですしね。

現に、過去に、掛金の一部を返還を求めて、
分娩機関や妊産婦が、機構に申し立てをしたというニュースもありました。
(そんなこともあって、制度の対象が、最近拡大されたのですが)



さて、通園施設で話していたママさんのお子さんは
制度が始まる数ヶ月前に生まれたため、対象外なのだということでした。

悔しいよね。ほんの数日、ほんの数ヶ月の違いで、補償はゼロ。
中には、ほんの数秒の差で、対象外になった子もいるんだろうね。…などと話していました。


そういう人たちが署名を集めたりしたら、何か変わることがあるだろうか。

例えば、補償金全額は無理でも、その何分の一かでも、補償されることは難しいんだろうか。

そうなると(制度の対象をぐっと広げると)収拾がつかなくなり、
集めた掛金がすぐにすっからかんになってしまうんだろうか。

制度の対象にならない子が脳性麻痺となった原因の調査・分析は必要ないのだろうか。
  …などなど。

いろいろな話をしました。



いろんな理由で、重い障害を抱えている子、その家族は
みんなそれぞれ大変な思いをしています。
「障害児の母親は働けなくなって当然」という考えが根強いようですが、
経済的なことだって大きな問題です。無視するわけにはいきません。
だから、生まれた時のことや、今の子どもの身体の状態などが似たような状況でも、
この子は対象、この子は対象外…と線引きされることは
何かすっきりしない私なのでした(>_<)


しかたない、のかな。
諦めるしかない、のかな。


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コメント

Secret

No title

うちは生まれる前から障害児だったんで、対象外です(^O^)
いろんな線引きがありますよね。
お金はあるに越したことないです。3000万円だという高額だから余計に残念です。金額を下げてもう少し範囲を広げたり、時期ではなく障害の重さで判断したりしていただけると、嬉しいですね。特定疾患にも珍しいと該当しませんし。珍しい障害児は救済対象にはならないんですよね。(^◇^;)
痒いところに手が届かないでっかい孫の手ですね。

No title

こんばんは☆
どこかで線引きしなきゃいけないんだろうけど、一週間の差は悔しいですね〜(>_<)

うちは、先天性の疾患なので対象外です。
でも、こうちゃんは障害の程度が重いから、家や車、物品、色々な所にお金がかかります(ー ー;)仕事ももちろん出来ないし…。

前の方も書かれてますが、障害の程度で判断してもらえればなぁ。せめて、一般車両と福祉車両の差額だけでも補助して欲しいです…。

宝クジあたらないかなー(笑)

初めまして。
いつもこっそり読ませていただいています。
お初にコメントさせていただきます。

うちは難産の末帝王切開になり、そのときには子どもがお腹の中でこと切れて生死をさまよい、重度の障害をもらこととなりました。
対象になりましたがまだ申請していません。
皆さんそうだと思いますが健常に生きることの対価とは到底思えず苦しい思いを抱えています。
今後も仕事はできないし、お金もかかるし、お金を受け取れるのはありがたいことなんだろうなと思います。
でも受け取ることになったとしても使うのには時間が必要そうです。
いろいろと難しいですね。

デリケートなテーマですね。

うちは先天性なので対象外です。小児慢性特定疾患には入っていないのですが、指定難病入りは大筋で認められたようです。

医師や療法士さんと、脳性麻痺の定義について、定義そのものを見直さないといけないって話を何度かしたことがあります。話しただけで何にも変えられないのがもどかしいです。うちの娘も症状的には脳性麻痺にばっちり当てはまるんですが、はっきりした病名が他にあり、そちらが優先される。手帳取得時やその他もろもろ、症状ではなく病名だけで判断されることの多い現状はおかしいなと思っています。

脳性麻痺発症の原因分析をし、同じような事例の再発防止に役立つ情報を提供する制度とありますが、何週未満はダメ、体重が何g、先天性だと対象外。そういった内容をふまえると、この制度は、病院や産科医を訴訟や争いごとから救済することが最大の目的なんだなと私の中では受け止めています。

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

先天性の場合も、対象外なんですよね。
ほんと、お金はあるに越したことないです。
障害の重さによって救済制度があったりすると、確かに嬉しいですよね。
産科医療補償制度について、各地でいろいろな医師が意見を述べているようで
資料を見たこともあるのですが
「身体障害1、2級の子どもを全員対象にすべき」
などと述べておられる先生もおられました。
まあ、もしそうなったらなったで、別の意見が生まれるのでしょうけどね~。

そして特定疾患は、患者数が多過ぎても少な過ぎても対象にならないらしいです。
不思議なことが多いですよね。


今日は暖かいですね。
そろそろ、桜の開花も気になる頃になってきました(^^)

こうちゃんママさんへ

こうちゃんママさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

そうなんですよね、先天性の場合は対象外なんですよね。
本当、色々なところにお金がかかるんですよね。
前にこうちゃんのバギーについての記事を読んだときも、いろいろ考えさせられるものがありました。
贅沢をしているわけではなく、より子どもにとって快適に、安全にと思うとどうしても先立つものが必要になりますよね~。

働けたらいいけれど、医療ケアが必要な子の受け入れ先はまだまだ、とても数が少ないですもんね。

わが家は車がないので知識がないんですが、福祉車両の補助などは出たりしないんですか?

宝くじ…私も前までは全く興味がなかったけど、最近広告に出ているとつい見ちゃいます(笑)。

新米ママさんへ

新米ママさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

お子さん、苦しい状況でお生まれになったのですね。
そしてなんて強い生命力。本当に頑張ってこられたんだろうなと思います。

受け取ることになったとしても時間が必要、というのは
今後の生活や必要な資金の見通しが立てにくいから、ということでしょうか。
私が、ふたばがもっと小さい頃はそうだったので…というか、まだ3歳なので今も見通しなんて全然立たず、今後どんな資金が必要かということもあまり考えていないんですが(^^;

なかなか難しいテーマですよね。

今日は私が住む地方は暖かくてほっとしています。
季節の変わり目なので新米ママさんもお子さんも、体調を崩されないようお気をつけくださいね☆

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

そうなんですよね、先天性の場合は対象外なんですよね。
指定難病入りが大筋で認められたということは、医療費などの負担が少し軽減されたりもするのかな??
もしそうなら、助かりますよね。

そっかぁ、病名がついていると、症状より優先されて、手帳などの判断になるのですね。
病気や障害の定義って、便利なようで、実は中身がついていっていないのかもしれないです。

あかみらさんが書かれている通り、産科医療補償制度は、
もともとは訴訟から病院や産科医を守るための制度だったようですね。
補償金を支払うから、訴訟は起こさないでほしい、っていう意味合いのもののようです。

でも考えてみれば、確かにお金は必要で、障害を抱えた子を育てるのに先立つものがないと本当に不安になってしまうのですが、
補償金を支払われたからといって、解決することばかりではないですよね。
障害を抱える子を育てるうえでの悩み、苦しみってたくさんあって(もちろん、喜びもたくさんあるけど)、
そのうちの1つの経済的な不安の手助けにはなるのでしょうが…

だからこそ、出来る限り線引きをせず、悩み苦しみを抱えたより多くの子どもや家族の負担を少しでも減らすような制度であって欲しいなと思います。

No title

こんにちは。
いつも拝見しています。

新米ママさんの時間が必要と言われているのは、
健康に生まれられなかった対価としてのお金と思うと、
使うのにためらいがあると言う事かなと思いました。
違ったらごめんなさい。

お金の事はイコール生活そのものにかかわるので
難しい問題ですね。

にこさんへ

にこさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

新米ママさんのコメントについて、にこさんが書いてくださったことを読んでから
あらためて新米ママさんからのコメントを読むと、確かにそういう意味かもしれないと思いました。

もし、ふたばが制度の対象範囲に入っていて
補償金がおりたとしたら、私もきっと使うことにためらいがあるだろうなと思います。

お金については本当に難しい点が多いテーマですよね。

各種手当のことなども、情報として必要なものだとは思うのですが
やはりお金が絡んでくるテーマは、書きづらいものがあります。

一緒に考えてくださり、ありがとうございました。