プロフィール

 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
カウンター
障害児育児ブログ ランキング

ふたばのストレス、私のストレス

ふたばは経管(鼻から胃までのチューブ)で栄養を摂っています。
注入は1日4回で、
 朝7時…ミルク(乳糖なしのもの) 240ml
 昼12時…ミルク(乳糖なしのもの) 240ml
 夕方18時… ミルク(乳糖なしのもの) 120ml
 夜22時 …エンシュア(原液150ccを希釈したもの)210ml
というメニューです。

朝・昼・夜は1時間半、
夕方は30分で落ちるスピードで注入しています。
それより速くすると、逆流しやすかったり、お腹の調子が悪くなったりしてしまいます。

注入のとき、自宅にあるキッズチェアに座らせていることが多かったのですが
ある理由で、最近あんまり活用していないんです。

その理由とは…
ズバリ、おむつの問題

1日トータルで摂っている水分の量は
以前と変わらないはずなのに、
とにかくしょっちゅう、モレるんです
大も小もです


チェアに座った状態でモレてしまうと
体や服はもちろん、チェアのいろいろなパーツまで汚れます。
そうなると、チェアからおろしてふたばをシャワーに入れるのもボトボトで大変。
ペットシーツを敷いたりも当然しているのですが…

これがベビーカーだと、もっと悲惨です。

この半年くらいで、摂っている栄養の量はさほど増えていないのに
排泄の量が増えてきた気がします。
だからもう、通園、通院、買い物のほか、
ひとみの保育園送迎という短い時間でも、
おむつモレのことが気になって気になって。
お腹もゆる目で、多い時は1日5回くらいという快便ぶり。

おむつモレがちょっとしたストレスになり、最近少し出不精になってきてしまいました(^^;


そんなこんなで、クッションで少し体を起こし、横向きに寝かせたまま注入をすることが最近は多いです。
その姿勢だとすぐにおむつを替えることができます。

ただ…動きたい盛りのふたばが、長時間じっとしてくれるわけもなく。
1時間半の注入の後、最低でも30分は体を起こしておく必要もあります。
寝てしまっているときはいいのですが
起きているとき、クッションの上でじっとしているのは相当苦痛なようで
最近、よく泣いたり怒ったりして、クッションから逃げよう逃げようとしています。
暴れているというのが近いかもしれません。

寝た姿勢で動くと、経管栄養のチューブがひっぱられ、抜けてしまうこともあります。
注入途中でチューブが抜けてしまうと、危険です。
胃から抜けたチューブが、口の外へ一気に抜けきってしまうのはまだいいのです。
(周りはミルクやエンシュアだらけになりますが
怖いのは、胃から抜けたチューブの先端が、気管のほうへ向いてしまい
ミルクやエンシュアが気管の方に向かってポタポタ…と流れてしまうこと。
つまり、誤嚥をしてしまうことです。

ふたばには、むせたり、咳をする「咳嗽(がいそう)反射」がありません。
くしゃみみたいなのはたまにしていますが。
だから、誤嚥してしまっても、うまくむせることができないかもしれない。
それがとっても怖いのです。

たとえ誤嚥をしても、体の抵抗力が強ければ、肺炎になったりはしないらしいけど。
でも、誤嚥したら苦しいだろうし(>_<)


だから、1日4回の注入の間、合計すると1日5時間くらいになりますが
できるだけ、ふたばから目を離さずにいないといけないんですよね。
でも、それってかなり難しいことです。


なかなかストレスなおむつモレ。
おむつモレが多いから寝かせて注入したい。
でもそれはふたばにとってすごいストレス。
ストレスを感じたふたばが暴れると
誤嚥のリスクがあるから私にもストレスで。
なんだか悪循環…


おむつに、尿取りパッドをはさむという手もあるんですが
モコモコして、積極的に毎日使う気にはなれませんでした。
あちこち動くふたばなので、モレる場所がまちまちだし。

おむつのサイズを大きくしてみたら、吸水力はOKでも、
股まわりに隙間ができてさらにモレやすくなりました

いまは、おむつを2枚重ねで履いてます。それでもモレます!

…どーすりゃいいの(ToT)」
そろそろ、胃ろうを考える時期が来たのかなぁ。


と、悩んでいた時に、
先日、通園施設の先輩ママさんと話していたことを思い出しました。

ママさんのお子さんは、ふたばより少し年上で、経管栄養をされています。
ちょうどその子の注入の時間で、
コップから大きなシリンジで注入しているところでした。

それを見て、ママさんに話しかけたんです。
シリンジのサイズはどれくらいなんですか?
栄養の中身は何ですか?

ママさんは、エンシュアにとろみをつけて、大きなシリンジ(30ml)で注入していると教えてくれました。
とろみをつけると、逆流しにくいし、下痢もしにくいそう。
注入にかける時間も、イリゲーターよりはるかに短くて済むそうです。
ふたばが使っているチューブは6Frで、その子は8Frなんですが
8Frだと、とろみをつけても詰まらないし、
お味噌汁や、園の給食のペースト食をお湯でのばしての注入もしているとのこと!
それはめっちゃいいな~~と感動したのでした。
  
      ※ 「Fr」(フレンチ:「フレ」と略して呼ばれることが多い)は、
         カテーテルの太さ(外径)を表す単位で
         3Fr=1mmとされています(Fr表示を3で割れば、mmに変換できます)。



そしてその話を思い出し、
とろみをつければ、今のようにお腹ゆるゆるで快便過ぎる状態を少しでも緩和できるかも…?
水分たっぷりのミルクから、少しずつペースト食などに替えていけたら、
注入時間も短くなって、おむつモレも減って、ふたばも私もストレスが減らせるかも・・・?
と考えました。



すっかりかかりつけになった往診の先生に相談してみると
「ふたばちゃんの消化機能がどれくらいなのかは、わからないので、
はじめは少量のミルクにとろみをつけてみて様子を見るのがいいかもしれないですね。
とろみをつけることで、胃にいつまでも残ってしまうお子さんもいるからね。
まぁ、まずは次のチューブの交換のときに、今までの6Frから、7Frか8Frに替えてみましょうか」
と言ってくださいました。

いつまでも、赤ちゃんのときのままのケアを続けているのもおかしな話なのかもしれないな。
ふたばも、少しずつ大きくなっているし、体の状態も変わってくるんだし。

6Frでさえ入りにくいのに、サイズアップして入るのか?というところから、難関の気配がしますが(笑)。

でも、胃ろうにするまでのステップとして、試してみるのはいいような気がしています。

給食時間、みんなと同じものを食べられる(チューブからだけど)ことだって
できるなら、その方がいいですしね。

というわけで、栄養面、というか形状の見直しを、ちょっとずつやっていこうと思います



↓「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると嬉しいです☆
 コメントも励みになります(^^)

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト

コメント

Secret

こんにちわ☆

ストレスね、わかります。
ふたばちゃん6rだったんですね。
うちは1歳の時に再び経管栄養になったときに8rになったかな。

ももの場合は検査しても逆流症ではないけれど、発作や咳き込みでマーライオンのこどく1日に何回も吐くので、その予防にとろみをつけてシリンジであげてました。
まあ、縛るまでそれでも吐いてんですけど回数や量は減ったかな?

なので先輩ママさんがいうように8rだととろみをつけたのがあげれます。
その影響で、う◯ちもほどよく形あるものになりました。

時間の短縮にもなるので、推奨してるところは多いようですね。

後は消化の問題ですね。
とろみ剤の他に寒天を使ってるママもいるけど‥。
少しずつ試していって、ふたばちゃんもみっちさんもお互い、
折角の食事がストレスなく過ごせれるようになるといいですね☆

はじめまして

はじめまして☆
息子はるきが在宅になる時から
ズーと、読ませて頂いてました
ありがとうございます
獨協越谷病院がでてきたので
もしかしたらさ、埼玉県児お住まいかな?
と思い思いきってコメントしました
私は、埼玉県に住んでます
これからも読ませてもらいます
宜しくお願いします

うーん

それは確かにみっちさんにも、ふたばちゃんにもストレスになりますね(ー ー;)

あんさんも、経鼻で逆流がひどかった時に、ラコールにトロミをつけて、シリンジで注入を試みたのですが、何せ5Frだったので、すぐに挫折しました^^;

確かに8Frだったらいけるのかも。私はトロミ剤よりは、寒天を使うことが多かったのですが、(あんさんが口から食べる時に、寒天をよく使っていたので)、寒天を使うのと、ラコールのみでは、ウンチの状態がやっぱり全然違います。

ラコールのみではかなりの軟便。寒天の量が増えると、ウンチも固くなっていきました。

ふたばちゃんに、とろみが合えばいいですよね(^^)とろみ剤も、種類によって、しっかり固まるもの、柔らかめなものとありますので、いろいろ試してみるといいかもしれません。

あっ、うちにいろんな種類のとろみ剤があるので、いつでも言ってください。試せるように、少量ずつ送ります(*´∀`*)

そういえば、同じような悩みを抱えていたママさんが、ペットシートを活用していました。これなら漏れても大丈夫って。服は汚れちゃうのですが、気軽に洗えるものなら汚れてもいいって。

みっちさんとふたばちゃんにとって、快適に過ごせる方法が見つかりますように!!

naoさんへ

naoさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

ももたんは1日に何回も吐くことの予防としてとろみをつけてシリンジであげていたんですね。
それで少し軽減されたんですね。
やっぱり8Frだと、とろみをつけたものをあげることができるんですね!
そしてほどよく形あるう○ち。もう、めっちゃ理想的です!

そうですよね、あとは消化できるかどうか、ですよね。
寒天を使われているママさんもおられるんですね。
なるほど~~!
様子を見ながら、いろいろ試してみて、よりよい形状と方法で、栄養を摂り、いい感じに排泄ができるようになったらいいなぁと、naoさんのコメントを読みながら、ちょっと希望がわいてきました。

「折角の食事」ほんと、そうですね。なんだか注入とおむつのストレスで、「食事」って何だろうって考える余裕もなくなっていましたが、本来は楽しくて体をつくるための「食事」の時間なんですよね。

大事なことに気づかせてもらって、本当にありがとうございます(^^)

はる☆ママさんへ

はる☆ママさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

息子くんが在宅になる時から読んでいただいていたなんて、ありがとうございます。

はる☆ママさんは埼玉県にお住まいなんですね。

私は、大阪府に住んでいます。
記事の中で、共通するようなものがあったのかな?

少し遠いですが、こちらこそ、これからもよろしくお願いします(^^)

はる☆ママさんもブログをされているんですね。
また遊びに行かせてもらいますね(^^)

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

あんさんにも、とろみをつけたラコールをシリンジで注入することを試していたことがあるんですね。
5Fr…それは確かに、ミルクのちょっとした溶け残りでも詰まってしまいそうです。
サイズをアップすれば、それは解消できそうですよね。
サイズアップしたチューブの入れ替えが、ふたばにとって負担にならなければいいな…と思っています。

寒天、良さそうですね!
そして、一言で「とろみ」と言っても、そうか、いろいろ種類があって、固まり具合も違ってくるんですね。前にゆずぽんさんも記事にされていましたよね!
少量ずつ送ってくださるなんて、気持ちがとっても嬉しいです。
まずは本当にふたばに8Frチューブが入るのか、その次は消化ができるのか、それをクリアできたら、ふたばに合うとろみ剤探しをしていきたいと思います。

ペットシートは本当に便利で、私も日常的に使っています♪
はじめは大きなサイズを使っていたのですが、大きいものは中の吸水ポリマーの量も多いせいか、何回か使うと、シートからポロポロと粉のようなものが出てきてしまうので、今はレギュラーサイズの薄いものを重ねて使っています。

ふたばにも私にも快適な方法を、見つけていきたいと思いま~す(^^)