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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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見ていてくれる人がいるということ

先日、通園施設での整形診がありました。
常駐されている整形外科の医師による診察で、
園でリハビリを受けている子どもは全員、年に2回ほど受診することになっています。

子どもの体の状態を診察してもらったうえで、
今後のリハビリの方針を考えたり
その時点までのリハビリの評価をしてもらうというものです。

常駐されている看護師さんと、PT(理学療法)の先生も
同席してくださいます。



整形の先生は、リハビリの記録を見て、まず
「ずいぶん、座位が取れるようになったそうですね」
とおっしゃいました。

PTの先生が
「リハビリの時間には、最長で30秒ほど座っている事ができます」
とおっしゃったので
整形の先生がふたばの体を持って座位を取らせようとすると…
逃げました(^^;
何度やっても逃げます。

「ふたば、大丈夫よ~
いつもみたいにおすわりしてごらん」
私が声をかけ、
座らせるのを、整形の先生からPTの先生にバトンタッチすると
なんとか座ることができていました。

「ほー。○○さん(PTの先生)にはだいぶ身をゆだねている感じやねぇ(笑)」
と整形の先生。

しばらく座る様子をみんなで見ていて
「自宅では3分くらい座ることができています」
と私が言った途端に、後ろにずっこけたふたば(笑)。
ムチャ言わんといて!とでも思ったのでしょうか(^^)

その後、ふたばを床にゴロンと寝かせると
整形の先生のファイルから出ている書類たちのほうに向かって
転がって移動していきました。
(紙や袋が好きなので、狙っていたのだと思います)
整形の先生は、そのふたばの足(膝や股関節)を持って、
曲げたり伸ばしたりしようとされましたが
「え!?右足ってもしかして、曲がらない??」とびっくりされていました。
ふたばはどちらかと言うと、低緊張なのですが
拒否するときなどに力を入れると、なかなかの抵抗力でして。
「先生、ふたばちゃんは、NO!と言ってます(笑)」
とPTの先生がナイスフォロー(笑)。
その証拠に、その直後に膝も股関節もやわらか~く曲げていました。
「次にこうするよ」と言わないと、拒否して力を入れてしまうんですよね。

ふたばと、PTの先生や私とのやり取りを見ておられた整形の先生が
「なんだか、すごく意思がわかりやすいね。とてもよくわかる。
手や指の動きで、意思を伝えるスイッチなんかも、
操作できるんじゃないかな」
とおっしゃいました。

介助立位(ふたばの手や体を少し支えて立たせる)の様子も見てくださいました。

リハビリの評価としては
「運動能力が高くなっている。特に下肢の動き、身のこなしがとても良くなってきた。
上肢の支持は、拘縮もあって相当難しいようだけど、
そこができれば座位ももっと安定するでしょうね。
介助立位も、とても上手になったと思います」
とのことでした。


昨年の4月から、リハビリの時間、特にPTの時間が増え
通園で、他の子どもたちからの影響を受けることも増えました。
自宅でもできる範囲で毎日ちょこちょこと遊びや生活しながらのリハビリをしてきました。
そんな1年の効果が見えたことを客観的に証明してもらえたような気がしました。

「1年で、ここまでできることが増えるとは正直思っていなかった」
と整形の先生が言ってくださり
看護師さんや、PTの先生も「うんうん。本当に、ここまでとはね」と頷いてくださっていて
とても嬉しかったです。

そんな感じで、整形診は終わりました。


嬉しいね、ふたば。
よく頑張っているもんね。
その頑張りを、ちゃーーんと見ていてくれる人がいることが、
私は何より嬉しくて、嬉しくて。



ふたばは、体の状態からすれば「寝たきり」。
身体と知的の障害の度合いからすれば「重心(=重症心身障害児)」。
さらに気管切開と経管栄養という医療ケア必須の、「準超重症児」でもあります。
診断上・判定上は確かにそうなのですが、
でも、ふたばなりに元気で、ふたばなりにやんちゃで、
ふたばなりに行動的で。

私はいつも、「目指せ、『元気な重心の子』」って、思っています。

ふたばなりの元気さを、ずっと守っていきたい。
少しずつ、少しずつでも、「不自由」なことを「自由」に
変えていけたらいいね。





もう1つ、別の話。
ふたばのことを直接知ってくださっている、あるママさんが、
ふたばちゃんは、ちゃんとわかっているよ、お母さんのこと、認識していると思うよ。と、
つい最近、言ってくださったんです。

そんな風に、ふたばを見ていてくれる人がいることが
とっても嬉しかったです



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コメント

Secret

ほんとにみっちさんの言葉は素敵☆
「目指せ!元気な重心っ子!」
なんだか勇気が湧いてきますっ(^^)

ふたばちゃんリハビリや通園で身体も心もしっかり成長してますね。
自分の思いで遊びたい!座りたい!をがんばって実行してるもん。
ふたばちゃんすごいねー(*^^*)
ecoも週一で訪問リハがやっと入ることができて、これから自分の手だと足だとわかってくれたらなと。
動かせること、知ってほしいっ!
みっちさんのように私も生活の中、遊びの中で世界を広げてあげたいなー♪

miinaさんへ

miinaさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

今日は真冬のように寒いですね~~。

リハビリ・通園で一番見られた変化は、自分の意思がはっきりしてきたことかなぁと思います。
周りの子たちのように、ご飯を食べたり、表情が豊かになったり、歩けたり…ということはできなくても
毎日元気で、自分の意思を少しでも表すことができたら、ハナマルだな、って私も思えるようになってきました。

ecoちゃんも週一で訪問リハが入るようになったんですね!!
自分の手、自分の足、しっかり認識して、少しずつでも動かすことができたら、
ecoちゃんをとりまく世界がもっともっと広がるでしょうね(^^)

miinaさんにとっても、ecoちゃんのことを色々と相談できる専門家がいることは
すごく大きな支えだし、これから楽しみですね。

元気な重心っ子、いいですね〜☆
元気でやんちゃで行動的なふたばちゃん。

リハビリや療育、家族との毎日の生活で、たくさんの経験を積み重ねて成長しているふたばちゃんはとても頼もしいですね。

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

子どもは頼もしいですよね。
みらいちゃんも、なかなかのやんちゃさんではないですか?(^^)

走り回っている子と比べたら、もちろんふたばは相当おとなしいですが
ふたばなりの元気さややんちゃさを、
大事にしていきたいな~って思います。

今日は寒いですね。昼間、雪がふぶいていました!
春本番が待ち遠しいな~~と思う今日この頃です。