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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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祝・在宅2周年

ふたばが自宅で暮らし始めてから2年が経ちました

1年前、『祝・在宅1周年』という記事を書いた時には
「やっと1年!」という思いでした。

自宅で暮らし始めた頃はやっぱり慣れなくて大変なことも多かったです。

生まれてから1年半以上もの長い間、
24時間体制で複数の看護師さんが看てくれていたふたばを
昼間は1人で看ることへのプレッシャー、
ふたばの命は自分の手にかかっている!みたいな気負いもあったせいか
「ようやく1年が過ぎた…!」という実感でした。

でもそれからの1年はなんだかあっという間だった気がします。

もちろん、ふたばのケアや、その他、生活全般的に
「慣れた」ということが1番なのだけど、
ふたばに関わってくれている人が増えてきたことも
安心材料の1つだし、
それ以外にも、ふたばがどんどん体力的に強くなってきていることが大きいです。

熱を出さなくなったとか、
吸引回数が少し減ったとか、
毎日外出しても元気で過ごせたりとか…
そういうことが1つずつ、ふたばの体力への自信へとつながるのだと思います。

そんなこんなで2周年。
お赤飯でも炊くかな(笑)。


2年前のふたば。
まだ赤ちゃん赤ちゃんしていて腕がむちむち。
2013年2月



先日、ひとみが言いました。

「友達にな、ふたばのこと
“鼻から入れたチューブでミルクを飲むんやで”
とか
“痰が自分で出されへんから、機械で取るんやで”
って言ったら、みんなびっくりするねんでー。

だから教えてあげるねん。
ふたばは、生まれた時に心臓が止まってたけど、
そのまま止まってしまわずに生きられたから、
良かったんやで~ってね!」


お友達に、どんな風に伝わっているのかは謎ですが(笑)、
ひとみと仲のいい女の子は
ふたばに会うたびに「ふたばちゃーん」と駆け寄ってきて
「かわいい」と頭をなでてくれたりします。


ふたばはたくさんの優しさに包まれて過ごしています(^^)




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コメント

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祝・在宅2周年

おめでとう

愛姫さんへ

愛姫さん、こんにちは☆
お祝いコメントありがとうございます。

次の1年も、ふたばが元気に過ごせるよう頑張りたいと思います(^^)

No title

在宅2周年おおめでとうございます。外出できるようになったり
熱をださなくなったり頼もしいふたばちゃんに、優しいひとみちゃん大変なことは沢山沢山おありでしょうが、充実した毎日を積み重ねられておられて素敵です。

ブログもいつも楽しみにしています、いつもママさんのブログでパワーをいただいています。見習いたいことが沢山^^。私も毎日を大切に子供達と過ごしていきたいと思います。これからも充実した日々が続きますように。

在宅2周年、おめでとうございます☆

小さな積み重ねを繰り返していくことで、私達親も自信がつきますよね〜。私も1人でプレッシャー感じて、夜に子供たちが寝たあとに達成感を感じたりしてました。寝静まった静か〜な時間に自分だけの時間を持ち、それを楽しむ余裕が出てきたような気もします。

ひとみちゃん、いつも堂々としていていますね。日々のみっちさんの姿を見てるからこそなんだろうなぁ〜。ちいさなふたばちゃんがどんどん、おおきく成長していますね。

こんにちは

在宅2周年、おめでとうございます。そしてみっちさんもお疲れ様。みっちさんが頑張って大事に大事に守ってきたからふたばちゃんが元気にスクスク成長してきたんですね。ひとみちゃんも真っ直ぐ育ってて、本当に素敵な家族だなぁーといつも感心してます。
ぷにぷにふたばちゃんかわいい〜☆

No title

こんばんは☆

在宅2周年おめでとうございます☆
ふたばちゃん自身の頑張りは勿論
みっちさんの献身的な頑張りの賜ですね

ひゃ~プニプニ~♡ か、噛み付きたいw
これからも色んな刺激を受けながら成長を続けるふたばちゃん
ご家族で楽しい在宅ライフをお過ごしくださいまし♪

在宅2周年おめでとうございます☆
2年かぁ〜(^^)♪
ふたばちゃんとみっちさんの充実した生活が私にとって目指すところです(^-^)/
色々な思いでたくさんのことを綴ってるこのブログ、素敵ですね♡

私はまだ1日1日がやっとな感じ。日付や曜日が把握できてない(笑)みっちさんのように走り続ける1年になりそうです^_^;

ふたばちゃんのぷにぷにお手手や
口元にもっていってる姿がなんとも萌え〜❤︎です。
ふたばちゃん、3年目突入も元気に
楽しい毎日を過ごしてね(*^^*)

そうきち母さんへ

そうきち母さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

2歳半ころまでは謎の発熱やゼイゼイが多かったですが
それと比べるとずいぶん体調が落ち着いてきたと感じています。
ふたばのような子は、大きくなるにつれ弊害(必要な酸素量が増えて呼吸が追いつかなくなったり
側弯の心配が出てきたり)もあると言われていますが
まぁ、それはそれとして(笑)、
とりあえず今、一緒に過ごせていることに感謝したいと思います(^^)

パワーをもらえているなんて言っていただいて
こちらこそ元気がでます。ありがとうございますv-22

そろそろ三寒四温という言葉が似合う季節になってきました。
そうきちくんは体調落ち着かれていますか。
お互い、毎日を大切に、穏やかに過ごせますように☆

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

小さな積み重ね、大事ですよね。ほんと、自信になります。
夜、子どもたちが寝た後に自分の時間を持っているあかみらさん、素晴らしいです~~!
私はつられて寝てしまう…(笑)。
楽しむ余裕って大事ですよね。そのためには慣れとか、毎日のちょっとした達成感とか、いろいろな要素が必要ですよね。

ひとみは幸いなことに、ふたばのことで友達から嫌なことを言われたりするような経験は、まだないようです。
このまま堂々としていられるよう私も精進せねばです(笑)。

「はっ!このブログのタイトル、ふたばが何歳まで使えるかなぁ!?」と、あかみらさんのコメントを読んで考えました(笑)。

おとままさんへ

おとままさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

大事に大事に…そう感じてくれていたらいいのですが(^^;
どうしても手荒な私、それに負けじとふたばが強くなってくれている気がしてならないです(笑)。

素敵な家族だなんて…ありがとうございます。
水面下ではいろいろありますが(笑)、
みんなが元気で穏やかに過ごせていること、それは確かに素敵なことですよね。

ぷにぷにしていた腕、今はずいぶん細くなりました。
赤ちゃん時代はあっという間ですね!

もも母さんへ

もも母さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

献身的…とふたばが感じてくれていたらいいのですが
なんせ色々と手荒な私。
それに負けじとふたばが強くなってきているような気がしてならないです(笑)。

「噛み付きたい」に爆笑しちゃいました。
噛み付いたら、めっちゃ怒る気の強い娘です。
コチョコチョでも激怒ですのよ(笑)。

楽しく快適な在宅生活を続けていけるよう頑張ります!
ありがとうございます~v-22

miinaさんへ

miinaさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

1日1日がやっと。私も、長らくそんな感じでした。
でもきっときっと、ecoちゃんの体調が落ち着いて、いろいろと楽しめる余裕も出来る、
そんな日々が来るはずです。

ぷにぷにだった腕は2年経った今では細くなりました(笑)。
そして今や、口元に持っていった手は噛み跡だらけです(笑)。

次の1年も楽しく快適に過ごせるように頑張ります!
ついでに、ブログも続けられるように頑張ります☆

温かいコメントをありがとうございましたv-22

こんにちは☆

在宅2年、おめでとうございます‼
元気に3年目に突入できてますよかったです‼
入院中はきっと今の状態は想像できなかったと思います。
1年半かぁ。。長かったですね(>_<)
この先在宅記念日を毎年楽しみにしてますね!
また元気に1年過ごせますように‼

こんばんは(o^∀^o)

在宅2周年おめでとうございます(o^∀^o)

ひとみちゃんがお友達に、話す様子が想像出来ますね。大人が話すより、子供同士で話す方が理解してもらいやすいことがあるんですよ(*^□^*)だから、伝わってるんじゃないかな。


ちょっと落ち込んだママにしみるお話です(o^∀^o)ひとみちゃん、ありがとう

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

確かに、入院中は今の生活は想像できなかったですね。
むしろ想像していなかったことだらけです。

これからも在宅記念日を元気に迎えられるようにしたいです(^^)
ありがとうございます☆

ゆあママさんへ

ゆあママさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。


子ども同士で話す方が、理解してもらいやすい、というのが心に残りました。
本当ですね。
正しい正しくないじゃなくて、ひとみの気持ちが伝わっていたらいいなと思いました。

ありがとうございます(^^)

来年の在宅記念日も元気に迎えたいと思います!

祝・2周年

初めまして!
在宅2周年、おめでとうございます。
まだまだ大変なこととか多いと思いますが、ひとみちゃん、ふたばちゃんと楽しく過ごしてくださいね!
応援してます

藤枝さんへ

藤枝さん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

在宅生活を元気に楽しく過ごせるように頑張ります(^^)

また良かったらブログに遊びにいらしてくださいね!