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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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体重と栄養と側弯のこと

ふたばの体重は、いま8.5kg。
3歳だけど、1歳児の平均体重にも満たないミニマム娘です(^^)

通園の連絡帳を何気なく見ていたら、昨年4月には、9kgを超えていました。
その後、ラコールやミルクが体に合わなくなってきて(どうやら乳糖不耐症らしい)、
下痢が続いたため、
栄養の見直しをした結果(今は、乳糖なしのミルクと、エンシュアを注入)
1日の摂取カロリーが少なくなりました。
体重が減ったまま増えないのは当然と言えば当然です。


栄養面も摂取カロリーも、
本当にこれでいいのかな?
と、なんとなく疑問に思っていた今日この頃。


先日、通園施設のおむつ替えベッドで
同じ通園のママさんと話していたとき。
おむつ替えで太ももがあらわになったふたばを見て
「ふたばちゃん細っ~!」
とそのママさんはびっくりしていました。
そのママさんの娘ちゃんは、すごくよく食べるしよく歩ける子で
体格もいいんです。


「全然増えなくてさ~。
でもふたばの場合は、増えすぎるのは良くないみたいで。
呼吸器疾患があるからね、
増えすぎると、呼吸とか心臓に負担がかかるらしいわ。
だから摂るカロリーも控えめやねん」
私が言うと
「そうなんだー。
でも、親としては、増えてほしいよねぇ」
とそのママさん。

うん、そうなのよ。
体に負担がかかるリスクはわかっているけど、
そりゃあわが子には、よく食べてしっかり大きくなってもらいたい。
経管栄養であっても。


そんな会話をしたこともあり、
往診ドクターの2回目の訪問診療のときに、栄養の相談をしてみました。

体重が減ったまま横ばいだし、
体力のためにももう少し1日の摂取カロリーを増やすのはどうでしょうか、と。

「そうですね、ふたばちゃんは自分で動く子だし、
しっかりと消化できているのであれば、
エンシュアの濃度を高めるとか、
ミルクをエンシュアに替えるとか、
してもいいかもしれない」

「かかりつけ病院の先生がおっしゃるように、
体重が増えすぎると、呼吸や心臓に負担がかかることがあるので、
増やすとしてもちょっとずつがいいでしょうね」

「ただね、体重が増えると、体が追いつかなくなってくるんですよね…
例えば背骨。
それが側弯(そくわん)になったり…
あとは体重が増えればお母さんにとって移動が大変になりますよね」


ああ、そうか。
側弯。
ぐさりと胸を刺す単語です。

側弯とは…
背骨である脊椎が、
曲がったりねじれたり変形してしまうこと。
寝たきりの重度障害のある人の多くに見られ
成長とともに変形が進行します。
コルセットのような装具で矯正をし進行を遅らせることが可能とされています。


呼吸や心臓に負担がかかるということよりも、
体に歪みが出ることのほうがショックなのはなぜだろう。


ふたばは背中がまるいし、
座ったときに左右に歪みがち。
左右どちらにも動くから、はっきりと進行しているわけではないけど、
少し側弯ぎみなのだそう。
PTの先生や整形外科の先生にはそんな風に言われています。
だから側弯のことはいつも頭に置いておかないといけない。

リハビリ。
姿勢の保持。
そして体重の管理も。


体重が増えれば、体力もついて見た目も健康的で可愛いよな~♪なんて考えは浅はかだったな(^_^;)

大きくなってほしいけど、
小さいほうが都合がいいこともいろいろあるんだなぁ。


そんなわけで、今度かかりつけ病院の主治医にもまた相談しつつ、
ふたばにとってなるべく負担にならないような栄養を考えていきたいと思います。



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コメント

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体重と栄養と側弯のこと

大丈夫?

No title

初めまして。ブログ村から来ました。
ふたばちゃん4月から就学なんですね^^
うちも支援の1年生になります。
学校からの書類の多さにひっくり返りそうになりながら
楽しみ半分不安半分です。
うちも重度で胃ろうです。栄養に関する悩み・・・ほんとすさまじいものがありますよね。
また覗きに来させてくださいね^^
失礼します。

No title

こんにちは。
うちのたえちゃんも8歳で13キロとかなりのスマートです。
ふたばちゃんのように動きがあるわけではありませんが、
やせてても病気もあまりしないし、以外と本人にとってベスト体重なのかなと思っています。

でも体重が少なくても背は高いので抱っこはしにくいですけどね(^^;)

往診の先生にいろいろ相談できるのは心強いですね。

おはようございます☆

うちも脚ほっそほそです(^_^;
うらやましいくらいです(  ̄▽ ̄)
食べる量も少なめじゃし、何せ動けないから筋肉もつかないし。。
私もみっちさんと同じくもう少し太って欲しいなぁと思いつつ、重くなると本人も大変だろうなぁとも思います(*_*)
うちは側弯にはならないかもしれないけど、背骨が丸くなって肋骨がくっついてしまうほうの可能性があるとリハビリの先生に言われました(;_;)
呼吸しにくくなっちゃうし、今からしっかり伸ばしていかないとな~と思ってます(>_<)

愛姫さんへ

愛姫さん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

栄養のことは、メリット、デメリットもよく考えながら進めていこうと思います(^^)

しぃたんさんへ

しぃたんさん、こんばんは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

お子さん、これから就学されるのですね。
書類がそんなに多いのですか~!準備するものもたくさんあるのではないでしょうか。

ふたばは今3歳なんです。
ふたばの姉(ひとみ)が6歳で、就学をひかえています。
ふたばが就学するときのことを考えつつ、姉の就学準備をしている感じです。

いろいろと心配になったり、でも楽しみもあったりで、なんだか親はそわそわしてしまいますよね!


そして栄養のこと。本当に悩み多きテーマです。
ふたばもいつか胃ろうにしたいと考えています。
また良かったら色々とお話聞かせてください☆
ぜひ、また遊びにいらしてくださいね(^^)

netmkさんへ

netmkさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

たえちゃんは13kgなんですね。
お写真から、スレンダーな感じがしていました(^^)

ベストな体重、と書かれているのを読んで
なるほど!と思いました。
確かにそうかもしれないですね。
先日も、きょうだいが体調を崩しても
たえちゃんは大丈夫でしたもんね!
細い=体力がない、と一概には言えないですね。

ふたばも、体調を見ながら、
すこーしずつ摂取カロリーを増やしてみたりして
ベストな体重を保てたらいいなぁと思います(^^)

往診の先生には色々と相談できて心強く思っています。

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

咲太くんも脚が細いですか!
ふたばは以前のムチムチ感がゼロになり
細くなるにつれ脚が冷えやすくなったような気がします。

でも、そうなんですよね。
体重が増えると本人の負担が増えたりもするんですよね(>_<)

背骨がまるくなって助骨がくっつく…そんな可能性があるんですね。
呼吸がしづらくなるようなことがあるなら、
阻止したいですよね(>_<)
すでに背骨がまるいふたばも、そんな可能性が大いにありそうです。
体幹を鍛えなければ!ですね!