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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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訪問看護が有料に…小児慢性特定疾患 医療費助成制度の改正

週2回、それぞれ1時間ずつ来てもらっている、訪問看護。
その貴重な時間を、ひとみの保育園の迎えに使っているほか、
ふたばと一緒だと行きづらいお店(階段しかないとか)に買い物に行くのにも使っています。

さてさてこの訪問看護、
これまでは「小児慢性特定疾患」(通称:小慢(ショーマン))の医療費助成制度により無料(自己負担なし)だったのですが
この平成27年1月1日から、医療助成制度が改正され、
月に数千円の自己負担額が発生することになりました。
(私の住む地域では…という話です。
全国的に統一されているのかは、わかりません)

これまでは(と言っても訪問看護を利用してまだ2年弱ですが)
ずっと自己負担なしで利用できていたので
改正の内容を知ったときはびっくりしてしまいました。

さらに、通園施設でのリハビリや、かかりつけ病院での診察、薬の処方など
「医療行為」を受ける場合にも自己負担額が発生するようになりました。
(もちろん、乳幼児医療や障害児医療などの助成は、あります)


◆これまでの小児慢性特定疾患の医療費助成制度とは…?  
   
   →過去記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照

    (訪問看護については、『訪問看護のこと』参照)
 

◆今年1月1日からの新しい医療助成制度とは?

   ①対象疾患の拡大  
     …医療費助成の対象となる疾患が、514→704にぐーんと増えました。
       対象となる疾患について詳しくは「小児慢性特定疾病情報センター」参照

   ②月額自己負担上限額の金額・算定方法の変更 
     …これまで自己負担額が発生していなかった人たちにも
       重症度(人工呼吸器や透析、気管切開などにより認定される)と所得に応じて
       月々の上限額が決まり、自己負担額が発生するようになりました。
   
   ③指定医療機関・指定医制度の導入 
     …都道府県知事等が指定した指定医療機関で受診した場合にのみ、医療費助成が行われるようになりました。
        (指定医療機関・指定医については、自治体のサイトを参照とのことです)
 

       ※平成26年12月までは「小児慢性特定疾患研究事業」だったのが
         平成27年1月1日からは「小児慢性特定疾病」という名前に変わっています。


具体的な手続きとしては、
診察やリハビリを受けたり、薬を処方してもらったりしたらその都度、
「自己負担上限額管理票」を事務(医事課など)に記入してもらいます。

日付・指定医療機関名・医療費総額・自己負担額・自己負担額の累積額を記入してもらい、
徴収印を押してもらいます。

我が家の場合は、自己負担上限額が2,500円。
上限の2,500円を超えても記入は続きますが、
どの医療機関で上限に達したかを、一番下の欄に記入してもらうことが必要です。
月額上限管理票

(病院の事務の方にとっても、今回の改正により、手続きがまだ手探り状態とのことで
何箇所か修正が入っています)

訪問看護ステーションは、利用料を翌月に請求するシステムなので
まだ記入されていません。

これまで自己負担なしなのはとてもありがたかったし、だからこそいろいろなサポートを使おうと思えました。
月2,500円は正直なところ痛い…。

でも、対象になる疾患が拡大されたのはとても喜ばしいことだと思います。

(これまで、対象になっていなかった場合も、今回対象になっている可能性もあるので
認定を受けられていない方は、要チェックです)

周りでも、小児慢性特定疾患に認定されているお子さんが何人かいて
「無料だから、迷うことなく訪問看護を受けている」という人が多いんですよね。
そしてお子さんが大きくなってきて、下にお子さんができたり、
入浴介助なんかも必要になってきて
「小さい頃から利用していて良かった」と言っている先輩ママさんもいます。

ただ、今後は自己負担額が月数千円と言えど、発生するので
「有料なら訪問看護を使わずに自分や家族だけで頑張っていこう。
まだ子どもも小さいしなんとかなる」という人がきっと出てくるのではないかな。
その人たちが、無理し過ぎたりしなければ良いなぁと、お節介ながら思います。

我が家も、今のところ、訪問看護なしでは絶対にやっていけない!っていう状態ではありません。
でも、週2回、1時間ずつでも、来てもらえることで、
体の負担ではなく、心の負担を軽くしてもらっています。
日中、自分1人で子どものケアのすべてを抱え込むって、
ちょっと大変なこともあるから。
ふたばも基本的には元気だけど、
体調によっては、3分おきに痰の吸引が必要になるときもあって
そんなときは、往復20分のひとみの保育園への送迎に行くだけで
気持ちがくたっとなったりします。
そんなときに「今日は訪問看護だ~」と思うと
肩の荷がすーっと下りたりします。

自分以外にもケアできる人がいる安心感を、
私は訪問看護の制度で、いただいているように思います。
自己負担が発生しても、これからも利用し続けたいと思っています。


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コメント

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訪問看護が有料に…小児慢性特定疾患 医療費助成制度の改正

私は訪問看護とリハ使って自己負担はあるよ

制度だけでは

v-22
政策が変わると制度も変わりますね。これからも社会福祉の内容はどんどん厳しくなるかもしれません。国のできることが限られてくる中では、もっと地域でいろいろな人と組んでいくことも必要ですね。
 医療ケアの必要な人の在宅生活をささえる一つの方法に、http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2011/sh01.pdf
というレポートを見つけましたが参考になるといいですね。
きっと同じように思っている人たちが力になってくれる社会になると思います。v-22

みっちさん、こんにちは!
すごいわ、この寒い中、いろいろアクティブに動かれていて。悪天候の日まで(>_<)
みっちさんの地域にはいろんな楽しいイベントがあるんですね。
私は、もとから出不精というのもあるけど、まだ積極的に行けません。まだ、よいしょって力を出さないといけなくて・・・ふたばちゃんにはもちろんのこと、ひとみちゃんにとってもすごくいいことですね!すごいな。
お姉ちゃんのために、私も重い腰をあげなきゃな・・・

小児慢性の新しい券は未だ届いておらず、よくわからないのですが・・・
訪問看護師さんの話によると、私の住んでいる区は、子ども医療費助成制度(0歳~中学3年性修了間まで)があり、医療費は無料だから、小児慢性の変更による、都内での訪問看護や医療費の変更はない(=無料)と言われています。
私の場合、都外の病院にもかかっているから、その場合、3割負担で払って手続きをすれば戻ってくるのかな、なんて考えています。
地域によって差があるんですね。
病院にはいっぱいかかるし、薬だけでなく医療物品にも負担が発生するということでしょうか?軽くしか考えていなかったけど、自己負担が発生すると経済的に心配です。
要医療的ケア児の親は働けないのにーーー!

愛姫さんへ

愛姫さん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

訪問看護とリハビリで自己負担があるのですね。
今回、管理票に記入してもらうようになって、
本来どれだけ医療費がかかっているかを知ることができ、その点は良かったなぁと思っています。

笹さん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

紹介していただいたレポートを、プリントアウトして読みました。
同じ境遇のお母さん方の思いに共感し、
どういう働きかけをしてどういう変化があったかということを具体的に知ることができ、とても参考になりました。
ありがとうございます!

医療的ケアが必要な子は通学のバスを利用できないとか、
単独通園ができないという状況は、私が住む地域でも同じです。
その状況を全て解決とまでいかなくても、
どんなサポートがあればそれが実現するのかを考えるヒントをいただきました。


制度について受け身のままいるのではなく、
自分や自分たちに必要なサポートや制度を訴え続けていくことが必要ですね。

温かいお言葉、参考になる情報を、本当にありがとうございます(^^)

わー&かーママさんへ

わー&かーママさん、こんばんは☆
コメントありがとうございます。

ふらっと外に出ちゃうんですよね~。楽しそうなイベントがあるとつい(笑)。あまり家にいられないタイプです(^^;)

ただ冬は痰が固くて吸引も大変。
もう少しお出かけしやすい気候に早くなってほしいですよね。

わー&かーママさんの住んでおられる地域は、子ども医療費助成制度があって自己負担が発生しないんですね。
こちらは、子どもの医療費助成は月に上限1000円と定められていますが、
訪問看護はそういえば何故か別扱いなんですよね。
なんでなんだろう?

医療物品に関しては今のところ負担は変わっていませんが
それも自己負担の部分が増えたら大変になりそうです。
(そういえば人工鼻はまだ足りてますか?)

医療ケアの必要な子ほど、受診や医療物品に頼らざるを得ないのに、
預かり先がなくて働けない…なかなか苦しい状況ですよね(>_<)


わー&かーママさんにコメントをもらって、
地域によって差があるということを思い出し
自分の地域の話だよと記事に追記しました(^^;)

みっちさん、こんばんは。
またまた同じような悩みだなと思いコメントさせてもらいます!

今まで無料だったものが有料になるのってキツイですよね。

私は東京都で、今のところ訪問看護や訪問リハビリ、通院や往診、物品等は無料です。通園は上限が決まっていますが、後々申請すると食事代(ミキサー食)以外は戻ってきます。
二人目を妊娠した時から週に2~3回ヘルパーさんに入浴介助をお願いしていますが(これも申請する時は色々大変でした)、こちらも上限が決まっています。

4月から次女を保育園に通わせる予定なんですけど、今ここで一つ問題が…
保育園の送迎をどうするかです。
30分程度なのでヘルパーさんに長女の見守りをお願いするのが一番なんですけど、役所がそれをまず承諾してくれず、では訪問看護の方でと思いきや、見守りができる、できないでもめているみたいで…
ファミリーサポートを利用して次女の送迎を頼んでみてはと言われましたが、有料で単純計算しても、毎日送迎で頼んだら月3万は越えます。その他次女の保育料もあるし。

ただでさえ働くことができないのに、本人や家族へのサポートがなさすぎて本当に困ってしまいます。

なんか愚痴になっちゃってすいません。

もっちーさんへ

もっちーさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

さすが東京都、訪問も物品も無料なんですね!
通園にかかる費用も、食事代以外は戻ってくるなんて、かなり手厚いですね。
ヘルパーさんによる入浴介助も上限額が決まっているんですね。助かりますね(^^)
(私の住んでいる地域が、いろんなところに費用の負担があることを改めて知りました)

でも、次女ちゃんの春からの保育園の送迎のときに、長女ちゃんの見守りをしてくれるサポートがないんですか…。
我が家は、普段は一緒に送迎にふたばを連れて行って、週に2回だけ見守り(留守番)を訪問看護師さんにお願いしているのですが、
もっちーさんのところは訪問看護で見守りをすんなりしてくれるというわけではないのですね(><)
できるできないでもめているとのことで、なんとか見守りができる体制に持っていってもらいたいものですよね。
長女ちゃんは医療ケアが必要でしょうか。必要ならなおさら、訪問看護での見守りが一番安全ですよね。

ファミリーサポートは確かに費用がかなりかかりますよね。
保育料と合わせたら相当な金額になりそうです。


地域によってサポートの差が大きいですね。
春までに、うまく話が進みますように…!