プロフィール

 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
カウンター
障害児育児ブログ ランキング

経管栄養の話と、ふたばの防寒ウェア

経管栄養歴がもうすぐ3年半になろうとしているふたば。
つまり、生まれた時からず~っとです。

(経管栄養のグッズやケア方法について詳しくは、
過去記事『集合!経管栄養ケアグッズ1』と、
『集合!経管栄養ケアグッズ2』参照)

経管栄養でトラブルがなく、逆流による誤嚥性肺炎の経験もないので、
胃ろうを積極的に考えたことは、まだありません。


大きなトラブルはないものの、
一時期、経管栄養チューブが、鼻から入りにくいことがありました。
1年前の秋頃です。

特に右側がどうしても入らず、
ちゃんと入るまでに10回以上もかかり、
ふたばも苦しそうで。

気管に入る(誤嚥する)のではなく、
鼻の奥でとぐろを巻いているような状態でした。

かかりつけの病院で、
耳鼻科の先生にファイバーでの検査をしてもらいました。
結果、鼻のつくりには左右とも問題がなく、狭くなっている部分もないとの診断でした。

入らないのは角度の問題とのことで、
座位や側臥位など、いろいろな姿勢を試したところ、
ふたばの場合は、首の下に丸めたバスタオルを敷いた「気道確保」の姿勢が、
一番チューブが入りやすいことがわかりました。


そして最近は、ずいぶん入りやすくなったように思います。
気道確保の姿勢じゃなくても、
割とスルスルと。
鼻からなるべく上に&奥に…と意識して入れると入りやすいです。

ただ、ふたばが寝てしまうと、これまた入りにくくなります。

起きている時のほうが多少なりとも嚥下(ごっくん)反射が出やすいからのようです。


経管栄養チューブ(気管切開カニューレも)は2週間に1回交換をしていて、
月1回のかかりつけ病院の定期受診日に、主治医による交換と、
訪問看護の日に看護師さんに手伝ってもらっての交換と
交互に行っています。




先日のショートステイの間に、
ちょうどチューブの交換の日があったので、
療育園の看護師さんに手伝ってもらって交換したんです。
以前から看てもらっている看護師さんから
「右は入りにくいんだったよね~!」
と言われて、
「そういえばそうでした~!」と、入らなかった時期のことを思い出したのでした。


チューブが曲がっていたりすると入りにくい、とか
寒い季節はチューブも固くなるから入りにくい、とか
入りにくい場合はガイドワイヤーという細い針金をチューブに通した状態で入れ、
後から針金を抜く方法もある、とか…
当時、療育園の主治医がたくさん教えてくれたものでした。

その時に比べたら、いまは一発で入ることも増えました

ふたばが自分でチューブを抜くことも激減したし、
チューブを固定するテープでの皮膚トラブルもあまりありません。


経管栄養は3歳ころまでは比較的トラブルが少ないらしいです。
大きくなってきてトラブルが増えることがあれば
胃ろうを考えてもいいかもね…と主治医は言ってくださっています。

トラブルがないに越したことはないけど、
何かきっかけがないと、胃ろうの手術に踏み込むのは勇気がいりそうです。
いろいろな方の意見やブログで、胃ろうのメリットをたくさん聞いてはいるんですが。
いままで関わってくれた医師たち全員が、
ふたばは胃ろうを急ぐことはない、まだ先でいい、という意見をくれるもので、余計に(^_^;)

本当に必要になったら、きっと自然に話が進むかな。気管切開のときのように…。



経管栄養と言えば、
友達にこんな素敵なクリスマスプレゼントをいただきました。

注入ボトル(イリゲーター)の保温カバーです!
注入ボトルカバー

フタの部分のカバーもついているし、
一番下は紐で絞れるようになっているし、
中身(残量)が見えるように、一部だけ透明の窓になっているし、
すごーい!
そして何より可愛い
保温ができるので、温かいミルクでふたばのお腹もポカポカになります。


今週はほんとに寒い日が多かったので
(ふたばにしては)厚着をして通園していました。
防寒ウェア

基本、暑がりですが、
足だけはキンキンに冷えていることが多いです。
全身を温めると、背中や首回りが汗だくになってしまいます。
そんなふたばの防寒ウェアとしては、こんな感じ。
参考になりませんが(^^;

上から、
・ニット帽
・肌着+長袖シャツ+ダウンジャケット
・ズボン(裏起毛)
・レッグウォーマー+靴下

足冷え対策に、ベビーカーに乗る時は、ブランケットをかけます。
ものすごく寒い日に長時間外にいるようなときは
(こんなことはめったにないですが)
充電式のひざかけ(エネループ)を使ったりもします。


ちなみに、写真のかわいいニット帽は、
かかりつけ病院の主治医から以前いただいたクリスマスプレゼントです


皆さんも温かくしてお過ごしくださいね。



↓「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると嬉しいです☆
 コメントも励みになります(^^)

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト

コメント

Secret

経管栄養の話と、ふたばの防寒ウェア

良かったね

愛姫さんへ

愛姫さん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

明日は冬至です!
毎日寒いですが、お身体大切にしてくださいね(^^)