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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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退院準備(吸引機など)

3ヶ月間の療育園生活を終え、いったん元の(生まれた)病院に戻り、
いよいよふたば退院に向けての準備を進めました。
自宅でのケア用品をそろえたり、訪問看護の手配をしたり、
病院から支給される物品の調整をしたり。
退院カンファレンスといって、
地域の保健師・訪問看護師・主治医・担当看護師・ソーシャルワーカーと、私とで、
自宅でのケアについての話し合いをしたりもしました。
このカンファレンスで、今後の通院の目安や、訪問看護の利用頻度と内容なども決めていきました。

以下、退院準備に向けて準備したもの(医療機器など)をざっと書いておきます。


**購入したもの**

■3台の吸引機
・1台目
「パワースマイル」(新鋭工業):電動

パワースマイル

自宅で使うメインとなる吸引機。
コンパクトで見た目もかわいいし、吸引圧も1歳のふたばには充分。
(成人には少し圧が弱く感じられる場合もあるらしいです)
充電もできます。

痰の電動式吸引機は、障害者(児)の自立支援事業のうち「日常生活用具」などを給付する事業があり、
その給付品目として挙げられています。
私の住んでいる地域では、給付されるには「呼吸器機能障害3級以上」という条件がありますが、
身体障害者手帳(肢体不自由)を持っているふたばの場合、
手帳に、医師の意見書を添えれば、助成を受けることができました。
吸引機は定価¥35,000(専用充電器+充電池は別売で、¥19,000)ですが、
助成を受けて数千円で購入することができました(助成の額は世帯の所得によって変わります)。


・2台目
「スマイルキュート」(新鋭工業):電動
スマイルキュート

外出用吸引機。とにかくコンパクト。
奥行きが「パワースマイル」の約半分なので、
ベビーカーの座面下のネットかごにすっぽり入ります。
ただ、これは「鼻水吸引機」として家庭で気軽に扱えるようにつくられたもので、
気管の痰吸引用としては安全性が保証できない、と
問い合わせした時にメーカーから言われました。
実際使ってみると、「パワースマイル」より少し圧が弱いかな…と感じますが、
外出にはとても便利なコンパクトさです。
充電バッテリーが内蔵ではなく外付けなのが最初驚きました。
ちなみに楽●で¥16,000で購入したのですが、
かわいい専用バッグ(防水仕様♪)が無料でついてきてラッキー。

スマイルキュート専用バッグ


・3台目
「スマイルバッグ」(新鋭工業):手動

スマイルバッグ

いざというときの備えに。
見た目、昔の手動血圧計のようですが、吸引機です。
ちょっとした外出や、万が一停電などが起こった時、持っておくと安心かな、と思い購入しました。
¥3,000弱でした。


■ケア用品ワゴン

ケア用品ワゴン

ルミナスのスチールシェルフやポールを組み合わせて作りました。
吸引機「パワースマイル」が置けるサイズ、幅34.5cm×奥行34.5cmにしました。
吸引機の他、吸引に必要なもの(カテーテルに通す水を入れるボトル・アルコール綿など)や、
ケア用品、おむつ替えセット、アンビューバッグ、緊急連絡先を書いた用紙、カルテなど、
ふたばのケアに必要なもののほとんどを、このワゴンに置いてあります。
キャスター付きなので、リビング・脱衣室・寝室・玄関などに持ち運んでいます。
それから、一番上のシェルフに延長ポールを付け、そこにフックを付けて、
経管栄養のボトル(イリゲーター)をぶら下げて使っています。
イリゲーター用フック


■カルテ
1日2回の検温、吸引回数(正の字で)、経管栄養チェック、お薬、排泄、
訪問看護やリハビリ通園の時間などを毎日書いているカルテ。
1枚に2週間分の記録を書けるようにしています。
診察のときなどに持参しています。
ケアカルテ


■プレイマット
ふたばがゴロゴロ寝転んだり、リハビリをしたりできるように、
リビングにプレイマットを敷くことにしました。
「3びきのこぶた」と「ブレーメンの音楽隊」の世界のデザインになっています。
ふたばのためのものと言うよりは、姉妹のためのものですね。
プレイマット


■クッション(注入用)

クッション

注入の時に上半身を高くしないと、暴れん坊のふたばの場合、たまに逆流が起こります。
起きている時の注入は、キッズチェア(この後で紹介)に座って、
寝ている時の注入は、このクッションに寝かせて、行っています。
かわいい人形までついてきました

■アンビューバッグ(小児用)
気管切開している人は念のため持っておいた方がいい、と主治医が勧めてくれた小児用アンビューバッグ。
まだ未使用ですが、いつもワゴンに置いてあります。約¥9,000で購入。

■その他
・気管切開グッズ
気管切開カニューレ・吸引カテーテル・Yガーゼ・人工鼻。
これらはすべて病院から支給されています(医療保険適用)。

吸引カテーテルは、1日1本を消毒してくり返し使います。
その消毒用のアルコール綿は、4cm×4cmのカット綿を、
消毒用エタノールに漬けて作り置きしています(これは自己負担)。

・経管栄養グッズ
イリゲータ・シリンジ・聴診器・顔に鼻チューブを固定するためのテープ類。
これらはすべて自己負担。




**調整したもの**

■長女のおさがりのキッズチェア

キッズチェア

ドイツの子ども家具メーカー「ゴイター」のキッズチェア。
体幹の弱いふたばは、このまま座るとずれ落ちてしまうので、
クッションを敷き、隙間にバスタオルをかませ、
座面にすべりどめマット(←100円ショップで購入)を敷いて、すわる姿勢を整えています。
注入の時はたいていこのチェアに座っていて、注入後の逆流を防ぐために、
注入後1時間ほど座ったままにしています。テーブル付きなので、玩具を置いて遊べます。

すわるとこんな感じです。
キッズチェアにすわっているふたば




ざっとこんな感じで準備をしていきました。
そしていよいよ、早春のある日、
1歳8ヶ月の長い病院生活を終えて、ふたばが自宅に帰ってきました。

これまでずっと病院で見てもらっていたふたばを、これからは家族で見ていく…
それは、楽しみでもあり、ドキドキでもありました。
これまでの「一時外泊」では、夜中も吸引が多くて、心配だったのですが、
いざ自宅で過ごし始めると、案外落ち着いているんです。
なんて親孝行な子、ふたば


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コメント

Secret

こんにちわ(^-^)

すごい!準備万端ですね~♪
みっちさん、ほんとえらいです!
ももはほぼ2歳までの間、うちは母子で入院してましたが全然でしたわσ(^_^;)アセアセ...
ふたばちゃん、素敵なママで幸せですね~v-290

うちの吸引機も5年経ち、故障気味なので買い替えです。
今度は、うちもパワースマイルの予定♪
やっぱピンクでかわいいし(´∀`*)ウフフ

ふたばちゃん、やっぱりお家で家族と一緒でうれしいですよね!
これからもふたばちゃんのこと応援してます(*^-^*)
またお邪魔しますね!

naoさんへ

コメントありがとうございます☆

完全看護の病院だったので、準備の時間だけはたっぷりありました(笑)。

naoさんのブログの過去の記事を見せていただきましたが、
母子入院の時に「訓練ファイル」を作られていたのですね!
すごくわかりやすくて、私も取り入れてみようかな!?と思いました。

それを療法士さん達に見てもらって、要点確認とか訂正をしてもらうというのが
すごくいいですね!勉強になります~!

パワースマイルに買い替え予定なんですね!
やっぱりかわいいですよね☆

応援してくださって嬉しいです。
私もまた読みに行きますね!

こんばんは

 みっちさん、すごく使いやすそうですね!きっと、たくさんの方が、みっちさんの記事を参考にされると思います。
 
 私もあんさんのお世話グッズ、見返してみようっとe-454

 ふたばちゃん、みっちさんが支えとなるものを用意しているとはいえ、上手に座っていますね。すごいe-460首もしっかりとすわっているんですね。座っている姿が、またかわいいe-266

 みっちさんの病院は(地域なのかな?)経管栄養に必要なものは病院から支給されないんですか?たくさん使うものなので、自己負担するのは厳しいですよねe-263

 あんさんはほとんど支給してもらえるのですが、鼻チューブを固定するテープは、病院のものはかぶれてしまうので、ネットで購入しています。それも結構高くて…。冬はかぶれもひどいので、胃ろうにしたいという思いが、再びふつふつとe-351メリットも、デメリットもあるのでしょうが…。ふたばちゃんは胃ろうにする予定はありますか?

 ブログを読んでいて、みっちさんって、本当にしっかりとした、素敵なママさんなんだろうと思います。私も頑張ろうと思えますe-446


 

ゆずぽんさんへ

コメントありがとうございます☆

吸引機を買おうといろいろ調べていた時、
「みんなはどこに置いて、どうやって使ってるんだろう?」ってすごく知りたかったんです。
だから我が家のグッズ達も、どなたかの参考になれば嬉しいなと思います。

ふたばの首は、半分はすわっていて、半分は拘縮による固さ…らしいです(^^;

病院から支給されるものは、どうやら、地域制によるというよりは、
患者さんによるのかもしれません。
支給に関する規定みたいなものもないそうで。

経管栄養グッズは、節約節約で使っています(笑)。またアップしますね。

あんちゃんの鼻チューブ固定のテープ、ブログに書かれていましたよね。
確かに、かぶれにくくてそこそこ粘着力が強いテープは、けっこう高いですよねv-356

ふたばがチューブを自分で抜いてしまうことと、見た目がスッキリするだろうという期待から
いつかは胃ろうにしたいと思っています。
ただ、ふたばの場合、体が小さい(現在2歳ですが、体重9kg)ので、
なるべく手術は体が大きくなってからの方が安全ということがまず1つと、
あとは鼻チューブでの逆流トラブルや、肌トラブルも今は特にないということから、
今まで相談してきた医師は全員、「胃ろうはもう少し先にしたほうが良さそう」という意見なんです。


しっかりしているなんて言ってもらえて嬉しいです。
いつも肝心なとこが抜け落ちている!とよく言われるので気を付けています(笑)。