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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『1/4の奇跡  「強者」を救う「弱者」の話』

「本棚」カテゴリー久しぶりの更新です。
最近なにやら忙しい毎日だったのですが、
先週の3連休、子どもたちが寝た後に、やっと久しぶりの読書タイムを取ることができました

今回紹介する本は、ムック本で、写真が多く、全ページカラー刷り。
雑誌のように読みやすいので、一晩で読んでしまいました。
ブログを読んでコメント下さった方に、教えてもらった本です。

『1/4の奇跡  「強者」を救う「弱者」の話』
山元 加津子 著
マキノ出版
「強者」を救う「弱者」の話

   ※1/4=4分の1

著者 山元 加津子(やまもと かつこ)さんは、
石川県にある特別支援学校に勤務される先生です。
愛称は「かっこちゃん」。
山元さんは、障害を持つ生徒たちと
教師と生徒という関係ではなく、1人の友達のようにふれ合っておられるそうです。
素敵な子どもたちのことを多くの人に知ってもらいたいという思いで、
教師をしながら、国内外での講演や、執筆活動をしておられます。

この本の中には、
山元さんが関わってきた子どもたちのエピソードが綴られています。
心を閉ざしているように見えても、繊細な感性で、思いを詩で表現できる大助くんのこと。
筋肉が衰えていく病気を持ち、大好きなピアノをだんだん弾けなくなる自分に、真っ直ぐ向き合うたかしくんのこと。
難病を持つ自分をまるごと愛し、難病になったからこそ周りにいる人に会えたという思いを抱えながら
亡くなってしまった少女、雪絵ちゃんのこと。
手足に重い障害があり、お姉ちゃんの結婚式に出ることを反対されたけれど、
お姉ちゃんのために素晴らしい浴衣を縫い上げた、きいちゃんのこと。
(きいちゃんのエピソードは、『きいちゃん』という1冊の本にもなっていて、
国語の教科書にも掲載されていたことがあります)

どれも、心が揺さぶられるようなエピソードばかりです。

一番考えさせられるのは、タイトルにもありますが、
山元さんが語り継ぐ「1/4の奇跡」の話です。

昔、アフリカのある村で、マラリアという伝染病が猛威をふるいました。
村にとっては大打撃。
けれど、絶滅するほどの病死者が出る一方で、
必ず生き残るグループがいました。

後になって、多くの研究者が、生き残った本人からその子孫まで、
徹底的に調査し、メカニズムを調べました。
その結果、1つの事実が分かったのでした。
マラリアが多く発生する地域では、ある一定の割合で、
「伝染病に強い、“突然変異遺伝子”を持つ人がいる」ということ。
そしてその「強者の遺伝子」を持つ人が生まれるとき、
そのきょうだいに重い障害を持つ人が生まれる、ということ。
その確率は4分の1であること。
4人の子どもが生まれた場合、そのうち1人は成人する前に亡くなってしまうような重い障害を持つということです。

人間がマラリアとの生存に勝つには、マラリアに強い遺伝子のほかに、
病気や障害を持つ遺伝子も必要だった。
病気や障害を「引き受ける」人がいなければ、その村は絶滅していたということになります。

難病を持つある少女は、山元さんからこのお話を聞いて、
「病気や障害はとても大切。みんなが素晴らしい役割を持っている。
そんなことを、世界中が当たり前に知っている世の中に、かっこちゃんがしてほしい」
と言ったそうです。
その少女は後に亡くなってしまいました。
山元さんは、その少女の気持ちを抱えながら、講演を続けておられるのでしょう。


以前『重い障害を生きるということ』という本を紹介しました。
その本の中にも、少し似たようなお話が書かれていました。

「遺伝子疾患については、悪い遺伝子のためと考える人もあるが、
遺伝子にはよいも悪いもなく、
生物のそれぞれの種(しゅ)の存在にとって必要な情報であり、
多様な遺伝子の存在によって生物種が保たれ存在している。
また遺伝子の組み合わせによって個体に多様性があり、
ある個体は生存や生活に不自由をきたす状態がおこる。
そのような状態を引き受ける個体があることによって、
その生物種の生存が維持されているという関係にある。
いわばその生物種の存在を守っている『戦士』と言ってもよいのである。」




重い障害を持つ子が生まれてきた意味を見出したくて、
今回のものを含めいろいろな本を読んでいます。
「これだ!」っていう結論は見つからないかもしれない。
でも、いろいろな人の考えに触れることで、
自分の中で、ぼんやりでも、ふたばの生まれてきた意味を
考え続けることが大事なのかなぁなんて思うようになりました。

今回の本の、『1/4』という数字を、どうとらえるか。
読み終わって考えていても、どうとらえたらいいのか、正直わかりません。
でもきっと、ふたばはふたばでいいし、ふたばにしかできないことがきっとある。
そう思わせてくれた1冊でした。


この本には、DVDの付録が付いていて、
先に紹介した「きいちゃん」のエピソードや、
音楽、映像、映画化されている『1/4の奇跡』の予告編が収録されています。
まだ、観ていないのですが、またいつか感想を記事にしたいと思っています。
映画は、自主上映という形でしか観ることができないのですが、
いつか観てみたいなぁ。


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コメント

Secret

ふたばちゃんがその確率に淘汰されて生まれたように、私たち自身も母のお腹の中で、何かしらの選択、または影響をうけて、いまが有るんですね。
生まれて今まで何にも考えずあたりまえに享受してきたものが、確率のなかに有るなんて、考えてませんでした。
生きることに、意味は必要なんかな。
そんなことも、最近息子をみていて思ったりします。

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

そうですね。私たちも同じように、選択をしたりされたり、いろいろな影響を受けて、何かの確率の中に生まれてきて今があるんですね。

ちまきさんが書いてくれたように、生きることに意味は必要なのか、もしかしたらそんなものはいらないのかもしれません。

でも私はどうしても、ふたばの生まれてきた意味や生きている意味を考えてしまいます。
その裏には、生まれてきて幸せだと感じていて欲しいという気持ちがあるような気がします。
笑うことや話すことが一生できなくても、快適でハッピーやな、と感じてくれていたらいいな。

今週も頑張りましょう~(^^)

ありがとうございます

みっちさん、以前こちらのご本を勝手ながら(本当に一方的に、笑)紹介しました、まこです。

みっちさん、花形ブロガーさんなんで、色々な情報をブログコメント等から得られると思いますが、きちんと私からのコメントを拾って、こうして記事にしていただいて、本当に恐縮です(>.<)y

ありがとうございました。

(DVDが、またいいんですよー、かっこちゃん先生…、涙
あと柳沢桂子先生の壮絶な闘病をしつつ研究もしつつのご本も最近読んで、これまた、涙)

みっちさんご家族のアグレッシブなお出掛け等、参考にさせていただき我が家も秋のお出掛けを楽しんでいる毎週末です。

お陰様で、飲み込みに難のある次男も、STを定期的に受けられるようになりました。(成果は一歩進んで、一歩戻る感じですけど、汗)

これもみっちさんのアグレッシブな?!ふたばちゃんに対する働きかけを、勝手ながら参考にさせていただいているからです♪

まこさんへ

まこさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

自分だけでは読む本にどうしても偏りができてしまうので
本を紹介してもらえるのは本当に嬉しく、ありがたいことです(^^)

決して花形ではないですが(笑)、
いただくコメントの1つ1つを何度も読み、過去のものもよく読み返したりしているんです。

ブログって、基本的に読むだけ(いわゆる読み逃げ)が普通と思っているので
コメントをいただくこと自体とっても貴重なことで、嬉しく思っていますi-71

DVDも、良いんですね!1人のときにじっくり観てみようと思っています!

まこさんご家族も、秋のお出かけを楽しんでおられるんですねv-34
本格的に寒くなる前の、行楽シーズンですよね~。

そして、定期的にSTのリハビリを受けられるようになったんですね!
成果は、ゆっくりじっくりですよね。
でも定期的に受けることができて、しっかり見てもらえることは
次男くんにとって良いことだし、
まこさんにとっても、目標が立てやすくなったり、
次男くんの飲み込み等に対する不安を減らすことができたりするのではないでしょうか(^^)

お互い、アグレッシブに(笑)これからも充実した毎日を過ごしたいですね。

コメントありがとうございます

みっちさん、早速のコメント返信ありがとうございます(*^^*)

絵文字入り!!

はい、みっちさんのおっしゃる通り、定期的なリハビリがあると、(子供の進歩というのはまだ見えませんが) 私の不安感はかなり減少しました。
リハビリの前後にお会いする親子とも顔見知りになれましたし、最近は気分は上向きになる一方です(笑)

子供のためのみならず、母親にとってもこんなにもリハビリって、良いことだったんですね!!

私のコメントのたった数行から、たくさんの意味を汲み取ってくださり、さすがみっちさん(^3^)/

やはりみっちさんは、素晴らしいお方です☆☆☆

ところで、七五三おめでとうございました!!!

東京はぐずついた週末でしたが、そちらは大丈夫だったのですか(^-^)


今後もみっちさんのお人柄があらわれているステキブログ☆、ますます楽しみにさせていただきます!!!

まこさんへ

まこさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

気分は上向きになる一方だなんて、とってもいいことですよね(^^)
リハビリや療育を母子で受けるのは、親のためでもありますよね~。
私も、リハビリに通い始めた頃、相談できる場所があるということが本当に心強くて。
療育にも通っている今は、他の親子に会えるのも大きな楽しみの1つなんです。

七五三詣には土曜日に行ったのですが、土曜日はとてもいいお天気でした。
日曜日は朝から雨だったので、土曜日で正解でした☆

ステキブログだなんて言ってもらえて嬉しいです~~v-10
これからもよろしくお願いしますv-22

紹介させてください。

「1/4の奇跡」のことがすごくわかりやすく書かれています。
紹介・一部転載させてください。

SUEさんへ

SUEさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

紹介、転載についてはどうぞご自由になさってください。
(もし何かのサイトで紹介されるのであれば、
可能でしたらURLなど教えていただければ嬉しく思います)

ご連絡ありがとうございました。

転載させていただきました。

紹介、転載させていただきました。
ありがとうございました。

○1/4の奇跡  「強者」を救う「弱者」の話
http://blogs.yahoo.co.jp/ht_sue/31978496.html

その前に書いたこの記事もこの関連になります。

○自然界は弱肉強食ではない
http://blogs.yahoo.co.jp/ht_sue/31972866.html

SUEさんへ

SUEさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

URLをお教えいただき、ありがとうございます。
どちらの記事も読ませていただきました。

考えさせられるテーマですね。
誰かの為ではなく、「自分の為」。
障害というものの意味をいろいろな面からとらえ、考えることが大切なのだと
改めて、思わされました。

ありがとうございました。