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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療育園3(療育園でのケアとリハビリ)

療育園には約3ヶ月入所しました。
入所当時1歳半だったふたばは、病棟では最年少。
スタッフの方々にたくさん可愛がってもらいました
私は毎日面会に行きましたが、毎日とっても充実していました。

リハビリはPT(理学療法)とOT(作業療法)がほぼ毎日、ST(言語療法)が週3回ほど。
1回のリハビリが40分間。
1日にPT・OT・STすべてのリハビリを受けることもよくありました。

■PT
開きにくい手指を開くマッサージをしたり丸まっている背中を伸ばしたり、
うつぶせの練習、クッション・イスなどを使って座る練習、起き上がる練習、立つ練習…などをしていました。


PTさんお手製のパイプを使って座る練習。背中が丸い…
療育園でのリハビリ1


首がだんだんとしっかりしてきて、頭を起こせるようになってきました
療育園でのリハビリ2


初めて歩行器に挑戦!
療育園でのリハビリ3


■OT
楽器や玩具を使ったリハビリの他、ベビーカーを座りやすいように調整してもらったり、
自宅での入浴方法を一緒に考えてもらったりしました。


ふたばの体に合わせて調整してもらったベビーカー。
なんとお風呂マットとスポンジを切って作ってくれました。少し手を加えながら、今も愛用中!
調整してもらったベビーカー


■ST
口腔のマッサージ、味覚刺激や口腔ケアの指導などがありました。
口腔ケア(歯磨きなど)をしないと、汚れた唾液が肺に入り込んで肺炎を起こすこともあるそうです。
その予防のためにも、1日3回のケアが大切だと教わりました。


リハビリを受ける時は、「やってみていいですか」と自分もその場で実際ふたばの体にさわり、
実践してみました。そして療法士さんにアドバイスをもらいました。
見るだけでいるのと、実際やってみるのとではやっぱり違います。


また、療育園にはHPS(=Hospital Play Specialist:病院にいる子どもに、
遊びプログラムを提供し支援する専門職。看護師資格保有者)がいて、
かごいっぱいの玩具や楽器を持って病室に来てくれ、遊びを提供してくれました
そしてその日の遊びの様子を、写真にまとめて渡してくれたりもしました。


リハビリのほか、療育園に入所したもう一つの目的が「在宅への移行」ということから、
自宅でのケアの方法を看護師に指導してもらったり、一緒に考えてもらったりしました。
例えば、こんな感じです。

■気管切開のケア
自宅での消毒の仕方(病院では吸引するたびに吸引カテーテルを処分しますが、
自宅ではアルコール綿で消毒して使い回す…ということなど)や、
アンビューバッグの使い方などを指導してもらいました。
そして、自宅でも気管カニューレの交換ができるように何度も練習をしました。

■経管栄養のケア
鼻チューブの固定の仕方の指導を受けたり、
自宅に帰ってからの注入時間の調整(夜中の注入をなくし、家族の負担を減らす)もしていきました。
ふたばは、鼻チューブが少し入りにくい(おそらく、嚥下の反射が全くないので、
チューブを食道に通すのが難しいのだろうと言われています)のですが、
これも自宅で交換ができるように練習しました。

療育園に入所している間にも何度か「一時外泊」という形で自宅にふたばを連れて帰り、
療育園で教わった方法を実際に自宅で実践してみて、問題があれば調整して…ということも繰り返しました。


NICUやGCUに入院していた頃は、何もかもが「安全第一」でした。
でも療育園では「なるべく家族の負担を減らして、介護は最小限」というスタンスでした。

例えば、ふたばの排泄にはずっと浣腸を使っていました。
横になっている時間が長いせいか便秘になりやすく、DPAP(呼吸補助器具)を使っていた頃のことですが
便秘のためにミルクの逆流が起こり、呼吸が苦しくなってしまったことが何度かあったためです。
その予防のために、DPAPを外し気管切開をした後も、毎日浣腸をしていたのです。
療育園に転院してしばらく経った頃、主治医から
「1日1回している浣腸を、2日に1回にしてみましょうか。
もしかしたら、そのうち自力で出せるようになるかもしれないし。
毎日浣腸では、家に帰ると大変だし、処方されるのも重いですからね」と言われました。
なるほど~ と思い、しばらく2日に1回ペースを続けていると、次第に自力排泄ができるようになってきたのです。
(おかげで今も、自分でちゃんと出してくれます)


療育園で受けるリハビリやケア指導を、毎日ノートに書いて残していきました
リハビリに関しては、各療法士さんに「自分もリハビリを覚えたいので撮影してもいいですか?」と言って
許可をもらって、写真や動画で残していきました

ふたばの体調の変化に、スタッフがどう対応したかというのも、記録していきました。
例えば発熱した場合、注入の量はどうするか?注入をストップする目安は?薬を投与するタイミングは?…など。
このノートは自宅で生活している今も続けていて、とても役に立っています。


リハビリやケアについての記録(図解つき)
ノート



こうして療育園で過ごす毎日の中で少しずつ、
ふたばとの生活やケアに、自信が持てるようになってきました


そして療育園は、とにかく行事が盛りだくさんでした
ふたばが入所していたのは冬でしたが、3ヶ月の間に、
クリスマス会・クリスマスコンサート・もちつき大会・豆まき がありました。
どの行事も、家族みんなで参加しました。
ひとみも、ふたばと一緒にいろいろなことを経験できて楽しんでいました。

他にも、ホテルからケーキがプレゼントされたり
サッカー選手が訪問してくれたことも(←ばっちりサインもらいました
楽しかったなぁ~~~

障害のあるお子さんを持つお母さん仲間もできました。
重い障害を持つ子を育てているお母さんたち。みんな明るくて強くて、凛として美しい。
大切な出逢いでした。

あっという間の楽しい3ヶ月間でした。

(療育園4に続きます)


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