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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ST(ふたばの表情のこと)

2週間に1回のSTの時間。
とにかくいろ~んな味を楽しんでいます

ふたばの口唇の動きや嚥下について、
STの先生が評価してくれていることは、次のようなことです。

・塩系の味や酸味のある味など、好きな味が舌に触れた時は
 舌がよく動き、唾液が増える。

・嚥下の力は強くはないが、1回のSTリハ(40分間)の間に
 1~2回、弱い「ごっくん」の動きがみられることがある。
 (あごと首の境目くらいに、舌の付け根にあたる部分があり
 「ごっくん」すると、そこが上側にグッと動くのですが
 その動きが、弱いながらもあるということ)

・食べ物を口に入れてしばらくしても、口からよだれに混じって出てくるのは一部だし
 気管切開部からも出てこないので、
 ある程度、(誤嚥せずに)食道に流れ込んでいる可能性が高い。


この春から、積極的に味見をするリハビリが始まって
自宅でも、いろんな味を楽しんでいるのですが
最近、舌の動きが大きくなってきました。


この日のおやつは…甘酢イカと、ぱりんこ(おこのみソース味)。
STの先生が、ふたばの好きな「つまみ系」を用意してくださいました

舌の先で味を楽しみ…
ぱりんこ
さらに味を感じやすくするために、あごを上に上げて
口を閉じる練習をします。
あごを上に

そして味の付いた唾液を「ごっくん」するように、
あごと首の境目にある、舌の付け根にあたる部分をグイっと上に押します。
嚥下の運動を、他動的に起こさせる訓練です。


甘酢イカも、ぱりんこも、好きな味だったようで
よく舌を動かし、「ごっくん」練習も頑張りました

STの先生から、嚥下反射を促すとして、効果のある香りが研究されていると聞きました。
例えば、黒コショウやトウガラシ(カプサイシン)にそういう効果があるとされていて、
それらを使った、嚥下反射促進のための商品化がされているそうです。びっくり


生まれてから一度も、自分の口から食べられたことのないふたば。
誤嚥というリスクが大きく、積極的に経口摂取の練習をしたことがありません。
口から食べること、もちろんできるようになればいいなと思いますが
今のふたばには、かなりかなり難しく、危険だとも思います。
だから今は、味見をたくさん楽しんでほしいなと思っています。

だけど…表情はもっと豊かになってほしい。
その気持ちは強いです。

「先生、ふたばのように表情に乏しい子を他に見られたことはありますか?」
味見の後に、STの先生に聞いてみました。

「表情の乏しいお子さんはいるよ。
顔の表情を作るのが難しいケースは、大きく分けて2通りあって、
1つは、筋肉の病気というケース。
その場合はもちろん顔の筋肉だけでなく、体の筋肉も動きが悪くなります。
もう1つは、低緊張というケース。
表情を作る顔面筋がダランと下がってしまうんですね。
ふたばちゃんの場合、手足の筋肉は発達しているから、
筋肉の病気と言うのは考えにくいかな」

ふたばは過去に筋肉の病気を疑われたことがありました。
いろいろと検査を受けた中で、
例えば血液中のCPK(筋肉に多量に存在する酵素)の値
(高値であれば筋ジストロフィー等が疑われる)などは正常値で
筋肉の病気だと見られるような所見はありませんでした。
筋肉の病気の場合、血液検査で一部の病気についてはわかるようですが、
筋生検(筋肉の一部を切り取って筋組織の状態を調べること)でないと
わからない病気もあるそうです。

「低緊張が原因の、表情の乏しさだとすれば、
顔にしっかり筋肉をつけて動かしていくのが一番。
マッサージもいいし、噛むこともすごくいい運動になります。
ふたばちゃん、誤嚥もひどくないようだし、
もっと大胆に噛む練習を頑張っていこうか!」
とPTの先生が言ってくださいました。

と言うわけで、自宅でも、味見を楽しむことに加え
あごや顔の筋肉がしっかり持ち上がるようサポートしながら
「噛む」練習をしています。

顔のマッサージは、ふたばをお風呂に入れてくれる夫に
頑張ってもらいます


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コメント

Secret

こんばんは☆

なるほど~‼
勉強になりました。
うちはお顔のマッサージと食べ方の訓練のみで知らないことが多くて。。。

咲太も顔のマッサージをよくするようになってから表情がうまく出せるようになってきたと思います。
きっとふたばちゃん、嬉しいや楽しい、悲しいとか練習はバッチリできてるんじゃないかなぁと思います‼
あとはそれを表現できる筋肉のみなのかもしれませんね‼
旦那さんにもいっぱい手伝ってもらって、お互い頑張りましょうね~♪

こんばんは

ふたばちゃん着実にいろんな味を知っていってるんだなー!すごいね!
いいなー!
この子はこの味が好きなんやーとかキライなんやーって知っていくのも楽しいですよね!
はっくんの離乳食の時に思いました。

あんちゃんゴロゴロすごくてごっくんも前より後退してる気がして切ないですが、獲得できていたことはなくない、発作や緊張に邪魔されてるだけ、ってOTさんが言って下さったことを信じてお口周りのマッサージ頑張ろうと思っています。

あんちゃん本格的な小児のSTが受けられてないんですよねー。
でも私が顔をグリグリマッサージしてるだけでPTさんも筋肉が柔らかくなったって褒めてくれたし、私もみっちさん見習って頑張ります〜!!

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

口から食べることができたら、それだけで口やあごを動かすこと、噛むことができるので
表情筋もしっかり鍛えられますよね(^^)

咲太くんはそれに加えて顔のマッサージをして表情がさらに豊かになったんですね(^^*)

練習はバッチリできているんじゃないかなんて言ってもらえて嬉しいです!
初対面の人から見たら、表情が変わらないと思われがちなんですが
一緒にいると、どんな気持ちなのか、ちょっとした表情の違いでわかるようになってくるんですよね~

ふたばは顔の筋肉を鍛えてもっとわかりやすく表現できるように、
周りは読み取りの術(笑)を磨けるようにしていきたいです☆

咲太くんのパパさんも、マッサージなど本当に上手ですもんね!
ほんとお互い頑張りましょう♪
咲太くんとちゃぱるさんと旦那さんに、いつもいい刺激をもらっていますv-22

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

うんうん、こういう味が好きなのか~嫌いなのか~って知っていくのは面白いですよね(^^)

OTさんの言葉、そうですね、前に書いておられましたね。
発作や緊張、不快なものが減れば、きっと一度獲得したことをまた発揮してくれるはずですよね。
ふたばも呼吸にエネルギーを注ぎ過ぎている時は
口に何を入れても怒ったり、逆に何をしても無反応になっていたな~って思いだしました。

できるだけ毎日、ちょっとずつでもマッサージとか味覚刺激とか続けていると
舌の動きも良くなってきたように感じてます。

あんちゃんは、明らかに表情が豊かになってきていますよね(^^)
覚醒しているときと寝ているときもはっきりと表情が違うし
いい気持ちだったり、泣いたり、困ったり、毎日あんちゃんの表情を見るのが楽しみなんです(^^*
楽しくマッサージやケアをすることも、絶対に効果がありますよね!

ST(ふたばの表情のこと)

訓練お疲れ

愛姫☆さんへ

愛姫☆さん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

STはちょっと苦手なふたばですが、頑張っています!

はじめまして

初めてのコメント失礼します!
ふたばちゃん頑張っていますね☆
うちの娘も嚥下訓練をしているところなので凄く参考になりました!
娘も初めての嚥下訓練のときに先生が持ってきたものが都こんぶで、かなり反応良かったんですよね。
つまみ系人気なんですねー♪
うちは寝てる子なんですが、うちも頑張ろうと思えました。
ありがとうございます!
私もブログを書いていてちょうど今日嚥下訓練の成果を感じたことを書いたとこです。全然参考にならないブログですが…。(^^;
何かあれば書いていこうと思います♪

なつかあさんへ

なつかあさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

なつかあさんの娘ちゃんも嚥下訓練を頑張っておられるのですね(^^)
都こんぶ!そうなんですね、娘ちゃんの反応が良かったんですね。
反応が良いと、嬉しいですよね。
都こんぶ、ふたばは未経験ですが、あの塩味と酸味を思うと、きっと反応が良さそうです。
少し濃い味、わかりやすい味が、人気なのかもしれないですね☆
ちなみに、STで海苔の佃煮も試したことがあるんですが
そのままでは辛かったせいか、あまり食いつきませんでした(笑)。

なつかあさんもブログをされていて、嚥下訓練のことを書かれているんですね!
また読みに行かせてもらいます(^^)
今後ともよろしくお願いします☆