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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療養相談会(先輩ママの子育て体験談)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)


今回のテーマは『先輩ママの子育て体験談』。
医療的ケアの必要なお子さんのお母さん達が体験談をお話してくれ
その後、グループごとに交流会を行うという内容です。


1年前、同じテーマの会に参加したとき
人工呼吸器を必要とする小学生のAちゃんのお母さんから
とってもアクティブな日々のお話を聞きました
これまでの療育のこと、学校生活のこと、お友達との交流、そして旅行のこと。
Aちゃんのお母さんに聞いた、新幹線や飛行機の乗り方の話が、
この夏、北海道に旅行に行くときの参考になりました。
「私たちも遠くへ行ってみよう」と思わせてくれたのが、
AちゃんとAちゃんのお母さんとの出逢いだったと言っても言い過ぎではないほどです。

そして今回も、元気なAちゃんに再び会うことができました。
スライドで、Aちゃんの生い立ちからこれまでの軌跡を
見せてもらったのですが
何度も厳しい状況になったにも関わらず、楽しく過ごすAちゃん家族の様子が垣間見れました。
Aちゃん、昨年お会いした時より、なんだかパワフルになっていました!
お母さんからも、さらにパワーアップした旅行のお話
(クルージングでイルカに会ったり、山に登ったり)が聞けて
元気をもらいました



そしてもう1人、医療的ケアを必要とする子育ての体験談を聞くことができました。
成人されている男性Kさんを育てる、Kさんのお母さんからのお話です。

「成人していると聞いて皆さんびっくりされたかもしれません。
皆さんのお子さんはまだまだ小さいので、
子どもが成人する年齢になるなんて、想像もできないかと思います。
でも、何歳になっても、わが子はとっても可愛いです。
今が一番可愛いと、いつになっても思います」
まずそんな風に話されたお母さんの言葉がとても温かかったです。

Kさんは進行性の疾患により、現在は人工呼吸器をつけています。
幼児期に発症し、小学校高学年の頃に起こした肺炎が重症化したことをきっかけに
人工呼吸器を使用することになりました。
肺炎を起こした当初は、病気の悪化が見られたり
意識がないこともあったそうです。
それでも、「意識が戻ったら、また絶対学校へ行く」
お母さんはそう思い続けておられたそうです。
いつもたくさんの友達に囲まれ、たくさんの経験ができる学校生活が
Kさんは本当に大好きだったようです。
そんなKさんの意思で、再び学校に通えることになりました。

小学校は地域の学校に通い、
中学校からは特別支援学校の道を選びます。
高校を卒業した後は、作業所に通っているそうです。
作業所とは、障害によって働く事が困難な人(主に知的障害を持つ人)の、
日中の活動をサポートする福祉施設。
中には、数は少ないけれども、
医療的ケアが必要な人のための部屋があり、
看護師さんが配置されている作業所もあるそうです。

成人してからは、ヘルパーさんと一緒に立ち飲み屋さんに行ったり
美容院でカットやカラーをしてもらったり
成人式で旧友と再会したり…
そんな日々を送られているそうです。
今ではお母さんよりもヘルパーさんと仲良しで
男同士の友情のようなものが生まれているとのことでした


スライドのすぐそばに、Kさんがおられたのですが
同級生との写真や、旅行の写真が映し出された時は
とてもいい表情をしてじっと写真を見ておられ、
病院での治療の写真が映し出されると
顔をしかめておられました。

Kさんのお母さんは、重症心身障害児と呼ばれる子を育ててきて感じたこととして
次のようにお話ししてくださいました。

「重症心身障害の子とコミュニケーションをとることは
絶対に可能です。
どの子も絶対に、いつも伝えてくれているんです。
それをこちらがうまくキャッチできていないだけ。

“この子は、何もわからないまま、ただ寝ているんだ”
と思って接するのと、
“この子は、内側に豊かな世界を持っている”
と思って接するのとでは、全く違ってくるんです。

こちらが、どういう目で見るか。そこが大事なんです。

みんな、ぜーんぶわかっている。小さい子どもだってそうです。」


「本人がどう思っているか。何と言っているかをキャッチしてあげること。
まばたきや手の動き…いろんな方法で、伝えてくれています」
 

Kさんを見ていると、確かに思いによって表情を変えたり手を動かしたりされていました。

Kさんのこれまでの人生のダイジェストがつまったスライドと、
ずっとそばで見守ってきたお母さんからのお話で、
本当に、本当に、Kさんの内側にはとても豊かな世界があるのだと感じ、胸が熱くなりました。
その世界をKさんと一緒に創りあげてこられたお母さん。
本当に素敵だと思いました。

言葉を発することができなくても、体をうまく動かせなくても、
コミュニケーションをとる方法はたくさんあるのだと改めて考えさせられました。

その後の交流会で、さらにKさんのお母さんとお話することができました。
同じ疾患だったり、子どもの年齢が近かったりするお母さん同士を
同じグループに分けてくれていて、
お互いの情報交換をしたり、それぞれ悩んでいることを話したりしました。
療育のこと、重度の子を連れて出かけることの難しさのこと、
ショートステイのこと、福祉制度のこと、周囲の理解のこと。
同じような悩みを抱えていて、わかるわかる、と共感することも多々ありました。
語り出したら、きっと何時間でもしゃべってしまいそうです(笑)。

私はふたばを連れてUSJに行ったことがあり、
(過去の記事『USJ』参照)
スタッフの方の配慮がとてもありがたかったのですが
なんと、一番ありがたく思ったサポート制度、「ゲストサポートパス」を
USJが作ったきっかけが、目の前にいるKさんだったのです

もう、身をもって実感しました。
私たちがあちこちで受けているサービスやサポートは、
先輩のお母さん達が努力して創ってこられたものなんだ、と。
そのことに感謝しなくてはいけない。
そして、自分が重症の子を育てていて、必要だと思うもの、
必要だと思う制度を、発信していかないといけないと、思ったのでした。


Kさんのお母さんが教えてくれました。
「大切なのは、
闘うのではなく、“子どもの目線で伝えていく”こと。
闘いや争いの中に、良いものは何も生まれません」


同じ境遇のお母さん達と共感し合えることは、
今日までのことをまるごと癒してくれるような優しさがあります。
そして先輩のお母さん達が伝えてくれるものは
明日からの明るい希望そのもの。
そんなことを思った、療育相談会からの帰り道でした。


それにしても一番びっくりしたのは
今回同じグループになったお母さん達が
みんなこのブログを読んでいてくれたことでした。
とても嬉しかったです。


療養相談会の内容について紹介したいということについて
主催の保健師さんを通じて、Kさんのお母さんから了承をいただき
この記事を書きました。
保健師さん、Kさん、Kさんのお母さん、ありがとうございます。


このような会が、全国各地で開かれ
さまざまな病気や障害を抱えた子と楽しく生きるためのヒントを
より多くの家族が得ることができることを、心から願います。



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コメント

Secret

ありがとうございます

 ブログ読ませていただきました!ありがとうございます。ふたばちゃんやひとみちゃんに対するみっちさんのあたたかい愛情や、相談会でのお話を思い出し、また胸がいっぱいになりました。とても充実した北海道旅行の様子もみせていただき、とっても幸せな気持ちになりました。
                                  
 相談会を担当して2年目になりますが、今年度はまたステキな出逢いと再会があったことがとても嬉しく、学ぶことも多かったです。みっちさんと可愛いふたばちゃんにお会いできることも、毎回の楽しみで仕方なかったです。

保護者の方や子どもたちの笑顔、優しさ、強さ、前向さからいつも力をもらい、みなさんが求めていることに答えられるよう、まだまだやるべきことがあると感じます。

                          
みっちさんの発信されたやさしい言葉やあたたかいメッセージが、たくさんの方のもとに届くことを願います。                                                       
またブログ見させていただきますね。(あつかましくて本当にすみません・・)また来年お会いできることを、心から楽しみにしています!いつも頼りなくて申し訳ありませんが、来年は今よりもパワーアップできているように頑張ります!
寒い季節が近づいてきたので体調等崩さないよう気をつけてくださいね♪

時間を忘れて話ていたくなりますよね〜。
USJでは、わたしもその恩恵を受けた一人です。ありがとうございます。
最初からあったサービスではなかったことに、おどろきました。

手をつなぐって、勇気がいりますがすごい力になりますね(^o^)
闘うことからはなにも生まれませんよね。(>_<)
うちの通園のクラスのママが喧嘩がもとでギクシャクして、いまお一人きていません。
喧嘩以外の方法はなかったんだろうかと考えます。
みっちさんならどうされただろうって思うこともあります。
相談会で会われたお母さんたちのように広くやさしく寄り添いたいです。
でも、「障害者のママは、いつも周りに感謝して苦情をのみこんで、すてきなお母さんでいなきゃだめっていうの?」とそのママには言われそうです。💦
それも一理です。(^_^;)
世の中難しいです〜。

今回は残念ながら参加できなかったけど、きっとみっちさんが記事にしてくれると期待してました(^-^)ありがとうございます。

色々な制度にしても、相談会にしても先輩ご家族の経験や体験を活かしてくださっているんですよね。大それたことは出来なくても、何か少しでも自分たちにもできることを見つけたいです。いつか、みっちさんも相談会で話す側の立場になってるんじゃないかな〜♪とか思いました。

交流会のグループのみなさんがブログ読んでたんですね(笑)案外近くに読者がいるんだなぁー。語りだしたら止まらないですね。

ゆかさんへ

ゆかさん、こんにちは☆
ブログを読んでいただいて、コメントまでいただいて、ありがとうございます。


ゆかさん、相談会を担当されて2年目なんですね。
他では知ることのできない情報も多く、
講師の方や、参加されている保護者の方々との出逢いがとっても貴重なもので、
相談会は本当に毎回楽しみで、ありがたい存在です。

先日メールにも書きましたが、今年度はテーマが充実していて、得るものがたくさんありました。
それは、記事本文にも書いたのですが、障害を持つ娘と楽しく暮らして行くためのヒントになります。

ゆかさんのように、保護者の気持ち、子ども本人の気持ちに寄り添ってくださる専門家の存在があってこそ
私たちのような家族が、どのように暮らして行くかという道しるべを探すことができるのだと思っています。


温かいコメントとても嬉しかったです。
はい、またぜひ遊びにいらしてくださいね(^^)
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。            

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

ほんと、時間を忘れていくらでも話せそうです。
いつかちまきさんともお会いしできたら、きっと止まらないでしょう(^^)

USJのサポートは、ディズニーのサポートがベースになったそうです。
ディズニーのサポート体制は本当に素晴らしいそうですね。いつか行ってみたいなぁ。

ところで、大ちゃんの通園のクラスのママさん、欠席されているんですね。
喧嘩かぁ…
苦情を飲み込んで素敵なお母さんでいないといけないのかとそのママさんは言っていたんですね。
どういう経緯かわからないけど、その言葉には確かに一理ありますよね。
我慢していい人になるのは、しんどいですよね。
喧嘩が避けられないことも、あるんだとは思いますが、
できれば喧嘩以外での方法で解決できることならいいのになぁと思いますよね。
お母さん同士の事情もあるけど、一番は子どものための療育のはずですし…
うーん。

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

今回は残念でしたね。
他に体験談をお話してくださった方もいたし、実際の内容は、もっと濃いものでした。
少しは伝わったでしょうか(^^)

そうそう、自分たちのためだけでなく、他の人たちのために、
制度やサポートのことを考えてくれた先輩方には頭が上がらないですね。

私も、何の力もないですけど、自分たちにもできること、見つけたいと思っています。

ブログ村、おそるべし!と実感した一日でしたよ(笑)。
みんな、同じような境遇の方がどんな暮らしをしているかを知りたいっていうのは
一緒なんだな~と思いました。

ほんとしゃべり始めたら止まらないですね(笑)。
あかみらさん、またしゃべり倒しましょうね(笑)!

こんばんは☆

ホント、先輩ママからの情報ほど
為になる事はありませんよね~

数年前に待合室で、成人された(多分30歳以上)お子様の車いすを押す
お年を召した母親から
昔は何の制度も無く、頼れる預け先も少なく
とても苦労されたとゆう話を聞き
今の時代が、いかに恵まれてるかとゆう事を再確認した事が有ります
今の制度が確立されたのは先人達のおかげですよね
感謝感謝の毎日です

もも母さんへ

もも母さん、こんにちは☆
ももちゃんがしんどい時に、もも母さんも寝不足な時に、コメントありがとうございます。

もも母さんが待合室で出会ったお母さんも
制度や預け先のことで大変な思いをされてこられたんですね。
そんな中でお子さんが成人されて…
月並みな言い方ですが、すごいなぁと思います。

過去に声を挙げ行動に移してくれた保護者の方々のおかげで
今の私たちの生活があるんですよね。
ほんと、感謝の気持ちでいっぱいです。

ももちゃんの体調が早く良くなりますように!
この気温差、大人にもきついのでもも母さんもお身体大切にしてくださいね!

ありがとうございます(#^.^#)

こんにちは。

先日の相談会では、お会いできて、とてもうれしかったです。
今のkenkenも、もちろん可愛いですが、やっぱり小さい子どもたちが
持っている特別な可愛いさのエネルギーで、みんなでとっても元気になって帰りました。

また、丁寧な記事を書いて下さり、kenkenを20年あまり育ててきて
感じたこと、伝えたかったことをまっすぐに受け止め、感じて下さったことに
感激しています(^^)
時間の都合でカットした部分まで、しっかりと感じて下さっていたことにも
驚きました。本当にありがとうございます。


とっても優しくて、温かい素敵なブログですね。
記事を読ませていただいて、私が今までやってきた事、書いてきた事と
とても、空気感が似ているなぁ、とうれしくなってしまいました。

これからも、訪問させていただきますね。よろしくお願いします(^^♪

kenkenさんへ

kenkenさん、こんにちは!来て下さったんですね。
コメントありがとうございます。

kenkenさんのお話を聞かせてもらったことの中から
心に残したいことを記録したのですが
失礼がなかったでしょうか。
自分の中だけで留めておくのがあまりにもったいないので
こうやって公開することにしました。

私は、これから娘を育てていくのに
kenkenさんのように、愛情深く、強く優しく、
まっすぐになりたいと心から思いました。
なので、空気感が似ているなんて言ってくださって嬉しかったです。

kenkenさんのブログも教えていただきました。
また遊びに行かせてください(^^)

初めてコメントします

先日の相談会で同じテーブルでお話させていただいた者です。
ブログはよく拝見していたのですが、
今回初めてコメントさせていただきました。
お住まいもどうやらご近所らしく、驚きました!

いつも丁寧な文章で、とてもわかりやすく、
勉強させていただいています。

我が家の4歳の娘は、予定通りの入院をしております。
決まっていた事なので、慌てたりはありませんが
入院というものは、やはり、そわそわ落ち着かないものです。

おでかけや通所リハビリ(A園?)にも挑戦したい気持ちが高まっています。
でも、無理せず、我が家のペースで歩みたいと思っています。

今後もブログ読ませていただきますね。

きいささんへ

きいささん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

先日はお話できて嬉しかったです!
お近くに住んでおられると聞いて驚きました(^^)

入院の期間は短いのでしょうか、確かに子どもの入院というのは
突発的なものではなくても、落ち着かないものですよね。

外出やリハビリに挑戦したい気持ちが高まっているなんて、とっても良いことですよね。
ある程度、慣れも必要だと思いますし、
それぞれの家庭のペースを作っていくことで、楽しめるようになるんだと思います(^^)

お散歩に出たり、少し足を延ばしてみたりするのに、いい季節かもしれないですね。
そしてそれがきっと自信になっていきますよね。
でも、きいささん、無理されないように、
休息できる時間も大切にされてくださいねv-22

はい、また遊びに来てくださったら嬉しいです!
またいろいろお話しましょうね(^^*